{"id":63084,"date":"2022-10-20T11:01:51","date_gmt":"2022-10-20T15:01:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ny-artikkel-beskriver-utfordringene-ved-a-gi-omsorg-til-ecd-og-pasienter-med-sjeldne-sykdommer\/"},"modified":"2025-08-23T18:15:38","modified_gmt":"2025-08-23T22:15:38","slug":"ny-artikkel-beskriver-utfordringene-ved-a-gi-omsorg-til-ecd-og-pasienter-med-sjeldne-sykdommer","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/ny-artikkel-beskriver-utfordringene-ved-a-gi-omsorg-til-ecd-og-pasienter-med-sjeldne-sykdommer\/","title":{"rendered":"Ny artikkel beskriver utfordringene ved \u00e5 gi omsorg til ECD og pasienter med sjeldne sykdommer"},"content":{"rendered":"

En ny artikkel publisert i Lancet<\/em> eClinicalMedicine<\/em> beskriver b\u00e5de de meningsfulle fordelene og utfordringene ved \u00e5 gi omsorg til pasienter med sjeldne kreftformer, som f.eks. Erdheim-Chester sykdom (ECD).<\/p>\n

Dokumentet ble til gjennom et samarbeid mellom leger og helseorganisasjoner, deriblant Disease Global Alliance ( Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), og er forfattet av Dr. Eli L. Diamond og Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH ved Memorial Sloan Kettering Cancer Center.<\/p>\n

Utfordringer og positive effekter av \u00e5 gi omsorg for pasienter med sjelden kreft: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic ne<\/em> oplasms, surveyed caregivers of patients with ECD and other histiocytic neoplasms (HN).<\/p>\n

Unders\u00f8kelsen fokuserte p\u00e5 sp\u00f8rsm\u00e5l om omsorgspersonenes samlede oppfylte og uoppfylte behov, familiest\u00f8tte, tilgang til informasjon og deres evne til \u00e5 finne en f\u00f8lelse av mening i omsorgen.<\/p>\n

Det har lenge v\u00e6rt kjent at p\u00e5r\u00f8rende til mer vanlige kreftsykdommer har kunnet f\u00e5 en viktig f\u00f8lelse av mening fra arbeidet sitt, men dette er den f\u00f8rste artikkelen som unders\u00f8ker «meningsskaping» i forbindelse med sjeldne sykdommer, som for eksempel ECD.<\/p>\n

Studien viste at 78 % av p\u00e5r\u00f8rende til pasienter med ECD og andre HN rapporterte om moderate til alvorlige udekkede behov, b\u00e5de n\u00e5r det gjaldt tilgjengelig informasjon om sykdommen og de psykologiske konsekvensene av den daglige omsorgen. Dette omfatter blant annet h\u00e5ndtering av angst, den lange varigheten av pasientens sykdom, familiekonflikter og generelt et lavere niv\u00e5 av sosial st\u00f8tte blant venner og kolleger. <\/p>\n

Den manglende informasjonsst\u00f8tten og fysiske st\u00f8tten ser ut til \u00e5 v\u00e6re knyttet til sykdommens sjeldenhet og p\u00e5virker den enkeltes evne til \u00e5 oppleve mening og utbytte av rollen som p\u00e5r\u00f8rende.<\/p>\n

Fra avisen:<\/p>\n

«P\u00e5r\u00f8rende med sjelden kreft rapporterer om mange udekkede informasjons- og st\u00f8ttebehov, behov som oppst\u00e5r <\/em>behov som skyldes selve sykdommens sjeldenhet, og som er forbundet med redusert evne til \u00e5 oppleve nytte og mening i omsorgsarbeidet.»<\/em><\/p>\n

Resultatene av denne artikkelen vil bidra til \u00e5 veilede helsepersonell og st\u00f8tteorganisasjoner, som for eksempel ECDGA, i arbeidet med \u00e5 finne nye m\u00e5ter \u00e5 tette st\u00f8ttehullene for p\u00e5r\u00f8rende p\u00e5, og gi dem flere muligheter til \u00e5 finne nytte og mening i omsorgen. <\/strong><\/p>\n

«Selv om resultatene i artikkelen kan f\u00f8les nedsl\u00e5ende, kan man ikke virkelig ta tak i et problem f\u00f8r man innser omfanget av det», sier Jessica Corkran, administrerende direkt\u00f8r i ECDGA. «Vi h\u00e5per at denne artikkelen vil sette s\u00f8kelyset p\u00e5 hva p\u00e5r\u00f8rende til personer med sjeldne sykdommer sliter med, og vi vil fortsette \u00e5 utvide tjenestene og programmene v\u00e5re for \u00e5 st\u00f8tte dem som trenger det. ECDGA \u00f8nsker spesielt \u00e5 takke de familiene som tok seg tid til \u00e5 hjelpe til med artikkelen og svare p\u00e5 sp\u00f8rreunders\u00f8kelsen.» <\/p>\n

For de som \u00f8nsker \u00e5 l\u00e6re mer om studien og p\u00e5r\u00f8rendeerfaringen, vil v\u00e5re samarbeidspartnere ved American Cancer Institute og Histiocytosis Association holde et webinar med Dr. Eli L. Diamond den 29<\/sup>. november. Det er gratis \u00e5 registrere seg<\/a> for forskere, talspersoner, beslutningstakere og helsepersonell som \u00f8nsker \u00e5 delta!<\/p>\n

Les hele artikkelen her.<\/a><\/p>\n

For mer informasjon om ECDGA Care Giver Support, bes\u00f8k: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

En ny artikkel publisert i Lancet eClinicalMedicine beskriver b\u00e5de de meningsfulle fordelene og utfordringene ved \u00e5 gi omsorg til pasienter med sjeldne kreftformer, som f.eks. Erdheim-Chester sykdom (ECD). Dokumentet ble […]<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":45951,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[912,418,913],"tags":[994,993,984,986,985,983,1357,992,982,1057,1508],"class_list":["post-63084","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-a-leve-med-ecd","category-ecdga-nyheter","category-forskning","tag-bevissthet","tag-blodkreft","tag-blodsykdom","tag-erdheim-chester-no","tag-fortalervirksomhet","tag-kreft","tag-omsorgsperson","tag-sjelden-kreft","tag-sjelden-sykdom","tag-studier","tag-sykdomsopplaering"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63084","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=63084"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63084\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/45951"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=63084"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=63084"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=63084"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}