![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/Alice-2018-Story.jpeg\")
<\/a>Dr. Tzoulis , Alice og Marie<\/p><\/div>\n<\/div>\n
I desember 2010 var Alice innlagt p\u00e5 sykehuset i nesten to uker, og tok de samme pr\u00f8vene om og om igjen. Men denne gangen var det annerledes. En ung gresk lege, Charalampos Tzoulis, var ikke villig til \u00e5 gi opp verken Alice eller det medisinske mysteriet. Etter to uker hadde han en mistanke om en mulig diagnose. I februar 2011 kom Alice tilbake til Dr. Tzoulis, og han utf\u00f8rte en biopsi av ryggmargsbenet i n\u00e6rheten av svulsten. Resultatene bekreftet mistanken hans. Etter seks \u00e5rs s\u00f8ken etter svar fikk Alice diagnosen diabetes insipidus og Erdheim-Chester sykdom. <\/p>\n
Reisen videre<\/b><\/p>\n
I jakten p\u00e5 en diagnose fant Alice ogs\u00e5 kj\u00e6rligheten. I 2007 m\u00f8tte hun P\u00e2l, og siden har han trofast st\u00e5tt ved hennes side. Lettet over endelig \u00e5 ha f\u00e5tt en diagnose, men ogs\u00e5 redde for det ukjente, begynte Alice og P\u00e2l \u00e5 s\u00f8ke p\u00e5 internett etter svar, st\u00f8tte og alt som kunne hjelpe dem p\u00e5 denne nye reisen. S\u00f8ket f\u00f8rte dem til \u00e5 finne informasjon om Erdheim-Chester Disease Global Alliance. Hun tok raskt kontakt med Kathy Brewer, presidenten og medstifteren av ECD Global Alliance. Denne kontakten gjorde at Alice ikke f\u00f8lte seg s\u00e5 alene. I 2012 deltok Alice og P\u00e2l p\u00e5 sin f\u00f8rste ECD Global Alliance Patient and Family Gathering i San Diego i California, der de m\u00f8tte medisinsk fagpersonell, andre pasienter og p\u00e5r\u00f8rende og ECD Global Alliance-ansatte. <\/p>\n
Alice brukte n\u00e5 stokker for \u00e5 holde seg bevegelig, men da hun kom tilbake til Norge, visste hun at hun m\u00e5tte slutte i jobben som sykepleier. De fysiske kravene i sykepleieryrket og Alices evne til \u00e5 forflytte seg raskt gjorde det ulogisk \u00e5 fortsette. Hun fikk imidlertid en ny stilling som sekret\u00e6r p\u00e5 sykehuset. Selv om et karriereskifte var p\u00e5 sin plass, hadde Alice planlagt endringer i pleien sin. <\/p>\n
Under ECD Global Alliances pasient- og familiearrangement i San Diego hadde Alice h\u00f8rt om vemurafenib. En ny medisin som hadde vist bedring hos noen pasienter med ECD. Hun hadde f\u00e5tt noen medisiner, men uten at symptomene hadde blitt mindre. Det tok litt tid og overtalelse, men Alice fortalte legene sine om den nye medisinen hun hadde h\u00f8rt om p\u00e5 arrangementet. I 2013 ble hun testet for BRAF-mutasjonen. Med et raskt positivt resultat begynte Alice \u00e5 ta vemurafenib i desember 2013. <\/p>\n
Den f\u00f8rste dosen p\u00e5 to vemurafenib om morgenen og to om kvelden (2 x 2) daglig ga Alice sterke smerter i leddene og enda mindre bevegelighet. Etter bare tre uker reduserte den greske legen hennes dosen til 1 x 2 daglig. Smertene ble mer og mer utholdelige, og etter en m\u00e5ned p\u00e5 vemurafenib var det p\u00e5 tide \u00e5 se om det var noen andre synlige forandringer. Skanningen ga h\u00e5p og glede! Legen hennes fortalte henne begeistret at noe positivt var i ferd med \u00e5 skje; svulsten krympet! <\/p>\n
Etter \u00e5 ha v\u00e6rt ute av stand til \u00e5 trene i \u00e5revis, meldte Alice seg inn i et treningsstudio dagen etter at hun kom hjem fra sykehusoppholdet, og begynte \u00e5 g\u00e5 daglige turer. MR-unders\u00f8kelsen etter tre m\u00e5neder var enda bedre, og etter seks m\u00e5neder kom det enda flere gode nyheter! Alice fortsatte \u00e5 presse seg selv p\u00e5 treningssenteret, og hun begynte til og med \u00e5 l\u00f8fte vekter og trene med en personlig trener. Etter bare ett \u00e5r med vemurafenib ble dosen igjen redusert til 1 x 1. Etter to \u00e5r tok Alice bare 1 vemurafenib daglig. Styrken fortsatte \u00e5 utvikle seg, og i september 2015 besteg hun til og med Pulpit Rock, en 600 meter h\u00f8y fjelltopp, med hjelp av P\u00e5l og sine to staver. En kilometer var blitt til mange. <\/p>\n
Det begynte \u00e5 lysne! Alice deltok til og med p\u00e5 ECDGA-arrangementer i Washington D.C., Houston og Paris. Alt s\u00e5 bra ut, og hun ble mye bedre til \u00e5 g\u00e5. Selv om hun visste at hun aldri ville komme til \u00e5 g\u00e5 p\u00e5 samme m\u00e5te som f\u00f8r den opprinnelige biopsien, var hun forn\u00f8yd! N\u00e5 kunne hun g\u00e5 lengre strekninger uten hjelp. Trening ble hennes andre medisin, en livline som lindret smertene. <\/p>\n
Forandringens vinder<\/b><\/p>\n
