![\"Ziggy](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Untitled-design-7.png\")
<\/a><\/figure>Ziggy presenterer ECDGAs hedersmottakere for 2026<\/h2><\/div><\/div>\n\n \n\nZiggy er stolt over \u00e5 kunngj\u00f8re ECDGAs hedersmottakere for 2026 \u2013 enkeltpersoner hvis lederskap, engasjement og p\u00e5driverarbeid fortsetter \u00e5 inspirere til meningsfull endring i hele Erdheim-Chester-sykdomsfellesskapet og utover. Disse hedersmottakerne representerer det ypperste innen medf\u00f8lelse, innovasjon og forpliktelse til \u00e5 forbedre livene til pasienter og familier som er rammet av sjeldne sykdommer. \n\nBli med oss og feire deres utrolige bidrag og den innvirkningen de fortsetter \u00e5 ha hver dag. Se Ziggys spesielle kunngj\u00f8ringsvideo og hjelp oss med \u00e5 anerkjenne disse fremragende lederne mens vi ser frem til et spennende \u00e5r for ECDGA-fellesskapet.<\/div><\/article>![\"ECDGAs](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/Medical-Symposium-hd-v2.webp\")
<\/a><\/figure>ECDGAs medisinske symposium finner sted 30. april – 2. mai 2026 i Birmingham<\/h2><\/div><\/div>Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) inviterer leger, forskere og helsepersonell til \u00e5 delta p\u00e5 ECDGA Medical Symposium, som finner sted 30. april - 2. mai 2026 i Birmingham, Alabama. Dette symposiet vil samle eksperter og klinikere for \u00e5 diskutere den nyeste forskningen, kliniske fremskritt og samarbeidsstrategier innen diagnostisering og behandling av Erdheim-Chesters sykdom. Arrangementet avholdes p\u00e5 Hilton Birmingham at UAB, hvor et antall rom er reservert for konferansedeltakere. Hotellreservasjoner m\u00e5 gj\u00f8res innen 6. april 2026 for \u00e5 motta gruppeprisen. Gratis skyttelbuss er tilgjengelig mellom Birmingham\u2013Shuttlesworth International Airport (BHM) og Hilton Birmingham at UAB. For internasjonale reisende er Hartsfield\u2013Jackson Atlanta International Airport (ATL) omtrent tre timer unna og tilbyr skytteltjenester til Birmingham. Helsepersonell som er interessert i \u00e5 delta, oppfordres til \u00e5 registrere seg og bestille overnatting tidlig. Registrer deg her \n\nBestill rom\n\nInformasjon om skyttelbuss<\/div><\/article>![\"P\u00e5minnelse:](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/Patient-Family-Gathering-hd-v2.webp\")
<\/a><\/figure>P\u00e5minnelse: Registrer deg for pasient- og familiesamlingen i Birmingham<\/h2><\/div><\/div>P\u00e5meldingen er \u00e5pen for Patient and Family Gathering, som finner sted 29.-30. april 2026 i Birmingham, Alabama. Dette arrangementet samler pasienter, familier og omsorgspersoner for \u00e5 komme i kontakt med andre i samfunnet, h\u00f8re fra eksperter og l\u00e6re om den nyeste forskningen og de nyeste ressursene. \n\nDet er reservert en blokk med rom p\u00e5 Hilton Birmingham at UAB, og deltakerne m\u00e5 reservere innen 6. april 2026 for \u00e5 f\u00e5 gruppeprisen. Gratis flyplasstransport er tilgjengelig fra Birmingham-Shuttlesworth internasjonale lufthavn (BHM) og Hartsfield-Jackson Atlanta internasjonale lufthavn (ATL) til hotellet. \n\nVi oppfordrer deg til \u00e5 registrere deg snart for \u00e5 sikre deg en plass.\n\nRegistrer deg her\n\nBestill rom\n\nInformasjon om skytteltrafikk - ATL\n\nTelefonnummeret til BHM er 205-933-9000.<\/div><\/article>![\"Erdheim-Chesters](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/shutterstock_2703986899.jpg\")
<\/a><\/figure>Erdheim-Chesters globale allianse mot sykdommen 2025: Et tilbakeblikk p\u00e5 \u00e5ret<\/h2><\/div><\/div>Et tilbakeblikk p\u00e5 \u00f8yeblikk, milep\u00e6ler og beskjeder du kanskje har g\u00e5tt glipp av.\n\nN\u00e5 som 2025 n\u00e6rmer seg slutten, tar vi oss tid til \u00e5 se tilbake p\u00e5 et \u00e5r som har gitt ECD-fellesskapet over hele verden kontakt, utdanning, fremgang og st\u00f8tte. Enten du har fulgt n\u00f8ye med p\u00e5 oppdateringene v\u00e5re eller om livet har kommet i veien (vi skj\u00f8nner det), har du her sjansen til \u00e5 f\u00e5 med deg alt som gjorde dette \u00e5ret meningsfylt. \nVi var samlet i Barcelona, og virkningen n\u00e5dde langt utenfor lokalet.\nEt av de sterkeste \u00f8yeblikkene i 2025 var v\u00e5r 10. \u00e5rlige pasient- og p\u00e5r\u00f8rendesamling og medisinske symposium, som ble avholdt i vakre Barcelona i Spania. For pasienter og p\u00e5r\u00f8rende var det en dag med innsikt og felles erfaringer. For forskere og leger var det en mulighet til \u00e5 ta del i de nyeste forskningsresultatene, fra grunnleggende vitenskap til praktiske kliniske diskusjoner om diagnose, behandling og pasientomsorg. \n\nKunne du ikke komme personlig? Du kan fortsatt se alle sesjonene p\u00e5 foresp\u00f8rsel - fra sp\u00f8rsm\u00e5l og svar fra eksperter og forskningsoppdateringer til gripende pasienthistorier. Vi har ogs\u00e5 publisert b\u00e5de agendaen for pasient- og p\u00e5r\u00f8rendem\u00f8tet og agendaen for det medisinske symposiet, som gir en fullstendig oversikt over temaene som ble tatt opp. \n\nI 2025 hedret Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) personer som har gjort en ekstraordin\u00e6r innsats for \u00e5 fremme bevissthet, forskning, behandling og st\u00f8tte til de som er rammet av Erdheim-Chesters sykdom. P\u00e5 den \u00e5rlige pasient- og familiesamlingen i Barcelona mottok professor Julien Haroche, MD, PhD, Mark Heaney-prisen som en ledende stemme for \u00e5 hjelpe den medisinske verden med \u00e5 forst\u00e5 og identifisere ECD. Fader Charles Balnaves ble utnevnt til ECDGA Community Champion for sin medmenneskelige innsats og sitt urokkelige engasjement for \u00e5 st\u00f8tte den \u00e5rlige ECD Patient & Family Gathering, mens Dr. Laura Eurelings, MD, PhD, fikk Junior Investigator Award for sine lovende og innflytelsesrike forskningspresentasjoner. Alliansen hedret ogs\u00e5 Xavier Solanich med vertskapsprisen for hans enest\u00e5ende gjestfrihet, lederskap og engasjement for \u00e5 bidra til \u00e5 gj\u00f8re samlingen i 2025 til en meningsfull og innbydende opplevelse for alle. Sammen eksemplifiserer disse prisvinnerne den \u00e5nden av samarbeid, service og h\u00e5p som driver det globale ECD-fellesskapet fremover. \nVi har lansert en ny nettside - designet med tanke p\u00e5 deg.\nEn av de mest spennende milep\u00e6lene bak kulissene i \u00e5r var lanseringen av v\u00e5r fullstendig redesignede nettside. Hvis du ikke har sett den enn\u00e5, er det n\u00e5 en flott anledning til \u00e5 utforske den nye erdheim-chester.org. Det nye nettstedet er bygget for \u00e5 v\u00e6re raskere, enklere \u00e5 navigere og mer tilgjengelig, og er n\u00e5 tilgjengelig p\u00e5 12 spr\u00e5k, noe som gjenspeiler v\u00e5r kontinuerlige forpliktelse til \u00e5 gj\u00f8re p\u00e5litelig, relevant informasjon tilgjengelig for mennesker over hele verden som er ber\u00f8rt av Erdheim-Chester sykdom. Alt fra forbedret tilgang til oppl\u00e6ringsressurser til forenklet registrering av arrangementer og aktuelle nyhetsoppdateringer - alle elementer ble redesignet for \u00e5 gi bedre service til v\u00e5rt voksende globale fellesskap. Vi h\u00e5per det hjelper deg med \u00e5 finne det du trenger - enten det er svar, kontakt eller st\u00f8tte. \nVi gikk, vi l\u00f8p og vi rullet - for h\u00e5pet og for hverandre.