{"id":66709,"date":"2017-12-31T12:09:59","date_gmt":"2017-12-31T18:09:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/erdheim-chester-sykdomserfaring-fra-en-kinesisk-pasient-2012-til-2017\/"},"modified":"2025-10-04T04:36:54","modified_gmt":"2025-10-04T09:36:54","slug":"erdheim-chester-sykdomserfaring-fra-en-kinesisk-pasient-2012-til-2017","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/erdheim-chester-sykdomserfaring-fra-en-kinesisk-pasient-2012-til-2017\/","title":{"rendered":"Erdheim-Chester Sykdomserfaring fra en kinesisk pasient: 2012 til 2017"},"content":{"rendered":"<p><strong>En kinesisk ECD-pasients erfaringer fra Erdheim-Chester: 2012 til 2017<\/strong><\/p>\n<p><em>Som skrevet av Anzhen Qin, 27. april 2017<\/em><\/p>\n<p>F\u00f8rste gang jeg h\u00f8rte navnet p\u00e5 denne sjeldne sykdommen var i desember 2012, da jeg fikk en intern fiksasjonsoperasjon p\u00e5 venstre arm. Legen min tok en vevspr\u00f8ve fra venstre overarmsbein. Han fortalte familien min at beinet mitt virket veldig spr\u00f8tt og var utsatt for beinbrudd. Etter den f\u00f8rste operasjonen visste jeg bare at sykdommen min var relatert til cellehistiocytose, og det beste resultatet jeg fikk h\u00f8re var at det var en godartet svulst som kan kureres av seg selv. Min andre beinoperasjon startet i mai 2015. Jeg f\u00f8lte ubehag i h\u00f8yre l\u00e5rben etter at jeg hadde besteget Taishan-fjellet den 2. mai 2014. Og f\u00f8lelsen ble verre etter hvert som tiden gikk. Tre m\u00e5neder senere m\u00e5tte jeg til slutt sitte i rullestol. Legen min sa at det var mye v\u00e6ske i leddet rundt h\u00f8yre l\u00e5rbein. Jeg fikk en artroskopisk debridementoperasjon for \u00e5 fjerne effusjonen i oktober 2014. Fordi det h\u00f8yre hofteleddet var sv\u00e6rt betent, fylte utposningen seg igjen to m\u00e5neder senere. Familien min og jeg dro til Peking Union Medical College Hospital for \u00e5 lete etter effektiv behandling. Til slutt fant vi dr. Duan Minghui. Han foreslo \u00e5 injisere Interferon i minst tre m\u00e5neder. S\u00e5 dro vi tilbake til Xinxiang by. Til slutt foreslo legen min p\u00e5 et annet sykehus \u00e5 bytte ut hofteleddet mitt fordi l\u00e5rbenshodet i leddet hadde kollapset s\u00e5 kraftig at det aldri kunne gjenopprettes. I den perioden registrerte jeg navnet mitt p\u00e5 nettstedet til Erdheim-Chester Global Alliance etter at jeg hadde s\u00f8kt etter relatert informasjon p\u00e5 nettet. En dag sendte en jente ved navn Jin Xi meg en e-post og spurte etter min behandling og erfaring med ECD. Da visste jeg at det var en annen person i Kina som ogs\u00e5 hadde den samme sykdommen. Jin fortalte meg at hun pr\u00f8vde \u00e5 kj\u00f8pe Vemurafenib fra et indisk apotek p\u00e5 grunn av lavere priser enn i Europa. Jeg kom meg raskt etter den andre operasjonen, og kunne g\u00e5 og komme tilbake til arbeidsplassen min. Jin bodde i Wuhan i det sentrale Kina. Hun hadde en lungeinfeksjon og hostet kontinuerlig. Jeg bes\u00f8kte henne i nasjonaldagsferien i oktober 2015. Foreldrene hennes kj\u00f8pte Vemurafenib fra et apotek i Hongkong. Samtidig fikk hun ogs\u00e5 vanlige interferoninjeksjoner. Da jeg fortalte om behandlingen til Dr. Diamond, svarte han alvorlig og foreslo at hun umiddelbart skulle slutte med Interferon-injeksjonen fordi det kan undertrykke immunforsvaret, noe som sannsynligvis kan fremskynde lungeinfeksjonen. Like f\u00f8r v\u00e5rfestivalen 2016 fortalte Jins mor meg at Jins situasjon hadde forverret seg, og at legen hadde gitt opp behandlingen. Jins mor gjorde sitt beste for \u00e5 s\u00f8ke om opphold p\u00e5 Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Men ECD tok til slutt livet av henne i mars 2016. I desember 2015 opprettet jeg en WeChat-gruppe i navnet Erdheim Chest. I mellomtiden brukte jeg en offentlig WeChat-plattform for \u00e5 spre informasjon om ECD. Til \u00e5 begynne med besto gruppen av meg, Zhou, Fan, Jin og Ou. De fleste av de tidligste medlemmene fant hverandre hovedsakelig gjennom ECDGAs nettsted.                                  N\u00e5 er det mer enn 30 medlemmer i gruppen, inkludert to leger fra Peking Union Medical College Hospital, og flere familiemedlemmer fra ECD. Jeg l\u00e6rte meg engelsk i forbindelse med doktorgradsstudiene. Men jeg visste ikke at denne vanen og sykdommen min hang sammen og hjalp meg til \u00e5 bli frivillig for ECDGA for \u00e5 oversette engelsk materiale for kinesiske pasienter. N\u00e5 har ECDGAs nettsted allerede f\u00e5tt en kinesisk versjon for kinesiske lesere. Ved hjelp av WeChat-gruppen kan kinesiske ECD-pasienter enkelt finne andre pasienter med samme sykdom, og de f\u00f8ler seg ikke lenger ensomme, og de har f\u00e5tt tilgang til leger i Beijing for \u00e5 bli unders\u00f8kt og f\u00e5 foreskrevet behandling.    <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En kinesisk ECD -pasient og ECDGA -frivillig forteller om sin reise med denne sjeldne sykdommen.<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":104080,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2141],"tags":[2103],"class_list":["post-66709","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-nyheter","tag-2017-no"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66709","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66709"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66709\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/104080"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66709"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66709"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66709"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}