Et tilbakeblikk p\u00e5 \u00f8yeblikk, milep\u00e6ler og beskjeder du kanskje har g\u00e5tt glipp av.<\/i><\/i><\/p>\n
N\u00e5 som 2025 n\u00e6rmer seg slutten, tar vi oss tid til \u00e5 se tilbake p\u00e5 et \u00e5r som har gitt ECD-fellesskapet over hele verden kontakt, utdanning, fremgang og st\u00f8tte. Enten du har fulgt n\u00f8ye med p\u00e5 oppdateringene v\u00e5re eller om livet har kommet i veien (vi skj\u00f8nner det), har du her sjansen til \u00e5 f\u00e5 med deg alt som gjorde dette \u00e5ret meningsfylt. <\/p>\n
Et av de sterkeste \u00f8yeblikkene i 2025 var v\u00e5r 10. \u00e5rlige pasient- og p\u00e5r\u00f8rendesamling og medisinske symposium<\/i>, som ble avholdt i vakre Barcelona i Spania. For pasienter og p\u00e5r\u00f8rende var det en dag med innsikt og felles erfaringer. For forskere og leger var det en mulighet til \u00e5 ta del i de nyeste forskningsresultatene, fra grunnleggende vitenskap til praktiske kliniske diskusjoner om diagnose, behandling og pasientomsorg. <\/p>\n
Kunne du ikke komme personlig? Du kan fortsatt se alle sesjonene p\u00e5 foresp\u00f8rsel<\/a> – fra sp\u00f8rsm\u00e5l og svar fra eksperter og forskningsoppdateringer til gripende pasienthistorier. Vi har ogs\u00e5 publisert b\u00e5de agendaen for pasient- og p\u00e5r\u00f8rendem\u00f8tet<\/a> og agendaen for det medisinske symposiet<\/a>, som gir en fullstendig oversikt over temaene som ble tatt opp. <\/p>\n I 2025 hedret Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) personer som har gjort en ekstraordin\u00e6r innsats for \u00e5 fremme bevissthet, forskning, behandling og st\u00f8tte til de som er rammet av Erdheim-Chesters sykdom. P\u00e5 den \u00e5rlige pasient- og familiesamlingen i Barcelona mottok professor Julien Haroche, MD, PhD, Mark Heaney-prisen som en ledende stemme for \u00e5 hjelpe den medisinske verden med \u00e5 forst\u00e5 og identifisere ECD. Fader Charles Balnaves ble utnevnt til ECDGA Community Champion for sin medmenneskelige innsats og sitt urokkelige engasjement for \u00e5 st\u00f8tte den \u00e5rlige ECD Patient & Family Gathering, mens Dr. Laura Eurelings, MD, PhD,<\/a> fikk Junior Investigator Award for sine lovende og innflytelsesrike forskningspresentasjoner. Alliansen hedret ogs\u00e5 Xavier Solanich med vertskapsprisen for hans enest\u00e5ende gjestfrihet, lederskap og engasjement for \u00e5 bidra til \u00e5 gj\u00f8re samlingen i 2025 til en meningsfull og innbydende opplevelse for alle. Sammen eksemplifiserer disse prisvinnerne den \u00e5nden av samarbeid, service og h\u00e5p som driver det globale ECD-fellesskapet fremover. <\/p>\n En av de mest spennende milep\u00e6lene bak kulissene i \u00e5r var lanseringen av v\u00e5r fullstendig redesignede nettside. Hvis du ikke har sett den enn\u00e5, er det n\u00e5 en flott anledning til \u00e5 utforske den nye erdheim-chester.org.<\/a> Det nye nettstedet er bygget for \u00e5 v\u00e6re raskere, enklere \u00e5 navigere og mer tilgjengelig, og er n\u00e5 tilgjengelig p\u00e5 12 spr\u00e5k, noe som gjenspeiler v\u00e5r kontinuerlige forpliktelse til \u00e5 gj\u00f8re p\u00e5litelig, relevant informasjon tilgjengelig for mennesker over hele verden som er ber\u00f8rt av Erdheim-Chester sykdom. Alt fra forbedret tilgang til oppl\u00e6ringsressurser til forenklet registrering av arrangementer og aktuelle nyhetsoppdateringer – alle elementer ble redesignet for \u00e5 gi bedre service til v\u00e5rt voksende globale fellesskap. Vi h\u00e5per det hjelper deg med \u00e5 finne det du trenger – enten det er svar, kontakt eller st\u00f8tte. <\/p>\n 2025 var ogs\u00e5 et \u00e5r med stor suksess for innsamlingsaksjoner drevet av lokalsamfunnet. V\u00e5r \u00e5rlige virtuelle «Run, Walk & Roll for Hope» var ikke bare en suksess – den overgikk forventningene. I denne oppsummeringen<\/a> feirer vi den utrolige innsatsen til hver eneste deltaker, giver og teamleder. <\/p>\n Hvis du noen gang har lurt p\u00e5 om det \u00e5 bygge opp et innsamlingsteam virkelig gj\u00f8r en forskjell, viser artikkelen v\u00e5r om «Stronger Together»<\/a> n\u00f8yaktig hvordan det \u00e5 multiplisere stemmen din kan forsterke effekten din. Da \u00e5ret gikk mot slutten, s\u00e5 vi at energien fortsatte i den siste innsamlingsdugnaden v\u00e5r. Du bidro til \u00e5 skyve termometeret h\u00f8yere og h\u00f8yere, og da vi sa «Vi er s\u00e5 n\u00e6r» – s\u00e5dukket du<\/a>opp.