{"id":62046,"date":"2020-03-24T15:01:40","date_gmt":"2020-03-24T19:01:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/samfunnskontakt-under-covid-19\/"},"modified":"2025-08-23T17:20:07","modified_gmt":"2025-08-23T21:20:07","slug":"samfunnskontakt-under-covid-19","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/samfunnskontakt-under-covid-19\/","title":{"rendered":"Samfunnskontakt under covid-19"},"content":{"rendered":"

Hensikten med bloggen v\u00e5r er \u00e5 oppdatere <\/span>v\u00e5re medlemmer <\/span>med viktig informasjon som kan <\/span>aff<\/span>p\u00e5virke hverdagen til ECD pasienter<\/span> og deres familier<\/span>. Vi pr\u00f8ver \u00e5 gi denne informasjonen med hjelp av en<\/span>og<\/span> veiledning av v\u00e5re <\/span>betrodde <\/span>medisinske fagfolk. <\/span>P\u00e5 grunn av<\/span> \u00f8kningen av COVID-19-tilfeller over hele verden og behovet for at alle v\u00e5re medisinske fagpersoner er i front<\/span> <\/span>linjer, vil blogginnleggene v\u00e5re v\u00e6re begrenset til ECDGA teamets evner og kunnskap. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Denne uken, mens alle \u00f8ver seg p\u00e5 sosial distansering<\/span>,<\/span> f\u00e5r vi litt mer inn<\/span>–<\/span>dybde om viktigheten av \u00e5 ikke bli frakoblet <\/span>frakoblet fra hverandre virtuelt.<\/span>. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Det kan v\u00e6re sv\u00e6rt vanskelig \u00e5 innr\u00f8mme diagnosen overfor seg selv. Det kan v\u00e6re enda vanskeligere  <\/span>\u00e5 snakke om det til familie, venner og kolleger. <\/span> <\/span>ECD Global Alliance er her for \u00e5 gi st\u00f8tte, informasjon og for \u00e5 tale din sak<\/span>som kan gj\u00f8re disse samtalene litt enklere<\/span>.<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Selv om sykdommen din kanskje er sjelden, skal du vite at du ikke er alene! P\u00e5 ECDGA finnes det mange alternativer som kan gi pasienter, familier og omsorgspersoner muligheten til \u00e5 m\u00f8tes, kommunisere og finne h\u00e5p. Disse andre familiene vil bli venner, allierte, et st\u00f8ttenettverk og til og med et sted \u00e5 lufte ut n\u00e5r du har hatt en d\u00e5rlig dag. Vi oppfordrer deg til \u00e5 dele  <\/span>store og <\/span>sm\u00e5 seire <\/span>med hverandre!<\/span> <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>M\u00e5ter \u00e5 kommunisere med ECD Global Alliance<\/span> familie…<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>ECDGA Teamet <\/span><\/b>E-post<\/span><\/b>s<\/span><\/b>: <\/span> <\/span><\/p>\n

Support@erdheim-chester.org<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

Jessica.Corkran@erdheim-chester.org<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

Chesnee.Green@erdheim-chester.org<\/span><\/a> <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Lokale nettverk<\/span><\/b>:<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Den globale alliansen ECD <\/span>kan <\/span>gi <\/span>pasienter og omsorgspersoner med <\/span>kontaktinformasjon til de som finnes i ditt<\/span>t<\/span>har samtykket til at informasjonen deres deles med andre medlemmer. Send en e-post til Chesnee eller Jessica for mer informasjon (se e-postadressen <\/span>s ovenfor).<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Sosiale medier<\/span><\/b>:<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Facebook<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.facebook.com\/ErdheimChesterDisease<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Dette er ECDGAsin Facebook-side som oppdateres med den nyeste informasjonen som er tilgjengelig, inkludert alle aktuelle hendelser, publikasjoner, studier og fors\u00f8k og mye mer. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Facebook-gruppe<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.facebook.com\/groups\/784637751599933\/<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

