{"id":66771,"date":"2017-12-31T12:07:24","date_gmt":"2017-12-31T18:07:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caitlyn-fanger-hapet\/"},"modified":"2025-10-10T18:42:25","modified_gmt":"2025-10-10T23:42:25","slug":"caitlyn-fanger-hapet","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/caitlyn-fanger-hapet\/","title":{"rendered":"Caitlyn fanger h\u00e5pet"},"content":{"rendered":"

Caitlyn fanger h\u00e5pet<\/h2>\n

Denne inspirerende unge forkjemperen deler sine tanker om ECD.<\/em><\/p>\n

Av Jessica Corkran, ECD Global Alliance
\n28. november 2017<\/p>\n

M\u00f8t Caitlyn Walch, en pasientforkjemperstjerne i st\u00f8peskjeen. Som 11 \u00e5r gammelt barnebarn av ECD-pasienten Tony Giambra har hun f\u00e5tt med seg mye informasjon om Erdheim-Chesters sykdom. «Hun informerer stadig folk om ECD og vet alt om de fryktede histiocyttene», sier bestemor Margaret «Peg» Giambra. <\/p>\n

Caitlyns spesielle b\u00e5nd til bestefaren har drevet henne til \u00e5 kjempe mot ECD sammen med ham. Hun har v\u00e6rt med p\u00e5 mange legebes\u00f8k og mange timer p\u00e5 sykehus. Hun har ogs\u00e5 \u00f8kt bevisstheten om sykdommen p\u00e5 skolen, b\u00e5de blant medelever og l\u00e6rere, og gjort det kjent hvilken forferdelig, sjelden sykdom som har rammet hennes kj\u00e6re bestefar. I \u00e5r fulgte hun besteforeldrene sine til den \u00e5rlige ECD Patient and Family Gathering for \u00e5 vise sin urokkelige st\u00f8tte til familien og ECD-samfunnet. Arrangementet inspirerte henne til \u00e5 lage et ECD-b\u00e5nd med bilde av seg selv og Dr. Diamond til juletreet sitt. Og selvf\u00f8lgelig laget hun ogs\u00e5 en til bestefaren sin.
\n

\"\"<\/a>

Caitlyn med dr. Diamond i New York.<\/p><\/div><\/p>\n

Caitlyn bidrar ogs\u00e5 til \u00e5 l\u00f8fte Tonys hum\u00f8r og holde ham motivert til \u00e5 fortsette \u00e5 kjempe hver dag. Peg sier: «Hun er hans beste medisin, og den eneste som kan f\u00e5 ham til \u00e5 gj\u00f8re \u00f8velsene sine!» <\/p>\n

«Jeg, Caityln Walch, synes ECD er veldig viktig. Bestefaren min fikk diagnosen ECD for to \u00e5r siden. Men det stoppet ham ikke. Helt siden jeg ble f\u00f8dt har bestefaren min tatt vare p\u00e5 meg, s\u00e5 jeg vil ta vare p\u00e5 ham. Og det er derfor ECD er s\u00e5 viktig for meg. Ikke gi opp p\u00e5 grunn av ECD, det b\u00f8r bare f\u00e5 deg til \u00e5 pr\u00f8ve hardere.»<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

«Jeg, Caityln Walch, synes ECD er veldig viktig. Bestefaren min fikk diagnosen ECD for to \u00e5r siden. Men det stoppet ham ikke. Helt siden jeg ble f\u00f8dt har bestefaren min tatt vare p\u00e5 meg, s\u00e5 jeg vil ta vare p\u00e5 ham. Og det er derfor ECD er s\u00e5 viktig for meg. Ikke gi opp p\u00e5 grunn av ECD, det b\u00f8r bare f\u00e5 deg til \u00e5 pr\u00f8ve hardere.»<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":104166,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2141],"tags":[2103],"class_list":["post-66771","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-nyheter","tag-2017-no"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66771","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66771"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66771\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/104166"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66771"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66771"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66771"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}