I januar 2018 deltok jeg i en nettbasert helseunders\u00f8kelse hos arbeidsgiveren min, som inkluderte en CBC (blodpr\u00f8vetaking og -analyse). Jeg fikk en e-post om at antallet hvite blodlegemer (WBC) var betydelig forh\u00f8yet, og at jeg burde kontakte prim\u00e6rlegen min hvis jeg hadde andre symptomer. Jeg hadde nattesvette og svettet mye p\u00e5 dagtid, s\u00e5 jeg bestilte time.<\/strong><\/p>\n Min tidligere sykehistorie besto av brystkreft i 2002 og flere \u00e5r med smerter i ledd, bein og tretthet. I 2004 tok jeg en PET-CT som ble avlest som «forenlig med metastatisk brystkreft», Min PCP fant at b\u00e5de WBC og betennelsesmark\u00f8rer var forh\u00f8yet, og i ettertid s\u00e5 hun at de hadde v\u00e6rt p\u00e5 en langsom stigning i minst seks \u00e5r. P\u00e5 CT ble aorta beskrevet som «fortykket i omkretsen». <\/p>\n Revmatologen diagnostiserte meg med arteritt, en autoimmun sykdom. Etter \u00e5tte m\u00e5neder med h\u00f8ydose steroider hadde ingenting endret seg.<\/strong> En vaskul\u00e6r spesialist mente at aortafortykkelsen ikke var relatert til en autoimmun sykdom, ettersom han aldri hadde sett noe lignende f\u00f8r. Neste instans var National Institute of Health (NIH). NIHs vaskul\u00e6re spesialist ga meg en liste over fem mulige tilstander<\/strong>, men han var rimelig sikker p\u00e5 at jeg hadde Erdheim-Chester Disease (ECD)<\/strong>, en sjelden form for blodkreft. <\/p>\n Jeg hadde ataksi (en vinglete gange); et symptom p\u00e5 ECD. Onkologen gjentok bildediagnostiske unders\u00f8kelser som viste at to grener av aorta hadde lukket seg helt siden starten av utredningen min. Tiden er avgj\u00f8rende <\/strong>med denne sykdommen, og den hadde \u00f8delagt kroppen min uten at jeg visste det i 14 \u00e5r. Blodet mitt hadde en mark\u00f8r for ECD. Behandlingen startet, og jeg begynte umiddelbart \u00e5 f\u00f8le meg bedre. Jeg kommer sannsynligvis aldri til \u00e5 avslutte behandlingen for denne sykdommen med mindre det finnes en kur. I l\u00f8pet av 14 \u00e5r hadde saken min blitt vurdert av minst 30 leger og n\u00f8ye gjennomg\u00e5tt av 11 leger f\u00f8r diagnosen ECD ble stilt.<\/strong> Det er en sv\u00e6rt sjelden sykdom (<1000 tilfeller p\u00e5 verdensbasis) og er ikke godt kjent i det medisinske milj\u00f8et, ettersom den f\u00f8rst ble beskrevet som en histiocyt\u00e6r blodkreftsvulst for seks \u00e5r siden. Tiden fra symptomdebut til diagnosen ECD blir stilt, ansl\u00e5s til 4,5 \u00e5r. Sykdommen antas \u00e5 v\u00e6re mer utbredt enn tallene antyder. <\/p>\n Grunnen til at jeg skrev dette, er \u00e5 \u00f8ke bevisstheten om denne g\u00e5tefulle sykdommen, slik at folk kan bli diagnostisert og behandlet tidlig i prosessen. <\/strong> Send dette til venner og andre. Jeg f\u00f8lte et behov for \u00e5 vise ansiktet mitt for \u00e5 \u00f8ke bevisstheten, for \u00e5 bidra til \u00e5 bremse eller stanse sykdomsutviklingen og for \u00e5 \u00f8ke bevisstheten om denne sykdommen, slik at den blir diagnostisert riktig og behandlet tidlig. <\/p>\n F\u00f8lg disse lenkene for mer informasjon om tegn, symptomer<\/a>, organp\u00e5virkning<\/a> og behandling<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Tiden er avgj\u00f8rende med denne sykdommen, og den hadde \u00f8delagt kroppen min uten at jeg visste det i 14 \u00e5r. – av Patty Jackson <\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":104008,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2141],"tags":[],"class_list":["post-66369","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-nyheter"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66369","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66369"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66369\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/104008"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66369"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66369"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66369"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}