{"id":57381,"date":"2014-11-20T07:57:48","date_gmt":"2014-11-20T13:57:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/overvaking-av-pleie\/"},"modified":"2026-06-24T17:52:20","modified_gmt":"2026-06-24T22:52:20","slug":"overvaking-av-pleie","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/overvaking-av-pleie\/","title":{"rendered":"Behandlingsoverv\u00e5king"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&raquo;1&#8243; _builder_version=&raquo;4.27.6&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; background_image=&raquo;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png&raquo; background_position=&raquo;bottom_center&raquo; background_vertical_offset=&raquo;20%&raquo; custom_padding=&raquo;15px||15px||true|false&raquo; background_last_edited=&raquo;on|desktop&raquo; background_position_tablet=&raquo;bottom_right&raquo; background_position_phone=&raquo;center_right&raquo; global_module=&raquo;28071&#8243; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_row _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_column type=&raquo;4_4&#8243; _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_heading title=&raquo;@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@&raquo; _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _dynamic_attributes=&raquo;title&raquo; _module_preset=&raquo;default&raquo; title_font=&raquo;&#8211;et_global_heading_font|300|||||||&raquo; title_text_color=&raquo;#FFFFFF&raquo; title_font_size=&raquo;40px&raquo; custom_margin=&raquo;||3px|||&raquo; title_font_size_tablet=&raquo;&raquo; title_font_size_phone=&raquo;25px&raquo; title_font_size_last_edited=&raquo;on|phone&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][\/et_pb_heading][et_pb_button button_url=&raquo;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/kontakt-oss\/&raquo; button_text=&raquo;Kontakt oss&raquo; _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; custom_button=&raquo;on&raquo; button_text_size=&raquo;15px&raquo; button_text_color=&raquo;#C02E43&#8243; button_bg_color=&raquo;rgba(10,22,64,0.53)&raquo; button_border_width=&raquo;0px&raquo; button_icon=&raquo;&#xe60f;||divi||400&#8243; button_icon_color=&raquo;#C02E43&#8243; button_icon_placement=&raquo;left&raquo; button_on_hover=&raquo;off&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo; filter_opacity__hover_enabled=&raquo;on|hover&raquo; filter_opacity__hover=&raquo;70%&raquo;][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=&raquo;1&#8243; admin_label=&raquo;section&raquo; _builder_version=&raquo;4.16&#8243; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_row admin_label=&raquo;rad&raquo; _builder_version=&raquo;4.16&#8243; background_size=&raquo;initial&raquo; background_position=&raquo;top_left&raquo; background_repeat=&raquo;repeat&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_column type=&raquo;4_4&#8243; _builder_version=&raquo;4.16&#8243; custom_padding=&raquo;|||&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo; custom_padding__hover=&raquo;|||&raquo;][et_pb_text admin_label=&raquo;Text&raquo; _builder_version=&raquo;4.27.6&#8243; background_size=&raquo;initial&raquo; background_position=&raquo;top_left&raquo; background_repeat=&raquo;repeat&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;]<\/p>\n<h3>Behov for overv\u00e5king<\/h3>\n<p>Som en multisystemisk sykdom m\u00e5 Erdheim-Chester sykdom overv\u00e5kes n\u00f8ye, uansett hvilken behandling en pasient m\u00e5tte bruke. Det anbefales at alle med en <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/diagnose\/\"><u>diagnose<\/u><\/a> av ECD f\u00e5r utf\u00f8rt f\u00f8lgende tester periodisk for \u00e5 overv\u00e5ke sykdommen og potensielle bivirkninger av behandlingen: <\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Hjerteoverv\u00e5kning.