{"id":61894,"date":"2020-05-05T14:25:57","date_gmt":"2020-05-05T18:25:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/kostnadene-ved-sjeldne-sykdommer\/"},"modified":"2020-05-05T14:25:57","modified_gmt":"2020-05-05T18:25:57","slug":"kostnadene-ved-sjeldne-sykdommer","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/kostnadene-ved-sjeldne-sykdommer\/","title":{"rendered":"Kostnadene ved sjeldne sykdommer"},"content":{"rendered":"<p><span data-contrast=\"auto\">\u00c5 leve med en sjelden sykdom kan v\u00e6re vanskelig: mentalt, fysisk og til og med \u00f8konomisk utmattende. <\/span><span data-contrast=\"auto\">A <\/span><span data-contrast=\"auto\">2013<\/span><span data-contrast=\"auto\"> unders\u00f8kelse kalt <\/span><a href=\"https:\/\/globalgenes.org\/wp-content\/uploads\/2013\/04\/ShireReport-1.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">Rare Disease Impact Report<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(gjennomf\u00f8rt i USA og Storbritannia) spurte pasienter, helsepersonell og betalere (som finansierer helsetjenester innenfor et lands helsesystem) om deres syn p\u00e5 konsekvensene av sjeldne sykdommer. Nesten alle de 20 betalerne som deltok i unders\u00f8kelsen, rapporterte at behandling for en sjelden sykdom er relativt dyrere, og at kostnadene \u00f8ker raskere enn for mer vanlige tilstander. <\/span><span data-contrast=\"auto\"> Denne rapporten sier ogs\u00e5 at <\/span><span data-contrast=\"auto\">55 % av respondentene i USA p\u00e5dro seg direkte medisinske utgifter som ikke dekkes av forsikring<\/span><span data-contrast=\"auto\">og<\/span><span data-contrast=\"auto\"> 18 % i Storbritannia som ikke dekkes av det offentlige helsevesenet.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><i><span data-contrast=\"auto\">C<\/span><\/i><\/b><b><i><span data-contrast=\"auto\">ostene ved \u00e5 leve med en sjelden sykdom<\/span><\/i><\/b><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Kostnadene ved \u00e5 leve med en hvilken som helst helsetilstand inkluderer vanligvis<\/span>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li><b><span data-contrast=\"auto\">Direkte helsekostnader<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">&#8211; medisiner, helseutstyr, medisinske tester, spesialistbes\u00f8k, sykehusinnleggelser, helsetransport<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"2\" data-aria-level=\"1\"><b><span data-contrast=\"auto\">Direkte kostnader utenfor helsevesenet<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">&#8211; profesjonelt pleiepersonell, transport utenom helsetjenester, sosiale tjenester<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"3\" data-aria-level=\"1\"><b><span data-contrast=\"auto\">Indirekte kostnader<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">ikke \u00e5 kunne jobbe, f\u00f8rtidspensjonering av personen eller<\/span><span data-contrast=\"auto\">omsorgsgiver<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Nedenfor finner du noen av de mest utfordrende \u00f8konomiske konsekvensene&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">sett med sjeldne sykdommer. Inkludert er ogs\u00e5 &nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">pasientgrupper og legemiddelindustrien <\/span><span data-contrast=\"auto\">initiativer <\/span><span data-contrast=\"auto\">som skal bidra til \u00e5 l\u00f8se disse utfordringene.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">\u00d8konomisk byrde ved livsstilsendring<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Ved sjeldne sykdommer som f.eks. Erdheim-Chester Disease, avhengig av sykdommens kompleksitet, kan pasienten og\/eller omsorgspersonen m\u00e5tte forlate<\/span><span data-contrast=\"auto\"> l\u00f8nnet arbeid<\/span><span data-contrast=\"auto\">, <\/span><span data-contrast=\"auto\">redusere <\/span><span data-contrast=\"auto\">redusere ukentlig arbeidstid, eller til og med pensjonere seg tidligere enn forventet. <\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Helseforsikringsbyrde<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Siden ekspertise innen <\/span><span data-contrast=\"auto\">Erdheim-Chester<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">D<\/span><span data-contrast=\"auto\">ersom sykdommen er begrenset, kan det v\u00e6re vanskelig for pasienter \u00e5 f\u00e5 standardbehandling fra leger innenfor deres <\/span><span data-contrast=\"auto\">forsikrings <\/span><span data-contrast=\"auto\">nettverk. <\/span><span data-contrast=\"auto\">For noen er det bare dekning innenfor delstatsgrensene<\/span><span data-contrast=\"auto\">. Utover \u00e5 f\u00e5 dekket behandlingen, kan mange pasienter st\u00e5 overfor en \u00f8konomisk byrde n\u00e5r de skal betale for resepter.