{"id":55514,"date":"2025-05-06T17:33:46","date_gmt":"2025-05-06T21:33:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/sesjonens-hoydepunkt-ecd-behandlingsalternativer-navaerende-og-fremtidige\/"},"modified":"2025-05-21T16:18:31","modified_gmt":"2025-05-21T20:18:31","slug":"sesjonens-hoydepunkt-ecd-behandlingsalternativer-navaerende-og-fremtidige","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/sesjonens-hoydepunkt-ecd-behandlingsalternativer-navaerende-og-fremtidige\/","title":{"rendered":"Sesjonens h\u00f8ydepunkt: ECD Behandlingsalternativer – n\u00e5v\u00e6rende og fremtidige"},"content":{"rendered":"

Foredragsholder: Julien Haroche, MD, PhD<\/strong>
\nTid: 9:35 – 9:55
\nDato: 26. mai 2025 Pasient- og familiesamling <\/strong><\/p>\n

I en verden av Erdheim-Chester Disease (ECD) er det f\u00e5 navn som er mer respektert enn Dr. Julien Haroche. I mer enn to ti\u00e5r har dr. Haroche ledet banebrytende forskning p\u00e5 histiocytose, s\u00e6rlig ECD. P\u00e5 \u00e5rets pasient- og familiesamling i Barcelona vil han holde et foredrag med tittelen «ECD Treatment Options: Current and on the Horizon», som<\/strong> vil gi en god oversikt over hvor langt behandlingen har kommet – og hva som ligger foran oss. <\/p>\n

En global leder innen ECD Treatment Innovation<\/h3>\n

Dr. Haroche arbeider ved H\u00f4pital Piti\u00e9-Salp\u00eatri\u00e8re i Paris, Frankrike, der han og teamet hans har behandlet mer enn 250 pasienter, noe som gj\u00f8r programmet deres til et av de mest erfarne ECD -sentrene i verden. Hans kliniske forskning har spilt en viktig rolle i utformingen av behandlingsprotokoller som n\u00e5 brukes over hele verden, s\u00e6rlig n\u00e5r det gjelder pasienter med BRAF- eller andre MAPK-mutasjoner. <\/p>\n

I 2012 var teamet hans det f\u00f8rste til \u00e5 ta i bruk disse behandlingsformene p\u00e5 voksne med histiocytose, noe som endret behandlingsforl\u00f8pet for mange pasienter. F\u00f8r dette var behandlingsalternativene begrensede og utfallet uforutsigbart. N\u00e5 er ECD fortsatt kompleks, men behandlingen er mer skreddersydd, presis og ofte mer effektiv. <\/p>\n

Hva du vil l\u00e6re i denne \u00f8kten<\/h3>\n

Dette foredraget vil fungere som en klar, ikke-teknisk veiledning for pasienter og p\u00e5r\u00f8rende som \u00f8nsker \u00e5 forst\u00e5 hvordan behandlingsbeslutninger tas. Dr. Haroche vil ta for seg flere kritiske sp\u00f8rsm\u00e5l, blant annet <\/p>\n

    \n
  • Hvilke behandlinger er tilgjengelige i dag, og hvordan finner legene ut hvilken behandling som er den rette?<\/li>\n
  • Hvilken rolle spiller<\/strong>genetiske mutasjoner – spesielt BRAFV600E<\/strong>– n\u00e5r det gjelder \u00e5 bestemme behandling?<\/li>\n
  • Hvordan skiller m\u00e5lrettede behandlinger seg fra tradisjonelle behandlinger, og hva kan pasientene forvente n\u00e5r det gjelder administrering, varighet og oppf\u00f8lging?<\/li>\n<\/ul>\n

    Han vil ogs\u00e5 ta for seg behandlingsintensiteten<\/strong>, blant annet n\u00e5r det er mulig \u00e5 avvente og n\u00e5r det er n\u00f8dvendig med en mer aggressiv intervensjon.<\/p>\n

    Hvorfor denne sesjonen er viktig<\/h3>\n

    \u00c5 forst\u00e5 behandlingsalternativene kan v\u00e6re noe av det som gir mest styrke n\u00e5r man lever med ECD. For mange pasienter er veien frem til diagnosen lang og fylt med usikkerhet. \u00c5 f\u00e5 klarhet i hva som kan gj\u00f8res – og hvorfor – gir ofte en f\u00f8lelse av h\u00e5p og kontroll. <\/p>\n

    Hvis du eller en du er glad i vurderer behandling, er i terapi eller \u00f8nsker innsikt i hva fremtiden kan bringe, er dette et must \u00e5 delta p\u00e5.<\/p>\n

    ECDGA oppfordrer alle deltakere til \u00e5 ta med seg sp\u00f8rsm\u00e5l og engasjere seg. Dr. Haroche og kollegene hans kan ikke gi personlige medisinske r\u00e5d i dette forumet, men informasjonen som deles, kan hjelpe deg til \u00e5 ha mer informerte samtaler med behandlingsteamet ditt hjemme. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Foredragsholder: Julien Haroche, MD, PhD Tid: 9:35 – 9:55 Dato: 26. mai 2025 Pasient- og familiesamling I en verden av Erdheim-Chester Disease (ECD) er det f\u00e5 navn som er mer […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":55192,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[418],"tags":[2239,443,451,446,455,448,442,454,452,444,453],"class_list":["post-55514","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-nyheter","tag-barcelona-no","tag-ecd-bevissthet","tag-ecd-frivillig","tag-ecdcommunity-no","tag-ecdga-no","tag-ecdsupport-no","tag-erdheimchestersykdom","tag-gjorsjeldensynlig","tag-hopeforecd-no","tag-sjeldensykdom","tag-stottsjeldensykdom"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55514","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=55514"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55514\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/55192"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=55514"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=55514"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=55514"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}