\n2025 var ogs\u00e5 et \u00e5r med stor suksess for innsamlingsaksjoner drevet av lokalsamfunnet. V\u00e5r \u00e5rlige virtuelle \"Run, Walk & Roll for Hope\" var ikke bare en suksess - den overgikk forventningene. I denne oppsummeringen feirer vi den utrolige innsatsen til hver eneste deltaker, giver og teamleder. \n\nHvis du noen gang har lurt p\u00e5 om det \u00e5 bygge opp et innsamlingsteam virkelig gj\u00f8r en forskjell, viser artikkelen v\u00e5r om \"Stronger Together\" n\u00f8yaktig hvordan det \u00e5 multiplisere stemmen din kan forsterke effekten din. Da \u00e5ret gikk mot slutten, s\u00e5 vi at energien fortsatte i den siste innsamlingsdugnaden v\u00e5r. Du bidro til \u00e5 skyve termometeret h\u00f8yere og h\u00f8yere, og da vi sa \"Vi er s\u00e5 n\u00e6r\" - s\u00e5dukket duopp.\n\nSom avslutning p\u00e5 \u00e5ret lanserte vi v\u00e5r gavekampanje med en kraftig match: hver gave ble doblet. Hver dollar gikk direkte til \u00e5 st\u00f8tte forskning, bevisstgj\u00f8ring og tjenester for ECD.\nVi delte historier, spredte kunnskap og inviterte andre inn.\nI h\u00f8st arrangerte vi nok en vellykket ECD Awareness Week, som gikk av stabelen 8.-14. september. Enten du bar sl\u00f8yfe, delte en historie eller snakket med noen nye om ECD, bidro du til \u00e5 gj\u00f8re denne sjeldne sykdommen litt mer synlig.\n\nI tr\u00e5d med denne \u00e5penheten kom sebraen Ziggy tilbake for \u00e5 snakke om hvor viktig det er \u00e5 holde kontakten. Enten det var gjennom nettprat, st\u00f8ttegrupper eller lokale m\u00f8ter, gikk budskapet rett hjem: Fellesskap er viktig. Canada Monthly Chat hadde til og med en spesiell gjest i \u00e5r, noe som minnet oss p\u00e5 at hver samtale teller - spesielt n\u00e5r den kommer fra noen som forst\u00e5r hva du g\u00e5r gjennom.\n\nVi har ogs\u00e5 publisert en juleveiledning for \u00e5 hjelpe pasienter og familier med \u00e5 h\u00e5ndtere de unike emosjonelle og fysiske utfordringene som denne tiden av \u00e5ret byr p\u00e5.\n\nECD-eksperter fra samfunnet v\u00e5rt har bidratt til \u00e5 utvikle to typer opplysningsbrosjyrer for \u00e5 \u00f8ke bevisstheten om og forst\u00e5elsen av Erdheim-Chesters sykdom. Pasientbrosjyren er utformet for \u00e5 hjelpe personer som nylig har f\u00e5tt diagnosen - eller som er nye i ECD-milj\u00f8et - med \u00e5 forst\u00e5 det grunnleggende om sykdommen p\u00e5 en klar og tilgjengelig m\u00e5te. Den medisinske brosjyren er beregnet p\u00e5 \u00e5 deles med pleieteam og helsepersonell, og gir kortfattet og p\u00e5litelig informasjon som st\u00f8tter informert klinisk behandling. For \u00e5 gi bedre service til v\u00e5rt globale samfunn er pasientbrosjyren for \u00f8yeblikket tilgjengelig p\u00e5 fem spr\u00e5k, noe som bidrar til \u00e5 sikre at viktig informasjon er tilgjengelig for pasienter og familier over hele verden. \n\nHver m\u00e5ned arrangerer Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) webinarer som er laget med tanke p\u00e5 pasienter og omsorgspersoner. Disse samlingene gir deg muligheten til \u00e5 l\u00e6re direkte fra ECD-eksperter, h\u00f8re om den nyeste forskningen og behandlingstiln\u00e6rminger, og f\u00e5 en bedre forst\u00e5else av hvordan du kan navigere i livet med Erdheim-Chesters sykdom. Like viktig er det at webinarene gir pasienter og p\u00e5r\u00f8rende mulighet til \u00e5 komme i kontakt med hverandre, stille sp\u00f8rsm\u00e5l og f\u00f8le seg mindre alene. Disse m\u00e5nedlige programmene tilbys p\u00e5 flere spr\u00e5k, og bidrar til \u00e5 sikre at personer over hele verden kan f\u00e5 tilgang til p\u00e5litelig informasjon, st\u00f8tte og fellesskap - uansett hvor de bor eller hvilket spr\u00e5k de snakker. \nVi brakte ECD inn i nye medisinske rom - og inviterte pasientene til \u00e5 forme fremtiden.\nP\u00e5 American Society of Hematology (ASH)-konferansen i Orlando og American College of Rheumatology (ACR)-konferansen i Chicago benyttet ECDGAs medarbeidere anledningen til \u00e5 snakke direkte med medisinske fagfolk om Erdheim-Chesters sykdom. Denne typen personlige samtaler med hematologi- og revmatologispesialister er avgj\u00f8rende for \u00e5 \u00f8ke bevisstheten om ECD, hjelpe flere leger til \u00e5 gjenkjenne sykdommen n\u00e5r de st\u00f8ter p\u00e5 den, fremskynde diagnostiseringen og til syvende og sist forbedre pasientbehandlingen.\n\nSamtidig inviterte vi pasienter til \u00e5 delta i forskning fra den andre siden av bordet. I denne utlysningen ble engelskspr\u00e5klige ECD-pasienter invitert til \u00e5 delta i studier med fokus p\u00e5 levd erfaring, og dermed bidra til \u00e5 forme fremtidige forskningsprioriteringer. \nUtvidelse av omsorgssenteret\nI 2025 fortsatte Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) \u00e5 utvide sitt globale nettverk av omsorgssentre, noe som styrker tilgangen til tverrfaglig ekspertbehandling for personer som lever med Erdheim-Chesters sykdom. I \u00e5r ble to viktige omsorgssentre i England lagt til, noe som ytterligere fremmer ECDGAs m\u00e5l om \u00e5 sikre regional tilgang til kunnskapsrike leverand\u00f8rer. ECDGA er stolte av \u00e5 kunne \u00f8nske Nottingham University Hospitals NHS Trust velkommen som et nytt omsorgssenter, ledet av Dr. Mark Bishton, som med sin kliniske ekspertise og sitt engasjement for sjeldne sykdommer vil gi viktig st\u00f8tte til pasienter i hele Storbritannia og andre steder. I tillegg ble University College London Hospitals (UCLH) i London anerkjent som et fullverdig henvisningssenter under ledelse av Dr. Satyen Gohil ved hematologisk avdeling. Som det 42. ECD-omsorgssenteret i verden og det tredje i England har UCLH verdifull erfaring med diagnostisering og behandling av ECD, noe som utvider mulighetene for ekspertkonsultasjon og -behandling. Til sammen gjenspeiler disse tilleggene ECDGAs kontinuerlige forpliktelse til \u00e5 forbedre diagnostiske veier, koordinere spesialisert behandling og st\u00f8tte bedre resultater for det globale ECD-fellesskapet. \nVi har sett fremover - og du er allerede invitert.\nHvis 2025 var noen indikasjon, kommer 2026 til \u00e5 bli like innflytelsesrik.\n\nVi har allerede \u00e5pnet for p\u00e5melding til 2026 Patient and Family Gathering and Medical Symposium i Birmingham, Alabama. Og hvis du er forsker eller kliniker, m\u00e5 du ikke glemme at fristen for innsending av sammendrag er 1. februar.\nVi kan ikke f\u00e5 sagt det nok: takk.\nDette \u00e5ret var fullt av meningsfulle \u00f8yeblikk - p\u00e5 grunn av deg. Enten du ga, deltok, m\u00f8tte opp, tok kontakt eller bare leste med i det stille, s\u00e5 er du en del av denne bevegelsen. Du hjelper oss med \u00e5 \u00f8ke bevisstheten, st\u00f8tte familiene og drive forskningen fremover p\u00e5 en sykdom som altfor lenge har v\u00e6rt usynlig. \n\nHvis du har g\u00e5tt glipp av noen av innleggene som er lenket til ovenfor, inviterer vi deg til \u00e5 lese dem p\u00e5 nytt. Hver historie som deles, hver innsats som feires, og hvert arrangement som avholdes, er en del av et st\u00f8rre bilde: et bilde av fremgang, fellesskap og varig h\u00e5p. \n\nP\u00e5 vegne av hele teamet i Erdheim-Chester Disease Global Alliance, takk for at dere var sammen med oss i 2025. N\u00e5 gleder vi oss til \u00e5 fortsette arbeidet sammen i 2026. \n\nErdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinske r\u00e5d, diagnoser eller behandlinger. Alt innhold er kun ment som informasjon. Vennligst r\u00e5df\u00f8r deg med helsepersonell ved medisinske bekymringer.<\/div><\/article>![\"Siste](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/shutterstock_2510543309.jpg\")