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Reise <\/span><\/b><b><span data-contrast=\"auto\">Kostnader <\/span><\/b><b><span data-contrast=\"auto\">Byrde<\/span><\/b><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">En annen skjult kostnad ved sjeldne sykdommer er <\/span><span data-contrast=\"auto\">reiser:<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Legebes\u00f8k, polikliniske konsultasjoner, kliniske forskningsopphold og sykehusopphold koster penger. Nesten alle personer med en sjelden sykdom kan p\u00e5dra seg reisekostnader, for eksempel n\u00e5r de bes\u00f8ker spesialiserte sentre utenfor hjemmet eller fordi sykdomssymptomene begrenser mobiliteten deres i hverdagen. <\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><b><i><span data-contrast=\"auto\">Organisasjoner som gir hjelp til personer med sjeldne sykdommer:<\/span><\/i><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Patient Services, Inc.<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">: Tilbyr \u00f8konomisk st\u00f8tte og veiledning til pasienter med spesifikke, sjeldne<\/span><span data-contrast=\"auto\">,<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;kroniske sykdommer i USA. En rekke juridiske tjenester er ogs\u00e5 tilgjengelig gratis <\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\"> (<\/span><a href=\"http:\/\/www.patientservicesinc.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">http:\/\/www.patientservicesinc.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><\/li>\n<li><span data-ccp-props=\"{\"134233117\":true,\"134233118\":true,\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><i><span data-contrast=\"auto\">EveryLife<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\"> Foundation&#8217;s Rare Giving Program<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">: <\/span><span data-contrast=\"auto\">Rare Giving er et program i regi av&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">EveryLife<\/span><span data-contrast=\"auto\"> Foundation for Rare Diseases for \u00e5 st\u00f8tte individuelle pasienter med sjeldne sykdommer samt organisasjoner som fremmer samarbeid p\u00e5 tvers av sjeldne sykdommer og engasjerer pasienter, forskere og andre i samfunnet i offentlig politikk<\/span> <span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\"> (<\/span> <a href=\"https:\/\/everylifefoundation.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/everylifefoundation.org<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">) <\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233117\":true,\"134233118\":true,\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"3\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">NORDs pasientst\u00f8tteprogram (<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">RareCare<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><span data-contrast=\"auto\">: <\/span><span data-contrast=\"auto\">Siden 1987 har NORD tilbudt assistanseprogrammer for \u00e5 hjelpe pasienter med \u00e5 f\u00e5 <\/span><span data-contrast=\"auto\">livreddende<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;eller livsopprettholdende medisiner de ellers ikke ville hatt r\u00e5d til. Disse programmene tilbyr medisiner, \u00f8konomisk st\u00f8tte til forsikringspremier og egenandeler, hjelp til diagnostiske tester og reisest\u00f8tte til kliniske studier eller konsultasjon med sykdomsspesialister. <\/span><span data-contrast=\"auto\"> (<\/span><a href=\"https:\/\/rarediseases.org\/for-patients-and-families\/help-access-medications\/patient-assistance-programs-2\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/rarediseases.org\/for-patients-and-families\/help-access-medications\/patient-assistance-programs-2\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">) <\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Air Charity Network (Angel Flight)<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">:<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">Air Charity Network er en veldedig organisasjon som gir mennesker i n\u00f8d tilgang til gratis flytransport til spesialiserte helseinstitusjoner eller fjerne destinasjoner p\u00e5 grunn av familie-, samfunns- eller nasjonale kriser.