Intervju med Dawn Smith<\/em><\/p>\n Av Calynn M. Lawrence Jeg er f\u00f8dt og oppvokst i Chicago av en kj\u00e6rlig mor som ikke bare l\u00e6rte meg \u00e5 v\u00e6re den beste moren jeg kunne v\u00e6re, men som ogs\u00e5 ga meg verkt\u00f8yene og styrken jeg trengte for \u00e5 takle alt Erdheim-Chester Disease (ECD) byr p\u00e5. Jeg har v\u00e6rt gift med min mann Tory i over 21 \u00e5r, og jeg har tre vakre d\u00f8tre: Candyss, Calynn og Camrynn. Jeg liker \u00e5 pr\u00f8ve \u00e5 finne ut av g\u00e5ter og mennesker, og derfor elsker jeg \u00e5 studere menneskelig atferd, noe som har f\u00f8rt til b\u00e5de bachelor- og mastergraden min i psykologi. For tiden tar jeg en doktorgrad i rettspsykologi. <\/p>\n Beskriv hvordan du fant ut at du hadde ECD:<\/strong><\/p>\n Jeg fikk diagnosen ECD i september 2014 etter \u00e5 ha g\u00e5tt gjennom seks m\u00e5neder med legebes\u00f8k, der jeg opps\u00f8kte til sammen 25 leger. De f\u00f8rste symptomene var svulster som vokste p\u00e5 korsryggen, en svulst p\u00e5 tykktarmen, og \u00f8ynene mine ble knallr\u00f8de som et Halloween-kostyme og forble det i flere uker. Etter to polikliniske operasjoner av svulstene p\u00e5 ryggen og i \u00f8ynene ble vevet sendt til Cleveland Hospital, og jeg fikk en diagnose p\u00e5 et stykke papir som kirurgen la over skrivebordet, og hans eneste kommentar var: «Du er en veldig sjelden dame.» Jeg fikk diagnosen akkurat i tide til \u00e5 f\u00e5 utf\u00f8rt en st\u00f8rre operasjon i tykktarmen, og det er der ECD har tatt bolig. Den f\u00f8rste rapporten jeg fikk, var at jeg hadde 2-5 \u00e5r igjen \u00e5 leve. Jeg ringte umiddelbart min s\u00f8ster Leretha, og hun kom meg til unnsetning. Det har v\u00e6rt mange sterke st\u00f8ttespillere i mitt hj\u00f8rne, men Leretha har sammen med d\u00f8trene mine v\u00e6rt min redning gjennom hele prosessen. <\/p>\n Beskriv noen av symptomene\/problemene du har med ECD:<\/strong><\/p>\n I tillegg til de problemene som er nevnt ovenfor, har jeg konstante smerter i hele kroppen som begynte som en lett 9 p\u00e5 smerteskalaen 1-10. Men fordi jeg har blitt uf\u00f8lsom for det etter tre \u00e5r, er det n\u00e5 omtrent en 6-er p\u00e5 en god dag. Jeg har balanseproblemer som har f\u00e5tt meg til \u00e5 falle uten noen \u00e5penbar grunn. Dette skjedde en gang, og jeg landet i nyst\u00f8pt sement! Jeg ble s\u00e5 flau at jeg hoppet opp og l\u00f8p over gaten til en restaurant i n\u00e6rheten, hvor en fantastisk ekspedit\u00f8r ga meg t\u00f8rkepapir for \u00e5 t\u00f8rke den v\u00e5te og tunge sementen av favorittst\u00f8vlene mine. <\/p>\n Beskriv behandlingene\/prosedyrene du har gjennomg\u00e5tt med ECD:<\/strong><\/p>\n Jeg har hatt syv operasjoner, tre koloskopier, 5 MR-unders\u00f8kelser, 5 PET-skanninger, 9 CT-unders\u00f8kelser og utallige mengder blodpr\u00f8ver. Jeg har f\u00e5tt en rekke medisiner som Anakinra, steroidinfusjoner og -piller, metotreksatinjeksjoner og -piller, hydrokodon, Tramadol, Xanax, prednisolon \u00f8yedr\u00e5per, erytromycin \u00f8yedr\u00e5per og -kremer, insulin, og listen fortsetter. Men jeg har et fantastisk team p\u00e5 ti leger, ledet av den mest briljante og medf\u00f8lende mannen jeg kjenner, Dr. Eli Diamond ved Memorial Sloan Kettering Cancer Center, og den mest kunnskapsrike, men jordn\u00e6re og omsorgsfulle jenta jeg kjenner, Dr. Ivey-Brown ved Christ Advocate Hospital i