{"id":63008,"date":"2022-12-04T12:02:24","date_gmt":"2022-12-04T17:02:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/2022-ecd-global-alliance-arlig-nyhetsbrev\/"},"modified":"2025-08-23T17:25:06","modified_gmt":"2025-08-23T21:25:06","slug":"2022-ecd-global-alliance-arlig-nyhetsbrev","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/2022-ecd-global-alliance-arlig-nyhetsbrev\/","title":{"rendered":"2022 ECD Global Alliance \u00c5rlig nyhetsbrev"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Vi deler et \u00e5r med h\u00e5p med ECD community!<\/h2>\n

Se nyhetsbrevet for 2022.<\/a><\/strong><\/p>\n

I l\u00f8pet av de siste to \u00e5rene har ECD Global Alliance tilpasset seg de nye normene for distansering og reiseforbud med flere nettbaserte forbindelser<\/strong> og mindre, regionale m\u00f8ter<\/strong>. Vi har lansert et pasientnavigatorprogram<\/a><\/strong> for \u00e5 veilede pasienter p\u00e5 tomannsh\u00e5nd gjennom prosessen med \u00e5 finne riktig lege, tilgang til og dekning av behandling og st\u00f8tte fra likemenn. V\u00e5r fortsatte st\u00f8tte til forskningsmilj\u00f8et har f\u00f8rt til det andre FDA-godkjente legemiddelet<\/strong> for ECD, cobimetinib. I tillegg har vi s\u00e5 langt finansiert forskningsprosjekter <\/strong>for nesten \u00e9n million <\/strong> dollar<\/strong> gjennom v\u00e5rt stipendprogram p\u00e5 ECD, og ytterligere 450 000 dollar<\/strong> er p\u00e5 vei. Internasjonale ECD omsorgssentre<\/strong> fortsetter \u00e5 bli identifisert og lagt til i nettverket for \u00e5 gi eksperthjelp til pasienter og konsultasjoner til leger som har mindre kunnskap om sykdommen. <\/p>\n

Etter at den \u00e5rlige pasient- og familiesamlingen og det medisinske symposiet ble satt p\u00e5 vent under pandemien, er vi endelig i stand til \u00e5 tilby dette live-m\u00f8tet 27.-28. april 2023! Finn ut mer om dette arrangementet her.<\/a><\/p>\n

N\u00e5r vi tenker tilbake p\u00e5 v\u00e5re medlemmers pr\u00f8velser og triumfer, \u00f8nsker vi \u00e5 takke alle som hver eneste dag stiller opp for dem som lever med ECD.<\/strong> Din st\u00f8tte handler ikke bare om din kj\u00e6re, men om fremtiden til alle familier som st\u00e5r overfor Erdheim-Chester sykdom. Dere har bidratt i alle former, og vi setter pris p\u00e5 alt dere gj\u00f8r! <\/p>\n

ECD Global Alliance n\u00e5r nye niv\u00e5er av st\u00f8tte til de som lever med Erdheim-Chester sykdom med en matchende gavekampanje frem til 31. desember 2022<\/strong>! Takket v\u00e6re en matchende gave p\u00e5 11 000 dollar<\/strong> fra sjener\u00f8se styremedlemmer og velgj\u00f8rere i ECDGA – vil din st\u00f8tte til v\u00e5rt viktige arbeid n\u00e5 dobbelt s\u00e5 langt.<\/p>\n

Med din donasjon kan vi gj\u00f8re fremtiden lysere for alle som har blitt rammet av ECD. Gi en gave i dag for \u00e5 styrke arbeidet v\u00e5rt i \u00e5ret som kommer … og vit at du gj\u00f8r dobbelt s\u00e5 mye godt! Doble gaven din i dag!<\/a> <\/strong><\/p>\n

Hva gaven din gir:<\/p>\n