{"id":61571,"date":"2020-11-24T14:28:01","date_gmt":"2020-11-24T19:28:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nyheter-ved-arets-slutt-les-om-innsatsen-som-er-gjort-i-kampen-mot-ecd\/"},"modified":"2025-08-23T18:05:37","modified_gmt":"2025-08-23T22:05:37","slug":"nyheter-ved-arets-slutt-les-om-innsatsen-som-er-gjort-i-kampen-mot-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/nyheter-ved-arets-slutt-les-om-innsatsen-som-er-gjort-i-kampen-mot-ecd\/","title":{"rendered":"Nyheter ved \u00e5rets slutt: Les om innsatsen som er gjort i kampen mot ECD."},"content":{"rendered":"<h4><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/BLOG-post-1-2020-YE-fundraiser.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-19443\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/BLOG-post-1-2020-YE-fundraiser.png\" alt=\"\" width=\"600\" height=\"321\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/BLOG-post-1-2020-YE-fundraiser.png 364w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/BLOG-post-1-2020-YE-fundraiser-300x161.png 300w\" sizes=\"(max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><\/a><\/h4>\n<h4><em>Et nytt \u00e5r, nye programmer og fornyet H\u00c5P venter i horisonten for ECD community!<\/em><\/h4>\n<p>ECD Global Alliance n\u00e5r nye niv\u00e5er av st\u00f8tte til de som kjemper mot Erdheim-Chester sykdom med en matchende gavekampanje som l\u00f8per fra <strong>1. desember til 31. desember 2020<\/strong>!<\/p>\n<p>Takket v\u00e6re en matchende gave p\u00e5 80 000 dollar fra en gruppe sjener\u00f8se styremedlemmer og velgj\u00f8rere p\u00e5 ECDGA vil din st\u00f8tte til v\u00e5rt viktige arbeid n\u00e5 DOBBELT s\u00e5 langt.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/default.salsalabs.org\/T330cb32d-4ecb-47af-9a2b-376c15aad183\/05044c28-f565-493f-b180-b8d12a61fd50\">Doble gaven din i dag<\/a><\/p>\n<p><strong>Leaving 2020 Behind Us<\/strong><br \/>\nAkkurat som s\u00e5 mange enkeltpersoner, bedrifter og organisasjoner har ECDGA klart \u00e5 overvinne mange hindringer gjennom \u00e5ret 2020. Vi har lagt om de \u00e5rlige pasient- og legearrangementene v\u00e5re til en virtuell plattform, slik at vi kan komme i kontakt med familier og leger p\u00e5 tross av avstanden. Vi fortsetter \u00e5 g\u00e5 videre med nye metoder og fortsetter p\u00e5 den veien vi har lovet samfunnet v\u00e5rt. Samarbeidet v\u00e5rt med milj\u00f8et rundt sjeldne sykdommer fortsetter \u00e5 styrkes og vokse i takt med at vi g\u00e5r sammen og bruker denne tiden til \u00e5 skape partnerskap for \u00e5 hjelpe pasienter og familier n\u00e5 og i \u00e5rene som kommer.   <\/p>\n<p>Les v\u00e5rt siste nyhetsbrev for \u00e5 lese om fremskrittene vi har gjort i \u00e5r.<\/p>\n<p><a class=\"cont-btn\" href=\"https:\/\/default.salsalabs.org\/Tafb239df-fedb-4bef-9767-7ba8b9125f92\/05044c28-f565-493f-b180-b8d12a61fd50\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Nyhetsbrev 2020<\/a><\/p>\n<p><a class=\"cont-btn\" href=\"https:\/\/default.salsalabs.org\/T483a9916-4296-49bc-a0a4-fc9a66f202c6\/05044c28-f565-493f-b180-b8d12a61fd50\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">2020 Nyhetsbrev utskriftsvennlig<\/a><\/p>\n<p><strong>Fremtiden er lys<\/strong><br \/>\n ECDGA Styret har jobbet hardt i \u00e5r med \u00e5 legge en strategisk plan for lokalsamfunnets fremtid.<\/p>\n<ul>\n<li><em>Mer forskning!<\/em>  Finansiering av forskning p\u00e5 Erdheim-Chester sykdom er en av v\u00e5re viktigste oppgaver, og vi vil fortsette jakten p\u00e5 bedre behandlinger.<\/li>\n<li><em>St\u00f8tte til pasientnavigasjon!<\/em> ECDGA vil opprette en stilling som <a href=\"mailto:Belinda.Cobb@erdheim-chester.org\">pasientnavigat\u00f8r<\/a> som skal fungere som et kontaktpunkt for pasienter og p\u00e5r\u00f8rende for \u00e5 f\u00e5 hjelp og informasjon om medisinske prosesser.<\/li>\n<li><em>\u00d8kt st\u00f8tte til omsorgspersoner!<\/em>  Denne gruppen f\u00e5r st\u00f8tte gjennom programmer som hjelper dem som har omsorg for sine n\u00e6rmeste, til \u00e5 f\u00f8le seg mindre alene og f\u00e5 tilgang til verkt\u00f8y som kan hjelpe dem \u00e5 takle vanskelige situasjoner.<\/li>\n<li><em>St\u00f8rre bevissthet blant leger!<\/em> Implementering av innovative metoder for bevisstgj\u00f8ring og oppl\u00e6ring av medisinsk fagpersonell vil bidra til \u00e5 forbedre diagnoseraten og gi bedre behandlingsalternativer, noe som til syvende og sist vil gi bedre resultater for pasientene.<br \/>\nVi er evig takknemlige for st\u00f8tten dere gir oss!<\/li>\n<\/ul>\n<p>Med din donasjon kan vi gj\u00f8re fremtiden lysere for alle som har blitt rammet av ECD. Gi en gave i dag for \u00e5 styrke arbeidet v\u00e5rt i \u00e5ret som kommer &#8230; og vit at du gj\u00f8r dobbelt s\u00e5 mye godt! <\/p>\n<p><a class=\"cont-btn\" href=\"https:\/\/default.salsalabs.org\/T330cb32d-4ecb-47af-9a2b-376c15aad183\/05044c28-f565-493f-b180-b8d12a61fd50\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Gi en gave n\u00e5<\/a><\/p>\n<p>Ta deg noen minutter til \u00e5 h\u00f8re hvorfor de gir til ECD Global Alliance i denne videoen.<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/4DD-9sCmuAo\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p><strong>Andre m\u00e5ter \u00e5 donere til ECD Global Alliance uten gebyrer:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Send sjekk til ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA 70634 USA<\/li>\n<li>PayPal Giving: paypal.com\/us\/fundraiser\/charity\/1903749 [m\u00e5 ha PayPal-konto]<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Et nytt \u00e5r, nye programmer og fornyet H\u00c5P venter i horisonten for ECD community! ECD Global Alliance n\u00e5r nye niv\u00e5er av st\u00f8tte til de som kjemper mot Erdheim-Chester sykdom med [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":61573,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[912,418],"tags":[993,986,1144,992,982],"class_list":["post-61571","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-a-leve-med-ecd","category-ecdga-nyheter","tag-blodkreft","tag-erdheim-chester-no","tag-innsamlingsaksjon","tag-sjelden-kreft","tag-sjelden-sykdom"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61571","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=61571"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61571\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/61573"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=61571"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=61571"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=61571"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}