{"id":62117,"date":"2020-02-19T02:55:34","date_gmt":"2020-02-19T07:55:34","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/hva-er-ecd-pasientregisteret\/"},"modified":"2025-08-23T20:23:33","modified_gmt":"2025-08-24T00:23:33","slug":"hva-er-ecd-pasientregisteret","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/hva-er-ecd-pasientregisteret\/","title":{"rendered":"Hva er ECD Pasientregisteret?"},"content":{"rendered":"

Er du en del av ECD Pasientregisteret?<\/strong><\/p>\n

Visste du at det er ekstremt viktig \u00e5 delta i et slikt register?<\/p>\n

Det kan v\u00e6re overveldende \u00e5 forst\u00e5 alle aspekter ved studier, registre eller bare det \u00e5 f\u00e5 behandling for en sjelden sykdom. La oss hjelpe deg med \u00e5 forklare betydningen av et pasientregister, og hvorfor du b\u00f8r vurdere \u00e5 delta.  <\/p>\n

Hva er et pasientregister?<\/strong><\/p>\n

Definisjon<\/span>: Et organisert system som bruker observasjonsmetoder for \u00e5 samle inn data og evaluere spesifiserte utfall for en populasjon som er definert av en bestemt sykdom.<\/p>\n

Et pasientregister kan v\u00e6re et effektivt verkt\u00f8y for \u00e5 observere sykdomsforl\u00f8p, forst\u00e5 variasjoner i behandling og resultater, unders\u00f8ke faktorer som p\u00e5virker prognose og livskvalitet, beskrive behandlingsm\u00f8nstre, inkludert hensiktsmessig behandling og ulikheter i behandlingstilbudet, vurdere effektivitet, overv\u00e5ke sikkerhet og skadevirkninger og m\u00e5le behandlingskvalitet. Gjennom funksjoner som tilbakemelding av data brukes registre ogs\u00e5 til \u00e5 studere kvalitetsforbedring. <\/p>\n

Kort fortalt er det en samling informasjon (fra pasientens sykehistorie) som brukes til \u00e5 besvare ukjente sp\u00f8rsm\u00e5l og for \u00e5 forske videre p\u00e5 en spesifikk sykdom.<\/p>\n

Hvorfor er det viktig \u00e5 delta?<\/strong><\/p>\n

For det f\u00f8rste er det spesielt viktig for pasientene \u00e5 forst\u00e5 at registrene anses som «minimal risiko» fordi de kun deler informasjon om fors\u00f8kspersoner, og ikke tester pasienten eller utf\u00f8rer medisinske prosedyrer.<\/p>\n

I mange \u00e5r har helsepersonell basert pasientbehandlingen p\u00e5 kliniske studier som gir data om behandlingseffekter under kontrollerte forhold. Selv om disse dataene er p\u00e5litelige og n\u00f8dvendige, er de ofte ikke overf\u00f8rbare til ulike befolkningsgrupper, noe som kan f\u00f8re til kunnskapshull. Manglende evidens kan gj\u00f8re det vanskeligere for pasienter og helsepersonell \u00e5 ta informerte beslutninger. For \u00e5 kunne gi pasientene sine behandling basert p\u00e5 resultater fra den virkelige verden fokuserer helsepersonell n\u00e5 p\u00e5 evidensbasert medisin, og det er nettopp dette pasientregistrene bidrar med. <\/p>\n

Det er viktig \u00e5 forst\u00e5 at deltakelse i pasientregisteret er kostnadsfritt for pasienten. Det er ingen krav til reisevirksomhet. Det eneste som vanligvis kreves, er tid til \u00e5 gi samtykke til inklusjon og til \u00e5 fremskaffe journaler, sp\u00f8rreunders\u00f8kelser og annen mulig informasjon. <\/p>\n

For mer informasjon om ECD Patient Registry ved Memorial Sloan Kettering Cancer Center, bes\u00f8k nettstedet v\u00e5rt her ECD Patient Registry<\/a>, eller ta kontakt med studieteamet via telefon eller e-post.<\/p>\n