{"id":61871,"date":"2020-05-19T14:20:21","date_gmt":"2020-05-19T18:20:21","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ove-pa-solsikkerhet-med-ecd\/"},"modified":"2020-05-19T14:20:21","modified_gmt":"2020-05-19T18:20:21","slug":"ove-pa-solsikkerhet-med-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/ove-pa-solsikkerhet-med-ecd\/","title":{"rendered":"\u00d8ve p\u00e5 solsikkerhet med ECD"},"content":{"rendered":"<p>N\u00e5r v\u00e5ren forsvinner og sommeren er innen rekkevidde, \u00f8ker v\u00e5r naturlige trang til \u00e5 nyte naturen. Selv begrenset soleksponering kan imidlertid v\u00e6re farlig for ECD pasienter som behandles med enkelte m\u00e5lrettede behandlinger. Hvis du behandles med en BRAF- eller MEK-hemmer, eller bare liker \u00e5 v\u00e6re ute om sommeren, b\u00f8r du s\u00f8rge for at du tar de riktige forholdsreglene n\u00e5r det gjelder solsikkerhet.  <\/p>\n<p>Hudlege St\u00e9phane Barete, MD, PhD, ved ECD Care Center Piti\u00e9-Salp\u00eatri\u00e8re Hospital i Paris, snakket med pasienter p\u00e5 ECD Patient and Family Gathering i Milano i Italia i 2019.<br \/>\nDr. Barete forklarer: &laquo;For de som behandles med vemurafenib, m\u00e5 vi v\u00e6re ekstremt forsiktige med \u00e5 unng\u00e5 sol. Det er ulike grunner til dette, men de viktigste er kreft; hudkreft, melanom &#8230; Spesielt med vemurafenib, som reduserer terskelen for UVA-toleranse [som refererer til hudens lysf\u00f8lsomhet].&raquo;<\/p>\n<hr>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Dr. Baretes forslag til solsikkerhet:<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><em>Bruk solkrem med en solfaktor p\u00e5 minst 50, og sm\u00f8r p\u00e5 minst annenhver time. P\u00e5f\u00f8r p\u00e5 nytt etter sv\u00f8mming eller svetting. Ikke glem \u00e5 sm\u00f8re p\u00e5 \u00f8rer, ansikt og hals.  <\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><em>Bruk solkrem selv p\u00e5 overskyede dager! Spesielt om sommeren. <\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><em>Bruk vernekl\u00e6r, for eksempel lange ermer\/bukser n\u00e5r det er mulig, for \u00e5 dekke til eksponert hud.<\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><em>Bruk lue for \u00e5 dekke ansikt og \u00f8rer.<\/em><\/p>\n<hr>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Visste du det?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><em>Solens UV-str\u00e5ler er sterkest mellom kl. 10 og 16!<\/em><br \/>\nTenk p\u00e5 \u00e5 v\u00e6re ute tidlig om morgenen eller sent p\u00e5 ettermiddagen for \u00e5 unng\u00e5 de sterkeste UV-str\u00e5lene.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><em>UV-indeksvarselet utgis daglig av National Weather Service og EPA!<\/em><br \/>\nF\u00f8r du planlegger utend\u00f8rsaktiviteter, b\u00f8r du vurdere \u00e5 sjekke UV-indeksniv\u00e5ene for eksponeringskategorien.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><em>Solbriller beskytter \u00f8ynene dine mot UV-str\u00e5ler!<\/em><br \/>\nNeste gang du skal kj\u00f8pe solbriller, b\u00f8r du v\u00e6re oppmerksom p\u00e5 at solbriller som blokkerer b\u00e5de UVA- og UVB-str\u00e5ler gir den beste beskyttelsen. De fleste solbriller som selges i USA, oppfyller denne standarden. <\/p>\n<hr>\n<p>Husk at hvis du skal nyte naturen i sommer, m\u00e5 du s\u00f8rge for at du praktiserer solsikkerhet!<\/p>\n<p>*For mer informasjon om ECD og hudinvolvering:<\/p>\n<p>Dr. Baretes svar p\u00e5 et sp\u00f8rsm\u00e5l om fotosensitivitet under Ask the Experts p\u00e5 2019 Patient and Family Gathering. Sp\u00f8rsm\u00e5let\/svaret finner du etter 44 minutter i videoen.   <a href=\"https:\/\/youtu.be\/QcEVBl9bTpY\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/youtu.be\/QcEVBl9bTpY<\/a><\/p>\n<p>Hudinvolvering &#8211; St\u00e9phane Barete, MD, PhD ~ Denne videoen er et utdrag fra den 7. \u00e5rlige Erdheim-Chester Disease Global Alliance Patient and Family Gathering i Milano, Italia. St\u00e9phane Barete, MD, PhD, presenterer variasjonene i hudinvolvering i ECD.<br \/>\n<a href=\"https:\/\/youtu.be\/RrrQgZyoCrQ\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/youtu.be\/RrrQgZyoCrQ<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>N\u00e5r v\u00e5ren forsvinner og sommeren er innen rekkevidde, \u00f8ker v\u00e5r naturlige trang til \u00e5 nyte naturen. Selv begrenset soleksponering kan imidlertid v\u00e6re farlig for ECD pasienter som behandles med enkelte [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":61873,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[912],"tags":[984,1197,986,1198,992,982,1195,1196],"class_list":["post-61871","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-a-leve-med-ecd","tag-blodsykdom","tag-cobimetinib-no","tag-erdheim-chester-no","tag-hudproblemer","tag-sjelden-kreft","tag-sjelden-sykdom","tag-solbeskyttelse","tag-vemurafenib-no"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61871","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=61871"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61871\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/61873"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=61871"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=61871"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=61871"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}