{"id":59325,"date":"2025-03-21T10:18:38","date_gmt":"2025-03-21T14:18:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/sjeldne-sykdommers-dag-2025-en-mulighet-til-a-sette-sokelyset-pa-erdheim-chester-sykdom\/"},"modified":"2025-08-23T17:31:22","modified_gmt":"2025-08-23T21:31:22","slug":"sjeldne-sykdommers-dag-2025-en-mulighet-til-a-sette-sokelyset-pa-erdheim-chester-sykdom","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/sjeldne-sykdommers-dag-2025-en-mulighet-til-a-sette-sokelyset-pa-erdheim-chester-sykdom\/","title":{"rendered":"Sjeldne sykdommers dag 2025: En mulighet til \u00e5 sette s\u00f8kelyset p\u00e5 Erdheim-Chester sykdom"},"content":{"rendered":"

Hvert \u00e5r, den siste dagen i februar, samles verdenssamfunnet for \u00e5 markere Rare Disease Day – et<\/strong>viktig initiativ som setter s\u00f8kelyset p\u00e5 utfordringene personer som lever med sjeldne diagnoser st\u00e5r overfor. Den 28. februar 2025<\/strong> er Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) stolt av \u00e5 slutte seg til denne verdensomspennende bevegelsen for \u00e5 \u00f8ke bevisstheten om Erdheim-Chester Disease (ECD<\/strong> ) og det presserende behovet for mer forskning, diagnostisering og behandlingsfremskritt. <\/p>\n

ECD er en sv\u00e6rt sjelden blodkreft<\/strong> som rammer flere organer, inkludert skjelettet, hjertet, hjernen og nyrene. P\u00e5 grunn av sin sjeldenhet m\u00e5 mange pasienter g\u00e5 gjennom mange \u00e5r med feildiagnostisering<\/strong> f\u00f8r de f\u00e5r riktig diagnose<\/strong> og behandling. I \u00e5r er Rare Disease Day en mulighet for ECD -milj\u00f8et til \u00e5 komme sammen, dele sine historier og kjempe for endring. <\/p>\n

Hvordan kan du bidra til \u00e5 \u00f8ke bevisstheten?<\/h3>\n
    \n
  1. Del din historie<\/strong> – Personlige erfaringer er sterke. Ved \u00e5 dele historier fra dem som er rammet av ECD, kan vi hjelpe andre med \u00e5 forst\u00e5 utfordringene ved \u00e5 leve med en sjelden sykdom og oppmuntre til tidlig diagnose. <\/li>\n
  2. Engasjer deg p\u00e5 sosiale medier<\/strong> – Bruk Rare Disease Day 2025 som en plattform for \u00e5 legge ut innlegg om ECD, ved \u00e5 bruke offisielle emneknagger og tagge interesseorganisasjoner for \u00e5 utvide rekkevidden v\u00e5r.<\/li>\n
  3. Opplys og informer<\/strong> – Oppmuntre venner, familie og helsepersonell til \u00e5 l\u00e6re mer om ECD ved \u00e5 henvise dem til nettstedet ECDGA og ressursene p\u00e5 Rare Disease Day.<\/li>\n
  4. St\u00f8tt forskning og innsamling<\/strong> – Donasjoner og forskningsmidler er avgj\u00f8rende for \u00e5 utvikle nye behandlinger. Vurder \u00e5 st\u00f8tte ECDGAsine initiativer for \u00e5 bidra til \u00e5 fremme den medisinske forst\u00e5elsen av ECD. <\/li>\n
  5. Bruk sebrastriper eller bl\u00e5tt og gr\u00f8nt<\/strong> – Mange organisasjoner for sjeldne sykdommer bruker sebraen som et symbol p\u00e5 sjeldenhet, mens ECDGAsine farger bl\u00e5tt og gr\u00f8nt representerer h\u00e5p og samhold i samfunnet v\u00e5rt.<\/li>\n<\/ol>\n

    V\u00e6r en stemme for ECD Community<\/h3>\n

    Sjeldendagen er mer enn bare en dato i kalenderen – det er en mulighet til \u00e5 rette global oppmerksomhet mot sykdommer som ECD, som ofte g\u00e5r ubemerket hen. Ved \u00e5 gj\u00f8re noe kan vi skape forst\u00e5else, drive frem forskningsinnsatsen og s\u00f8rge for at ingen st\u00e5r alene med ECD. <\/p>\n

    Bli med oss 28. februar 2025<\/strong> for \u00e5 sette s\u00f8kelyset p\u00e5 Erdheim-Chester sykdom. Bes\u00f8k ECDGA’s nettsted<\/a> og Rare Disease Day’s offisielle side<\/a> for \u00e5 l\u00e6re mer og bli involvert! <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Hvert \u00e5r, den siste dagen i februar, samles verdenssamfunnet for \u00e5 markere Rare Disease Day – etviktig initiativ som setter s\u00f8kelyset p\u00e5 utfordringene personer som lever med sjeldne diagnoser st\u00e5r […]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":44732,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[418],"tags":[],"class_list":["post-59325","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-nyheter"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59325","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=59325"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59325\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/44732"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=59325"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=59325"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=59325"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}