{"id":61540,"date":"2021-01-08T20:50:18","date_gmt":"2021-01-09T01:50:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/et-nytt-ar-et-nytt-omsorgssenter-for-erdheim-chester-pasienter-i-nederland\/"},"modified":"2025-08-23T17:30:47","modified_gmt":"2025-08-23T21:30:47","slug":"et-nytt-ar-et-nytt-omsorgssenter-for-erdheim-chester-pasienter-i-nederland","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/et-nytt-ar-et-nytt-omsorgssenter-for-erdheim-chester-pasienter-i-nederland\/","title":{"rendered":"Et nytt \u00e5r, et nytt omsorgssenter for Erdheim-Chester pasienter i Nederland"},"content":{"rendered":"<h2>Erasmus University Medical Center i Rotterdam slutter seg til ECD Referral Care Center-nettverket av sykehus med kompetanse p\u00e5 behandling av Erdheim-Chester sykdomspasienter.<\/h2>\n<p>Den Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance \u00f8nsker Erasmus University Medical Center i Rotterdam, Nederland, velkommen inn i sitt nettverk av henvisningssentre for \u00e5 hjelpe Erdheim-Chester sykdomspasienter.<\/p>\n<p>Dette ECD-teamet ledes av Dr. Jan Am van Laar, f\u00f8rsteamanuensis i klinisk immunologi ved Institutt for indremedisin, <a href=\"https:\/\/www.erasmusmc.nl\/en\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Erasmus MC University Medical Center<\/a> i Rotterdam, Nederland. Gruppen p\u00e5 14 spesialister som representerer dette senteret, har s\u00e5 langt behandlet seks pasienter som kjemper mot den sjeldne blodkreften. <\/p>\n<div id=\"attachment_19522\" style=\"width: 235px\" class=\"wp-caption alignright\"><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/Dr.-van-Laar.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-19522\" class=\"size-full wp-image-19522\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/Dr.-van-Laar.jpg\" alt=\"\" width=\"225\" height=\"225\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/Dr.-van-Laar.jpg 225w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/Dr.-van-Laar-150x150.jpg 150w\" sizes=\"(max-width: 225px) 100vw, 225px\" \/><\/a><p id=\"caption-attachment-19522\" class=\"wp-caption-text\">Dr. Jan Am van Laar<\/p><\/div>\n<p>Senteret vil v\u00e6re en del av den nylige satsingen p\u00e5 \u00e5 forbedre behandlingen av sjeldne kreftformer i denne regionen. Den nederlandske kreftforeningen (KWF) har investert fem millioner euro i forskning p\u00e5 sjeldne kreftformer med oppstart i 2021. <\/p>\n<p><em>&laquo;Vi ser at overlevelsesraten for mange vanlige kreftformer har \u00f8kt betraktelig i \u00e5renes l\u00f8p, men pasienter med en sjelden kreftform drar enda mindre nytte av den nye utviklingen&raquo;, sier KWF-direkt\u00f8r Johan van de Gronden. &laquo;Kunnskapen om sjeldne rykter er fortsatt sv\u00e6rt spredt p\u00e5 ulike sykehus.&raquo; <\/em><\/p>\n<p><em>Forskere og behandlere fra UMC Groningen, UMC Utrecht, Erasmus MC, Amsterdam UMC og Maxima Medical Center vil derfor dele mer intern informasjon om for eksempel sjeldne former for blodkreft. Denne datainnsamlingen og utviklingen av ultrasensitive blodpr\u00f8ver gj\u00f8r det mulig \u00e5 finne ut hvilke spor sjeldne svulster etterlater seg i blod og organer. <\/em><\/p>\n<p><em>Med dette h\u00e5per KWF \u00e5 forbedre utsiktene for en stor gruppe pasienter i \u00e5rene som kommer.  <\/em><\/p>\n<p><em>(<\/em><a href=\"https:\/\/nos.nl\/artikel\/2362326-kwf-steekt-5-miljoen-in-onderzoek-naar-zeldzame-vormen-van-kanker.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><em>sitert fra en fersk artikkel skrevet p\u00e5 nederlandsk<\/em><\/a><em>)<\/em><\/p>\n<p>Denne m\u00e5neden publiserte Dr. van Laar og medarbeidere <em>artikkelen <\/em><a href=\"https:\/\/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov\/32852896\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><em>Spekteret av histiocyt\u00e6re neoplasmer assosiert med ulike hematologiske maligniteter med samme onkogene mutasjon<\/em><\/a><em>. <\/em>Nye sentre som dette bidrar til mer kunnskap og tilgang til behandling for ECD pasienter over hele verden.<\/p>\n<p>ECD Global Alliance opprettet ECD Referral Care Center Network i 2015 for \u00e5 betjene denne pasientgruppen med et bredere nedslagsfelt, oppmuntre til ekspertbehandling av h\u00f8yere standard og regelmessige konsultasjoner for \u00e5 hjelpe lokale leger. Medregnet sykehuset i Nederland er det n\u00e5 34 sentre som betjener ECD -populasjonen over hele verden. <\/p>\n<p>Finn ut mer om ECD Referral Care Center-nettverket p\u00e5 <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/omsorgssentre\/\">www.erdheim-chester.org\/care-centers.<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Erasmus University Medical Center i Rotterdam slutter seg til ECD Referral Care Center-nettverket av sykehus med kompetanse p\u00e5 behandling av Erdheim-Chester sykdomspasienter. Den Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance \u00f8nsker Erasmus [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":61544,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[418],"tags":[989,984,1065,988,1063,1064,986,985,987,1068,983,1066,1062,1059,1067,1055,1061,982,1057],"class_list":["post-61540","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-nyheter","tag-bensmerter","tag-blodsykdom","tag-den-nederlandske-kreftforeningen","tag-diabetes-insipidus-no","tag-dr-jan-am-van-laar-no","tag-erasmus-university-medical-center-no","tag-erdheim-chester-no","tag-fortalervirksomhet","tag-harete-nyre","tag-histiocytisk-neoplasme","tag-kreft","tag-kwf-no","tag-nederland","tag-omsorgssenter","tag-pasientbehandling","tag-provelser","tag-rotterdam-no","tag-sjelden-sykdom","tag-studier"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61540","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=61540"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61540\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/61544"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=61540"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=61540"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=61540"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}