Oversikt over formiddagen: Grunnleggende kunnskap og ekspertperspektiver<\/h3>\n
Etter at vi har sjekket inn og inntatt en lett frokost fra kl. 08.00<\/strong>, \u00e5pner programmet offisielt kl. 08.30 <\/strong>med en velkomsthilsen fra v\u00e5re konferansierer, Dr. Xavier Solanich<\/strong> og Dr. Juvianee Estrada-Veras<\/strong>. Som vertskap og medlem av ECDGA Medical Advisory Board vil de gi en oversikt over dagen, presentere sykehuset og snakke om betydningen av \u00e5 samle lokalsamfunnet i Barcelona. <\/p>\n Deretter vil deltakerne delta p\u00e5 en rekke ekspertledede \u00f8kter med fokus p\u00e5 grunnleggende og vitenskapelig innsikt, blant annet<\/p>\n Hele f\u00f8rste halvdel av dagen er utformet for \u00e5 gi en fullstendig oversikt over hva ECD er, hvordan det oppf\u00f8rer seg, og hvordan det kan h\u00e5ndteres.<\/p>\n Etter en pause midt p\u00e5 dagen og et gruppebilde, kommer deltakerne tilbake for en ettermiddag med fokus p\u00e5 hvordan det er \u00e5 leve med ECD- ikke bare medisinsk, men ogs\u00e5 f\u00f8lelsesmessig, fysisk og praktisk. Blant temaene p\u00e5 ettermiddagen er <\/p>\n Dagen avsluttes med en kommentar fra Diane Schriner<\/strong> fra styret i ECDGA, etterfulgt av en evaluering av deltakerne som skal bidra til \u00e5 forme fremtidige samlinger.<\/p>\n\n
\nUnder ledelse av Dr. Gaurav Goyal vil denne sesjonen utforske hvordan Erdheim-Chester sykdommen passer inn i den bredere kategorien av histiocyttiske lidelser, og hva nyere funn tyder p\u00e5 om likheter og forskjeller.<\/li>\n
\nDr. Oshrat Hershkovitz-Rokah vil veilede oss gjennom den komplekse biologien bak ECD, med fokus p\u00e5 genmutasjoner og epigenetikk. Denne sesjonen er viktig for alle som er interessert i hvordan vitenskapelig forskning omsettes til nye behandlingsmuligheter. <\/li>\n
\nDette foredraget av Dr. Julien Haroche er et av de mest etterlengtede foredragene p\u00e5 dagen, og vil gi en oversikt over aktuelle behandlinger. Han vil diskutere omstendighetene som tas i betraktning n\u00e5r man velger og administrerer behandlinger og doseringer. <\/li>\n
\nSykehusfarmas\u00f8yt Pol Cleries Rovira vil forklare hva pasientene kan forvente av behandlingen, hvordan de kan gjenkjenne bivirkninger, og hvilke bivirkninger som er viktige \u00e5 melde fra om.<\/li>\n
\nSent p\u00e5 formiddagen vil presentasjoner gi innsikt i hvordan ECD p\u00e5virker ulike organer. Dr. Razanmahery vil innlede med \u00e5 fortelle om hvilke organer som kan p\u00e5virkes av ECD, og hva man kan forvente. Dr. Eli Diamond vil fokusere p\u00e5 nevrologiske og okul\u00e6re symptomer p\u00e5 ECD- temaer som er blant de vanskeligste for pasienter og omsorgspersoner \u00e5 navigere i. Deretter vil Dr. Vaglio snakke om nyre-\/urologip\u00e5virkning, og Dr. Abeykoon vil snakke om andre organp\u00e5virkninger og hvorfor det er viktig med regelmessig testing. <\/li>\n<\/ul>\nEttermiddags\u00f8kter: \u00c5 leve med ECD<\/h3>\n
\n
\nDr. Francesco Pegoraro vil se n\u00e6rmere p\u00e5 andre hematologiske eller systemiske tilstander som kan oppst\u00e5 ved siden av ECD, og hvordan behandlingen kan tilpasses som f\u00f8lge av dette.<\/li>\n
\nDenne interaktive timen gir deltakerne mulighet til \u00e5 stille generelle sp\u00f8rsm\u00e5l til et panel best\u00e5ende av toppforskere og leger fra ECD. Dette er en av de mest verdsatte \u00f8ktene blant tidligere deltakere, fordi den bringer sammen mange perspektiver og oppmuntrer til \u00e5pen diskusjon. Det gis ikke personlige medisinske r\u00e5d, men deltakerne oppfordres til \u00e5 stille generelle sp\u00f8rsm\u00e5l som er relevante for samfunnet. <\/li>\n
\nDenne viktige \u00f8kten ledes av Laia Ferrer, og er en p\u00e5minnelse om at behandling av ECD ikke bare handler om medisin. Det handler ogs\u00e5 om \u00e5 h\u00e5ndtere frykt, depresjon, angst og byrden av usikkerhet. <\/li>\n
\nEn serie livsstilsfokuserte foredrag fra dr. Montserrat Olmo Plaza, Mariona Viol\u00e1n og Rafael Lopez Urdiales vil gi deg forslag og evidensbasert innsikt i hvordan du kan h\u00e5ndtere vanlige ECD-relaterte utfordringer med praktiske verkt\u00f8y. <\/li>\n
\nDagens siste panel samler flere spesialister for \u00e5 diskutere langsiktige overlevelsessp\u00f8rsm\u00e5l – hva du kan forvente, hvordan du kan holde deg under oppsikt, og hvordan du kan leve med ECD som en del av livet ditt, ikke i sentrum av det.<\/li>\n<\/ul>\nEn dag designet for deg<\/h3>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/PFG-Program-Cover-English-scaled.jpg\" "\\"border-image\\"")
<\/a>Denne agendaen ble ikke utformet i et vakuum. Den gjenspeiler tilbakemeldinger fra tidligere deltakere og veiledning fra ECD -eksperter over hele verden. Alle foredragsholdere, paneldeltakere og frivillige er her fordi de tror p\u00e5 kraften i dette fellesskapet, og p\u00e5 at vi kan l\u00e6re, st\u00f8tte og vokse sammen. <\/p>\n