{"id":62092,"date":"2020-02-25T23:30:43","date_gmt":"2020-02-26T04:30:43","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/sjeldne-sykdommers-dag-2020\/"},"modified":"2025-08-23T20:23:18","modified_gmt":"2025-08-24T00:23:18","slug":"sjeldne-sykdommers-dag-2020","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/sjeldne-sykdommers-dag-2020\/","title":{"rendered":"Sjeldne sykdommers dag 2020"},"content":{"rendered":"<h4>OPPFORDRER ALLE FORKJEMPERE!<\/h4>\n<p><em>29. februar 2020<\/em> arrangeres den 30. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer i regi av EURORDIS. P\u00e5 og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land og regioner over hele verden arrangere aktiviteter for \u00e5 \u00f8ke bevisstheten. &nbsp;&nbsp;<\/p>\n<p>Omtrent 300 millioner mennesker (ca. 5 % av befolkningen) lider av en sjelden sykdom. Innenfor disse 5 % er det mindre enn 1 000 personer som lider av Erdheim-Chester Sykdom p\u00e5 verdensbasis. &nbsp;&nbsp;<\/p>\n<p><strong>J<\/strong><strong>oin the ECD Global Alliance i arbeidet med \u00e5 spre kunnskap om sjeldne sykdommer ved \u00e5 dele dine erfaringer med ECD.<\/strong>&nbsp;&nbsp;<\/p>\n<p>Fokuset for Sjeldendagen 2020 er<em>&laquo;Rettferdighet for de millioner av mennesker som lever med en sjelden<\/em> sykdom<em>!<\/em>&raquo;&nbsp;&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li>Hvilke hindringer har du m\u00f8tt n\u00e5r du har henvendt deg til helsevesenet?&nbsp;<\/li>\n<li>Hvilke byrder p\u00e5virker familien din n\u00e5r det gjelder sosialt samv\u00e6r og aktiviteter?&nbsp;<\/li>\n<li>Hva vil du at verden skal vite om livet med Erdheim-Chester sykdom?<\/li>\n<\/ul>\n<p>Hvordan vil du vise dine striper? Del med oss i media, ved \u00e5 tagge @ECDGA p\u00e5 Facebook og #ECDawareness p\u00e5 alle nettsteder. Kontakt oss for \u00e5 legge ut din historie, ditt sitat, bilde og\/eller innlegg p\u00e5 v\u00e5r offentlige Facebook-side.  <\/p>\n<p>Del denne brosjyren p\u00e5 mediesidene dine eller via e-post til kontaktene dine!&nbsp;<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/Facebook-RDD-2020.png\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-5074 size-medium\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/Facebook-RDD-2020-300x251.png\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"251\"><\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>OPPFORDRER ALLE FORKJEMPERE! 29. februar 2020 arrangeres den 30. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer i regi av EURORDIS. P\u00e5 og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land og [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":62094,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[418],"tags":[989,984,991,988,986,985,987,983,1414,990],"class_list":["post-62092","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-nyheter","tag-bensmerter","tag-blodsykdom","tag-dagen-for-sjeldne-sykdommer","tag-diabetes-insipidus-no","tag-erdheim-chester-no","tag-fortalervirksomhet","tag-harete-nyre","tag-kreft","tag-smerte","tag-tretthet"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62092","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=62092"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62092\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/62094"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=62092"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=62092"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=62092"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}