ECD Global Alliance viser at vi st\u00e5r opp for Erdheim-Chester sykdomsbevissthet p\u00e5 #RareDiseaseDay, 28. februar. Det finnes 300 millioner mennesker med sjeldne sykdommer. Mangelen p\u00e5 vitenskapelig kunnskap og kvalitetsinformasjon om hver enkelt sjelden sykdom f\u00f8rer ofte til at diagnosen blir forsinket. <\/p>\n
<\/p>\n
Personer med sjeldne sykdommer har ofte vanskeligheter med \u00e5 f\u00e5 tilgang til behandling og omsorg. Dette f\u00f8rer ofte til store sosiale og \u00f8konomiske belastninger for pasientene. <\/p>\n
P\u00e5 grunn av det store mangfoldet av lidelser og relativt vanlige symptomer som kan skjule underliggende sjeldne sykdommer, er det vanlig med feildiagnostisering. I tillegg varierer symptomene ikke bare fra sykdom til sykdom, men ogs\u00e5 fra pasient til pasient som lider av samme sykdom. <\/p>\n
Forskningen m\u00e5 v\u00e6re internasjonal for \u00e5 sikre at eksperter, forskere og klinikere er koblet sammen<\/p>\n
Hver enkelt person og bedrift kan spille en rolle n\u00e5r det gjelder \u00e5 forbedre tilgangen til behandling og finansiere forskning for personer med sjeldne sykdommer.<\/p>\n
ECD Global Alliance arbeider hver dag for \u00e5 overvinne disse vanskelighetene til st\u00f8tte for dem som er rammet av Erdheim-Chester sykdom og histiocytose hos voksne.<\/p>\n
Bes\u00f8k http:\/\/bit.ly\/rdd2025<\/a> for \u00e5 l\u00e6re mer og #ShowYourStripes<\/p>\n