{"id":63114,"date":"2022-10-14T13:30:05","date_gmt":"2022-10-14T17:30:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/utdanning-og-stotte-til-ecd-pasienter-som-bor-i-kina\/"},"modified":"2025-08-23T17:24:32","modified_gmt":"2025-08-23T21:24:32","slug":"utdanning-og-stotte-til-ecd-pasienter-som-bor-i-kina","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/utdanning-og-stotte-til-ecd-pasienter-som-bor-i-kina\/","title":{"rendered":"Utdanning og st\u00f8tte til ECD Pasienter som bor i Kina"},"content":{"rendered":"<p>ECD Global Alliance har inng\u00e5tt et samarbeid med overlege Dr. Xinxin Cao ved Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences &amp; Peking Union Medical College (CAMS&amp;PUMC) for \u00e5 arrangere webinaret <strong>Understanding My Rare Disease with Dr. Cao<\/strong>.<\/p>\n<p>Den 29. september 2022 samlet initiativet over 65 familier fra Kina-regionen for \u00e5 h\u00f8re fra eksperten om temaer knyttet til Erdheim-Chester sykdom.<\/p>\n<p>Dr. Cao ble med i ECD Care Center Referral Network i 2016 med 20 ECD pasienter i sin varetekt og 30 pasienter som ble behandlet ved PUMC-institusjonen. N\u00e5, bare seks \u00e5r senere, og ved hjelp av bevisstgj\u00f8ring og henvisninger i nettverket, behandles over 100 pasienter med diagnosen ECD p\u00e5 dette stedet. <\/p>\n<p>I l\u00f8pet av de 13 \u00e5rene ECD Global Alliance har arbeidet dedikert for samfunnet, jobber organisasjonen hvert \u00e5r mot flere globale prosjekter. Ettersom bare et dusin pasienter fra denne regionen var registrert i organisasjonen, var det tydelig at kommunikasjonsgapet var stort, og at det bare kunne tettes ved hjelp av et viktig initiativ som dette pedagogiske webinaret. <\/p>\n<p>&laquo;\u00c5 samle pasienter for \u00e5 l\u00e6re mer om ECD er ikke bare viktig for at de skal forst\u00e5 sykdommen og behandlingsalternativene bedre&raquo;, sier Dr. Cao. &laquo;Men ogs\u00e5 for \u00e5 se at de er en del av et fellesskap som st\u00f8tter og forst\u00e5r hva hverandre g\u00e5r gjennom. Jeg er stolt over \u00e5 v\u00e6re en del av ECD Global Alliance og st\u00f8tte organisasjonens form\u00e5l.&raquo; <\/p>\n<p>Dr. Long Chang, en kollega ved PUMC, deltok p\u00e5 m\u00f8tet for \u00e5 hjelpe til med oversettelser fra alliansen og for \u00e5 informere deltakerne om organisasjonens form\u00e5l.<\/p>\n<p>Disse livsendrende oppdragene er bare mulig n\u00e5r leger og frivillige g\u00e5r sammen med medf\u00f8lelse og engasjement. Takk til alle som deltok! <\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/Picture2.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-20343 aligncenter\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/Picture2-300x71.png\" alt=\"\" width=\"402\" height=\"95\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/Picture2-300x71.png 300w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/Picture2.png 515w\" sizes=\"(max-width: 402px) 100vw, 402px\" \/><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>ECD Global Alliance har inng\u00e5tt et samarbeid med overlege Dr. Xinxin Cao ved Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences &amp; Peking Union Medical College (CAMS&amp;PUMC) for [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":63118,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[912,418],"tags":[989,984,988,1509,986,1507,985,987,1535,1556,983,982,1508,1557],"class_list":["post-63114","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-a-leve-med-ecd","category-ecdga-nyheter","tag-bensmerter","tag-blodsykdom","tag-diabetes-insipidus-no","tag-ecd-bevissthet-no","tag-erdheim-chester-no","tag-forskning","tag-fortalervirksomhet","tag-harete-nyre","tag-histio-no","tag-kina","tag-kreft","tag-sjelden-sykdom","tag-sykdomsopplaering","tag-universitetet-i-peking"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63114","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=63114"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63114\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/63118"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=63114"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=63114"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=63114"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}