{"id":63597,"date":"2021-11-01T13:41:18","date_gmt":"2021-11-01T17:41:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/kunngjoring-av-arsmotet-2022-ecd\/"},"modified":"2025-08-23T17:28:35","modified_gmt":"2025-08-23T21:28:35","slug":"kunngjoring-av-arsmotet-2022-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/kunngjoring-av-arsmotet-2022-ecd\/","title":{"rendered":"Kunngj\u00f8ring av \u00e5rsm\u00f8tet 2022 ECD"},"content":{"rendered":"

Et sjeldent fellesskap vil g\u00e5 sammen for \u00e5 knytte kontakter og l\u00e6re.<\/em><\/h3>\n

Endelig vil Erdheim-Chester Disease (ECD) -fellesskapet av pasienter, p\u00e5r\u00f8rende og leger samles igjen!  Under pandemiens utfordringer var det \u00e5 betjene medlemmene v\u00e5re fortsatt h\u00f8yeste prioritet.  Gjennom regelmessige chat-\u00f8kter, webinarer og en forpliktelse til \u00e5 gi st\u00f8tte, har ECDGA v\u00e6rt i stand til \u00e5 holde medlemmene v\u00e5re tilkoblet under pandemien.<\/p>\n

De<\/strong> \u00e5rlige internasjonale Erdheim-Chester Disease Events vil bli avholdt i Rochester, MN fra 6. til 8. april 2022.<\/strong> I l\u00f8pet av denne tredagers konferansen vil det bli arrangert m\u00f8ter som er skreddersydd for hvert enkelt medlem av samfunnet. <\/p>\n

\"\"<\/a>

Dr. Go og Dr. Goyal p\u00e5 New York Symposium 2017<\/p><\/div>\n

ECDGA er be\u00e6ret over \u00e5 ha \u00e5rets medarrang\u00f8rer som hjelper til med planlegging og gjennomf\u00f8ring. Dr. Ronald Go<\/strong><\/a> er hematolog og onkolog ved Mayo Clinic i Rochester, i n\u00e6rheten av m\u00f8testedet. Dr. Go er den ledende legen for ECD Care Center ved klinikken hans. Han brenner for \u00e5 skape en bedre opplevelse for alle pasienter.  Dr. Go har ogs\u00e5 vist stor omsorg for samfunnet ved \u00e5 gi kommende leger inspirerende og effektiv veiledning innen histiocytose. Vertskap er ogs\u00e5 Dr. Gaurav Goyal<\/strong><\/a>som<\/strong> er assisterende professor ved University of Alabama i Birmingham. Dr. Goyal har v\u00e6rt et dedikert medlem av ECD -milj\u00f8et b\u00e5de profesjonelt og i en frivillig rolle for ECDGA. Hans bidrag har hatt en positiv innvirkning p\u00e5 forskningen og standarden for behandling av histiocytosepasienter, i tillegg til at han har gitt eksepsjonell pasientbehandling. Etter \u00e5 ha v\u00e6rt mentor for Dr. Go, leder Dr. Goyal n\u00e5 et ECD Care Center i Birmingham. B\u00e5de dr. Go og dr. Goyal har v\u00e6rt avgj\u00f8rende for veksten og suksessen til ECDGA. <\/p>\n

Det 9<\/sup>. ECD<\/strong> Medical Symposium <\/strong>er planlagt til 6. april, og gir medisinsk fagpersonell en mulighet til \u00e5 komme i kontakt med hverandre og samarbeide om de nyeste forskningsresultatene fra ECD, samt dele kunnskap om behandling og pleie av ECD -pasienter. Alle medisinske fagpersoner som er interessert i ECD og histiocytose hos voksne, og spesielt klinikere som er nye i behandlingen av ECD pasienter, oppfordres p\u00e5 det sterkeste til \u00e5 delta. <\/p>\n

Den 8<\/sup>.<\/strong> ECD<\/strong> Pasient- og<\/strong> p\u00e5r\u00f8rendetreffet 8. april er et arrangement som tilbys alle ECD pasienter, p\u00e5r\u00f8rende og alle som er interessert i \u00e5 l\u00e6re mer om behandling og st\u00f8tte for ECD pasienter. Pasientm\u00f8tet har som m\u00e5l \u00e5 samle pasienter og p\u00e5r\u00f8rende, samt \u00e5 \u00f8ke deres kunnskap om og forst\u00e5else av ECD. I l\u00f8pet av m\u00f8tet vil leger med spesialkompetanse p\u00e5 ECD tilby sin spesialkompetanse og gi svar p\u00e5 familienes sp\u00f8rsm\u00e5l. Mange pasienter har rapportert om vellykkede justeringer i behandlingen etter disse m\u00f8tene.   Alle ECD pasienter og deres p\u00e5r\u00f8rende, spesielt de som har en ny diagnose eller som aldri har deltatt p\u00e5 et ECD -arrangement, oppfordres p\u00e5 det sterkeste til \u00e5 vurdere denne muligheten.<\/p>\n

Det er ogs\u00e5 satt av tid til mingling mellom fagfolk og pasienter under en sosial mottakelse den 7. april.  Dette er en mer uformell setting for introduksjoner, m\u00f8te nye medlemmer og fellesskap med andre som forst\u00e5r hva det vil si \u00e5 leve med ECD.<\/p>\n

 <\/strong>* COVID-erkl\u00e6ring:<\/strong> Vi overv\u00e5ker sanit\u00e6rforskriftene for dette stedet i h\u00e5p om at viruset vil v\u00e6re bak oss i tide til \u00e5 avholde m\u00f8tet som planlagt. Vi vil fortsette \u00e5 overv\u00e5ke situasjonen og legge ut oppdateringer hvis noe endrer seg. I mellomtiden fortsetter vi \u00e5 planlegge for datoene 6. april til 8. april 2022. <\/p>\n

L\u00e6r mer om dette:<\/strong><\/p>\n