<\/a><\/figure>Siste p\u00e5minnelse: 1. februar er siste frist for p\u00e5melding, priser, pasientplakater og \u00f8konomisk st\u00f8tte<\/h2><\/div><\/div>Dette er en siste og viktig p\u00e5minnelse om at 1. februar 2026 er fristen for ALLE innsendinger: registreringer til early bird-pris, prisnominasjoner, pasientplakater og foresp\u00f8rsler om \u00f8konomisk st\u00f8tte knyttet til ECD Global Alliance Patient & Family Gathering 2026 . \n\nLes n\u00f8ye gjennom punktene nedenfor, og gj\u00f8r noe med dem f\u00f8r 1. februar.\n\nFRISTER 1. FEBRUAR - TILTAK KREVES\n\n \tP\u00e5melding til arrangementet (frist for tidlig p\u00e5melding)\n\nTidlig p\u00e5melding avsluttes 1. februar 2026 for:\n\n \tPasient- og familiesamling - Registrer deg HER\n\n\n \tNominasjoner til ECDGA-prisen 2026\n\nNominasjoner til Mark Heaney Award for Awareness og Community Champion Award m\u00e5 sendes inn innen 1. februar 2026.\n\nSend inn nominasjoner HER\n\n \tForesp\u00f8rsler om \u00f8konomisk bistand\n\n1. februar 2026 er ogs\u00e5 fristen for \u00e5 be om \u00f8konomisk st\u00f8tte til deltakelse p\u00e5 ECDGA Patient & Family Gathering 2026. Foresp\u00f8rsler som sendes inn etter denne datoen, kan ikke behandles.\n\nBe om assistanse HER\n\n \tInnsending av pasientplakater\n\n1. februar 2026 er fristen for \u00e5 sende inn en pasientplakat til ECDGAs pasient- og familiesamling 2026\n\nSend inn plakaten din HER\n\nDATOER OG STED FOR ARRANGEMENTET\n\nBirmingham, Alabama\n\n \tM\u00f8te og velkomst: 29. april 2026\n \tPasient- og familiesamling: 30. april 2026\n\nArrangert av ECD Global Alliance og UAB School of Medicine\n\nVIKTIG\n\nHvis du planlegger \u00e5 gj\u00f8re det:\n\n \tRegistrer deg til early bird-pris\n\n\n \tNominere noen til en pris\n \tBe om \u00f8konomisk bistand\n \tSend inn en pasientplakat\n\nDu m\u00e5 fullf\u00f8re disse trinnene innen 1. februar 2026.\n\nFor sp\u00f8rsm\u00e5l eller hjelp, vennligst kontakt oss p\u00e5 support@erdheim-chester.org.\n\nTakk for ditt fortsatte engasjement, forpliktelse og st\u00f8tte til ECD-fellesskapet. Vi ser frem til \u00e5 \u00f8nske dere velkommen til Birmingham denne v\u00e5ren.<\/div><\/article>![\"Bli](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/Belinda-and-the-Watters.jpg\")
<\/a><\/figure>Bli med p\u00e5 ECDGAs pasient- og familiesamling i 2026 i Birmingham, AL, frist for tidlig p\u00e5melding 1. februar 2026<\/h2><\/div><\/div>Vi er glade for \u00e5 kunngj\u00f8re at p\u00e5meldingen n\u00e5 er \u00e5pen for ECD Global Alliance Patient & Family Gathering 2026, som finner sted i Birmingham, Alabama!\n\nTidlig registrering er tilgjengelig frem til 1. februar 2026. Vi oppfordrer deg til \u00e5 registrere deg tidlig for \u00e5 dra nytte av denne spesialprisen og for \u00e5 hjelpe oss med \u00e5 planlegge en best mulig opplevelse for alle deltakerne.\n\nDette \u00e5rlige arrangementet samler pasienter, omsorgspersoner, familiemedlemmer, klinikere og forskere til en tid med kontakt, utdanning og h\u00e5p. Det er en av de mest meningsfulle mulighetene vi har hvert \u00e5r til \u00e5 st\u00f8tte hverandre, l\u00e6re av ledende eksperter og styrke fellesskapet v\u00e5rt. \n\n Detaljer om arrangementet\n\nSted: Birmingham, AL\nM\u00f8te og velkomst: 29. april 2026\nPasient- og familiesamling: 30. april 2026\n\nVertskap:\n\n \tDen globale ECD-alliansen\n \tUAB School of Medicine\n\nHva du kan forvente\n\n \tUtdanningssesjoner som dekker det siste innen forskning og behandling av ECD\n \tPresentasjoner fra ledende medisinske eksperter\n \tSt\u00f8ttende samtaler for pasienter og omsorgspersoner\n \tMuligheter til \u00e5 komme i kontakt med andre som lever ECD-reisen\n \tFellesskapsbyggende aktiviteter og felles opplevelser\n\nDenne konferansen er utformet for \u00e5 styrke, informere og inspirere - enten du nylig har f\u00e5tt diagnosen eller har v\u00e6rt en del av ECD-fellesskapet i \u00e5revis.\n\nRegistreringen er n\u00e5 \u00e5pen\n\nRegistrer deg\n\nSikre deg plass i dag og bli en del av denne viktige samlingen.\n\nFor mer informasjon om arrangementet , bes\u00f8k v\u00e5r hjemmeside p\u00e5 erdheim-chester.org.\nHvis du har sp\u00f8rsm\u00e5l, kan du ogs\u00e5 kontakte oss direkte p\u00e5 support@erdheim-chester.org - vi er her for \u00e5 hjelpe.\n\nVi ser frem til \u00e5 \u00f8nske deg velkommen til Birmingham og til \u00e5 dele denne berikende helgen sammen med deg.<\/div><\/article>![\"Styrken](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/IMG_8856.jpg\")
<\/a><\/figure>Styrken av st\u00f8tte: Hvordan ECDGA-st\u00f8ttenettverket styrker ECD-fellesskapet<\/h2><\/div><\/div>\u00c5 leve med Erdheim-Chester sykdom (ECD) kan v\u00e6re overveldende. ECD er en sjelden og kompleks tilstand, og pasienter og p\u00e5r\u00f8rende f\u00f8ler seg ofte isolerte, usikre og vet ikke hvor de skal henvende seg. St\u00f8ttenettverket ECDGA (ECD Global Alliance) er til for \u00e5 endre dette - ved \u00e5 tilby p\u00e5litelig informasjon, personlig veiledning og en sterk f\u00f8lelse av fellesskap. \n\nForbindelse som reduserer isolasjon\n\nECDGAs st\u00f8ttechatter og likemannsfellesskap knytter pasienter og p\u00e5r\u00f8rende fra hele verden sammen. Disse nettverkene tilbyr forst\u00e5else, felles erfaringer og trygghet fra mennesker som virkelig forst\u00e5r livet med ECD. \n\n\"Jeg er veldig takknemlig for \u00e5 v\u00e6re en del av dette fellesskapet. Det \u00e5 kunne stille sp\u00f8rsm\u00e5l, lese andres innlegg og snakke med andre pasienter i chatteforumet har gjort meg helt rolig. Jeg f\u00f8ler ikke den samme angsten som f\u00f8r - og det er en stor seier for meg.\"\n\nFor mange hjelper det \u00e5 vite at andre opplever lignende symptomer, noe som reduserer frykten og gir veiledning om hva som b\u00f8r gj\u00f8res videre.\n\n\"Legene mine vet kanskje ikke alltid om det jeg f\u00f8ler er \"normalt\" for ECD, men jeg vet at jeg kan komme hit og stille sp\u00f8rsm\u00e5l og l\u00e6re av andre. Dette er til uvurderlig hjelp n\u00e5r det gjelder hva jeg skal gj\u00f8re videre.\"\n\nUtdanning du kan stole p\u00e5\n\nGjennom ekspertledede webinarer, oppl\u00e6ringsbrosjyrer og et voksende bibliotek med YouTube-videoer gj\u00f8r ECDGA kompleks medisinsk informasjon lettere \u00e5 forst\u00e5 og tilgjengelig n\u00e5r som helst.\n\n\"Det gir styrke og h\u00e5p \u00e5 h\u00f8re at det finnes et informasjonssenter om sykdommen og behandlingen av den.\"\n\n\"\u00c5 delta p\u00e5 chatten hjalp meg \u00e5 l\u00e6re mestringsstrategier p\u00e5 en morsom og beroligende m\u00e5te.