{"id":109496,"date":"2025-12-02T12:11:18","date_gmt":"2025-12-02T18:11:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-global-alliance-onsker-nottingham-university-hospitals-nhs-trust-velkommen-som-ny-utpekt-erdheim\/"},"modified":"2025-12-03T11:06:53","modified_gmt":"2025-12-03T17:06:53","slug":"ecd-global-alliance-onsker-nottingham-university-hospitals-nhs-trust-velkommen-som-ny-utpekt-erdheim","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/ecd-global-alliance-onsker-nottingham-university-hospitals-nhs-trust-velkommen-som-ny-utpekt-erdheim\/","title":{"rendered":"ECD Global Alliance \u00f8nsker nytt omsorgssenter velkommen"},"content":{"rendered":"<p>Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) har gleden av \u00e5 kunngj\u00f8re at <b>Nottingham University Hospitals NHS Trust<\/b> i Nottingham, Storbritannia, n\u00e5 er offisielt anerkjent som <b>ECD Referral Care Center<\/b>. Under ledelse av <b>Dr. Mark Bishton<\/b> har institusjonen demonstrert ekspertisen, den tverrfaglige beredskapen og engasjementet som er n\u00f8dvendig for \u00e5 m\u00f8te behovene til det internasjonale ECD-pasientmilj\u00f8et. <\/p>\n<p>Erdheim-Chesters sykdom (ECD) er en sv\u00e6rt sjelden, multisystemisk histiocyt\u00e6r sykdom som krever koordinert, spesialisert behandling. Utnevnelsen av et nytt henvisningssenter gir pasienter i hele Storbritannia og Europa bedre tilgang til evaluering og behandling av eksperter. <\/p>\n<p>Dr. Bishton og teamet hans ved Nottingham University Hospitals har en omfattende tverrfaglig tiln\u00e6rming, st\u00f8ttet av spesialister innen hematologi\/onkologi, endokrinologi, nefrologi, dermatologi, oftalmologi, nevrologi, pulmonologi, kardiologi, intervensjonsradiologi, patologi og r\u00e5dgivningstjenester. Senteret har ogs\u00e5 en patolog med erfaring i de heterogene histopatologiske kjennetegnene ved ECD, noe som muliggj\u00f8r n\u00f8yaktig evaluering og samarbeid om gjennomgang av kasus. <\/p>\n<p>I sin rapport fra 2025 Care Center noterte Dr. Bishtons team at de for tiden h\u00e5ndterer 10 aktive ECD-pasienter, inkludert tre nye pasienter det siste \u00e5ret, deltar i kliniske studier og er involvert i nasjonale forskningsinitiativer for sjeldne sykdommer, som 2023 MRC Rare Disease Platform Node for Histiocytic Disorders (Histionode).<\/p>\n<p>Som en del av kravene til ECD Care Center Network har Nottingham University Hospitals NHS Trust forpliktet seg til \u00e5<\/p>\n<ul>\n<li>Utarbeide behandlingsplaner for nye ECD-pasienter innen \u00e5tte uker etter f\u00f8rste evaluering,<\/li>\n<li>Tilbyr ekspertr\u00e5dgivning til andre omsorgssentre,<\/li>\n<li>Deltakelse i ECD-registeret (der det er aktuelt),<\/li>\n<li>Sikre BRAFV600E-genotypingskapasitet, og<\/li>\n<li>Opprettholde legenes deltakelse i ECDGAs medisinske symposiumaktiviteter.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&laquo;ECD Global Alliance er glade for \u00e5 kunne \u00f8nske Dr. Bishton og hans institusjon velkommen i Care Center Network&raquo;, sier styreleder Diane Schriner. &laquo;Deres engasjement for tverrfaglig ekspertise og p\u00e5g\u00e5ende forskning styrker v\u00e5rt m\u00e5l om \u00e5 utvide tilgangen til ekspertbehandling og forbedre resultatene for alle personer som er rammet av ECD.&raquo; <\/p>\n<p>ECDGA Referral Care Center Network omfatter n\u00e5 ledende medisinske institusjoner over hele verden som kan vise til de h\u00f8yeste standarder for klinisk ekspertise, samarbeid og engasjement for pasientsentrert behandling.<\/p>\n<p>For mer informasjon om ECD Care Centers eller Erdheim-Chester sykdom, vennligst bes\u00f8k <a href=\"http:\/\/www.erdheim-chester.org\/\" target=\"_new\"><b>www.erdheim-chester.org<\/b><\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) har gleden av \u00e5 kunngj\u00f8re at Nottingham University Hospitals NHS Trust i Nottingham, Storbritannia, n\u00e5 er offisielt anerkjent som ECD Referral Care Center. Under ledelse [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":24,"featured_media":131479,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[418],"tags":[],"class_list":["post-109496","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-nyheter"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/109496","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=109496"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/109496\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/131479"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=109496"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=109496"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=109496"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}