{"id":61995,"date":"2020-03-31T15:22:44","date_gmt":"2020-03-31T19:22:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/konsensusdokument-bruk-og-fordeler-for-pasienter\/"},"modified":"2025-08-23T17:15:28","modified_gmt":"2025-08-23T21:15:28","slug":"konsensusdokument-bruk-og-fordeler-for-pasienter","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/konsensusdokument-bruk-og-fordeler-for-pasienter\/","title":{"rendered":"Konsensusdokument: Bruk og fordeler for pasienter"},"content":{"rendered":"

Hva er konsensus?<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

En medisinsk konsensus er en rapport om et bestemt emne, for eksempel Erdheim-Chester sykdom, fra en gruppe medisinske eksperter som har spesiell kunnskap om sykdommen. Denne ekspertgruppen er enige om evidensbasert og oppdatert kunnskap (state-of-the-science). Hovedform\u00e5let er \u00e5 gi leger r\u00e5d om den best mulige og akseptable m\u00e5ten \u00e5 diagnostisere og behandle visse sykdommer p\u00e5, eller om hvordan de skal h\u00e5ndtere et bestemt beslutningsomr\u00e5de. Det er vanligvis et samfunnsbasert uttrykk for en konsensusbasert beslutnings- og publiseringsprosess. <\/span> <\/span><\/p>\n

Hvorfor er det viktig med konsensus i helsevesenet, og hva betyr det for Erdheim-Chester sykdomspasienter?<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

Erdheim-Chester Sykdommen (ECD) er s\u00e5 sjelden at det kan ta m\u00e5neder eller til og med \u00e5r \u00e5 stille diagnosen. N\u00e5r diagnosen er stilt, begynner behandlingsprosessen, som ogs\u00e5 kan v\u00e6re en ganske omfattende prosess. <\/span> <\/span><\/p>\n

Med den samlede innsatsen til de ledende medisinske fagpersonene p\u00e5 ECD fra hele verden har det blitt utarbeidet en ny ECD konsensusrapport for \u00e5 avhjelpe noe av kompleksiteten som behandlende leger st\u00e5r overfor.<\/span> <\/span><\/p>\n

Hva betyr dette for ECD pasienter?<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

M\u00e5let med konsensus er \u00e5 bidra til \u00e5 forbedre diagnostisering, behandling og generell livskvalitet for pasienter med Erdheim-Chester for pasienter med sykdommen ved \u00e5 fungere som retningslinjer for helsepersonell som behandler pasienter.<\/span> <\/span><\/p>\n

Som pasient eller familiemedlem kan du dele lenken til konsensusdokumentet med de medisinske teamene dine. Formidle dine tanker og eventuelle sp\u00f8rsm\u00e5l om din n\u00e5v\u00e6rende behandling og hvordan den stemmer overens med det nye konsensusdokumentet. <\/span> <\/span><\/p>\n

De sist publiserte konsensusretningslinjene finner du HER.<\/a><\/strong><\/p>\n

Hvis du har ytterligere sp\u00f8rsm\u00e5l eller bekymringer om det siste konsensusdokumentet, kan du kontakte legen din p\u00e5 ECD Care Center eller teamet p\u00e5 ECD Global Alliance.<\/span> Vi h\u00e5per du vil dele denne informasjonen med ditt medisinske team.  <\/strong><\/span><\/p>\n

 <\/h3>\n

For mer informasjon, se disse webinaropptakene:<\/strong><\/h3>\n

\"\"<\/a> \"\"<\/a><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Hva er konsensus?  En medisinsk konsensus er en rapport om et bestemt emne, for eksempel Erdheim-Chester sykdom, fra en gruppe medisinske eksperter som har spesiell kunnskap om sykdommen. Denne ekspertgruppen […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":62000,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[912,418,913],"tags":[986,1325,1327,982],"class_list":["post-61995","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-a-leve-med-ecd","category-ecdga-nyheter","category-forskning","tag-erdheim-chester-no","tag-medisinsk-konsensus","tag-samarbeid","tag-sjelden-sykdom"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61995","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=61995"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61995\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/62000"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=61995"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=61995"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=61995"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}