{"id":63631,"date":"2021-10-12T09:00:35","date_gmt":"2021-10-12T13:00:35","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/styrking-av-ecd-forskning-med-din-hjelp\/"},"modified":"2025-08-23T17:58:45","modified_gmt":"2025-08-23T21:58:45","slug":"styrking-av-ecd-forskning-med-din-hjelp","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/styrking-av-ecd-forskning-med-din-hjelp\/","title":{"rendered":"Styrking av ECD Forskning med din hjelp"},"content":{"rendered":"

Du kan spille en stor rolle i kampen mot ECD.<\/h2>\n

\"\"<\/a>Hvis du er pasient eller p\u00e5r\u00f8rende, ber vi deg delta i denne unders\u00f8kelsen innen 30. oktober 2021.<\/strong><\/em><\/p>\n

Ta del i unders\u00f8kelsen<\/a><\/p>\n

Da ECD Global Alliance (ECDGA) ble dannet, var det behov for forskning for \u00e5 bidra til bedre diagnostisering og behandling av Erdheim-Chester sykdommen (ECD). Man visste lite om sykdommen, og forskning var vanskelig fordi pasienttilgangen var begrenset og finansieringen nesten ikke-eksisterende. Bare et dr\u00f8yt \u00e5r etter at ECDGA ble dannet, begynte organisasjonen \u00e5 finansiere ECD-fokusert forskning. <\/p>\n

ECDGA har historisk sett finansiert ni (9) forskningsprosjekter til en verdi av over 700 000 dollar foresl\u00e5tt av det medisinske milj\u00f8et. Dette har fungert godt for \u00e5 drive forskningen p\u00e5 ECD fremover. I l\u00f8pet av det siste ti\u00e5ret har vi l\u00e6rt mye om ECD, og det har skjedd betydelige gjennombrudd i behandlingen av ECD, inkludert en FDA-godkjent behandling. Selv om den ikke er FDA-godkjent, har man ogs\u00e5 funnet andre m\u00e5lrettede behandlinger. Med bedre behandlinger lever pasientene n\u00e5 et mer normalt liv. <\/p>\n

Hittil har forskningen fokusert p\u00e5 (1) grunnforskning, (2) overgangsforskning og (3) klinisk forskning.<\/p>\n

1) Grunnforskning<\/span> gj\u00f8r det mulig for forskere \u00e5 gj\u00f8re laboratorieunders\u00f8kelser for \u00e5 \u00f8ke kunnskapen om og forst\u00e5elsen av ECD. Den ECD-finansierte forskningen for bedre \u00e5 forst\u00e5 de ulike mutasjonene som ses hos ECD pasienter, ble delvis finansiert som et grunnforskningsprosjekt. Funnene gjorde det etter hvert mulig \u00e5 finne mer m\u00e5lrettede behandlinger for mange histiocytosepasienter. <\/p>\n

2) Translasjonell<\/span> forskning tar utgangspunkt i kunnskap fra grunnforskningen for \u00e5 finne ut hvordan denne kunnskapen kan «oversettes» til klinisk behandling. For eksempel, n\u00e5r ulike ECD mutasjoner ble funnet, kunne de translasjonelle forskningsprosjektene finne mulige behandlinger som kunne brukes mot disse mutasjonene. <\/p>\n

3) Klinisk forskning<\/span> handler om \u00e5 \u00f8ke forst\u00e5elsen av hva som fungerer best for pasientene n\u00e5r det gjelder diagnostisering, behandling og pleie. Diagnostisk forskning er viktig for \u00e5 hjelpe pasienter med \u00e5 f\u00e5 stilt en diagnose tidlig i sykdomsforl\u00f8pet, n\u00e5r mindre irreversible organskader kan ha oppst\u00e5tt. Forskning p\u00e5 behandling og pleie gir \u00f8kt forst\u00e5else av hvilke behandlinger og pleieformer som gir best resultater for pasientene. <\/p>\n

