{"id":57145,"date":"2014-11-20T03:59:37","date_gmt":"2014-11-20T09:59:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/symptomer\/"},"modified":"2026-02-17T14:10:11","modified_gmt":"2026-02-17T20:10:11","slug":"symptomer","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/symptomer\/","title":{"rendered":"Symptomer"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&raquo;1&#8243; _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; background_image=&raquo;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png&raquo; background_position=&raquo;bottom_center&raquo; background_vertical_offset=&raquo;20%&raquo; custom_padding=&raquo;0px||0px||true|false&raquo; background_last_edited=&raquo;on|desktop&raquo; background_position_tablet=&raquo;bottom_right&raquo; background_position_phone=&raquo;center_right&raquo; global_module=&raquo;28071&#8243; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_row _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_column type=&raquo;4_4&#8243; _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; body_text_color=&raquo;#FFFFFF&raquo; body_font_size=&raquo;12px&raquo; link_text_color=&raquo;#35A4BB&raquo; custom_margin=&raquo;||5px||false|false&raquo; custom_padding=&raquo;||0px||false|false&raquo; body_font_size_tablet=&raquo;12px&raquo; body_font_size_phone=&raquo;10px&raquo; body_font_size_last_edited=&raquo;on|desktop&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][\/et_pb_dmb_breadcrumbs][et_pb_heading title=&raquo;@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@&raquo; _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _dynamic_attributes=&raquo;title&raquo; _module_preset=&raquo;default&raquo; title_font=&raquo;&#8211;et_global_heading_font|300|||||||&raquo; title_text_color=&raquo;#FFFFFF&raquo; title_font_size=&raquo;40px&raquo; custom_margin=&raquo;||3px|||&raquo; title_font_size_tablet=&raquo;&raquo; title_font_size_phone=&raquo;25px&raquo; title_font_size_last_edited=&raquo;on|phone&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][\/et_pb_heading][et_pb_button button_url=&raquo;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/kontakt-oss\/&raquo; button_text=&raquo;Kontakt oss&raquo; _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; custom_button=&raquo;on&raquo; button_text_size=&raquo;15px&raquo; button_text_color=&raquo;#C02E43&#8243; button_bg_color=&raquo;rgba(10,22,64,0.53)&raquo; button_border_width=&raquo;0px&raquo; button_icon=&raquo;&#xe60f;||divi||400&#8243; button_icon_color=&raquo;#C02E43&#8243; button_icon_placement=&raquo;left&raquo; button_on_hover=&raquo;off&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo; filter_opacity__hover_enabled=&raquo;on|hover&raquo; filter_opacity__hover=&raquo;70%&raquo;][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=&raquo;1&#8243; admin_label=&raquo;section&raquo; _builder_version=&raquo;4.16&#8243; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_row column_structure=&raquo;1_3,2_3&#8243; admin_label=&raquo;rad&raquo; _builder_version=&raquo;4.16&#8243; background_size=&raquo;initial&raquo; background_position=&raquo;top_left&raquo; background_repeat=&raquo;repeat&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_column type=&raquo;1_3&#8243; _builder_version=&raquo;4.16&#8243; custom_padding=&raquo;|||&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo; custom_padding__hover=&raquo;|||&raquo;][et_pb_image src=&raquo;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Symptom-Flyer-with-Jaw.png&raquo; title_text=&raquo;Symptomflyer med kjeve&raquo; show_in_lightbox=&raquo;on&raquo; _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; border_width_all=&raquo;1px&raquo; border_color_all=&raquo;#d3d3d3&#8243; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][\/et_pb_image][et_pb_text _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; custom_margin=&raquo;||6px|||&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;]<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">\n<p>  Klikk for \u00e5 se i full st\u00f8rrelse.