Illinois. <\/p>\n Beskriv hvordan det \u00e5 leve med ECD har p\u00e5virket livet ditt:<\/strong><\/p>\n ECD er en snikende, ubarmhjertig og pengegrisk sykdom. Snikende fordi du aldri vet hvor i kroppen den vil angripe neste gang. Ubarmhjertig fordi n\u00e5r du f\u00f8rst har f\u00e5tt bukt med den p\u00e5 ett omr\u00e5de, g\u00e5r den hardere til verks p\u00e5 et annet. Pengeslukende fordi den er s\u00e5 sjelden, og det er f\u00e6rre enn 500 mennesker som lever med sykdommen, og de fleste behandlingene dekkes ikke av forsikringsselskapene. Du og legen din (hvis du har en god lege) m\u00e5 kjempe for \u00e5 f\u00e5 behandlingene dekket. Selv da, med reiser for \u00e5 opps\u00f8ke en spesialist og off-label-medisiner, kan det hende du m\u00e5 bruke alle sparepengene dine for \u00e5 fortsette \u00e5 ha en god livskvalitet eller kanskje til og med redde livet ditt. Jeg gikk gjennom livet og hadde det bra, og BAM!!!! plutselig kom ECD og sa: «Nei, det skjer ikke, du tilh\u00f8rer meg n\u00e5!» Dette f\u00f8rte til at jeg m\u00e5tte ta permisjon fra jobben min som leder\/assisterende direkt\u00f8r i Pacific Garden Mission, og til slutt sa jeg opp stillingen min. Men akkurat i tide grep Jesus inn og sa: «Du er mitt barn, jeg skal ikke forlate deg eller svikte deg!!!», og jeg visste at livet ville bli bra: annerledes, men bra. <\/p>\n Hva motiverer det \u00e5 ha ECD deg til \u00e5 gj\u00f8re i livet?<\/strong><\/p>\n Jeg lever hver dag fullt ut og tilbringer tid sammen med familien min og skaper minner som vil leve videre for alltid. Jeg har ogs\u00e5 blitt mer bevisst p\u00e5 andre og deres problemer, og n\u00e5r jeg kan hjelpe noen som trenger det, gj\u00f8r jeg det, uansett hva det koster. En av mine st\u00f8rste irritasjonsmomenter er n\u00e5r noen sier til meg at jeg ikke ser syk ut eller oppf\u00f8rer meg syk, n\u00e5r jeg faktisk er syk og kjemper hver dag for \u00e5 komme meg opp av sengen og leve livet. N\u00e5r du blir fortalt at du bare har en viss tid igjen, kan du enten gi opp eller velge \u00e5 kjempe den gode kampen. Jeg sa jo at moren min, Jeanette, ikke oppdro noen p\u00f8bler, s\u00e5 jeg er med p\u00e5 det lange l\u00f8pet. <\/p>\n Hva vil du at verden skal vite om ECD?<\/strong><\/p>\n Det er en ekstremt sjelden sykdom som rammer forskjellig fra person til person, men det er en sjelden type langsomtvoksende blodkreft som kalles en histiocyt\u00e6r neoplasme, og som resulterer i overproduksjon av celler som kalles histiocytter. Det er en sykdom som ikke alle leger kjenner til. Ikke p\u00e5 grunn av manglende kompetanse, men p\u00e5 grunn av manglende kunnskap om at sykdommen finnes og hvordan den skal behandles n\u00e5r den oppdages. S\u00e5 vidt jeg vet, er jeg den eneste afroamerikaneren som har f\u00e5tt diagnosen, noe som sier mye om hvor sjelden den er. Vi trenger at folk donerer tid og penger til forskning, ikke bare for \u00e5 finne en kur, men ogs\u00e5 for \u00e5 utdanne leger, sykepleiere og annet medisinsk personell slik at de har kunnskap om diagnostisering og behandling av personer med ECD. Vi er kanskje f\u00e5 i antall, men vi er store n\u00e5r det gjelder \u00e5 fors\u00f8rge familiene v\u00e5re, utgj\u00f8re en forskjell i lokalsamfunnene v\u00e5re og gj\u00f8re denne verden til en best mulig verden for v\u00e5re barn. <\/p>\n Takk for at du lyttet til historien min.<\/p>\n
\ndesember 2017<\/p>\n