![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/rdd-logo-footer-300x288.png\"){kind=logo}
<\/p>\n<\/p>\n
Sjeldne sykdommers dag er 28. februar 2022! I USA regnes en sykdom som sjelden hvis den rammer f\u00e6rre enn 200 000 amerikanere. 7000 sykdommer faller inn under denne kategorien, og 1 av 10 amerikanere er rammet.<\/p>\n
Pasienter som har en sjelden sykdom, har lengre perioder med lidelse f\u00f8r de finner svar. Ofte behandles pasienter «off-label» (behandlinger som ikke er godkjent av FDA for den spesifikke sykdommen), noe som kan f\u00f8re til problemer med forsikringsrefusjon, og i mange land er det ikke mulig \u00e5 f\u00e5 tilgang til viktige legemidler til en overkommelig pris. Den gode nyheten er at mange pasienter lykkes med \u00e5 kontrollere sykdommen og symptomene n\u00e5r diagnose og behandling f\u00f8rst er etablert. <\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/Tohme-Hiba-300x300.jpg\")
For \u00e5 forst\u00e5 hvor viktig det er med bevissthet, kan du ta et glimt inn i livet til Hiba Tohme, en pasient med en sjelden sykdom. Hiba forteller om hvordan hun fant diagnosen ECD og endelig fikk tilgang til behandlingen som hjelper henne med \u00e5 fungere i hverdagen. Hennes kamp er en \u00f8ye\u00e5pner og et bevis p\u00e5 hvorfor bevissthet er s\u00e5 viktig.<\/p>\n
«Det er viktig \u00e5 akseptere sykdommen og aldri gi opp ved \u00e5 rope h\u00f8yt og tydelig at man kan kurere den. Jeg har blitt spesialist p\u00e5 denne sjeldne sykdommen, som er ukjent for alle, inkludert de mest ber\u00f8mte legene. <\/em>Erdheim og Chester ble to skygger som fulgte meg overalt, og som jeg \u00f8nsket \u00e5 kaste lys over. Jeg h\u00e5per dette vitnesbyrdet kan bidra til \u00e5 fremme vitenskapen og bedre omsorgen for mennesker med Erdheim-Chester sykdom.» – Hiba<\/em><\/p>\n <\/p>\n