\"\n\nDisse ressursene gir pasienter og omsorgspersoner mulighet til \u00e5 f\u00f8le seg informert, trygge og forberedt i m\u00f8te med helsepersonellet.\n\nPersonlig st\u00f8tte gjennom pasientnavigatorprogrammet\n\nEn av de mest verdifulle ressursene ECDGA tilbyr, er pasientnavigatorprogrammet, som ledes av Belinda Cobb. Belinda gir individuell veiledning for \u00e5 hjelpe pasienter og p\u00e5r\u00f8rende med \u00e5 forst\u00e5 diagnosen, forberede seg til avtaler, komme i kontakt med leger med ECD-erfaring og utforske kliniske studier og st\u00f8ttetjenester. \n\nHennes personlige st\u00f8tte er spesielt viktig for dem som navigerer i ukjente eller komplekse helsesystemer.\n\n\"Ved \u00e5 dele v\u00e5re erfaringer inns\u00e5 vi at vi ikke var alene om \u00e5 navigere i komplekse helsesystemer. De gjennomtenkte ideene fra andre bidro til \u00e5 informere meg i de neste samtalene med onkologen min og hennes kolleger i helsevesenet.\"\n\nSt\u00f8tte for hele reisen\n\nECDGAs st\u00f8ttenettverk er utformet for \u00e5 st\u00f8tte hele mennesket, ikke bare sykdommen. Ved \u00e5 kombinere oppl\u00e6ring, kontakt med likesinnede og individuell veiledning, gir ECDGA pasienter og omsorgspersoner mulighet til \u00e5 tale sin egen sak og m\u00f8te ECD med st\u00f8rre selvtillit. \n\n\"Jeg er naturlig nok veldig privat og skeptisk til nettprat, men jeg er veldig glad for at jeg bestemte meg for \u00e5 bli med. Jeg l\u00e6rer alltid s\u00e5 mye av chattene som ECDGA arrangerer.\"\n\nSammen, gjennom kunnskap, medf\u00f8lelse og delte erfaringer, sikrer ECDGA at ingen m\u00f8ter Erdheim-Chester Disease alene, og at styrke, h\u00e5p og trygghet alltid er innen rekkevidde.<\/div><\/article>![\"2026](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/0O2A9516.jpg\")
<\/a><\/figure>2026 ECDGA Medical Symposium i Birmingham, AL, tidlig p\u00e5melding stenger 1. februar 2026<\/h2><\/div><\/div>Vi er glade for \u00e5 kunngj\u00f8re at p\u00e5meldingen n\u00e5 er \u00e5pen for ECD Global Alliance Medical Symposium 2026 i Birmingham, Alabama. Dette viktige \u00e5rlige arrangementet samler klinikere, forskere og medisinsk fagpersonell som er dedikert til \u00e5 fremme forst\u00e5elsen og behandlingen av Erdheim-Chesters sykdom (ECD). \n\nTidsplan og sted for arrangementet\n\nM\u00f8tested: Marnix E. Heersink konferansesenter\nUniversitetet i Alabama i Birmingham (UAB)\nSted: Birmingham, AL\n\nPasient- og familiesamling: 30. april 2026\nMedisinsk symposium: 1. mai 2026\nCare Center-m\u00f8te: 2. mai 2026\n\nArrang\u00f8r:\n- The ECD Global Alliance\n- UAB School of Medicine\n\nOm det medisinske symposiet\n\nSymposiet 2026 vil inneholde ekspertledede presentasjoner, paneldiskusjoner og casegjennomganger som dekker den siste utviklingen innen behandling og forskning p\u00e5 ECD, inkludert\n\n \tFremskritt innen m\u00e5lrettede behandlingsformer\n \tOppdateringer innen bildediagnostikk og patologi\n \tInnsikt fra p\u00e5g\u00e5ende kliniske studier og forskningsinnsats\n \tTverrfaglige tiln\u00e6rminger og casebaserte diskusjoner\n \tMuligheter for samarbeid p\u00e5 tvers av institusjoner\n\nDette symposiet utgj\u00f8r en viktig plattform for \u00e5 utvide den kliniske ekspertisen og styrke det globale nettverket av fagpersoner som er opptatt av \u00e5 forbedre resultatene for pasienter med ECD.\n\nRegistreringen er n\u00e5 \u00e5pen\n\nREGISTRER DEG HER\n\nVi inviterer deg til \u00e5 melde deg p\u00e5 og delta p\u00e5 \u00e5rets viktige og l\u00e6rerike samling.\n\nTidlig p\u00e5melding er tilgjengelig frem til 1. februar 2026.\n\nMer informasjon\n\nYtterligere informasjon er tilgjengelig her.\nFor sp\u00f8rsm\u00e5l, vennligst kontakt support@erdheim-chester.org.\n\nVi ser frem til \u00e5 \u00f8nske deg velkommen til Birmingham og til nok et \u00e5r med meningsfylt samarbeid for \u00e5 fremme behandling og forskning innen ECD.\n\nMed vennlig hilsen,\nDen globale ECD-alliansen<\/div><\/article>![\"Erdheim-Chester](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/jerome-announcment.jpg\")
<\/a><\/figure>Erdheim-Chester Disease Global Alliance utnevner Jerome Henson som administrerende direkt\u00f8r<\/h2><\/div><\/div>The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) har gleden av \u00e5 kunngj\u00f8re utnevnelsen av Jerome Henson som ny administrerende direkt\u00f8r. Jerome Henson har mer enn 30 \u00e5rs ledererfaring fra utdanningssektoren, og han har jobbet som l\u00e6rer, rektor og l\u00e6replanveileder gjennom hele sin karriere. \nEtter at han gikk av med pensjon, bruker Jerome n\u00e5 sin lidenskap for service og lederskap til \u00e5 fremme ECDGAs form\u00e5l: \u00e5 st\u00f8tte pasienter og familier som er rammet av Erdheim-Chesters sykdom, og \u00e5 fremskynde fremskritt gjennom p\u00e5virkningsarbeid, utdanning og forskningsst\u00f8tte.\n\"Jeromes omfattende bakgrunn innen ledelse, kommunikasjon og organisasjonsutvikling gj\u00f8r ham til en eksepsjonelt god kandidat til stillingen som administrerende direkt\u00f8r\", sier Diane Schriner, styreleder i ECDGA. \"Hans engasjement for mennesker, kombinert med hans strategiske erfaring, vil bidra til \u00e5 styrke organisasjonen v\u00e5r og utvide v\u00e5r innflytelse i samfunnet for sjeldne sykdommer.\" \nGjennom hele sin karriere innen utdanning var Jerome kjent for \u00e5 bygge sterke team, veilede fagpersoner og forbedre resultatene gjennom gjennomtenkt utvikling av l\u00e6replaner og samarbeidsorientert lederskap. Disse ferdighetene vil st\u00f8tte ECDGAs p\u00e5g\u00e5ende innsats for \u00e5 knytte pasienter over hele verden sammen, \u00f8ke bevisstheten i det medisinske milj\u00f8et og forbedre livskvaliteten for dem som lever med Erdheim-Chesters sykdom. \nUtenom jobben liker Jerome \u00e5 tilbringe tid utend\u00f8rs med jakt, trearbeidsprosjekter og, viktigst av alt, \u00e5 tilbringe tid med familien. Sammen med kona har han to d\u00f8tre, en svigers\u00f8nn og et barnebarn, som st\u00e5r sentralt i hans liv og verdier. \n\"Jeg er be\u00e6ret over \u00e5 bli en del av Erdheim-Chester Disease Global Alliance og \u00e5 tjene et samfunn som viser slik styrke, motstandskraft og medf\u00f8lelse\", sier Jerome Henson. \"Jeg ser frem til \u00e5 jobbe sammen med pasienter, familier, frivillige og st\u00f8ttespillere for \u00e5 fortsette \u00e5 fremme det viktige arbeidet til ECDGA.\" \nFor mer informasjon om Erdheim-Chester Disease Global Alliance eller dens programmer, vennligst bes\u00f8k www.erdheim-chester.org<\/div><\/article>![\"Vi](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/27k-of-30k-thermometer.jpg\")
<\/a><\/figure>Vi er s\u00e5 n\u00e6r – hjelp oss \u00e5 krysse m\u00e5lstreken<\/h2><\/div>
