{"id":57381,"date":"2014-11-20T07:57:48","date_gmt":"2014-11-20T12:57:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/overvaking-av-pleie\/"},"modified":"2025-05-12T14:46:32","modified_gmt":"2025-05-12T18:46:32","slug":"overvaking-av-pleie","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/overvaking-av-pleie\/","title":{"rendered":"Overv\u00e5king av pleie"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&raquo;1&#8243; _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; background_image=&raquo;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png&raquo; background_position=&raquo;bottom_center&raquo; background_vertical_offset=&raquo;20%&raquo; custom_padding=&raquo;20px||20px||true|false&raquo; background_last_edited=&raquo;on|desktop&raquo; background_position_tablet=&raquo;bottom_right&raquo; background_position_phone=&raquo;center_right&raquo; global_module=&raquo;28071&#8243; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_row _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_column type=&raquo;4_4&#8243; _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; body_text_color=&raquo;#FFFFFF&raquo; body_font_size=&raquo;12px&raquo; link_text_color=&raquo;#35A4BB&raquo; custom_margin=&raquo;||5px||false|false&raquo; custom_padding=&raquo;||0px||false|false&raquo; body_font_size_tablet=&raquo;12px&raquo; body_font_size_phone=&raquo;10px&raquo; body_font_size_last_edited=&raquo;on|desktop&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][\/et_pb_dmb_breadcrumbs][et_pb_heading title=&raquo;@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@&raquo; _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _dynamic_attributes=&raquo;title&raquo; _module_preset=&raquo;default&raquo; title_font=&raquo;&#8211;et_global_heading_font|300|||||||&raquo; title_text_color=&raquo;#FFFFFF&raquo; title_font_size=&raquo;40px&raquo; custom_margin=&raquo;||3px|||&raquo; title_font_size_tablet=&raquo;&raquo; title_font_size_phone=&raquo;25px&raquo; title_font_size_last_edited=&raquo;on|phone&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][\/et_pb_heading][et_pb_button button_text=&raquo;Kontakt oss&raquo; _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; custom_button=&raquo;on&raquo; button_text_size=&raquo;15px&raquo; button_text_color=&raquo;#C02E43&#8243; button_bg_color=&raquo;rgba(10,22,64,0.53)&raquo; button_border_width=&raquo;0px&raquo; button_icon=&raquo;&#xe60f;||divi||400&#8243; button_icon_color=&raquo;#C02E43&#8243; button_icon_placement=&raquo;left&raquo; button_on_hover=&raquo;off&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo; filter_opacity__hover_enabled=&raquo;on|hover&raquo; filter_opacity__hover=&raquo;70%&raquo;][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=&raquo;1&#8243; admin_label=&raquo;section&raquo; _builder_version=&raquo;4.16&#8243; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_row admin_label=&raquo;rad&raquo; _builder_version=&raquo;4.16&#8243; background_size=&raquo;initial&raquo; background_position=&raquo;top_left&raquo; background_repeat=&raquo;repeat&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_column type=&raquo;4_4&#8243; _builder_version=&raquo;4.16&#8243; custom_padding=&raquo;|||&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo; custom_padding__hover=&raquo;|||&raquo;][et_pb_text admin_label=&raquo;Text&raquo; _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; background_size=&raquo;initial&raquo; background_position=&raquo;top_left&raquo; background_repeat=&raquo;repeat&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;]<\/p>\n<h3>Behov for overv\u00e5king<\/h3>\n<p>Som en multisystemisk sykdom, Erdheim-Chester m\u00e5 sykdommen overv\u00e5kes n\u00f8ye, uansett hvilken behandling pasienten bruker. Det anbefales at alle med diagnosen ECD f\u00e5r utf\u00f8rt f\u00f8lgende tester med jevne mellomrom for \u00e5 overv\u00e5ke sykdommen og potensielle bivirkninger av behandlingen: <\/p>\n<ul>\n<li><strong>Hjerteoverv\u00e5kning.