{"id":63052,"date":"2022-11-11T09:18:43","date_gmt":"2022-11-11T14:18:43","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecdga-deltar-pa-internasjonalt-histio-advocacy-coalition-mote-i-sverige\/"},"modified":"2025-08-23T17:25:00","modified_gmt":"2025-08-23T21:25:00","slug":"ecdga-deltar-pa-internasjonalt-histio-advocacy-coalition-mote-i-sverige","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/ecdga-deltar-pa-internasjonalt-histio-advocacy-coalition-mote-i-sverige\/","title":{"rendered":"ECDGA Deltar p\u00e5 internasjonalt Histio Advocacy Coalition-m\u00f8te i Sverige"},"content":{"rendered":"

M\u00f8te i den internasjonale koalisjonen for Histio Advocacy<\/strong><\/p>\n

Stockholm, Sverige<\/strong><\/p>\n

September 2022<\/strong><\/p>\n

Pasientorganisasjoner fra hele verden, inkludert ECD Global Alliance, m\u00f8ttes i september 2022 i forbindelse med \u00e5rsm\u00f8tet til Histiocytosis Society (HS). HS er en internasjonal gruppe best\u00e5ende av mer enn 200 leger og forskere som er opptatt av \u00e5 forbedre livene til pasienter med histiocytose ved \u00e5 drive klinisk forskning og laboratorieforskning p\u00e5 \u00e5rsakene til og behandlingen av denne sykdommen. <\/p>\n

Hvert \u00e5r arrangerer HS et m\u00f8te for \u00e5 samle leger og forskere for \u00e5 diskutere kliniske og vitenskapelige fremskritt knyttet til histiocytose. I \u00e5r ble ogs\u00e5 pasientforeninger invitert til \u00e5 delta p\u00e5 m\u00f8tet. Det var satt av tid til diskusjoner mellom styremedlemmene i HS og pasientforeningene, samt til m\u00f8ter mellom de ulike pasientorganisasjonene. <\/p>\n

Interessegrupper fra USA, Spania, Frankrike og Italia var til stede, og andre grupper deltok virtuelt fra hele verden.<\/p>\n

M\u00f8tene i interessegruppene var produktive, og det ble inng\u00e5tt avtaler om samarbeid i fremtiden. HS’ styre utpekte lederen av den vitenskapelige komiteen og lederen av utdanningskomiteen til \u00e5 fungere som kontaktpersoner mellom HS og familiegruppene, og det vil bli avholdt m\u00f8ter to ganger i \u00e5ret for \u00e5 legge til rette for fortsatte samtaler mellom HS og interessegruppene. <\/p>\n

I tillegg ble interessegruppene enige om \u00e5 samarbeide mer i fremtiden og fortsette \u00e5 utveksle ideer. Ved \u00e5 snakke sammen og dele informasjon seg imellom tror man at det vil bli lettere for hver enkelt gruppe \u00e5 oppfylle oppdragene sine. Gruppene har forpliktet seg til \u00e5 m\u00f8tes virtuelt annenhver m\u00e5ned, og det skal avholdes et fysisk m\u00f8te hvert \u00e5r i forbindelse med HS’ \u00e5rsm\u00f8te. I fremtiden vil gruppene samarbeide om prosjekter som skal hjelpe pasienter og p\u00e5r\u00f8rende. <\/p>\n

Problemstillinger som pasienter med histiocytosesykdommer st\u00e5r overfor, ble diskutert, med en forst\u00e5else av at ved \u00e5 samarbeide globalt er vi alle i en bedre posisjon til \u00e5 gj\u00f8re ting bedre for alle. Noen av temaene som ble diskutert, og som trenger fokusert innsats, var blant annet <\/p>\n