\n\n \n\nZiggy er stolt over \u00e5 kunngj\u00f8re ECDGAs hedersmottakere for 2026 \u2013 enkeltpersoner hvis lederskap, engasjement og p\u00e5driverarbeid fortsetter \u00e5 inspirere til meningsfull endring i hele Erdheim-Chester-sykdomsfellesskapet og utover. Disse hedersmottakerne representerer det ypperste innen medf\u00f8lelse, innovasjon og forpliktelse til \u00e5 forbedre livene til pasienter og familier som er rammet av sjeldne sykdommer. \n\nBli med oss og feire deres utrolige bidrag og den innvirkningen de fortsetter \u00e5 ha hver dag. Se Ziggys spesielle kunngj\u00f8ringsvideo og hjelp oss med \u00e5 anerkjenne disse fremragende lederne mens vi ser frem til et spennende \u00e5r for ECDGA-fellesskapet.<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECDGAs medisinske symposium finner sted 30. april – 2. mai 2026 i Birmingham<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>ECDGAs medisinske symposium finner sted 30. april – 2. mai 2026 i Birmingham<\/h2><\/div><\/div>Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) inviterer leger, forskere og helsepersonell til \u00e5 delta p\u00e5 ECDGA Medical Symposium, som finner sted 30. april - 2. mai 2026 i Birmingham, Alabama. Dette symposiet vil samle eksperter og klinikere for \u00e5 diskutere den nyeste forskningen, kliniske fremskritt og samarbeidsstrategier innen diagnostisering og behandling av Erdheim-Chesters sykdom. Arrangementet avholdes p\u00e5 Hilton Birmingham at UAB, hvor et antall rom er reservert for konferansedeltakere. Hotellreservasjoner m\u00e5 gj\u00f8res innen 6. april 2026 for \u00e5 motta gruppeprisen. Gratis skyttelbuss er tilgjengelig mellom Birmingham\u2013Shuttlesworth International Airport (BHM) og Hilton Birmingham at UAB. For internasjonale reisende er Hartsfield\u2013Jackson Atlanta International Airport (ATL) omtrent tre timer unna og tilbyr skytteltjenester til Birmingham. Helsepersonell som er interessert i \u00e5 delta, oppfordres til \u00e5 registrere seg og bestille overnatting tidlig. Registrer deg her \n\nBestill rom\n\nInformasjon om skyttelbuss<\/div><\/article><\/a><\/figure>P\u00e5minnelse: Registrer deg for pasient- og familiesamlingen i Birmingham<\/h2><\/div><\/div>P\u00e5meldingen er \u00e5pen for Patient and Family Gathering, som finner sted 29.-30. april 2026 i Birmingham, Alabama. Dette arrangementet samler pasienter, familier og omsorgspersoner for \u00e5 komme i kontakt med andre i samfunnet, h\u00f8re fra eksperter og l\u00e6re om den nyeste forskningen og de nyeste ressursene. \n\nDet er reservert en blokk med rom p\u00e5 Hilton Birmingham at UAB, og deltakerne m\u00e5 reservere innen 6. april 2026 for \u00e5 f\u00e5 gruppeprisen. Gratis flyplasstransport er tilgjengelig fra Birmingham-Shuttlesworth internasjonale lufthavn (BHM) og Hartsfield-Jackson Atlanta internasjonale lufthavn (ATL) til hotellet. \n\nVi oppfordrer deg til \u00e5 registrere deg snart for \u00e5 sikre deg en plass.\n\nRegistrer deg her\n\nBestill rom\n\nInformasjon om skytteltrafikk - ATL\n\nTelefonnummeret til BHM er 205-933-9000.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Erdheim-Chesters globale allianse mot sykdommen 2025: Et tilbakeblikk p\u00e5 \u00e5ret<\/h2><\/div><\/div>Et tilbakeblikk p\u00e5 \u00f8yeblikk, milep\u00e6ler og beskjeder du kanskje har g\u00e5tt glipp av.\n\nN\u00e5 som 2025 n\u00e6rmer seg slutten, tar vi oss tid til \u00e5 se tilbake p\u00e5 et \u00e5r som har gitt ECD-fellesskapet over hele verden kontakt, utdanning, fremgang og st\u00f8tte. Enten du har fulgt n\u00f8ye med p\u00e5 oppdateringene v\u00e5re eller om livet har kommet i veien (vi skj\u00f8nner det), har du her sjansen til \u00e5 f\u00e5 med deg alt som gjorde dette \u00e5ret meningsfylt. \nVi var samlet i Barcelona, og virkningen n\u00e5dde langt utenfor lokalet.\nEt av de sterkeste \u00f8yeblikkene i 2025 var v\u00e5r 10. \u00e5rlige pasient- og p\u00e5r\u00f8rendesamling og medisinske symposium, som ble avholdt i vakre Barcelona i Spania. For pasienter og p\u00e5r\u00f8rende var det en dag med innsikt og felles erfaringer. For forskere og leger var det en mulighet til \u00e5 ta del i de nyeste forskningsresultatene, fra grunnleggende vitenskap til praktiske kliniske diskusjoner om diagnose, behandling og pasientomsorg. \n\nKunne du ikke komme personlig? Du kan fortsatt se alle sesjonene p\u00e5 foresp\u00f8rsel - fra sp\u00f8rsm\u00e5l og svar fra eksperter og forskningsoppdateringer til gripende pasienthistorier. Vi har ogs\u00e5 publisert b\u00e5de agendaen for pasient- og p\u00e5r\u00f8rendem\u00f8tet og agendaen for det medisinske symposiet, som gir en fullstendig oversikt over temaene som ble tatt opp. \n\nI 2025 hedret Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) personer som har gjort en ekstraordin\u00e6r innsats for \u00e5 fremme bevissthet, forskning, behandling og st\u00f8tte til de som er rammet av Erdheim-Chesters sykdom. P\u00e5 den \u00e5rlige pasient- og familiesamlingen i Barcelona mottok professor Julien Haroche, MD, PhD, Mark Heaney-prisen som en ledende stemme for \u00e5 hjelpe den medisinske verden med \u00e5 forst\u00e5 og identifisere ECD. Fader Charles Balnaves ble utnevnt til ECDGA Community Champion for sin medmenneskelige innsats og sitt urokkelige engasjement for \u00e5 st\u00f8tte den \u00e5rlige ECD Patient & Family Gathering, mens Dr. Laura Eurelings, MD, PhD, fikk Junior Investigator Award for sine lovende og innflytelsesrike forskningspresentasjoner. Alliansen hedret ogs\u00e5 Xavier Solanich med vertskapsprisen for hans enest\u00e5ende gjestfrihet, lederskap og engasjement for \u00e5 bidra til \u00e5 gj\u00f8re samlingen i 2025 til en meningsfull og innbydende opplevelse for alle. Sammen eksemplifiserer disse prisvinnerne den \u00e5nden av samarbeid, service og h\u00e5p som driver det globale ECD-fellesskapet fremover. \nVi har lansert en ny nettside - designet med tanke p\u00e5 deg.\nEn av de mest spennende milep\u00e6lene bak kulissene i \u00e5r var lanseringen av v\u00e5r fullstendig redesignede nettside. Hvis du ikke har sett den enn\u00e5, er det n\u00e5 en flott anledning til \u00e5 utforske den nye erdheim-chester.org. Det nye nettstedet er bygget for \u00e5 v\u00e6re raskere, enklere \u00e5 navigere og mer tilgjengelig, og er n\u00e5 tilgjengelig p\u00e5 12 spr\u00e5k, noe som gjenspeiler v\u00e5r kontinuerlige forpliktelse til \u00e5 gj\u00f8re p\u00e5litelig, relevant informasjon tilgjengelig for mennesker over hele verden som er ber\u00f8rt av Erdheim-Chester sykdom. Alt fra forbedret tilgang til oppl\u00e6ringsressurser til forenklet registrering av arrangementer og aktuelle nyhetsoppdateringer - alle elementer ble redesignet for \u00e5 gi bedre service til v\u00e5rt voksende globale fellesskap. Vi h\u00e5per det hjelper deg med \u00e5 finne det du trenger - enten det er svar, kontakt eller st\u00f8tte. \nVi gikk, vi l\u00f8p og vi rullet - for h\u00e5pet og for hverandre.\n2025 var ogs\u00e5 et \u00e5r med stor suksess for innsamlingsaksjoner drevet av lokalsamfunnet. V\u00e5r \u00e5rlige virtuelle \"Run, Walk & Roll for Hope\" var ikke bare en suksess - den overgikk forventningene. I denne oppsummeringen feirer vi den utrolige innsatsen til hver eneste deltaker, giver og teamleder. \n\nHvis du noen gang har lurt p\u00e5 om det \u00e5 bygge opp et innsamlingsteam virkelig gj\u00f8r en forskjell, viser artikkelen v\u00e5r om \"Stronger Together\" n\u00f8yaktig hvordan det \u00e5 multiplisere stemmen din kan forsterke effekten din. Da \u00e5ret gikk mot slutten, s\u00e5 vi at energien fortsatte i den siste innsamlingsdugnaden v\u00e5r. Du bidro til \u00e5 skyve termometeret h\u00f8yere og h\u00f8yere, og da vi sa \"Vi er s\u00e5 n\u00e6r\" - s\u00e5dukket duopp.