{"id":55212,"date":"2025-05-07T09:14:10","date_gmt":"2025-05-07T13:14:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/sesjonens-hoydepunkt-hjernens-og-oyets-involvering-i-erdheim-chester-sykdom\/"},"modified":"2025-05-21T16:18:21","modified_gmt":"2025-05-21T20:18:21","slug":"sesjonens-hoydepunkt-hjernens-og-oyets-involvering-i-erdheim-chester-sykdom","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/sesjonens-hoydepunkt-hjernens-og-oyets-involvering-i-erdheim-chester-sykdom\/","title":{"rendered":"Sesjonens h\u00f8ydepunkt: Hjernens og \u00f8yets involvering i Erdheim-Chester sykdom"},"content":{"rendered":"<p><strong>Foredragsholder: Eli Diamond, lege<\/strong><br \/>\n<strong>Tid: 10:50 &#8211; 11:05<br \/>\nDato: 26. mai 2025 Pasient- og familiesamling<br \/>\n<\/strong><\/p>\n<p>For mange personer som lever med Erdheim-Chester Disease (ECD), kan p\u00e5virkningen av hjernen og \u00f8ynene v\u00e6re blant de vanskeligste og mest skremmende komplikasjonene \u00e5 m\u00f8te. Derfor er denne sesjonen, som ledes av <strong>Dr. Eli Diamond<\/strong>, en viktig del av pasient- og familiesamlingen. Dr. Diamond er ikke bare en ledende nevroonkolog ved Memorial Sloan Kettering Cancer Center i New York, men han er ogs\u00e5 leder av ECDGA Medical Advisory Board og en pioner innen klinisk forskning med fokus p\u00e5 ECD.  <\/p>\n<h3>Et n\u00e6rmere blikk p\u00e5 hjernens og \u00f8yets involvering<\/h3>\n<p>ECD er kjent for \u00e5 p\u00e5virke flere organer, og hos opptil halvparten av alle som f\u00e5r diagnosen, p\u00e5virker den sentralnervesystemet. Dette kan f\u00f8re til symptomer som balansevansker, synsproblemer, hodepine eller endringer i mental funksjon. I noen tilfeller kan \u00f8yet bli p\u00e5virket av retroorbitale knuter som for\u00e5rsaker smerter eller trykk bak \u00f8ynene. For mange pasienter kan disse symptomene oppst\u00e5 gradvis, og de kan lett feilaktig tilskrives andre tilstander &#8211; noe som bidrar til \u00e5 forsinke diagnostiseringen.   <\/p>\n<p>Dr. Diamonds foredrag vil hjelpe deltakerne \u00e5 forst\u00e5:<\/p>\n<ul>\n<li>Hva dagens forskning avsl\u00f8rer om <strong>hvordan og hvorfor<\/strong> hjernen og \u00f8ynene p\u00e5virkes i ECD.<\/li>\n<li>Hvilke <strong>symptomer<\/strong> er vanligst, og hvilke b\u00f8r f\u00f8re til samtaler med helsepersonell i tide?<\/li>\n<li>Hvordan <strong>bildediagnostiske unders\u00f8kelser<\/strong> brukes til \u00e5 overv\u00e5ke nevrologisk og okul\u00e6r p\u00e5virkning.<\/li>\n<li>Hva vet vi om <strong>langtidsresultater<\/strong>, og hvordan behandlingene kan forbedre eller stabilisere symptomene.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Foredraget vil ogs\u00e5 introdusere deltakerne for flere av de p\u00e5g\u00e5ende forskningsstudiene som Dr. Diamond leder, inkludert unders\u00f8kelser av de <strong>nevrologiske effektene av m\u00e5lrettede behandlinger<\/strong>, og <strong>forbedringer i biopsiteknikker<\/strong> som tar sikte p\u00e5 \u00e5 gj\u00f8re diagnostiseringen tryggere og mer n\u00f8yaktig for pasienter med lesjoner i hjernen eller \u00f8yehulen.<\/p>\n<h3>Hvorfor Dr. Diamonds arbeid er viktig<\/h3>\n<p>Dr. Diamond har st\u00e5tt i spissen for mange av de mest betydningsfulle fremskrittene innen ECD forskning det siste ti\u00e5ret. Han har ledet kliniske studier av legemidler som vemurafenib og cobimetinib, noe som har f\u00f8rt til FDA-godkjenning av disse behandlingene for ECD pasienter. Han har publisert mye om ECD-relaterte nevrologiske symptomer, og han var med p\u00e5 \u00e5 grunnlegge ECD Patient Registry, et verkt\u00f8y som gj\u00f8r det mulig for pasienter \u00e5 bidra til global forskning hjemmefra.  <\/p>\n<p>Han har en unik kombinasjon av klinisk erfaring, forskningskunnskap og medf\u00f8lelse. Han forst\u00e5r at symptomer som p\u00e5virker hjernen og \u00f8ynene, ikke bare er fysisk utfordrende, men ogs\u00e5 f\u00f8lelsesmessig overveldende. Gjennom hans lederskap f\u00e5r pasientene tidligere diagnoser, mer effektiv behandling og st\u00f8rre h\u00e5p.  <\/p>\n<h3>Hva du kan forvente deg av denne \u00f8kten<\/h3>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/PFG-Program-2025-05-06-English-DRAFT.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"border-image alignleft wp-image-55085\" title=\"border-image\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/PFG-Program-Cover-English-scaled.jpg\" alt=\"\" width=\"216\" height=\"306\"><\/a>Dette vil v\u00e6re en fokusert og lett tilgjengelig presentasjon beregnet p\u00e5 pasienter og p\u00e5r\u00f8rende som kanskje har nevrologiske symptomer, lever med synsforandringer eller bare \u00f8nsker \u00e5 forst\u00e5 mer om dette aspektet ved ECD. Selv om det ikke vil bli gitt noen personlige medisinske r\u00e5d, kan Dr. Diamonds innsikt hjelpe deltakerne til \u00e5 stille bedre sp\u00f8rsm\u00e5l til sine egne leger og f\u00f8le seg mer informert om kompleksiteten ved denne sykdommen. <\/p>\n<p>Enten du deltar som pasient, familiemedlem eller medisinsk fagperson, er denne sesjonen en mulighet til \u00e5 l\u00e6re direkte fra en av verdens fremste eksperter p\u00e5 nevrologisk involvering i Erdheim-Chester sykdom.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/PFG-Program-2025-05-06-English-DRAFT.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Last ned agendaen<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Foredragsholder: Eli Diamond, lege Tid: 10:50 &#8211; 11:05 Dato: 26. mai 2025 Pasient- og familiesamling For mange personer som lever med Erdheim-Chester Disease (ECD), kan p\u00e5virkningen av hjernen og \u00f8ynene [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":58765,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[418],"tags":[2239,443,451,446,455,448,442,454,452,444,453],"class_list":["post-55212","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-nyheter","tag-barcelona-no","tag-ecd-bevissthet","tag-ecd-frivillig","tag-ecdcommunity-no","tag-ecdga-no","tag-ecdsupport-no","tag-erdheimchestersykdom","tag-gjorsjeldensynlig","tag-hopeforecd-no","tag-sjeldensykdom","tag-stottsjeldensykdom"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55212","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=55212"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55212\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/58765"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=55212"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=55212"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=55212"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}