<\/strong> For pasienter med hjertep\u00e5virkning b\u00f8r en ytterligere hjerte- og\/eller aortaevaluering utf\u00f8res hver tredje m\u00e5ned inntil ECD er stabilisert med behandling. Dette utf\u00f8res ofte med en ultralyd av hjertet, kalt et ekkokardiogram, eller i noen tilfeller en MR av hjertet. P\u00e5 dette tidspunktet utvides studier ofte til hver sjette m\u00e5ned, eller lenger senere i behandlingen. Et periodisk elektrokardiogram er ogs\u00e5 n\u00f8dvendig for pasienter behandlet med BRAF-hemmere.   <\/li>\n<li><strong>CNS overv\u00e5king.<\/strong>  Hvis man finner eller mistenker CNS-involvering, b\u00f8r MR-unders\u00f8kelse av hjernen med spesifikke unders\u00f8kelser av lillehjernen gjentas hver tredje m\u00e5ned inntil progresjonen er stabilisert med behandling. Deretter reduseres ofte unders\u00f8kelsene til en gang hver sjette til tolvte m\u00e5ned. <\/li>\n<li><strong>Skanninger som kan v\u00e6re aktuelle for enkelte pasienter.<\/strong>  PET\/CT-skanninger overv\u00e5ker sykdomsaktivitet og -utbredelse samt respons p\u00e5 behandling. Etter r\u00e5d fra lege kan disse testene vurderes hver 3. til 6. m\u00e5ned inntil sykdommen er stabilisert. <\/li>\n<li><strong>Overv\u00e5king av hypofyse\/hormoner.<\/strong> En evaluering av hypofysefunksjonen foresl\u00e5s for noen pasienter. En behandlende lege vil vurdere om hormonniv\u00e5er, inkludert testosteron, ADH, skjoldbruskhormoner, insulin, ACTH og PTH-testing av en endokrinolog (hormonspesialist) er n\u00f8dvendig. Hypofysen kan ogs\u00e5 unders\u00f8kes med MR-skanninger.  <\/li>\n<li><strong>Overv\u00e5king av huden.<\/strong> For pasienter som bruker BRAF- og\/eller MEK-hemmere, b\u00f8r en hudunders\u00f8kelse utf\u00f8res hver tredje m\u00e5ned etter oppstart av behandlingen, og deretter utvides til hver 6.\u201312. m\u00e5ned n\u00e5r sykdommen er stabilisert.<\/li>\n<li><strong>\u00d8yeoverv\u00e5king.<\/strong> For pasienter som bruker MEK-hemmere, anbefales en dedikert utvidet netthinneunders\u00f8kelse innen 4\u20136 uker etter behandlingsstart, og deretter kan oppf\u00f8lging skje hver 3.\u20136. m\u00e5ned eller som klinisk indikert.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<h3>Fysioterapi, ergoterapi, taleterapi<\/h3>\n<p>I tillegg trenger ECD-pasienter tidlig igangsetting av fysioterapitjenester. Avhengig av pasientens <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/symptomer\/\"><u>symptomer<\/u><\/a>, kan dette inkludere fysioterapi, ergoterapi og\/eller tale-\/svelgeterapi. Pasienter og leger rapporterer at dette er en viktig del av behandlingsh\u00e5ndteringen som ikke b\u00f8r overses.  <\/p>\n<h3>Psykologiske betraktninger<\/h3>\n<p>Til slutt b\u00f8r enhver pasient som opplever psykologiske eller psykososiale problemer, diskutere dette med legen sin. \u00c5 slite med bekymring, angst, tristhet og til og med depresjon er vanlig for ECD-pasienter, og <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/behandlinger\/\"><u>behandlinger<\/u><\/a> kan hjelpe. Pasienter oppfordres til \u00e5 fortsette med sosiale interaksjoner og fritidsaktiviteter de liker. \u00c5 s\u00f8ke veiledning og engasjere seg i ECDGA gjennom tilbudte programmer har ogs\u00e5 vist seg \u00e5 hjelpe pasienter.   <\/p>\n<h3>Behov for overlevende<\/h3>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Fatigue<\/strong> er et betydelig problem for pasienter med ECD, ofte p\u00e5 grunn av selve sykdommen og bivirkninger av behandlingen. Selv om f\u00e5 intervensjoner er validert for \u00e5 forbedre dette problemet, anbefales flere tiln\u00e6rminger: <\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Trening<\/strong>: Klinikere b\u00f8r sterkt anbefale trening (aerob, utholdenhetstrening eller en kombinasjon) n\u00e5r det er mulig.<\/li>\n<li><strong>Kognitiv atferdsterapi (CBT)<\/strong>: Klinikere b\u00f8r anbefale KAT, med eller uten hypnose.<\/li>\n<li><strong>Mindfulness-baserte programmer<\/strong>: Klinikere b\u00f8r anbefale mindfulness-baserte programmer for \u00e5 redusere fatigue og kreftrelatert stress.