\n\nSom avslutning p\u00e5 \u00e5ret lanserte vi v\u00e5r gavekampanje med en kraftig match: hver gave ble doblet. Hver dollar gikk direkte til \u00e5 st\u00f8tte forskning, bevisstgj\u00f8ring og tjenester for ECD.\nVi delte historier, spredte kunnskap og inviterte andre inn.\nI h\u00f8st arrangerte vi nok en vellykket ECD Awareness Week, som gikk av stabelen 8.-14. september. Enten du bar sl\u00f8yfe, delte en historie eller snakket med noen nye om ECD, bidro du til \u00e5 gj\u00f8re denne sjeldne sykdommen litt mer synlig.\n\nI tr\u00e5d med denne \u00e5penheten kom sebraen Ziggy tilbake for \u00e5 snakke om hvor viktig det er \u00e5 holde kontakten. Enten det var gjennom nettprat, st\u00f8ttegrupper eller lokale m\u00f8ter, gikk budskapet rett hjem: Fellesskap er viktig. Canada Monthly Chat hadde til og med en spesiell gjest i \u00e5r, noe som minnet oss p\u00e5 at hver samtale teller - spesielt n\u00e5r den kommer fra noen som forst\u00e5r hva du g\u00e5r gjennom.\n\nVi har ogs\u00e5 publisert en juleveiledning for \u00e5 hjelpe pasienter og familier med \u00e5 h\u00e5ndtere de unike emosjonelle og fysiske utfordringene som denne tiden av \u00e5ret byr p\u00e5.\n\nECD-eksperter fra samfunnet v\u00e5rt har bidratt til \u00e5 utvikle to typer opplysningsbrosjyrer for \u00e5 \u00f8ke bevisstheten om og forst\u00e5elsen av Erdheim-Chesters sykdom. Pasientbrosjyren er utformet for \u00e5 hjelpe personer som nylig har f\u00e5tt diagnosen - eller som er nye i ECD-milj\u00f8et - med \u00e5 forst\u00e5 det grunnleggende om sykdommen p\u00e5 en klar og tilgjengelig m\u00e5te. Den medisinske brosjyren er beregnet p\u00e5 \u00e5 deles med pleieteam og helsepersonell, og gir kortfattet og p\u00e5litelig informasjon som st\u00f8tter informert klinisk behandling. For \u00e5 gi bedre service til v\u00e5rt globale samfunn er pasientbrosjyren for \u00f8yeblikket tilgjengelig p\u00e5 fem spr\u00e5k, noe som bidrar til \u00e5 sikre at viktig informasjon er tilgjengelig for pasienter og familier over hele verden. \n\nHver m\u00e5ned arrangerer Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) webinarer som er laget med tanke p\u00e5 pasienter og omsorgspersoner. Disse samlingene gir deg muligheten til \u00e5 l\u00e6re direkte fra ECD-eksperter, h\u00f8re om den nyeste forskningen og behandlingstiln\u00e6rminger, og f\u00e5 en bedre forst\u00e5else av hvordan du kan navigere i livet med Erdheim-Chesters sykdom. Like viktig er det at webinarene gir pasienter og p\u00e5r\u00f8rende mulighet til \u00e5 komme i kontakt med hverandre, stille sp\u00f8rsm\u00e5l og f\u00f8le seg mindre alene. Disse m\u00e5nedlige programmene tilbys p\u00e5 flere spr\u00e5k, og bidrar til \u00e5 sikre at personer over hele verden kan f\u00e5 tilgang til p\u00e5litelig informasjon, st\u00f8tte og fellesskap - uansett hvor de bor eller hvilket spr\u00e5k de snakker. \nVi brakte ECD inn i nye medisinske rom - og inviterte pasientene til \u00e5 forme fremtiden.\nP\u00e5 American Society of Hematology (ASH)-konferansen i Orlando og American College of Rheumatology (ACR)-konferansen i Chicago benyttet ECDGAs medarbeidere anledningen til \u00e5 snakke direkte med medisinske fagfolk om Erdheim-Chesters sykdom. Denne typen personlige samtaler med hematologi- og revmatologispesialister er avgj\u00f8rende for \u00e5 \u00f8ke bevisstheten om ECD, hjelpe flere leger til \u00e5 gjenkjenne sykdommen n\u00e5r de st\u00f8ter p\u00e5 den, fremskynde diagnostiseringen og til syvende og sist forbedre pasientbehandlingen.\n\nSamtidig inviterte vi pasienter til \u00e5 delta i forskning fra den andre siden av bordet. I denne utlysningen ble engelskspr\u00e5klige ECD-pasienter invitert til \u00e5 delta i studier med fokus p\u00e5 levd erfaring, og dermed bidra til \u00e5 forme fremtidige forskningsprioriteringer. \nUtvidelse av omsorgssenteret\nI 2025 fortsatte Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) \u00e5 utvide sitt globale nettverk av omsorgssentre, noe som styrker tilgangen til tverrfaglig ekspertbehandling for personer som lever med Erdheim-Chesters sykdom. I \u00e5r ble to viktige omsorgssentre i England lagt til, noe som ytterligere fremmer ECDGAs m\u00e5l om \u00e5 sikre regional tilgang til kunnskapsrike leverand\u00f8rer. ECDGA er stolte av \u00e5 kunne \u00f8nske Nottingham University Hospitals NHS Trust velkommen som et nytt omsorgssenter, ledet av Dr. Mark Bishton, som med sin kliniske ekspertise og sitt engasjement for sjeldne sykdommer vil gi viktig st\u00f8tte til pasienter i hele Storbritannia og andre steder. I tillegg ble University College London Hospitals (UCLH) i London anerkjent som et fullverdig henvisningssenter under ledelse av Dr. Satyen Gohil ved hematologisk avdeling. Som det 42. ECD-omsorgssenteret i verden og det tredje i England har UCLH verdifull erfaring med diagnostisering og behandling av ECD, noe som utvider mulighetene for ekspertkonsultasjon og -behandling. Til sammen gjenspeiler disse tilleggene ECDGAs kontinuerlige forpliktelse til \u00e5 forbedre diagnostiske veier, koordinere spesialisert behandling og st\u00f8tte bedre resultater for det globale ECD-fellesskapet. \nVi har sett fremover - og du er allerede invitert.\nHvis 2025 var noen indikasjon, kommer 2026 til \u00e5 bli like innflytelsesrik.\n\nVi har allerede \u00e5pnet for p\u00e5melding til 2026 Patient and Family Gathering and Medical Symposium i Birmingham, Alabama. Og hvis du er forsker eller kliniker, m\u00e5 du ikke glemme at fristen for innsending av sammendrag er 1. februar.\nVi kan ikke f\u00e5 sagt det nok: takk.\nDette \u00e5ret var fullt av meningsfulle \u00f8yeblikk - p\u00e5 grunn av deg. Enten du ga, deltok, m\u00f8tte opp, tok kontakt eller bare leste med i det stille, s\u00e5 er du en del av denne bevegelsen. Du hjelper oss med \u00e5 \u00f8ke bevisstheten, st\u00f8tte familiene og drive forskningen fremover p\u00e5 en sykdom som altfor lenge har v\u00e6rt usynlig. \n\nHvis du har g\u00e5tt glipp av noen av innleggene som er lenket til ovenfor, inviterer vi deg til \u00e5 lese dem p\u00e5 nytt. Hver historie som deles, hver innsats som feires, og hvert arrangement som avholdes, er en del av et st\u00f8rre bilde: et bilde av fremgang, fellesskap og varig h\u00e5p. \n\nP\u00e5 vegne av hele teamet i Erdheim-Chester Disease Global Alliance, takk for at dere var sammen med oss i 2025. N\u00e5 gleder vi oss til \u00e5 fortsette arbeidet sammen i 2026. \n\nErdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinske r\u00e5d, diagnoser eller behandlinger. Alt innhold er kun ment som informasjon. Vennligst r\u00e5df\u00f8r deg med helsepersonell ved medisinske bekymringer.