{"id":61595,"date":"2020-09-13T23:47:06","date_gmt":"2020-09-14T03:47:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/hyllest-til-raina-la-oss-gjore-slutt-pa-ecd\/"},"modified":"2025-08-23T18:18:29","modified_gmt":"2025-08-23T22:18:29","slug":"hyllest-til-raina-la-oss-gjore-slutt-pa-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/hyllest-til-raina-la-oss-gjore-slutt-pa-ecd\/","title":{"rendered":"Hyllest til Raina, la oss gj\u00f8re slutt p\u00e5 ECD!"},"content":{"rendered":"

Av Chris Evans – ECD Awareness Week 2020<\/em><\/p>\n

Min s\u00f8ster Raina fikk diagnosen en histiocyt\u00e6r sykdom som p\u00e5 mange m\u00e5ter ligner p\u00e5 Erdheim-Chester sykdom p\u00e5 mange m\u00e5ter. Hun kjempet tappert mot sykdommen i flere \u00e5r, og gjennomgikk til og med en uvanlig smertefull benmargstransplantasjon. Heldigvis var jeg en match for henne, og det forlenget livet hennes hos oss, i hvert fall for en kort stund. Hun gikk bort tidlig i fjor, bare noen m\u00e5neder etter at hun fikk diagnosen tilbakefall. \"\"<\/a><\/p>\n

Det var mine erfaringer med Raina, gjennom hennes reise, som f\u00f8rte meg til Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Familien min og jeg oppdaget f\u00f8rst ECDGA i l\u00f8pet av den vanskelige diagnosen og de tidlige stadiene av behandlingen hennes. Medf\u00f8lelsen fra de ansatte var bemerkelsesverdig, og de brukte tid p\u00e5 \u00e5 gi oss r\u00e5d om \u00e5 opps\u00f8ke onkologiske spesialister – som de fantastiske legene: Dr. Eli Diamond, Dr. Eric Jacobsen og Dr. Ken McClain. R\u00e5d om sosiale tjenester var uvurderlige og kunne hjelpe s\u00f8steren min med \u00e5 takle og h\u00e5ndtere ulike aspekter ved behandlingen og det daglige livet hennes. <\/p>\n

N\u00e5r man pr\u00f8ver \u00e5 h\u00e5ndtere en sjelden sykdom som ECD, eller andre sjeldne histiocyt\u00e6re sykdommer, innser man snart at det ikke finnes mye informasjon tilgjengelig, og at det er mangel p\u00e5 bevissthet sammenlignet med andre sykdommer. Dette f\u00f8rer til ekstra utfordringer for pasienter som allerede sliter med vanskelige omstendigheter. Mine erfaringer med s\u00f8steren min, og n\u00e5r jeg har snakket med pasienter p\u00e5 ECD under deres ukentlige samtaler, har vist at denne mangelen p\u00e5 kunnskap ofte ikke bare gjelder folk flest, men ogs\u00e5 helsepersonell. Det kan v\u00e6re fagfolk vi er avhengige av n\u00e5r det gjelder testing, diagnostisering, behandlingsalternativer eller rett og slett godkjenning av forsikringskrav. Dette f\u00f8rer til at vi m\u00e5 reise lenger for \u00e5 f\u00e5 spesialisert behandling, og det kan ogs\u00e5 f\u00f8re til andre problemer, alt fra \u00f8konomiske problemer til problemer med \u00e5 fylle ut resepter. <\/p>\n

\u00c5 \u00f8ke bevisstheten og dele de nyeste fremskrittene for denne sjeldne sykdomsgruppen s\u00e5 raskt som mulig er avgj\u00f8rende for \u00e5 fremme pasientbehandling for dem som trenger det. ECDGA er i frontlinjen, og jeg er be\u00e6ret over \u00e5 f\u00e5 v\u00e6re med p\u00e5 \u00e5 hjelpe dette samfunnet p\u00e5 alle m\u00e5ter jeg kan, n\u00e5 og i fremtiden. <\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Av Chris Evans – ECD Awareness Week 2020 Min s\u00f8ster Raina fikk diagnosen en histiocyt\u00e6r sykdom som p\u00e5 mange m\u00e5ter ligner p\u00e5 Erdheim-Chester sykdom p\u00e5 mange m\u00e5ter. Hun kjempet tappert […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":61597,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[912,913],"tags":[994,993,984,986,985,1162,982],"class_list":["post-61595","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-a-leve-med-ecd","category-forskning","tag-bevissthet","tag-blodkreft","tag-blodsykdom","tag-erdheim-chester-no","tag-fortalervirksomhet","tag-histiocytose","tag-sjelden-sykdom"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61595","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=61595"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61595\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/61597"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=61595"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=61595"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=61595"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}