<\/li>\n<li><strong>Tai Chi eller Qigong<\/strong>: Flere studier har vist positive resultater n\u00e5r det gjelder \u00e5 redusere fatigue hos kreftpasienter.<\/li>\n<li><strong>Farmas\u00f8ytisk intervensjon<\/strong>: Psykostimulerende midler har ikke vist fordeler for fatigue hos kreftpasienter. Antidepressiv behandling kan brukes for pasienter med depressive <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/symptomer\/\"><u>symptomer<\/u><\/a>, selv om det ikke vil forbedre fatigue i seg selv. <\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li><strong>Nevrologisk funksjonsnedsettelse.<\/strong> Et st\u00f8ttende omsorgsprogram er avgj\u00f8rende for pasienter med nevrologiske funksjonsnedsettelser relatert til histiocytose. Ergoterapi og fysioterapi er obligatorisk for \u00e5 forbedre livskvaliteten. En nevrolog, i samarbeid med st\u00f8tteteamet, er avgj\u00f8rende for \u00e5 gi en personlig tilpasset pleieplan avhengig av pasientens funksjonsnedsettelse. Begge problemene m\u00e5 diskuteres med ECD-<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/specialists-2\/\"><u>spesialister<\/u><\/a> for \u00e5 skille mellom fatigue eller funksjonsnedsettelse relatert til selve kreften og behandlingsintoleranse eller bivirkninger. [Disse anbefalingene er hentet fra ASCO-rapporten for kreftoverlevere.]    <\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=&raquo;1_4,3_4&#8243; _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; custom_padding=&raquo;0px||||false|false&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_column type=&raquo;1_4&#8243; _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_image src=&raquo;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Picture155.jpg&raquo; _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][\/et_pb_image][\/et_pb_column][et_pb_column type=&raquo;3_4&#8243; _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_text _builder_version=&raquo;4.27.6&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;]<\/p>\n<h3>Mer informasjon om \u00e5 overleve med ECD<\/h3>\n<p>  Se her:<\/p>\n<p>Nasjonalt nettverk for kreftforskning (NCCN) <a href=\"https:\/\/jnccn.org\/view\/journals\/jnccn\/19\/11\/article-p1312.xml\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Overlevelsesproblemer hos voksne pasienter med histiocyt\u00e6re svulster.<\/strong><\/a><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; locked=&raquo;off&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_column type=&raquo;4_4&#8243; _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_text _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; locked=&raquo;off&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;]<\/p>\n<p><strong>Neste&gt;<\/strong> <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/egenomsorg-med-ecd\/\">Egenomsorg med ECD<\/a><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=&raquo;4.27.6&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; hover_enabled=&raquo;0&#8243; global_colors_info=&raquo;{}&raquo; sticky_enabled=&raquo;0&#8243;]<strong>Sist oppdatert:<\/strong> 17.03.2026[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Behov for overv\u00e5king Som en multisystemisk sykdom m\u00e5 Erdheim-Chester sykdom overv\u00e5kes n\u00f8ye, uansett hvilken behandling en pasient m\u00e5tte bruke. Det anbefales at alle med en diagnose av ECD f\u00e5r utf\u00f8rt [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-57381","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/57381","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=57381"}],"version-history":[{"count":13,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/57381\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":162737,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/57381\/revisions\/162737"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=57381"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}