<\/p>\n Som avslutning p\u00e5 \u00e5ret lanserte vi v\u00e5r gavekampanje<\/a> med en kraftig match: hver gave ble doblet. Hver dollar gikk direkte til \u00e5 st\u00f8tte forskning, bevisstgj\u00f8ring og tjenester for ECD.<\/p>\n I h\u00f8st arrangerte vi nok en vellykket ECD Awareness Week<\/a>, som gikk av stabelen 8.-14. september. Enten du bar sl\u00f8yfe, delte en historie eller snakket med noen nye om ECD, bidro du til \u00e5 gj\u00f8re denne sjeldne sykdommen litt mer synlig.<\/p>\n I tr\u00e5d med denne \u00e5penheten kom sebraen Ziggy<\/a> tilbake for \u00e5 snakke om hvor viktig det er \u00e5 holde kontakten. Enten det var gjennom nettprat, st\u00f8ttegrupper eller lokale m\u00f8ter, gikk budskapet rett hjem: Fellesskap er viktig. Canada Monthly Chat<\/a> hadde til og med en spesiell gjest i \u00e5r, noe som minnet oss p\u00e5 at hver samtale teller – spesielt n\u00e5r den kommer fra noen som forst\u00e5r hva du g\u00e5r gjennom.<\/p>\n Vi har ogs\u00e5 publisert en juleveiledning<\/a> for \u00e5 hjelpe pasienter og familier med \u00e5 h\u00e5ndtere de unike emosjonelle og fysiske utfordringene som denne tiden av \u00e5ret byr p\u00e5.<\/p>\n ECD-eksperter fra samfunnet v\u00e5rt har bidratt til \u00e5 utvikle to typer opplysningsbrosjyrer for \u00e5 \u00f8ke bevisstheten om og forst\u00e5elsen av Erdheim-Chesters sykdom. Pasientbrosjyren er utformet for \u00e5 hjelpe personer som nylig har f\u00e5tt diagnosen – eller som er nye i ECD-milj\u00f8et – med \u00e5 forst\u00e5 det grunnleggende om sykdommen p\u00e5 en klar og tilgjengelig m\u00e5te. Den medisinske brosjyren<\/a> er beregnet p\u00e5 \u00e5 deles med pleieteam og helsepersonell, og gir kortfattet og p\u00e5litelig informasjon som st\u00f8tter informert klinisk behandling. For \u00e5 gi bedre service til v\u00e5rt globale samfunn er pasientbrosjyren<\/a> for \u00f8yeblikket tilgjengelig p\u00e5 fem spr\u00e5k, noe som bidrar til \u00e5 sikre at viktig informasjon er tilgjengelig for pasienter og familier over hele verden. <\/p>\n Hver m\u00e5ned arrangerer Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) webinarer som er laget med tanke p\u00e5 pasienter og omsorgspersoner. Disse samlingene gir deg muligheten til \u00e5 l\u00e6re direkte fra ECD-eksperter, h\u00f8re om den nyeste forskningen og behandlingstiln\u00e6rminger, og f\u00e5 en bedre forst\u00e5else av hvordan du kan navigere i livet med Erdheim-Chesters sykdom. Like viktig er det at webinarene gir pasienter og p\u00e5r\u00f8rende mulighet til \u00e5 komme i kontakt med hverandre, stille sp\u00f8rsm\u00e5l og f\u00f8le seg mindre alene. Disse m\u00e5nedlige programmene tilbys p\u00e5 flere spr\u00e5k, og bidrar til \u00e5 sikre at personer over hele verden kan f\u00e5 tilgang til p\u00e5litelig informasjon, st\u00f8tte og fellesskap – uansett hvor de bor eller hvilket spr\u00e5k de snakker. <\/p>\n P\u00e5 American Society of Hematology (ASH)-konferansen<\/a> i Orlando og American College of Rheumatology (ACR)-konferansen i Chicago benyttet ECDGAs medarbeidere anledningen til \u00e5 snakke direkte med medisinske fagfolk om Erdheim-Chesters sykdom. Denne typen personlige samtaler med hematologi- og revmatologispesialister er avgj\u00f8rende for \u00e5 \u00f8ke bevisstheten om ECD, hjelpe flere leger til \u00e5 gjenkjenne sykdommen n\u00e5r de st\u00f8ter p\u00e5 den, fremskynde diagnostiseringen og til syvende og sist forbedre pasientbehandlingen.