![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/06\/IMG_0054-300x225.jpg\")
<\/p>\n
Familien Atnip fullf\u00f8rte v\u00e5rt 5 km-l\u00f8p p\u00e5 farsdagen. Vi hadde en fin dag der vi feiret min mann, Barry Atnip (55), ikke bare som far til v\u00e5re to s\u00f8nner, Richard (25) og Bradley (20), men ogs\u00e5 for hans utholdenhet i kampen mot ECD. <\/p>\n
Bare en liten bakgrunnshistorie om mannen min … han var vannpolospiller p\u00e5 high school og college, samt badevakt og sv\u00f8mmeinstrukt\u00f8r. Etter college begynte Barry \u00e5 jobbe for familiebedriften, og da guttene v\u00e5re var f\u00f8dt og gamle nok, begynte han \u00e5 trene baseball og vannpolo i over 12 \u00e5r. Han trakk seg tilbake fra trenerjobben da guttene var ferdige med high school. <\/p>\n
For to \u00e5r siden fikk Barry diagnosen diabetes insipidus (i l\u00f8pet av sitt siste \u00e5r som trener). Han h\u00e5ndterte dette, og alt virket bra frem til april 2020. Barry ble ekstremt trett og hadde flere tegn p\u00e5 at noe var galt. <\/strong> <\/p>\n I l\u00f8pet av det siste \u00e5ret, sammen med utfordringene vi m\u00f8tte under covid-19-pandemien, ble vi kastet ut p\u00e5 en 9 m\u00e5neder lang og vanskelig reise for \u00e5 finne en diagnose p\u00e5 Barrys tilstand. Det begynte med Barrys \u00f8yeirritasjon og magesmerter. Det vi trodde bare var en optisk solskade og et mulig divertikulittanfall, ble til noe mye st\u00f8rre. I over seks m\u00e5neder trodde legene at han hadde lymfom eller sarkom. Fra april 2020 og frem til n\u00e5 har Barry hatt over tjue Zoom-legebes\u00f8k, sytten personlige legebes\u00f8k og tjue forskjellige leger (seks \u00f8yespesialister).<\/strong> Jude, UCI, Stanford og Memorial Sloan Kettering i New York City). Han har tatt \u00e9n CT-skanning, fire MR-unders\u00f8kelser, to PET-skanninger, to biopsier av magesekken bak nyrene, \u00e9n benmargsbiopsi, to ekkokardiogrammer, genomisk profilering av svulsten, ett sett med r\u00f8ntgenbilder (jippi), tre covid-tester (hvorav \u00e9n var positiv, milde symptomer og fjorten dager i huset), to rotfyllinger (urelaterte, men ikke morsomme), \u00e9n krone og over hundre og femti ampuller med blod ble tappet. <\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/06\/IMG_0041.jpg\")
<\/a>Barry ble diagnostisert med Erdheim-Chester sykdom den 19. januar 2021. Barry begynte endelig behandlingen 1. april 2021. Han f\u00e5r BRAF- og MEK-hemmere. Den gode nyheten er at Barry endelig f\u00f8ler seg bedre!!!<\/strong> Barry jobber, trener, g\u00e5r p\u00e5 ski, sykler terrengsykkel og har h\u00e5p om \u00e5 stoppe veksten av sykdommen. Vi lever hver dag med intensjon, og vi er velsignet med \u00e5 ha familie og venner i v\u00e5re liv. Uten forskningen og de kliniske fors\u00f8kene som ble gjennomf\u00f8rt f\u00f8r 2016, var det som kjent f\u00e5 behandlingsplaner for ECD. Vi er takknemlige for pasientene f\u00f8r oss som har gjort det harde arbeidet for at Barry skal f\u00e5 de riktige medisinene for \u00e5 behandle denne sjeldne sykdommen.<\/strong><\/p>\n