{"id":104233,"date":"2025-09-23T19:06:51","date_gmt":"2025-09-24T00:06:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/overlevelse-ved-erdheim-chesters-sykdom-inkorporering-av-pasientens-stemme\/"},"modified":"2025-11-03T12:53:20","modified_gmt":"2025-11-03T18:53:20","slug":"overlevelse-ved-erdheim-chesters-sykdom-inkorporering-av-pasientens-stemme","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/overlevelse-ved-erdheim-chesters-sykdom-inkorporering-av-pasientens-stemme\/","title":{"rendered":"Overlevelse ved Erdheim-Chesters sykdom: Inkorporering av pasientens stemme"},"content":{"rendered":"<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Survivorship in Erdheim-Chester Disease: Incorporating the patient voice\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/3ZZMoTX1500?feature=oembed\"  allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>Presentert av Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama at Birmingham I samarbeid med Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) Denne presentasjonen tar for seg viktigheten av forskning p\u00e5 overlevelse ved Erdheim-Chesters sykdom (ECD) og den avgj\u00f8rende rollen pasientene spiller i utformingen av denne forskningen. Dr. Gaurav Goyal, hematolog og onkolog ved University of Alabama i Birmingham, diskuterer hvordan overlevelse omfatter mer enn medisinsk behandling &#8211; det inkluderer de emosjonelle, psykologiske og sosiale opplevelsene av \u00e5 leve med en sjelden sykdom.<\/p>\n<p>Gjennom oppf\u00f8lgingsstudien Histiocytic Disorder Follow-Up Study, som er utviklet i samarbeid med ECD Global Alliance, samler forskere inn f\u00f8rsteh\u00e5ndsinformasjon direkte fra pasienter og omsorgspersoner for \u00e5 f\u00e5 en bedre forst\u00e5else av hvordan livet ser ut etter en ECD-diagnose. Studien fokuserer p\u00e5 langtidsutfall som utmattelse, smerter, kognitive endringer, angst og livskvalitetsfaktorer som ofte blir oversett i tradisjonelle kliniske data. <\/p>\n<p>Dr. Goyal forklarer hvorfor denne typen forskning er viktig for sjeldne sykdommer som ECD, der det er begrenset med data om overlevelse. Ved \u00e5 lytte til pasientens stemme og samle inn informasjon om fysisk helse, psykisk velv\u00e6re og dagliglivets utfordringer, har studien som m\u00e5l \u00e5 skape en mer helhetlig forst\u00e5else av hvordan ECD oppleves. Funnene vil bidra til evidensbaserte anbefalinger, bedre pasientbehandling og p\u00e5virke fremtidig p\u00e5virkningsarbeid og politiske tiltak.  <\/p>\n<p>Viktige temaer som tas opp i denne presentasjonen, er blant annet<\/p>\n<ul>\n<li>Hvorfor pasientrapporterte resultater er avgj\u00f8rende for \u00e5 forbedre behandlingen<\/li>\n<li>Tidlige funn fra oppf\u00f8lgingsstudien om histiocyt\u00e6re sykdommer<\/li>\n<li>Slik deltar du i p\u00e5g\u00e5ende forskning<\/li>\n<li>Verdien av \u00e5 involvere lokalsamfunnet i stor skala i studier av sjeldne sykdommer<\/li>\n<\/ul>\n<p>Ved \u00e5 dele sine erfaringer er pasientene med p\u00e5 \u00e5 forme fremtidens behandling av ECD &#8211; og s\u00f8rge for at behandlingsfremskritt g\u00e5r h\u00e5nd i h\u00e5nd med forbedret livskvalitet.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Presentert av Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama at Birmingham I samarbeid med Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) Denne presentasjonen tar for seg viktigheten av forskning p\u00e5 overlevelse ved Erdheim-Chesters sykdom (ECD) og den avgj\u00f8rende rollen pasientene spiller i utformingen av denne forskningen.<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":104200,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"yes","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[588],"tags":[443,455,442,2646,4877,4889,3340,3773],"class_list":["post-104233","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-opptak-av-webinarer","tag-ecd-bevissthet","tag-ecdga-no","tag-erdheimchestersykdom","tag-foreningen-for-sjeldne-sykdommer","tag-globalhistiocytose","tag-overlevelse","tag-pasientmedvirkning","tag-sjeldenmenmektig"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/104233","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=104233"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/104233\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/104200"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=104233"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=104233"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=104233"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}