<\/p>\n Samtidig inviterte vi pasienter til \u00e5 delta i forskning fra den andre siden av bordet. I denne utlysningen ble engelskspr\u00e5klige ECD-pasienter invitert til \u00e5 delta i studier med fokus p\u00e5 levd erfaring, og dermed bidra til \u00e5 forme fremtidige forskningsprioriteringer. <\/p>\n I 2025 fortsatte Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) \u00e5 utvide sitt globale nettverk av omsorgssentre, noe som styrker tilgangen til tverrfaglig ekspertbehandling for personer som lever med Erdheim-Chesters sykdom. I \u00e5r ble to viktige omsorgssentre i England lagt til, noe som ytterligere fremmer ECDGAs m\u00e5l om \u00e5 sikre regional tilgang til kunnskapsrike leverand\u00f8rer. ECDGA er stolte av \u00e5 kunne \u00f8nske Nottingham University Hospitals NHS Trust velkommen som et nytt omsorgssenter, ledet av Dr. Mark Bishton, som med sin kliniske ekspertise og sitt engasjement for sjeldne sykdommer vil gi viktig st\u00f8tte til pasienter i hele Storbritannia og andre steder. I tillegg ble University College London Hospitals (UCLH) i London anerkjent som et fullverdig henvisningssenter under ledelse av Dr. Satyen Gohil ved hematologisk avdeling. Som det 42. ECD-omsorgssenteret i verden og det tredje i England har UCLH verdifull erfaring med diagnostisering og behandling av ECD, noe som utvider mulighetene for ekspertkonsultasjon og -behandling. Til sammen gjenspeiler disse tilleggene ECDGAs kontinuerlige forpliktelse til \u00e5 forbedre diagnostiske veier, koordinere spesialisert behandling og st\u00f8tte bedre resultater for det globale ECD-fellesskapet. <\/p>\n Hvis 2025 var noen indikasjon, kommer 2026 til \u00e5 bli like innflytelsesrik.<\/p>\n Vi har allerede \u00e5pnet for p\u00e5melding til 2026 Patient and Family Gathering<\/a> and Medical Symposium<\/a> i Birmingham, Alabama. Og hvis du er forsker eller kliniker, m\u00e5 du ikke glemme at fristen for innsending av sammendrag <\/a>er 1. februar.<\/p>\n Dette \u00e5ret var fullt av meningsfulle \u00f8yeblikk – p\u00e5 grunn av deg. Enten du ga, deltok, m\u00f8tte opp, tok kontakt eller bare leste med i det stille, s\u00e5 er du en del av denne bevegelsen. Du hjelper oss med \u00e5 \u00f8ke bevisstheten, st\u00f8tte familiene og drive forskningen fremover p\u00e5 en sykdom som altfor lenge har v\u00e6rt usynlig. <\/p>\n Hvis du har g\u00e5tt glipp av noen av innleggene som er lenket til ovenfor, inviterer vi deg til \u00e5 lese dem p\u00e5 nytt. Hver historie som deles, hver innsats som feires, og hvert arrangement som avholdes, er en del av et st\u00f8rre bilde: et bilde av fremgang, fellesskap og varig h\u00e5p. <\/p>\n P\u00e5 vegne av hele teamet i Erdheim-Chester Disease Global Alliance, takk for at dere var sammen med oss i 2025. N\u00e5 gleder vi oss til \u00e5 fortsette arbeidet sammen i 2026. <\/p>\n Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinske r\u00e5d, diagnoser eller behandlinger. Alt innhold er kun ment som informasjon. Vennligst r\u00e5df\u00f8r deg med helsepersonell ved medisinske bekymringer. <\/i><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Et tilbakeblikk p\u00e5 \u00f8yeblikk, milep\u00e6ler og beskjeder du kanskje har g\u00e5tt glipp av. N\u00e5 som 2025 n\u00e6rmer seg slutten, tar vi oss tid til \u00e5 se tilbake p\u00e5 et \u00e5r […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":112972,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[418],"tags":[],"class_list":["post-112958","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-nyheter"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/112958","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=112958"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/112958\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/112972"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=112958"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=112958"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=112958"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Vi har lansert en ny nettside – designet med tanke p\u00e5 deg.<\/b><\/h3>\n
Vi gikk, vi l\u00f8p og vi rullet – for h\u00e5pet og for hverandre.<\/b><\/h3>\n
Vi delte historier, spredte kunnskap og inviterte andre inn.<\/b><\/h3>\n
Vi brakte ECD inn i nye medisinske rom – og inviterte pasientene til \u00e5 forme fremtiden.<\/b><\/h3>\n
Utvidelse av omsorgssenteret<\/b><\/h3>\n
Vi har sett fremover – og du er allerede invitert.<\/b><\/h3>\n
Vi kan ikke f\u00e5 sagt det nok: takk.<\/b><\/h3>\n