[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=&raquo;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Symptom-Flyer-with-Jaw.pdf&raquo; url_new_window=&raquo;on&raquo; button_text=&raquo;Last ned PDF-versjonen&raquo; module_class=&raquo;full-button&raquo; _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; custom_padding=&raquo;6px||6px||true|false&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][\/et_pb_button][\/et_pb_column][et_pb_column type=&raquo;2_3&#8243; _builder_version=&raquo;4.16&#8243; custom_padding=&raquo;|||&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo; custom_padding__hover=&raquo;|||&raquo;][et_pb_text admin_label=&raquo;Text&raquo; _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; background_size=&raquo;initial&raquo; background_position=&raquo;top_left&raquo; background_repeat=&raquo;repeat&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;]<\/p>\n<p>Symptomene p\u00e5 ECD avhenger av hvilke(t) organ(er) som er involvert, noe som varierer fra pasient til pasient. Derfor vil symptomene p\u00e5 ECD variere fra pasient til pasient. <\/p>\n<p>En og samme pasient kan ha ulike kombinasjoner av disse symptomene, i tillegg til andre. F\u00e5 pasienter har alle symptomene ovenfor. Dette er noe av det som gj\u00f8r ECD vanskelig \u00e5 diagnostisere. En ECD diagnose krever en gjennomgang av symptomene i kombinasjon med billeddiagnostikk (PET-CT og MR, hvis tilgjengelig) og biopsier utf\u00f8rt av et kyndig medisinsk team.   <\/p>\n<p>Alle som mistenker at de kan ha ECD, b\u00f8r opps\u00f8ke en kyndig helsearbeider. En tidligere diagnose vil potensielt gi pasientene de beste mulighetene for en vellykket behandlingsplan. <\/p>\n<p>I slutten av 2018 resulterte <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/patient-registry\/\">pasientregisteretECD <\/a> i f\u00f8lgende artikkel om symptomvurdering. Funnene inkluderer en prosenttabell over pasientrapporterte symptomer. Se <a href=\"https:\/\/erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/symptoms-Diamond-ECD-SS-Blood-Advances.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>En skala for pasientrapportert symptomvurdering for pasienter med Erdheim-Chester sykdom<\/strong><\/a> for \u00e5 l\u00e6re mer.  <\/p>\n<p>Bare helsepersonell kan stille diagnosen ECD, men noen av de vanligste symptomene kan v\u00e6re ett eller flere av f\u00f8lgende:<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row admin_label=&raquo;rad&raquo; _builder_version=&raquo;4.16&#8243; background_size=&raquo;initial&raquo; background_position=&raquo;top_left&raquo; background_repeat=&raquo;repeat&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_column type=&raquo;4_4&#8243; _builder_version=&raquo;4.16&#8243; custom_padding=&raquo;|||&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo; custom_padding__hover=&raquo;|||&raquo;][et_pb_text admin_label=&raquo;Text&raquo; _builder_version=&raquo;4.27.5&#8243; background_size=&raquo;initial&raquo; background_position=&raquo;top_left&raquo; background_repeat=&raquo;repeat&raquo; hover_enabled=&raquo;0&#8243; global_colors_info=&raquo;{}&raquo; link_text_color=&raquo;#35A4BB&raquo; sticky_enabled=&raquo;0&#8243;]<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Beinsmerter.<\/strong>  Det vanligste symptomet som rapporteres, er smerter i de lange bena p\u00e5 begge sider (bilateralt). Beinsmerter forekommer oftest i kn\u00e6r, leggbein og ankler. Armsmerter kan forekomme sjelden og er oftest i overarmene. Mer enn 90 % av pasientene med ECD har dette symptomet, men det er viktig \u00e5 merke seg at noen pasienter aldri har beinsmertesymptomer.   <\/li>\n<li><strong>Generell sykdomsf\u00f8lelse og andre uspesifikke symptomer.  <\/strong>Mange ECD pasienter rapporterer om tretthet, svakhet, vekttap, feber, nattesvette, muskel- og leddsmerter og\/eller ubehag. Noen pasienter rapporterer om influensalignende symptomer som varer ved eller kommer tilbake. <\/li>\n<li><strong>Nevrologiske symptomer.  <\/strong>N\u00e5r ECD p\u00e5virker hjernen, kan det oppst\u00e5 balanseproblemer som gj\u00f8r det vanskelig \u00e5 g\u00e5, og noen pasienter rapporterer om fall. Andre symptomer p\u00e5 nevrologisk p\u00e5virkning kan v\u00e6re utydelig tale, svelgeproblemer, hukommelsesproblemer, emosjonelle og\/eller atferdsmessige endringer og\/eller andre endringer i den vanlige v\u00e6rem\u00e5ten. Ufrivillige, raske \u00f8yebevegelser har ogs\u00e5 blitt sett som et nevrologisk symptom.  <\/li>\n<li><strong>Overdreven t\u00f8rste og vannlating (arginin-vasopressinmangel, ogs\u00e5 kalt diabetes insipidus eller DI).<\/strong>  Dette er noen ganger et av de f\u00f8rste symptomene ECD-pasienter st\u00f8ter p\u00e5. N\u00e5r DI er identifisert, kan det enkelt behandles med et legemiddel som kalles desmopressin, som kan gis via en injeksjon (spr\u00f8yte), en pille eller en nesespray.   <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/ressurser\/\"><span>For mer informasjon, klikk her.<\/span><\/a><\/li>\n<li><strong>Hormonelle endringer.  <\/strong>ECD pasienter rapporterer noen ganger om endringer i seksuell libido eller orgasme, samt uregelmessigheter i menstruasjonen hos kvinner. Disse symptomene oppst\u00e5r som f\u00f8lge av sykdomsutbrudd i hypofysen. Sjeldnere kan det ogs\u00e5 forekomme sekret fra brystvortene (galaktor\u00e9) uten at det foreligger graviditet eller f\u00f8dsel.  <\/li>\n<li><strong>Nyreproblemer.  <\/strong>ECD kan p\u00e5virke retroperitoneum (vev som omgir nyrene og store blod\u00e5rer som aorta) og nyrene. Smerter i korsryggen, flanken eller magen kan v\u00e6re forbundet med nyreproblemer. Ved bildediagnostiske unders\u00f8kelser ser man ofte en &laquo;h\u00e5rete nyre&raquo;, eller legen kan oppdage redusert nyrefunksjon.  <\/li>\n<li><strong>Utbuling av \u00f8yet (eksoftalmus) og\/eller synsproblemer.  <\/strong>Synsrelaterte problemer kan omfatte bilateral flagring i sidesynet, dobbeltsyn, redusert syn eller andre synsforstyrrelser.<\/li>\n<li><strong>S\u00e5r eller ujevnheter under huden (xantomer) eller utslett rundt \u00f8ynene (xanthelasma).  <\/strong>  Gule utvekster p\u00e5 eller n\u00e6r \u00f8yelokkene kan v\u00e6re et symptom p\u00e5 ECD.<\/li>\n<li><strong>Kortpustethet (dyspn\u00e9) og\/eller hoste.  <\/strong>ECD kan p\u00e5virke hjertet og\/eller lungene. Kardiovaskul\u00e6r affeksjon kan omfatte v\u00e6skeansamlinger rundt hjertet, infiltrasjon i selve hjertemuskelen eller betennelse i blod\u00e5rene. Progressiv arrdannelse og fortykkelse av lungene forekommer ved lungeaffeksjon. Disse problemene gj\u00f8r det vanskeligere for blodet \u00e5 bli pumpet riktig gjennom kroppen. De viktigste symptomene er brystsmerter eller kortpustethet.    <\/li>\n<li><strong>Kroniske smerter, utmattelse, nedstemthet, angst.  <\/strong>En stor andel av pasientene med ECD rapporterer om kroniske generaliserte (over hele kroppen) smerter og utmattelse. Disse symptomene forverres ytterligere av samtidige problemer med stemningsleiet, noe som resulterer i depresjon og angst. Smerter og utmattelse kan vedvare til tross for at ECD er i remisjon.  <\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; locked=&raquo;off&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_column type=&raquo;4_4&#8243; _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_text _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; locked=&raquo;off&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;]<strong>Neste&gt;<\/strong> <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/diagnose\/\">Diagnose<\/a>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;]<\/p>\n<p><strong>Sist oppdatert:<\/strong> 02\/27\/25<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; body_text_color=&raquo;#FFFFFF&raquo; body_font_size=&raquo;12px&raquo; link_text_color=&raquo;#35A4BB&raquo; custom_margin=&raquo;||5px||false|false&raquo; custom_padding=&raquo;||0px||false|false&raquo; body_font_size_tablet=&raquo;12px&raquo; body_font_size_phone=&raquo;10px&raquo; body_font_size_last_edited=&raquo;on|desktop&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][\/et_pb_dmb_breadcrumbs] Symptomene p\u00e5 ECD avhenger av hvilke(t) organ(er) som er involvert, noe som varierer fra pasient til pasient. Derfor [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-57145","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/57145","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=57145"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/57145\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=57145"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}