{"id":61867,"date":"2020-06-02T16:16:05","date_gmt":"2020-06-02T20:16:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/effekter-av-en-sjelden-sykdom-mer-enn-symptomer-og-behandling\/"},"modified":"2020-06-02T16:16:05","modified_gmt":"2020-06-02T20:16:05","slug":"effekter-av-en-sjelden-sykdom-mer-enn-symptomer-og-behandling","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/effekter-av-en-sjelden-sykdom-mer-enn-symptomer-og-behandling\/","title":{"rendered":"Effekter av en sjelden sykdom: mer enn symptomer og behandling"},"content":{"rendered":"<p><span data-contrast=\"auto\">\u00c5 leve med en sjelden sykdom kan fra tid til annen virke som en kamp i motbakke. Bivirkningene av sjeldne sykdommer, som ECD, er ikke bare knyttet til selve sykdommen eller behandlingen som gis. Mange pasienter opplever ogs\u00e5 andre effekter som ikke er direkte bivirkninger av sykdommen. Nedenfor finner du noen av disse bivirkningene og m\u00e5ter \u00e5 hjelpe p\u00e5!   &nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Sosial isolasjon:&nbsp;<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Verden blir til en viss grad oppfordret til \u00e5 &laquo;holde seg hjemme&raquo; og isolere seg under pandemien. Dette er kjent terreng for familier med sjeldne sykdommer. En sjelden sykdom kan isolere en pasient og\/eller et familiemedlem b\u00e5de fysisk og mentalt. Det kan v\u00e6re vanskelig \u00e5 f\u00e5 kontakt med andre som ikke forst\u00e5r hva du g\u00e5r gjennom, eller det ukjente du ogs\u00e5 st\u00e5r overfor.   &nbsp;&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":120,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">For \u00e5 motvirke sosial isolasjon kan du ta kontakt med andre med ECD! Kom i kontakt med dem som forst\u00e5r hva du g\u00e5r gjennom. Bli med p\u00e5 en chatte\u00f8kt, videochat, eller hvis du har mulighet &#8211; m\u00f8t andre som er i n\u00e6rheten og ta en kaffe. Du kan til og med lage din egen ukentlige videochat!   &nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"color: #2f92a7;\"><b>** ECDGA vil gjerne h\u00f8re fra medlemmene v\u00e5re! Ta denne raske unders\u00f8kelsen om din interesse for \u00e5 snakke med andre p\u00e5 en virtuell plattform: &nbsp;<\/b><span style=\"color: #000000;\"><a style=\"color: #000000;\" href=\"https:\/\/forms.gle\/KzzaUCfCqeoziXnq9\">Visuell chat med kollegaer? &#8211; Sp\u00f8rreunders\u00f8kelse <\/a>&nbsp;<\/span><\/span><\/p>\n<p><b>Uforutsigbar<span data-contrast=\"auto\"> livsstil:<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"2\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Noen pasienter kan ha v\u00e6rt n\u00f8dt til \u00e5 gj\u00f8re ekstreme livsstilsendringer; <\/span><span data-contrast=\"auto\">(<\/span><span data-contrast=\"auto\">f.eks. spise visse matvarer, trene, endre daglige rutiner, endre ferie, bli tvunget til \u00e5 slutte \u00e5 jobbe, flytte hjemmefra, miste evnen til \u00e5 v\u00e6re selvforsynt osv.<\/span><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;  Kanskje har du plutselig blitt rykket opp med roten fra en behagelig hverdag og blitt tvunget til \u00e5 m\u00f8te en ny, mindre forutsigbar hverdag.&nbsp;  Avhengig av din spesifikke situasjon kan du st\u00e5 overfor dette utelukkende p\u00e5 grunn av covid-19-pandemien, eller som en del av behandlingene, symptomene eller bivirkningene dine p\u00e5 ECD. Dette kan f\u00e5 deg til \u00e5 sp\u00f8rre: &laquo;Hva har morgendagen i vente?&raquo; <\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":120,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"2\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"3\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Det er ofte vanskelig \u00e5 tilpasse seg en ny eller uforutsigbar livsstil. N\u00e5r en god endring dukker opp, b\u00f8r du akseptere den med n\u00e5de. N\u00e5r en negativ endring truer, kan du om mulig begynne \u00e5 se etter alternativer f\u00f8r den faktisk skjer. Forandring er konstant, s\u00e5 vi legger vanligvis ikke merke til de sm\u00e5 eller forventede endringene; det er n\u00e5r du blir overrumplet at du kan bli forvirret. Til tross for de endringene som skjer i verden hver eneste dag, m\u00e5 du fortsette \u00e5 bevege deg fremover!    &nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Tap av vennskap:<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Venner og familie kan v\u00e6re en utrolig god st\u00f8tte. Men i mange tilfeller kan de ogs\u00e5 v\u00e6re sv\u00e6rt skremt n\u00e5r det gjelder \u00e5 hjelpe en syk person, og de kan selv f\u00f8le seg overveldet og ikke vite hva de skal gj\u00f8re. Du kan oppleve at mange vennskap g\u00e5r i oppl\u00f8sning, uten at det er noen av partenes feil. Dette kan gj\u00f8re den vanskelige situasjonen enda vanskeligere \u00e5 h\u00e5ndtere.   &nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":120,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"2\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"2\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Pr\u00f8v noen av disse tipsene for \u00e5 oppmuntre til et sunt vennskap etter at diagnosen er stilt:<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span>\n<ul>\n<li><span data-contrast=\"auto\">Opplys venner\/familie om ECD.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li><span data-contrast=\"auto\">Ta med deg en n\u00e6r venn eller slektning til legebes\u00f8ket.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li><span data-contrast=\"auto\">Hvis du trenger noe fra en venn, s\u00e5 kommuniser det til vedkommende!&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li><span data-contrast=\"auto\">Utvid kretsen din til nye venner!&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p aria-level=\"2\"><b><span data-contrast=\"none\">K<\/span><\/b><b><span data-contrast=\"none\">n\u00e5 som du ikke er alene! <\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559738\":40,\"335559739\":240,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><i><span data-contrast=\"auto\">&laquo;N\u00e5r det utenkelige skjer, er h\u00e5pet fyrt\u00e5rnet. N\u00e5r vi velger h\u00e5pet, er alt mulig.&raquo;<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\"> &#8211; Christopher Reeve <\/span><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":120,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Du finner mer informasjon om hvordan du kan komme i kontakt med andre i ECD Community:&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<br \/>\n<\/span><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/community-connections-during-covid-19\/\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/www.erdheim-chester.org\/community-connections-during-covid-19<\/span><span data-contrast=\"none\">\/<\/span><\/a><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00c5 leve med en sjelden sykdom kan fra tid til annen virke som en kamp i motbakke. Bivirkningene av sjeldne sykdommer, som ECD, er ikke bare knyttet til selve sykdommen [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":61869,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[912],"tags":[993,986,1189,1191,1190,992,982],"class_list":["post-61867","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-a-leve-med-ecd","tag-blodkreft","tag-erdheim-chester-no","tag-isolasjon","tag-kollegastotte","tag-livsstil","tag-sjelden-kreft","tag-sjelden-sykdom"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61867","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=61867"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61867\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/61869"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=61867"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=61867"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=61867"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}