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Siste p\u00e5minnelse: 1. februar er siste frist for p\u00e5melding, priser, pasientplakater og \u00f8konomisk st\u00f8tte<\/h2><\/div><\/div>Dette er en siste og viktig p\u00e5minnelse om at 1. februar 2026 er fristen for ALLE innsendinger: registreringer til early bird-pris, prisnominasjoner, pasientplakater og foresp\u00f8rsler om \u00f8konomisk st\u00f8tte knyttet til ECD Global Alliance Patient & Family Gathering 2026 . \n\nLes n\u00f8ye gjennom punktene nedenfor, og gj\u00f8r noe med dem f\u00f8r 1. februar.\n\nFRISTER 1. FEBRUAR - TILTAK KREVES\n\n \tP\u00e5melding til arrangementet (frist for tidlig p\u00e5melding)\n\nTidlig p\u00e5melding avsluttes 1. februar 2026 for:\n\n \tPasient- og familiesamling - Registrer deg HER\n\n\n \tNominasjoner til ECDGA-prisen 2026\n\nNominasjoner til Mark Heaney Award for Awareness og Community Champion Award m\u00e5 sendes inn innen 1. februar 2026.\n\nSend inn nominasjoner HER\n\n \tForesp\u00f8rsler om \u00f8konomisk bistand\n\n1. februar 2026 er ogs\u00e5 fristen for \u00e5 be om \u00f8konomisk st\u00f8tte til deltakelse p\u00e5 ECDGA Patient & Family Gathering 2026. Foresp\u00f8rsler som sendes inn etter denne datoen, kan ikke behandles.\n\nBe om assistanse HER\n\n \tInnsending av pasientplakater\n\n1. februar 2026 er fristen for \u00e5 sende inn en pasientplakat til ECDGAs pasient- og familiesamling 2026\n\nSend inn plakaten din HER\n\nDATOER OG STED FOR ARRANGEMENTET\n\nBirmingham, Alabama\n\n \tM\u00f8te og velkomst: 29. april 2026\n \tPasient- og familiesamling: 30. april 2026\n\nArrangert av ECD Global Alliance og UAB School of Medicine\n\nVIKTIG\n\nHvis du planlegger \u00e5 gj\u00f8re det:\n\n \tRegistrer deg til early bird-pris\n\n\n \tNominere noen til en pris\n \tBe om \u00f8konomisk bistand\n \tSend inn en pasientplakat\n\nDu m\u00e5 fullf\u00f8re disse trinnene innen 1. februar 2026.\n\nFor sp\u00f8rsm\u00e5l eller hjelp, vennligst kontakt oss p\u00e5 support@erdheim-chester.org.\n\nTakk for ditt fortsatte engasjement, forpliktelse og st\u00f8tte til ECD-fellesskapet. Vi ser frem til \u00e5 \u00f8nske dere velkommen til Birmingham denne v\u00e5ren.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Bli med p\u00e5 ECDGAs pasient- og familiesamling i 2026 i Birmingham, AL, frist for tidlig p\u00e5melding 1. februar 2026<\/h2><\/div><\/div>Vi er glade for \u00e5 kunngj\u00f8re at p\u00e5meldingen n\u00e5 er \u00e5pen for ECD Global Alliance Patient & Family Gathering 2026, som finner sted i Birmingham, Alabama!\n\nTidlig registrering er tilgjengelig frem til 1. februar 2026. Vi oppfordrer deg til \u00e5 registrere deg tidlig for \u00e5 dra nytte av denne spesialprisen og for \u00e5 hjelpe oss med \u00e5 planlegge en best mulig opplevelse for alle deltakerne.\n\nDette \u00e5rlige arrangementet samler pasienter, omsorgspersoner, familiemedlemmer, klinikere og forskere til en tid med kontakt, utdanning og h\u00e5p. Det er en av de mest meningsfulle mulighetene vi har hvert \u00e5r til \u00e5 st\u00f8tte hverandre, l\u00e6re av ledende eksperter og styrke fellesskapet v\u00e5rt. \n\n Detaljer om arrangementet\n\nSted: Birmingham, AL\nM\u00f8te og velkomst: 29. april 2026\nPasient- og familiesamling: 30. april 2026\n\nVertskap:\n\n \tDen globale ECD-alliansen\n \tUAB School of Medicine\n\nHva du kan forvente\n\n \tUtdanningssesjoner som dekker det siste innen forskning og behandling av ECD\n \tPresentasjoner fra ledende medisinske eksperter\n \tSt\u00f8ttende samtaler for pasienter og omsorgspersoner\n \tMuligheter til \u00e5 komme i kontakt med andre som lever ECD-reisen\n \tFellesskapsbyggende aktiviteter og felles opplevelser\n\nDenne konferansen er utformet for \u00e5 styrke, informere og inspirere - enten du nylig har f\u00e5tt diagnosen eller har v\u00e6rt en del av ECD-fellesskapet i \u00e5revis.\n\nRegistreringen er n\u00e5 \u00e5pen\n\nRegistrer deg\n\nSikre deg plass i dag og bli en del av denne viktige samlingen.\n\nFor mer informasjon om arrangementet , bes\u00f8k v\u00e5r hjemmeside p\u00e5 erdheim-chester.org.\nHvis du har sp\u00f8rsm\u00e5l, kan du ogs\u00e5 kontakte oss direkte p\u00e5 support@erdheim-chester.org - vi er her for \u00e5 hjelpe.\n\nVi ser frem til \u00e5 \u00f8nske deg velkommen til Birmingham og til \u00e5 dele denne berikende helgen sammen med deg.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Styrken av st\u00f8tte: Hvordan ECDGA-st\u00f8ttenettverket styrker ECD-fellesskapet<\/h2><\/div><\/div>\u00c5 leve med Erdheim-Chester sykdom (ECD) kan v\u00e6re overveldende. ECD er en sjelden og kompleks tilstand, og pasienter og p\u00e5r\u00f8rende f\u00f8ler seg ofte isolerte, usikre og vet ikke hvor de skal henvende seg. St\u00f8ttenettverket ECDGA (ECD Global Alliance) er til for \u00e5 endre dette - ved \u00e5 tilby p\u00e5litelig informasjon, personlig veiledning og en sterk f\u00f8lelse av fellesskap. \n\nForbindelse som reduserer isolasjon\n\nECDGAs st\u00f8ttechatter og likemannsfellesskap knytter pasienter og p\u00e5r\u00f8rende fra hele verden sammen. Disse nettverkene tilbyr forst\u00e5else, felles erfaringer og trygghet fra mennesker som virkelig forst\u00e5r livet med ECD. \n\n\"Jeg er veldig takknemlig for \u00e5 v\u00e6re en del av dette fellesskapet. Det \u00e5 kunne stille sp\u00f8rsm\u00e5l, lese andres innlegg og snakke med andre pasienter i chatteforumet har gjort meg helt rolig. Jeg f\u00f8ler ikke den samme angsten som f\u00f8r - og det er en stor seier for meg.\"\n\nFor mange hjelper det \u00e5 vite at andre opplever lignende symptomer, noe som reduserer frykten og gir veiledning om hva som b\u00f8r gj\u00f8res videre.\n\n\"Legene mine vet kanskje ikke alltid om det jeg f\u00f8ler er \"normalt\" for ECD, men jeg vet at jeg kan komme hit og stille sp\u00f8rsm\u00e5l og l\u00e6re av andre. Dette er til uvurderlig hjelp n\u00e5r det gjelder hva jeg skal gj\u00f8re videre.\"\n\nUtdanning du kan stole p\u00e5\n\nGjennom ekspertledede webinarer, oppl\u00e6ringsbrosjyrer og et voksende bibliotek med YouTube-videoer gj\u00f8r ECDGA kompleks medisinsk informasjon lettere \u00e5 forst\u00e5 og tilgjengelig n\u00e5r som helst.\n\n\"Det gir styrke og h\u00e5p \u00e5 h\u00f8re at det finnes et informasjonssenter om sykdommen og behandlingen av den.\"\n\n\"\u00c5 delta p\u00e5 chatten hjalp meg \u00e5 l\u00e6re mestringsstrategier p\u00e5 en morsom og beroligende m\u00e5te.\"\n\nDisse ressursene gir pasienter og omsorgspersoner mulighet til \u00e5 f\u00f8le seg informert, trygge og forberedt i m\u00f8te med helsepersonellet.\n\nPersonlig st\u00f8tte gjennom pasientnavigatorprogrammet\n\nEn av de mest verdifulle ressursene ECDGA tilbyr, er pasientnavigatorprogrammet, som ledes av Belinda Cobb. Belinda gir individuell veiledning for \u00e5 hjelpe pasienter og p\u00e5r\u00f8rende med \u00e5 forst\u00e5 diagnosen, forberede seg til avtaler, komme i kontakt med leger med ECD-erfaring og utforske kliniske studier og st\u00f8ttetjenester. \n\nHennes personlige st\u00f8tte er spesielt viktig for dem som navigerer i ukjente eller komplekse helsesystemer.\n\n\"Ved \u00e5 dele v\u00e5re erfaringer inns\u00e5 vi at vi ikke var alene om \u00e5 navigere i komplekse helsesystemer. De gjennomtenkte ideene fra andre bidro til \u00e5 informere meg i de neste samtalene med onkologen min og hennes kolleger i helsevesenet.