{"id":66830,"date":"2024-12-31T12:02:30","date_gmt":"2024-12-31T18:02:30","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/bekjempelse-av-sjeldne-sykdommer-som-en-familie\/"},"modified":"2025-10-02T09:59:40","modified_gmt":"2025-10-02T14:59:40","slug":"bekjempelse-av-sjeldne-sykdommer-som-en-familie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/bekjempelse-av-sjeldne-sykdommer-som-en-familie\/","title":{"rendered":"Bekjempelse av sjeldne sykdommer som en familie"},"content":{"rendered":"

Hva en britisk familie m\u00f8tte med Erdheim-Chester sykdom.<\/strong><\/p>\n

Av Chesnee Green
\n13. september 2018<\/p>\n

Pasienter med Erdheim-Chester Disease (ECD) kjemper en daglig kamp med sin mentale og fysiske helse. P\u00e5 samme m\u00e5te kjemper ogs\u00e5 omsorgspersonene en daglig kamp. Mange ganger blir ikke historien bak kulissene\/bak sykdommen fortalt eller h\u00f8rt. En p\u00e5r\u00f8rende har velvillig stilt seg til disposisjon for \u00e5 fortelle den kompliserte historien bak kulissene som p\u00e5r\u00f8rende st\u00e5r overfor hver dag. <\/p>\n

Lynda Rowlands historie beskriver hennes liv som pleier for sin elskede s\u00f8ster Glenda og de utfordringene familien sto overfor.<\/p>\n

Nesten ti \u00e5r f\u00f8r Glenda fikk diagnosen, og tolv \u00e5r f\u00f8r hun d\u00f8de altfor tidlig, begynte hennes reise mot ECD. Lynda og familiemedlemmene begynte \u00e5 legge merke til sm\u00e5 endringer i Glendas oppf\u00f8rsel, som at hun spiste utdatert mat, lot kokeflatene st\u00e5 p\u00e5, ikke gikk av bussen p\u00e5 de faste holdeplassene hun hadde brukt i 13 \u00e5r, var konstant t\u00f8rst og f\u00f8lte seg konstant influensasymptomatisk. Glenda kunne til og med gj\u00f8re merkelige ting, etterfulgt av upassende latter. <\/p>\n

For en normal, s\u00f8t, hardtarbeidende middelaldrende kvinne var disse handlingene helt utenom det vanlige, merkelige og bekymringsfulle. Familien kalte Glenda «d\u00f8sig» og sa at det bare var hennes «rare alder». Dessverre ble disse «rare aldershandlingene» bare verre og skapte enda mer bekymring hos familien. Den voldsomme t\u00f8rsten var s\u00e5 intens at Glenda begynte \u00e5 drikke alt hun kunne f\u00e5 tak i. Balansen hennes ble ogs\u00e5 stadig vanskeligere \u00e5 kontrollere. Disse to symptomene fikk Lynda til \u00e5 tro at s\u00f8steren nettopp hadde blitt alkoholiker. Lite visste de da at dette ikke var tilfelle. <\/p>\n

P\u00e5 grunn av offentlige nedskj\u00e6ringer var ikke medisinske ressurser lett tilgjengelige. Lynda trodde at en hjernesvulst kunne v\u00e6re \u00e5rsaken til Glendas nye utslett. P\u00e5 grunn av manglende offentlige midler og fordi legene trodde det var en hjernebl\u00f8dning, ble det ikke tatt flere tester, og de trodde at det ville g\u00e5 over med tiden. <\/p>\n

Som for mange andre forsvant ikke symptomene, de forverret seg snarere, og det samme gjorde belastningen p\u00e5 familien. Symptomene var sammensatt: hoste\/skakking n\u00e5r hun spiste eller drakk, manglende balanse og fall, bl\u00e6resvikt, avf\u00f8ringsinkontinens, overdreven sikling, flere infeksjoner, hallusinasjoner og enda flere sykehusinnleggelser. P\u00e5 et tidspunkt kateteriserte de Glenda, noe som bare skapte flere problemer. Glenda trakk i kateteret, t\u00f8mte det p\u00e5 upassende tidspunkter og steder, eller t\u00f8mte det rett og slett ikke i det hele tatt. Dette var sv\u00e6rt belastende for familien. P\u00e5 dette tidspunktet fikk hun diagnosen multiinfarktdemens. <\/p>\n

Mens familien slet, s\u00f8kte de etter st\u00f8tte! Glenda var i 50-\u00e5rene p\u00e5 den tiden, og det fantes rett og slett ingen st\u00f8ttegruppe som passet hennes aldersgruppe eller familiens behov. Den eneste st\u00f8tten som var tilgjengelig, ga egentlig ingen utsettelse. Fordi Glenda ble ansett som mentalt i stand til \u00e5 ta egne beslutninger, satte hun ofte mat og drikke i halsen mens hun var under omsorg av disse pleierne. Selv om familien hadde fortalt pleierne at Glenda ikke kunne spise eller drikke visse typer mat og drikke, var pleierne forpliktet til \u00e5 f\u00f8lge Glendas \u00f8nsker og behov. <\/p>\n

Etter nesten 10 \u00e5rs kamp, «s\u00e5 begynte det virkelig \u00e5 sl\u00e5 inn …», sier Lynda. Glenda kunne ikke lenger g\u00e5, var dobbelt inkontinent, hadde skader i halsen etter \u00e5 ha blitt kvalt med jevne mellomrom og en kroppsstruktur som minnet om multippel sklerose. Legebes\u00f8k etter legebes\u00f8k, samt Lynda og familiens utholdenhet, ga til slutt resultater. De fikk en riktig diagnose: Erdheim-Chesters sykdom. <\/p>\n

Diagnosen kom som et totalt sjokk, etter s\u00e5 mange \u00e5r med hjertesorg og uvisshet om hva de hadde med \u00e5 gj\u00f8re. \u00c5 leve i det ukjente kan v\u00e6re sv\u00e6rt utfordrende for kropp og sinn, men diagnosen gjorde ikke slutt p\u00e5 kampen. Diagnosen ble ikke funnet tidlig nok til at de kunne dra nytte av medisinene som hjelper ECD-pasienter med \u00e5 gjenvinne en viss kontroll over helsen. <\/p>\n

Glenda m\u00e5tte snart plasseres p\u00e5 sykehjem. Glendas d\u00f8tre ble s\u00e5 redde for at hun skulle bli kvalt, at det bokstavelig talt ble et levende mareritt for familien. Uken f\u00f8r Glenda d\u00f8de, sa hun til Lynda at hun var lei av det, lei av \u00e5 kjempe. Den 19. oktober 2016, p\u00e5 niesens bursdag, gikk Glenda bort. <\/p>\n

ECD er ikke bare en kamp for pasienten, det er ogs\u00e5 en kamp for omsorgspersonene og familiene som omgir dem. Tidlig diagnose er sv\u00e6rt viktig for pasienter med ECD, ettersom de langsiktige organskadene ofte ikke kan reverseres. <\/p>\n

«Omsorg er en tilstand der noe betyr noe; det er kilden til menneskelig \u00f8mhet.» – Rollo May<\/strong><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Hva en britisk familie m\u00f8tte med Erdheim-Chester sykdom. Av Chesnee Green 13. september 2018 Pasienter med Erdheim-Chester Disease (ECD) kjemper en daglig kamp med sin mentale og fysiske helse. P\u00e5 […]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":103772,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2141],"tags":[],"class_list":["post-66830","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-nyheter"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66830","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66830"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66830\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/103772"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66830"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66830"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66830"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}