{"id":66853,"date":"2024-12-31T12:01:02","date_gmt":"2024-12-31T18:01:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fotball-familie-og-sjeldne-sykdommer\/"},"modified":"2025-10-02T10:05:24","modified_gmt":"2025-10-02T15:05:24","slug":"fotball-familie-og-sjeldne-sykdommer","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/fotball-familie-og-sjeldne-sykdommer\/","title":{"rendered":"Fotball, familie og sjeldne sykdommer"},"content":{"rendered":"<p><em>En lidenskap for fotball, og kj\u00e6rlighet mellom br\u00f8dre, viste en sjelden sykdom at familien kommer f\u00f8rst.<\/em><\/p>\n<p><em>Skrevet av Chesnee Green<\/em><\/p>\n<p>1. september, Columbia, MO &#8211; H\u00f8sten er over oss! For mange betyr det gresskarkrydder og gensere, for andre er det grisehud og fotball: Fotball! For br\u00f8drene Lofaro er fotballsesongen en helt spesiell tid. Siden 2005, da alle var ferdig med skolen, har br\u00f8drene reist til ulike NCAA- eller proffstadioner for \u00e5 m\u00f8tes og nyte hverandres selskap mens de ser p\u00e5 Amerikas favorittsport. De bor i hver sin delstat, og det var deres m\u00e5te \u00e5 finne tilbake til hverandre og ha det litt g\u00f8y. Dette \u00e5ret var spesielt viktig.     <\/p>\n<p>I 2015 ble en av br\u00f8drene, Joe Lofaro, diagnostisert med en ekstremt sjelden sykdom: Erdheim-Chesters sykdom (ECD). ECD er en ikke-Langerhans-cellehistiocytose som bare rammer rundt tusen pasienter i verden. Denne sv\u00e6rt kompliserte sykdommen har gjort at Joe de siste \u00e5rene ikke har kunnet v\u00e6re med br\u00f8drene sine p\u00e5 lekene. Men Joe er en fighter, og med sin vilje til \u00e5 vinne yardage, gode medisinske fagfolk og medisiner ble han med i \u00e5r!   <\/p>\n<p>\u00c5rets aller f\u00f8rste kamp, University of Tennessee Martin mot Mizzou, var den perfekte kampen for br\u00f8drene \u00e5 overv\u00e6re. Joe er en UT Martin Alumni, en tidligere ansatt, og har skrevet en bok om UT Martins idrettslegender. Joe var ikke bare til stede p\u00e5 kampen, han og br\u00f8drene var ogs\u00e5 med p\u00e5 en &laquo;tailgated&raquo; f\u00f8r kampen, slik at fansen kunne m\u00f8te Joe, le sammen og spre oppmerksomhet rundt ECD.  <\/p>\n<p>ECD Awareness Week er den andre uken i september. Joe har laget en fantastisk plakat til st\u00f8tte for Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) og ECD Awareness Week som de arrangerer. Fotball, Tailgating, familie og sjeldne sykdommer kan virkelig v\u00e6re en fantastisk kombinasjon!  <\/p>\n<p>Se ogs\u00e5 en bevisstgj\u00f8ringshistorie av Joes bror p\u00e5 <a href=\"http:\/\/mizzoutailgate.com\/martin\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">http:\/\/mizzoutailgate.com\/martin\/<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>For mange er h\u00f8sten ensbetydende med gresskarkrydder og gensere, for andre er det grisehud og fotball: Fotball!<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":103820,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2141],"tags":[],"class_list":["post-66853","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-nyheter"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66853","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66853"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66853\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/103820"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66853"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66853"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66853"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}