 <\/span>*Dette er ECDGA’s private gruppe<\/span>. Hvis du er medlem av ECDGA kan du f\u00e5 tilgang til denne gruppen. I denne gruppen har du mulighet til \u00e5 snakke \u00e5pent med andre medlemmer om ECD.  <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Twitter<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/twitter.com\/ECDGA<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Dette er Twitter-siden til ECDGAsom oppdateres med den nyeste tilgjengelige informasjonen, inkludert alle aktuelle hendelser, publikasjoner, studier og fors\u00f8k, og mye mer. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

YouTube<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Dette er den<\/span> offisielle<\/span> ECDGA YouTube <\/span>kanal<\/span>. Her finner du informative videoer om ECD, grunnleggeren av ECD Global Alliance, og videoer fra \u00e5rlige arrangementer (inkludert medisinsk fagpersonell fra hele verden). <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

LinkedIn<\/span><\/i><\/b>:<\/span> <\/span>https:\/\/www.linkedin.com\/company\/erdheim-chester-disease-global-alliance-npo<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*V\u00e5r LinkedIn <\/span>a<\/span>ccount er v\u00e5r profesjonelle profil som ogs\u00e5 oppdateres med den nyeste tilgjengelige informasjonen, inkludert alle aktuelle hendelser, publikasjoner, studier og fors\u00f8k, og <\/span>alt som medisinske proffer kan v\u00e6re interessert i \u00e5 lese<\/span>.<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Instagram<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.instagram.com\/erdheim_chester\/?hl=en<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Dette er <\/span>o<\/span>ficiell Instagram-side for ECDGA. P\u00e5 grunn av Instagrams natur er informasjonen begrenset <\/span>d<\/span>,<\/span> men lenker er tilgjengelige<\/span> p\u00e5 profilsiden v\u00e5r<\/span>. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

RareConnect<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.rareconnect.org\/en\/login?next=\/en\/community\/erdheim-chester-disease<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

* ECDGA har en <\/span>RareConnect<\/span> profil. Dette nettstedet er oppdatert med den nyeste tilgjengelige informasjonen, inkludert alle aktuelle hendelser, publikasjoner, studier og fors\u00f8k,  <\/span>osv.<\/span>. Det er flott for dem som snakker et annet spr\u00e5k enn engelsk, og som kan ha problemer med \u00e5 forst\u00e5 noe av materialet. Informasjonen p\u00e5 dette nettstedet vil bli oversatt til ditt morsm\u00e5l  <\/span>av et frivillig menneske <\/span>for klarhetens skyld. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

 <\/span>Online Live <\/span><\/b>Chat:<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Pasientst\u00f8tte<\/span><\/i><\/b> – <\/span>Chatzy<\/span>: <\/span>http:\/\/www.chatzy.com\/427437211406<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Denne chatten holdes ukentlig p\u00e5 l\u00f8rdager kl. 15.00 Eastern Standard Time. Selv om det er den «faste» tiden, er chatterommet alltid \u00e5pent.  <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

St\u00f8tte til omsorgspersoner<\/span><\/i><\/b> <\/span>–<\/span> <\/span> <\/span><\/p>\n

*Email <\/span>support@erdheim-chester.org<\/span><\/a> for \u00e5 bli satt i kontakt med v\u00e5r teamleder for omsorgspersoner og motta en invitasjon til neste chatte\u00f8kt for omsorgspersoner.<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Har du brukt noen av disse kommunikasjonsformene? Hva er din favoritt?  <\/span>Hvilke andre m\u00e5ter \u00f8nsker du \u00e5 komme i kontakt p\u00e5?<\/span> <\/span><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Hensikten med bloggen v\u00e5r er \u00e5 oppdatere v\u00e5re medlemmer med viktig informasjon som kan affp\u00e5virke hverdagen til ECD pasienter og deres familier. Vi pr\u00f8ver \u00e5 gi denne informasjonen med hjelp […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":62048,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[912,418],"tags":[993,1356,986,1358,1359,1357,992,982],"class_list":["post-62046","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-a-leve-med-ecd","category-ecdga-nyheter","tag-blodkreft","tag-covid-19-no","tag-erdheim-chester-no","tag-kommunikasjon","tag-koronavirus","tag-omsorgsperson","tag-sjelden-kreft","tag-sjelden-sykdom"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62046","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=62046"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62046\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/62048"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=62046"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=62046"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=62046"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}