I begynnelsen av 2017 merket Alice en konstant f\u00f8lelse av utmattelse. Hun trodde naturligvis at hun jobbet for mye, og gikk til og med ned i arbeidstid. Likevel var hun fortsatt utmattet. Rundt p\u00e5sketider fikk den kvinnelige intuisjonen i Alice henne til \u00e5 ta en graviditetstest. Mot alle odds, og mot alle leger som sa at hun aldri ville bli gravid, og at hun ikke burde bli gravid p\u00e5 grunn av sykdommen, var testen positiv. Alice var gravid. Da hun fikk det bekreftet av fastlegen, var Alice full av f\u00f8lelser. Hun hadde alltid \u00f8nsket \u00e5 bli mor, s\u00e5 det var en dr\u00f8m som gikk i oppfyllelse. P\u00e5 den annen side, med alle helseproblemene hennes, hvordan skulle det noen gang g\u00e5? Hun visste at samtalen med dr. Tzoulis ville bli t\u00f8ff. Han delte ikke hennes begeistring og foreslo abort. Han var bekymret for at tiden Alice hadde brukt p\u00e5 vemurafenib mens hun var gravid, som var tre m\u00e5neder, kunne f\u00f8re til misdannelser eller andre helseproblemer hos det uf\u00f8dte barnet. <\/p>\n
Da Alice og P\u00e2l var 18 uker p\u00e5 vei, var de p\u00e5 sin aller f\u00f8rste ultralyd! Barnet hadde det veldig bra, og det var ingen synlige bivirkninger av vemurafenib. Dette gjorde beslutningen enda vanskeligere \u00e5 ta, men de bestemte seg for \u00e5 fortsette svangerskapet og \u00f8nske et nytt liv velkommen til familien. Dette nye eventyret f\u00f8rte med seg nye pr\u00f8velser. Fra det \u00f8yeblikket hun fant ut at hun var gravid, tok hun ikke lenger vemurafenib. Alice og P\u00e2l ventet spent p\u00e5 hver eneste ultralyd, men hver gang viste det seg at den lille vokste seg sterk og frisk. Alice, derimot, ble raskt d\u00e5rligere. Hun ble raskt d\u00e5rligere til \u00e5 g\u00e5. F\u00f8rst var det krykker, s\u00e5 en g\u00e5stol, deretter rullestolen. Vekten gikk ned, og hun begynte \u00e5 f\u00e5 pustebesv\u00e6r ved selv de minste bevegelser. Det var ikke lenger mulig for Alice \u00e5 jobbe, og i mai 2017 ble hun sykmeldt. <\/p>\n
Dr. Tzoulis ble bekymret da P\u00e2l trillet Alice inn p\u00e5 kontoret hans i september 2017. Hun hadde ingen krefter igjen. Dr. Tzoulis ringte raskt f\u00f8dselslegen hennes for \u00e5 sp\u00f8rre om f\u00f8dselen kunne settes i gang snart. Til stor overraskelse for noen fikk legene h\u00f8re at hun kanskje ville komme seg raskere med en naturlig f\u00f8dsel. S\u00e5 det ble planen. S\u00f8ndagen etter var Alice og P\u00e2l p\u00e5 sykehuset for \u00e5 sette i gang f\u00f8dselen med Pitocin. <\/p>\n
Solskinnet etter stormen<\/b><\/p>\n
Onsdag 27. september 2017 f\u00f8dte Alice en perfekt og vakker liten jente, Marie. Marie var frisk og rask, og Alice hadde en ukomplisert, naturlig f\u00f8dsel, og legene satte raskt i gang med \u00e5 behandle ECD. Dagen etter f\u00f8dselen tok Alice en MR-unders\u00f8kelse for \u00e5 vurdere skadene som de mange m\u00e5nedene uten behandling hadde for\u00e5rsaket. Det s\u00e5 forferdelig ut, og nye lesjoner var synlige p\u00e5 skanningen. Hun ble umiddelbart satt tilbake p\u00e5 vemurafenib, men ingen visste om behandlingen ville v\u00e6re vellykket denne gangen. <\/p>\n
Mot alle odds virket vemurafenib. Ved tre- og seksm\u00e5neders-kontrollene rapporterte Dr. Tzoulis om drastiske endringer i skanningene. Hun blir langsomt bedre med medisinene, daglig trening, fysioterapi og sin naturlige kj\u00e6rlighet og drivkraft for velv\u00e6re. <\/p>\n
Alices \u00f8nske om \u00e5 bli frisk og kj\u00e6rligheten til Marie har bare gjort den fysiske tilstanden hennes bedre. «Marie er det beste som har hendt meg. Hun smiler alltid og lyser opp dagen min», str\u00e5ler Alice. <\/p>\n
Ved den siste kontrollen 23. august 2018, bare 11 m\u00e5neder etter at hun f\u00f8dte Marie, er ECD inaktiv! «P\u00e5l, Marie og jeg er n\u00e5 en liten familie, noe jeg aldri trodde skulle skje», sier Alice. Marie kommer ikke til \u00e5 skj\u00f8nne hvor spesiell hun er f\u00f8r hun blir eldre.» <\/p>\n
Aldri gi opp h\u00e5pet.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Hun hadde alltid \u00f8nsket \u00e5 bli mor, s\u00e5 det var en dr\u00f8m som gikk i oppfyllelse. P\u00e5 den annen side, med alle helseproblemene hennes, hvordan skulle det noen gang g\u00e5? <\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":103855,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2141],"tags":[],"class_list":["post-66913","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-nyheter"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66913","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66913"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66913\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/103855"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66913"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66913"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66913"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}