<\/strong>  For pasienter med hjerteaffeksjon b\u00f8r det utf\u00f8res en ekstra hjerte- og\/eller aortakontroll hver tredje m\u00e5ned inntil progresjonen er stabilisert med behandling. P\u00e5 dette tidspunktet utvides ofte unders\u00f8kelsene til hver sjette m\u00e5ned. Et periodisk elektrokardiogram er ogs\u00e5 n\u00f8dvendig for pasienter som behandles med BRAF-hemmere.  <\/li>\n<li><strong>CNS overv\u00e5king.<\/strong>  Hvis man finner eller mistenker CNS-involvering, b\u00f8r MR-unders\u00f8kelse av hjernen med spesifikke unders\u00f8kelser av lillehjernen gjentas hver tredje m\u00e5ned inntil progresjonen er stabilisert med behandling. Deretter reduseres ofte unders\u00f8kelsene til en gang hver sjette til tolvte m\u00e5ned. <\/li>\n<li><strong>Skanninger som kan v\u00e6re aktuelle for enkelte pasienter.<\/strong>  PET\/CT-skanninger overv\u00e5ker sykdomsaktivitet og -utbredelse samt respons p\u00e5 behandling. Etter r\u00e5d fra lege kan disse testene vurderes hver 3. til 6. m\u00e5ned inntil sykdommen er stabilisert. <\/li>\n<li><strong>Overv\u00e5king av hypofyse\/hormoner.<\/strong>  En evaluering av hypofysefunksjonen foresl\u00e5s for noen pasienter. Behandlende lege vil vurdere om det er behov for testing av hormonniv\u00e5er, inkludert testosteron, ADH, skjoldbruskkjertelhormoner, insulin, ACTH og PTH hos en endokrinolog (hormonspesialist). <\/li>\n<li><strong>Overv\u00e5king av huden.<\/strong>  For pasienter som behandles med BRAF- og\/eller MEK-hemmere, b\u00f8r det utf\u00f8res en hudunders\u00f8kelse hver tredje m\u00e5ned etter behandlingsstart, og deretter hver sjette m\u00e5ned n\u00e5r sykdommen er stabilisert.<\/li>\n<li><strong>\u00d8yeoverv\u00e5king.<\/strong>  For pasienter som behandles med MEK-hemmere, anbefales en dedikert netthinneunders\u00f8kelse innen 4-6 uker etter behandlingsstart, og deretter kan de f\u00f8lges opp hver 3.-6. m\u00e5ned eller etter klinisk indikasjon.<\/li>\n<\/ul>\n<h3>Fysioterapi (fysioterapi)<\/h3>\n<p>I tillegg trenger ECD pasienter tidlig oppstart av fysioterapi (fysioterapi). Avhengig av pasientens symptomer kan dette omfatte fysioterapi, ergoterapi og\/eller tale-\/svelgeterapi. Pasienter og leger rapporterer at dette er en viktig del av behandlingen som ikke b\u00f8r overses.  <\/p>\n<h3>Psykologiske betraktninger<\/h3>\n<p>Til slutt b\u00f8r alle pasienter som opplever psykologiske eller psykososiale problemer, diskutere dette med legen sin. Dette er ikke uvanlig for ECD pasienter, og behandling kan hjelpe. Pasientene oppfordres til \u00e5 fortsette med sosiale interaksjoner og fritidsaktiviteter de liker. Det har ogs\u00e5 vist seg \u00e5 v\u00e6re til hjelp for pasientene \u00e5 opps\u00f8ke r\u00e5dgivning og engasjere seg i ECDGA gjennom programmer som tilbys.   <\/p>\n<h3>Behov for overlevende<\/h3>\n<ul>\n<li><strong>Fatigue<\/strong> er et betydelig problem for pasienter med ECD, ofte p\u00e5 grunn av selve sykdommen og bivirkninger av behandlingen. Selv om det finnes f\u00e5 validerte tiltak for \u00e5 avhjelpe dette problemet, anbefales flere tiln\u00e6rminger:\n<ul>\n<li><strong>Trening<\/strong>: Klinikere b\u00f8r sterkt anbefale trening (aerob, utholdenhetstrening eller en kombinasjon) n\u00e5r det er mulig.<\/li>\n<li><strong>Kognitiv atferdsterapi (CBT)<\/strong>: Klinikere b\u00f8r anbefale KAT, med eller uten hypnose.<\/li>\n<li><strong>Mindfulness-baserte programmer<\/strong>: Klinikere b\u00f8r anbefale mindfulness-baserte programmer for \u00e5 redusere fatigue og kreftrelatert stress.