Av Elizabeth Anderson, 16. mai 2017<\/p>\n
I USA ble frivillige fra hele verden hedret for sine bidrag i perioden 23.-30. april. ECD Global Alliance (ECDGA), en ideell organisasjon som arbeider for \u00e5 st\u00f8tte mennesker som er rammet av den sv\u00e6rt sjeldne blodkreftformen Erdheim-Chester Disease (ECD), hedret 37 frivillige p\u00e5 sine kanaler i sosiale medier i l\u00f8pet av uken. ECDGAs frivillige er selve livsnerven i organisasjonen, som st\u00f8tter lokalsamfunnet og bidrar med mer enn 2 300 timers innsats til en rekke viktige programmer og funksjoner. <\/p>\n
<\/strong>«National Volunteer Week er en mulighet for hele samfunnet til \u00e5 uttrykke takknemlighet for dem som hjelper pasienter og familier som er ber\u00f8rt av ECD. Det gir medlemmene en mulighet til \u00e5 se hvem som jobber bak kulissene og hjelper dem med \u00e5 f\u00e5 den st\u00f8tten og informasjonen de fortjener. Vi h\u00e5per at ECDGA-medlemmene blir oppl\u00f8ftet og oppmuntret av vissheten om at det finnes en stor gruppe frivillige som kjemper for dem hver eneste dag.»<\/strong> ECDGA-medarbeider Jessica Corkran forklarer viktigheten av den nasjonale frivillighetsuken.<\/p>\n ECDGAs driftsmodell er i stor grad avhengig av frivillige som supplerer de to deltidsansatte i organisasjonen. ECD-pasienter, p\u00e5r\u00f8rende, deres familier og venner samt medisinsk fagpersonell utgj\u00f8r alliansens altruistiske h\u00e6r. De fleste bidrar med et enkelt prosjekt eller en gang i \u00e5ret, mens andre hjelper til p\u00e5 en mer jevnlig basis. De frivilliges oppgaver spenner fra \u00e5 hjelpe andre p\u00e5 sosiale medier til \u00f8konomisk sporing og arkivering, i tillegg til gjennomf\u00f8ring av \u00e5rlige arrangementer, innsamling av penger, grafisk design, oversettelse av ressurser og st\u00f8tte til pasienter i hjemlandet utenfor USA. Arbeidet som utf\u00f8res av disse dedikerte frivillige, st\u00f8tter ECDGAs 430 pasientmedlemmer. <\/p>\n RuthAnn Batchelder, kona til en ECD-pasient og en ECD-p\u00e5r\u00f8rende, var en av de 37 frivillige som ble hedret under National Volunteer Week for sin utrettelige st\u00f8tte til andre p\u00e5r\u00f8rende gjennom regelmessige chat-\u00f8kter p\u00e5 nettet. Her forklarer hun hvorfor hun jobber frivillig for den ideelle organisasjonen. «Jeg har v\u00e6rt omsorgsperson i mer enn tjue \u00e5r. Fordi ECD er s\u00e5 sjelden og komplisert, var det ingen som forstod hva jeg gikk gjennom, og jeg f\u00f8lte ofte at jeg var alene. Vi trenger alle et sted der noen forst\u00e5r oss, og jeg h\u00e5per at gruppen v\u00e5r er et slikt sted for dem som er p\u00e5r\u00f8rende til ECD.»<\/strong><\/p>\n Alliansen f\u00e5r ogs\u00e5 mye st\u00f8tte fra frivillige medisinske fagpersoner som stiller sin ekspertise og kunnskap til r\u00e5dighet for \u00e5 \u00f8ke den medisinske bevisstheten og gjennomf\u00f8re pasientprosjekter som organisasjonen legger til rette for og gjennomf\u00f8rer. Den mirakul\u00f8se evnen den ideelle grasrotorganisasjonen har hatt til \u00e5 hjelpe hundrevis av mennesker fra hele verden, skyldes ene og alene det overveldende engasjementet fra medisinsk fagpersonell og frivillige medlemmer. <\/p>\n President og frivillig i ECDGA, Kathleen Brewer, p\u00e5peker hvor viktig frivillig arbeid er for \u00e5 st\u00f8tte organisasjonens aktiviteter. «Vi er en internasjonal organisasjon, men ingen enkeltperson eller gruppe av mennesker kan forst\u00e5 eller oppfylle alles behov. Men hvis vi organiserer oss p\u00e5 en eller annen m\u00e5te, og alle gj\u00f8r sitt, vil det v\u00e6re mulig.»<\/strong><\/p>\n Frivillig arbeid er til fordel for ECDGA, men det har ogs\u00e5 positive virkninger for de frivillige selv. Vitenskapelige studier har vist at personer som deltar i frivillig arbeid, har psykologiske og fysiske fordeler som \u00f8kt tilfredshet, \u00f8kt f\u00f8lelse av tilh\u00f8righet, lavere blodtrykk og redusert d\u00f8delighet(https:\/\/en.wikipedia.org\/wiki\/National_Volunteer_Week).<\/a> <\/p>\n Personer som er interessert i \u00e5 st\u00f8tte ECDGA, oppfordres til \u00e5 bes\u00f8ke ECDGAs nettside for frivillige<\/a>. Donasjoner p\u00e5 www.fundECD.org<\/a> eller ved \u00e5 sende en sjekk til ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA, 70634, kan ogs\u00e5 st\u00f8tte organisasjonens oppdrag og prosjektbehov. <\/p>\n Takk til alle de frivillige som bruker tid, energi, ressurser og ferdigheter p\u00e5 ECDGAs arbeid. Dere bidrar til at ECD-fellesskapet vokser seg sterkere hver dag! <\/strong><\/p>\n ECDGA-frivillige anerkjennes under den nasjonale frivillighetsuken p\u00e5 sosiale medier<\/u><\/p>\n – RuthAnn Batchelder<\/p>\n – Dearbhaile Dooley<\/p>\n – Randy Brown, CPA<\/p>\n – Simon Dedrick<\/p>\n – Vivian Dooley<\/p>\n – Abigayle Brewer<\/td>\n – Anzhen Qin<\/p>\n – John Schulz<\/p>\n – Jessica Royal<\/p>\n – Rusty Kuhn<\/p>\n – Teresa Keegan<\/p>\n – Josef Lacy<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n Fra 23. til 30. april ble frivillige fra hele verden hedret for sine bidrag til ECD.<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":104056,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2141],"tags":[2103],"class_list":["post-66698","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-nyheter","tag-2017-no"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66698","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66698"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66698\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/104056"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66698"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66698"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66698"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\n\n
\n – Bridget & John Gates<\/p>\n – Robert Bunge, MD<\/p>\n \n
\nSonia Maskas, Susie Cooper, Rose Dooley, Damien Dooley, Ena Brophy, Kevin Rase, Julie og Lexi Jones, Jason Corkran, Charles Balnaves, Alice Nilsen, Pal Feste, Gadi Bauchman, Julieta Fonterosa, Vanessa Poulet, Stephen Morris<\/li>\n
\nLinda Adams, PhD, Kathy Brewer (president), Jean Campbell, Pam Fleming, Rachel Mitchell (kasserer), Glenn Padnick, Juvianee Estrada-Veras, MD<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"