Mens du forbereder deg p\u00e5 \u00e5 delta p\u00e5 den 10. \u00e5rlige pasient- og familiesamlingen som arrangeres av Disease Global Alliance Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), \u00f8nsker vi \u00e5 sikre at du har all den praktiske informasjonen og konteksten du trenger for \u00e5 f\u00f8le deg trygg og st\u00f8ttet fra det \u00f8yeblikket du ankommer Barcelona. Denne samlingen handler om mer enn bare informasjon – det handler om fellesskap, styrking og felles h\u00e5p. Her er hva du kan forvente deg, fra logistikk til overnatting og dagens struktur. <\/p>\n
Det prim\u00e6re overnattingsstedet for mange av deltakerne er Renaissance Barcelona Fira Hotel<\/strong>, som vil fungere som en uformell base for ECDGAsine arrangementer gjennom hele uken. Mandag<\/strong> morgen 26. mai<\/strong> vil frivillige v\u00e6re tilgjengelige i hotellobbyen fra kl. 07.00 til 07.45<\/strong> for \u00e5 hjelpe deltakerne med \u00e5 ta t-banen til konferansestedet p\u00e5 Bellvitge universitetssykehus<\/strong>. Turen er enkel og tar omtrent 10 minutter<\/strong>. For de som har problemer med mobiliteten eller foretrekker mer direkte transport, er drosjer og samkj\u00f8ringstjenester<\/strong> lett tilgjengelige og oppfordres til \u00e5 benytte seg av. <\/p>\n Hvis det er f\u00f8rste gang du g\u00e5r i Barcelonas kollektivtrafikk, vil du f\u00e5 hjelp. Frivillige er der for \u00e5 g\u00e5 sammen med deg og svare p\u00e5 sp\u00f8rsm\u00e5l underveis. Ikke n\u00f8l med \u00e5 be om hjelp – vi er her for \u00e5 s\u00f8rge for at opplevelsen din blir smidig og stressfri. <\/p>\n Pasient- og p\u00e5r\u00f8rendesamlingen<\/strong> vil finne sted i hovedbygningen<\/strong> p\u00e5 Bellvitge universitetssykehus, p\u00e5 gateplan i auditoriet<\/strong>. Registrering og en lett frokost begynner kl. 08.00<\/strong>, og programmet varer fra kl . 08.30 til 16.30.<\/strong> Bellvitge er en av Spanias ledende institusjoner for sjeldne sykdommer og har et eget ECD Care Center. Bellvitges team, ledet av Dr. Xavier Solanich, har spilt en sentral rolle i planleggingen av arrangementet og i arbeidet med \u00e5 \u00f8ke kunnskapen om histio i det spanske samfunnet. <\/p>\n Etter en hel dag med sesjoner og samtaler inviteres alle deltakerne til ECD Global Alliance Celebration Dinner<\/b> i Fira Room<\/b>, som ligger i 1. etasje p\u00e5 Renaissance Barcelona Fira. Fra kl . 18.00 til 20.00<\/strong> samles vi for \u00e5 reflektere over dagens innsikter, styrke vennskap og feire fellesskapet vi fortsetter \u00e5 bygge sammen. Det blir en kveld fylt med oppmuntring og fellesskap, enten dette er din f\u00f8rste eller tiende Gathering. <\/p>\n Enten du reiser alene eller sammen med noen du er glad i, skal du vite at du ikke er alene. ECDGA st\u00e5r klar til \u00e5 ta imot deg med medf\u00f8lelse og omsorg. Hvis du har sp\u00f8rsm\u00e5l om mobilitet, diettbehov eller navigering p\u00e5 sykehuset, st\u00e5r frivillige og ansatte klare til \u00e5 hjelpe deg. Din komfort og sikkerhet er v\u00e5r prioritet. <\/p>\n Pasient- og p\u00e5r\u00f8rendesamlingen er ikke bare et oppl\u00e6ringsarrangement – det er en hj\u00f8rnestein i ECDGAsin misjon om \u00e5 forene mennesker som er ber\u00f8rt av Erdheim-Chester sykdom. Det er her historier deles, komplekse medisinske temaer blir tydeligere, og de som lever med ECD kan h\u00f8re direkte fra internasjonale eksperter. Like viktig er det at det er her livslange vennskap ofte oppst\u00e5r. <\/p>\n Vi vet at reiser, nye omgivelser og sjeldne sykdommer kan f\u00f8re med seg usikkerhet. Men du skal vite at du vil v\u00e6re omgitt av mennesker som forst\u00e5r, som bryr seg, og som er forpliktet til \u00e5 g\u00e5 denne reisen sammen med deg. Sammen bygger vi ikke bare kunnskap, men ogs\u00e5 h\u00e5p. <\/p>\n F\u00f8lg med p\u00e5 nettstedet ECDGA for oppdateringer og endelige detaljer. Og hvis du trenger hjelp f\u00f8r eller under arrangementet, er det bare \u00e5 ta kontakt. Vi ser frem til \u00e5 se deg i Barcelona. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Mens du forbereder deg p\u00e5 \u00e5 delta p\u00e5 den 10. \u00e5rlige pasient- og familiesamlingen som arrangeres av Disease Global Alliance Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), \u00f8nsker vi \u00e5 sikre at […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":53520,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[418],"tags":[2239,443,451,446,455,448,442,454,452,444,453],"class_list":["post-55203","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-nyheter","tag-barcelona-no","tag-ecd-bevissthet","tag-ecd-frivillig","tag-ecdcommunity-no","tag-ecdga-no","tag-ecdsupport-no","tag-erdheimchestersykdom","tag-gjorsjeldensynlig","tag-hopeforecd-no","tag-sjeldensykdom","tag-stottsjeldensykdom"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55203","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=55203"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55203\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/53520"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=55203"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=55203"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=55203"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Sted for arrangementet: Bellvitge universitetssykehus<\/h3>\n
Kveldsmiddag for feiringen<\/h3>\n
Tilgjengelighet og st\u00f8tte<\/h3>\n
Hvorfor denne samlingen er viktig<\/h3>\n