<\/li>\n<li><strong>Tai Chi eller Qigong<\/strong>: Flere studier har vist positive resultater n\u00e5r det gjelder \u00e5 redusere fatigue hos kreftpasienter.<\/li>\n<li><strong>Farmas\u00f8ytisk intervensjon<\/strong>: Psykostimulerende midler har ikke vist seg \u00e5 ha noen effekt p\u00e5 fatigue hos kreftpasienter. Antidepressiv behandling kan brukes for pasienter med depressive symptomer, selv om det ikke vil bedre fatigue i seg selv. <\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li><strong>Nevrologisk funksjonshemming.<\/strong>  Et st\u00f8ttende behandlingsprogram er avgj\u00f8rende for pasienter med nevrologiske funksjonsnedsettelser relatert til histiocytose. Ergoterapi og fysioterapi er obligatorisk for \u00e5 forbedre livskvaliteten. En nevrolog, i samarbeid med det st\u00f8ttende behandlingsteamet, er avgj\u00f8rende for \u00e5 kunne tilby en personlig tilpasset behandlingsplan avhengig av pasientens funksjonsnedsettelse. Begge deler m\u00e5 diskuteres med spesialister p\u00e5 ECD for \u00e5 skille mellom fatigue eller funksjonshemming som er relatert til selve kreftsykdommen, og intoleranse eller bivirkninger av behandlingen. [Disse anbefalingene er hentet fra ASCO-rapporten for kreftoverlevere].    <\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=&raquo;1_4,3_4&#8243; _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; custom_padding=&raquo;0px||||false|false&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_column type=&raquo;1_4&#8243; _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_image src=&raquo;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Picture155.jpg&raquo; _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][\/et_pb_image][\/et_pb_column][et_pb_column type=&raquo;3_4&#8243; _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_text _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;]<\/p>\n<h3>Mer informasjon om \u00e5 overleve med ECD<\/h3>\n<p>  Se her:<\/p>\n<p>Nasjonalt nettverk for kreftforskning (NCCN) <a href=\"https:\/\/jnccn.org\/view\/journals\/jnccn\/19\/11\/article-p1312.xml\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Overlevelsesproblemer hos voksne pasienter med histiocyt\u00e6re svulster.<\/strong><\/a><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; locked=&raquo;off&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_column type=&raquo;4_4&#8243; _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_text _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; hover_enabled=&raquo;0&#8243; global_colors_info=&raquo;{}&raquo; sticky_enabled=&raquo;0&#8243; locked=&raquo;off&raquo;]<\/p>\n<p><strong>Neste&gt;<\/strong> <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/egenomsorg-med-ecd\/\">Egenomsorg med ECD<\/a><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;]<\/p>\n<p><strong>Sist oppdatert:<\/strong> 02\/27\/25<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; body_text_color=&raquo;#FFFFFF&raquo; body_font_size=&raquo;12px&raquo; link_text_color=&raquo;#35A4BB&raquo; custom_margin=&raquo;||5px||false|false&raquo; custom_padding=&raquo;||0px||false|false&raquo; body_font_size_tablet=&raquo;12px&raquo; body_font_size_phone=&raquo;10px&raquo; body_font_size_last_edited=&raquo;on|desktop&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Behov for overv\u00e5king Som en multisystemisk sykdom, Erdheim-Chester m\u00e5 sykdommen overv\u00e5kes n\u00f8ye, uansett hvilken behandling pasienten bruker. Det anbefales [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-57381","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/57381","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=57381"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/57381\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=57381"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}