Noe av den kliniske forskningen som er utf\u00f8rt hittil p\u00e5 ECD, har ikke bare fokusert p\u00e5 bedre diagnostikk og behandlingsalternativer generelt, men ogs\u00e5 p\u00e5 \u00e5 forst\u00e5 hvordan ECD p\u00e5virker ulike organer, s\u00e6rlig hjernen og det nevrologiske systemet.<\/p>\n

ECDGA finansierer ogs\u00e5 delvis ECD, et pasientregister<\/a> som er en database som samler pasientenes sykehistorie i et organisert format. Dette gj\u00f8r det mulig \u00e5 analysere informasjon om pasienter som har v\u00e6rt til behandling ved mange ulike institusjoner, p\u00e5 en mer helhetlig m\u00e5te. Ved \u00e5 analysere ECD kan forskerne begynne \u00e5 se m\u00f8nstre og ledetr\u00e5der som kan bidra til \u00e5 forst\u00e5 ECD og forh\u00e5pentligvis finne de mest effektive behandlingene i en gitt situasjon.   ECDGA har ogs\u00e5 inng\u00e5tt et samarbeid med National Institute of Health om en naturhistorisk studie av ECD. De innsamlede dataene blir fortsatt brukt til videre forskning. <\/p>\n

For \u00e5 sikre at ytterligere kunnskaps\u00f8kning p\u00e5 ECD er i tr\u00e5d med de sp\u00f8rsm\u00e5lene som er mest relevante for pasienter og p\u00e5r\u00f8rende, vurderer styret i ECDGA n\u00e5 \u00e5 finansiere forskningsprosjekter basert p\u00e5 pasientenes\/p\u00e5r\u00f8rendes prioriteringer, i tillegg til forskning foresl\u00e5tt av det medisinske fagmilj\u00f8et.<\/strong><\/p>\n

For \u00e5 forst\u00e5 prioriteringene og behovene til pasienter og p\u00e5r\u00f8rende har vi utviklet en sp\u00f8rreunders\u00f8kelse for \u00e5 samle inn innspill fra lokalsamfunnet. Vi inviterer alle ECD pasienter og deres p\u00e5r\u00f8rende til \u00e5 fylle ut og sende inn denne unders\u00f8kelsen innen 30. oktober 2021.<\/strong> <\/p>\n

Informasjonen fra unders\u00f8kelsen vil bli analysert og diskutert med det medisinske milj\u00f8et p\u00e5 ECD for \u00e5 komme frem til mulige forskningsprosjekter som kan gi kunnskap som vil v\u00e6re mest meningsfull for samfunnet.<\/p>\n

Hvis du ikke allerede har gjort det, ber vi deg om \u00e5 fylle ut unders\u00f8kelsen ved \u00e5 klikke p\u00e5 knappen nedenfor.<\/p>\n

Ta del i unders\u00f8kelsen<\/a><\/p>\n

L\u00e6r mer om dette:<\/p>\n

Aktuelle studier og fors\u00f8k<\/a>
\nECD Tilskuddsfinansiering<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Du kan spille en stor rolle i kampen mot ECD. Hvis du er pasient eller p\u00e5r\u00f8rende, ber vi deg delta i denne unders\u00f8kelsen innen 30. oktober 2021. Ta del i […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":63634,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[418,913],"tags":[989,984,988,986,1507,985,987,1535,983,1744,982,1743],"class_list":["post-63631","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-nyheter","category-forskning","tag-bensmerter","tag-blodsykdom","tag-diabetes-insipidus-no","tag-erdheim-chester-no","tag-forskning","tag-fortalervirksomhet","tag-harete-nyre","tag-histio-no","tag-kreft","tag-pasientforskning","tag-sjelden-sykdom","tag-undersokelse"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63631","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=63631"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63631\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/63634"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=63631"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=63631"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=63631"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}