<\/span><span data-contrast=\"auto\"> Ange<\/span><span data-contrast=\"auto\">l<\/span><span data-contrast=\"auto\"> Flight koordinerer ogs\u00e5 for dem som reiser i forbindelse med kliniske studier. <\/span><span data-contrast=\"auto\">(<\/span><a href=\"http:\/\/aircharitynetwork.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">http:\/\/aircharitynetwork.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Partnerskap for reseptassistanse (PPA)<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">: <\/span><span data-contrast=\"auto\">USAs biofarmas\u00f8ytiske forskningsselskaper har som m\u00e5l \u00e5 forbedre pasientenes helse, fremme medisinsk innovasjon og bidra til \u00f8konomisk vekst. Legemidlene de utvikler, gir h\u00e5p om at det kan finnes en kur, at behandlingen vil v\u00e6re effektiv, og at pasientenes liv kan bli bedre. &nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">forbedret<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><a href=\"https:\/\/medicineassistancetool.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/medicineassistancetool.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">National Institute of Health Family Lodge<\/span><i><span data-contrast=\"auto\">: <\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">Et hjemlig pusterom for familier og p\u00e5r\u00f8rende til voksne pasienter som mottar pleie ved<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">NIH Clinical Center (ligger i Bethesda, Maryland)<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\"> (<\/span><a href=\"https:\/\/clinicalcenter.nih.gov\/familylodge\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/clinicalcenter.nih.gov\/familylodge\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span data-ccp-props=\"{\"134233117\":true,\"134233118\":true,\"134233279\":true,\"335559685\":720}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Kostnadene ved en sjelden sykdom for familier <\/span><span data-contrast=\"auto\">kan v\u00e6re<\/span><span data-contrast=\"auto\"> h\u00f8ye, men det finnes mange st\u00f8tteprogrammer <\/span><span data-contrast=\"auto\">programmer<\/span><span data-contrast=\"auto\"> tilgjengelig<\/span><span data-contrast=\"auto\">le<\/span><span data-contrast=\"auto\">spesielt i USA.<\/span><span data-contrast=\"auto\">,<\/span><span data-contrast=\"auto\"> hvor kostnadene er spesielt h\u00f8ye<\/span><span data-contrast=\"auto\">. Har du hatt suksess med<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;disse tjenestene som er tilgjengelige?<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">F\u00f8lgende lenke er en flott ressurs med mange av de ovennevnte programmene samlet p\u00e5 ett sted.&nbsp;<\/span><a href=\"https:\/\/everylifefoundation.org\/financial-support\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/everylifefoundation.org\/financial-support\/.<\/span><\/a><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00c5 leve med en sjelden sykdom kan v\u00e6re vanskelig: mentalt, fysisk og til og med \u00f8konomisk utmattende. A 2013 unders\u00f8kelse kalt Rare Disease Impact Report&nbsp;(gjennomf\u00f8rt i USA og Storbritannia) spurte [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":61896,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[912],"tags":[993,986,1242,1241,1239,1238,1240,992,982],"class_list":["post-61894","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-a-leve-med-ecd","tag-blodkreft","tag-erdheim-chester-no","tag-forsikringshjelp","tag-helsekostnader","tag-legeregninger","tag-levekostnader","tag-okonomisk-hjelp","tag-sjelden-kreft","tag-sjelden-sykdom"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61894","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=61894"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61894\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/61896"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=61894"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=61894"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=61894"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}