{"id":62140,"date":"2020-01-30T19:43:21","date_gmt":"2020-01-31T00:43:21","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/smerte-og-utmattelse\/"},"modified":"2020-01-30T19:43:21","modified_gmt":"2020-01-31T00:43:21","slug":"smerte-og-utmattelse","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/smerte-og-utmattelse\/","title":{"rendered":"Smerte og utmattelse"},"content":{"rendered":"<p><strong>For mange pasienter er smerter og utmattelse en konstant p\u00e5minnelse om at de har Erdheim-Chester sykdom.<\/strong>  Smerter og utmattelse kan forekomme hos ECD pasienter uavhengig av om de har BRAF-mutasjoner eller ikke. Disse symptomene kan forekomme b\u00e5de hos nydiagnostiserte pasienter og hos pasienter som anses \u00e5 v\u00e6re i remisjon* fra sykdommen. <\/p>\n<p>Takket v\u00e6re engasjementet til kyndige medisinske fagfolk finnes det ting pasienten kan gj\u00f8re for \u00e5 lindre smerter og utmattelse.<\/p>\n<p>V\u00e5r nyeste lege i ECD Care Center Network, Dr. Gaurav Goyal, forklarer hva som kan hjelpe:<\/p>\n<p>&laquo;Kreftrelatert fatigue er en stor utfordring som vi ikke har noen enkle svar p\u00e5. Trening er det viktigste enkelttiltaket som kan hjelpe dem. Den beste m\u00e5ten \u00e5 oppn\u00e5 dette p\u00e5 er imidlertid gjennom strukturerte programmer med minst 150 minutters trening i uken. De fleste popul\u00e6re treningssentre og medisinske fasiliteter tilbyr slike programmer som er spesifikt rettet mot kreftpasienter. Det kan til tider v\u00e6re vanskelig \u00e5 gjennomf\u00f8re anstrengende trening hvis man har symptomer som forstyrrer. I s\u00e5 fall kan du snakke med legen din om alternative muligheter (yoga, vann\u00f8velser osv.).&raquo;<\/p>\n<p>Dr. Goyal nevnte ogs\u00e5 noen andre alternativer som pasientene kan diskutere med legen sin:<\/p>\n<ul>\n<li>Samtidig bruk av andre psykoaktive medikamenter som kan for\u00e5rsake\/forverre fatigue &#8211; opioider, sovemedisiner osv.<\/li>\n<li>Mangel p\u00e5 god s\u00f8vn &#8211; kan diskutere behandlinger for s\u00f8vn og angst<\/li>\n<li>Farmakologiske alternativer &#8211; kan vurdere bruk av sentralstimulerende midler som modafinil og metylfenidat<\/li>\n<li>Kognitiv atferdsterapi og psykoterapi<\/li>\n<li>Intervensjoner for \u00e5 hjelpe kroppen &#8211; mindfulness-meditasjon, yoga osv. Det finnes mange steder i de fleste byer som tilbyr gratis tjenester for disse metodene. <\/li>\n<\/ul>\n<p>*Det finnes for tiden ingen kur mot ECD. Remisjon refereres til n\u00e5r sykdommen er i en sovende\/inaktiv tilstand. <\/p>\n<p>Nedenfor finner du lenker som inneholder mer informasjon om dette emnet:<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.mayoclinic.org\/diseases-conditions\/cancer\/in-depth\/cancer-fatigue\/art-20047709\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.mayoclinic.org\/diseases-conditions\/cancer\/in-depth\/cancer-fatigue\/art-20047709<\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.cancer.org\/treatment\/treatments-and-side-effects\/physical-side-effects\/fatigue\/what-is-cancer-related-fatigue.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.cancer.org\/treatment\/treatments-and-side-effects\/physical-side-effects\/fatigue\/what-is-cancer-related-fatigue.html<\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/youtu.be\/_A2KIbcb4tk\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/youtu.be\/_A2KIbcb4tk<\/a>: Dr. Roei Mazor snakker om daglig pleie for ECD pasienter.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/youtu.be\/QcEVBl9bTpY\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/youtu.be\/QcEVBl9bTpY<\/a>: Pasienter og p\u00e5r\u00f8rende sp\u00f8r ekspertene p\u00e5 pasient- og p\u00e5r\u00f8rendesamlingen 2019.<\/p>\n<p>Du finner flere fantastiske og informative videoer p\u00e5 YouTube-kanalen v\u00e5r.  <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ\/featured\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ\/featured<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Hva har du som pasient eller p\u00e5r\u00f8rende funnet som hjelper deg? Bes\u00f8k v\u00e5r <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/groups\/784637751599933\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">ECD Facebook-gruppe<\/a> for \u00e5 diskutere dette videre med andre pasienter og p\u00e5r\u00f8rende p\u00e5 ECD! <\/p>\n<p>Du kan ogs\u00e5 sende svarene dine p\u00e5 e-post til <span class=\"reverse\">chesnee.green@erdheim-chester.org.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>For mange pasienter er smerter og utmattelse en konstant p\u00e5minnelse om at de har Erdheim-Chester sykdom. Smerter og utmattelse kan forekomme hos ECD pasienter uavhengig av om de har BRAF-mutasjoner [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":62143,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[912],"tags":[989,984,988,986,985,987,983,982,1414,990],"class_list":["post-62140","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-a-leve-med-ecd","tag-bensmerter","tag-blodsykdom","tag-diabetes-insipidus-no","tag-erdheim-chester-no","tag-fortalervirksomhet","tag-harete-nyre","tag-kreft","tag-sjelden-sykdom","tag-smerte","tag-tretthet"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62140","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=62140"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62140\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/62143"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=62140"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=62140"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=62140"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}