\"\n\nSt\u00f8tte for hele reisen\n\nECDGAs st\u00f8ttenettverk er utformet for \u00e5 st\u00f8tte hele mennesket, ikke bare sykdommen. Ved \u00e5 kombinere oppl\u00e6ring, kontakt med likesinnede og individuell veiledning, gir ECDGA pasienter og omsorgspersoner mulighet til \u00e5 tale sin egen sak og m\u00f8te ECD med st\u00f8rre selvtillit. \n\n\"Jeg er naturlig nok veldig privat og skeptisk til nettprat, men jeg er veldig glad for at jeg bestemte meg for \u00e5 bli med. Jeg l\u00e6rer alltid s\u00e5 mye av chattene som ECDGA arrangerer.\"\n\nSammen, gjennom kunnskap, medf\u00f8lelse og delte erfaringer, sikrer ECDGA at ingen m\u00f8ter Erdheim-Chester Disease alene, og at styrke, h\u00e5p og trygghet alltid er innen rekkevidde.<\/div><\/article><\/a><\/figure>2026 ECDGA Medical Symposium i Birmingham, AL, tidlig p\u00e5melding stenger 1. februar 2026<\/h2><\/div><\/div>Vi er glade for \u00e5 kunngj\u00f8re at p\u00e5meldingen n\u00e5 er \u00e5pen for ECD Global Alliance Medical Symposium 2026 i Birmingham, Alabama. Dette viktige \u00e5rlige arrangementet samler klinikere, forskere og medisinsk fagpersonell som er dedikert til \u00e5 fremme forst\u00e5elsen og behandlingen av Erdheim-Chesters sykdom (ECD). \n\nTidsplan og sted for arrangementet\n\nM\u00f8tested: Marnix E. Heersink konferansesenter\nUniversitetet i Alabama i Birmingham (UAB)\nSted: Birmingham, AL\n\nPasient- og familiesamling: 30. april 2026\nMedisinsk symposium: 1. mai 2026\nCare Center-m\u00f8te: 2. mai 2026\n\nArrang\u00f8r:\n- The ECD Global Alliance\n- UAB School of Medicine\n\nOm det medisinske symposiet\n\nSymposiet 2026 vil inneholde ekspertledede presentasjoner, paneldiskusjoner og casegjennomganger som dekker den siste utviklingen innen behandling og forskning p\u00e5 ECD, inkludert\n\n \tFremskritt innen m\u00e5lrettede behandlingsformer\n \tOppdateringer innen bildediagnostikk og patologi\n \tInnsikt fra p\u00e5g\u00e5ende kliniske studier og forskningsinnsats\n \tTverrfaglige tiln\u00e6rminger og casebaserte diskusjoner\n \tMuligheter for samarbeid p\u00e5 tvers av institusjoner\n\nDette symposiet utgj\u00f8r en viktig plattform for \u00e5 utvide den kliniske ekspertisen og styrke det globale nettverket av fagpersoner som er opptatt av \u00e5 forbedre resultatene for pasienter med ECD.\n\nRegistreringen er n\u00e5 \u00e5pen\n\nREGISTRER DEG HER\n\nVi inviterer deg til \u00e5 melde deg p\u00e5 og delta p\u00e5 \u00e5rets viktige og l\u00e6rerike samling.\n\nTidlig p\u00e5melding er tilgjengelig frem til 1. februar 2026.\n\nMer informasjon\n\nYtterligere informasjon er tilgjengelig her.\nFor sp\u00f8rsm\u00e5l, vennligst kontakt support@erdheim-chester.org.\n\nVi ser frem til \u00e5 \u00f8nske deg velkommen til Birmingham og til nok et \u00e5r med meningsfylt samarbeid for \u00e5 fremme behandling og forskning innen ECD.\n\nMed vennlig hilsen,\nDen globale ECD-alliansen<\/div><\/article><\/a><\/figure>Erdheim-Chester Disease Global Alliance utnevner Jerome Henson som administrerende direkt\u00f8r<\/h2><\/div><\/div>The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) har gleden av \u00e5 kunngj\u00f8re utnevnelsen av Jerome Henson som ny administrerende direkt\u00f8r. Jerome Henson har mer enn 30 \u00e5rs ledererfaring fra utdanningssektoren, og han har jobbet som l\u00e6rer, rektor og l\u00e6replanveileder gjennom hele sin karriere. \nEtter at han gikk av med pensjon, bruker Jerome n\u00e5 sin lidenskap for service og lederskap til \u00e5 fremme ECDGAs form\u00e5l: \u00e5 st\u00f8tte pasienter og familier som er rammet av Erdheim-Chesters sykdom, og \u00e5 fremskynde fremskritt gjennom p\u00e5virkningsarbeid, utdanning og forskningsst\u00f8tte.\n\"Jeromes omfattende bakgrunn innen ledelse, kommunikasjon og organisasjonsutvikling gj\u00f8r ham til en eksepsjonelt god kandidat til stillingen som administrerende direkt\u00f8r\", sier Diane Schriner, styreleder i ECDGA. \"Hans engasjement for mennesker, kombinert med hans strategiske erfaring, vil bidra til \u00e5 styrke organisasjonen v\u00e5r og utvide v\u00e5r innflytelse i samfunnet for sjeldne sykdommer.\" \nGjennom hele sin karriere innen utdanning var Jerome kjent for \u00e5 bygge sterke team, veilede fagpersoner og forbedre resultatene gjennom gjennomtenkt utvikling av l\u00e6replaner og samarbeidsorientert lederskap. Disse ferdighetene vil st\u00f8tte ECDGAs p\u00e5g\u00e5ende innsats for \u00e5 knytte pasienter over hele verden sammen, \u00f8ke bevisstheten i det medisinske milj\u00f8et og forbedre livskvaliteten for dem som lever med Erdheim-Chesters sykdom. \nUtenom jobben liker Jerome \u00e5 tilbringe tid utend\u00f8rs med jakt, trearbeidsprosjekter og, viktigst av alt, \u00e5 tilbringe tid med familien. Sammen med kona har han to d\u00f8tre, en svigers\u00f8nn og et barnebarn, som st\u00e5r sentralt i hans liv og verdier. \n\"Jeg er be\u00e6ret over \u00e5 bli en del av Erdheim-Chester Disease Global Alliance og \u00e5 tjene et samfunn som viser slik styrke, motstandskraft og medf\u00f8lelse\", sier Jerome Henson. \"Jeg ser frem til \u00e5 jobbe sammen med pasienter, familier, frivillige og st\u00f8ttespillere for \u00e5 fortsette \u00e5 fremme det viktige arbeidet til ECDGA.\" \nFor mer informasjon om Erdheim-Chester Disease Global Alliance eller dens programmer, vennligst bes\u00f8k www.erdheim-chester.org<\/div><\/article><\/a><\/figure>Vi er s\u00e5 n\u00e6r – hjelp oss \u00e5 krysse m\u00e5lstreken<\/h2><\/div>
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) inviterer leger, forskere og helsepersonell til \u00e5 delta p\u00e5 ECDGA Medical Symposium, som finner sted 30. april - 2. mai 2026 i Birmingham, Alabama. Dette symposiet vil samle eksperter og klinikere for \u00e5 diskutere den nyeste forskningen, kliniske fremskritt og samarbeidsstrategier innen diagnostisering og behandling av Erdheim-Chesters sykdom. Arrangementet avholdes p\u00e5 Hilton Birmingham at UAB, hvor et antall rom er reservert for konferansedeltakere. Hotellreservasjoner m\u00e5 gj\u00f8res innen 6. april 2026 for \u00e5 motta gruppeprisen. Gratis skyttelbuss er tilgjengelig mellom Birmingham\u2013Shuttlesworth International Airport (BHM) og Hilton Birmingham at UAB. For internasjonale reisende er Hartsfield\u2013Jackson Atlanta International Airport (ATL) omtrent tre timer unna og tilbyr skytteltjenester til Birmingham. Helsepersonell som er interessert i \u00e5 delta, oppfordres til \u00e5 registrere seg og bestille overnatting tidlig. Registrer deg her \n\nBestill rom\n\nInformasjon om skyttelbuss<\/div><\/article><\/a><\/figure>P\u00e5minnelse: Registrer deg for pasient- og familiesamlingen i Birmingham<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>P\u00e5minnelse: Registrer deg for pasient- og familiesamlingen i Birmingham<\/h2><\/div><\/div>P\u00e5meldingen er \u00e5pen for Patient and Family Gathering, som finner sted 29.-30. april 2026 i Birmingham, Alabama. Dette arrangementet samler pasienter, familier og omsorgspersoner for \u00e5 komme i kontakt med andre i samfunnet, h\u00f8re fra eksperter og l\u00e6re om den nyeste forskningen og de nyeste ressursene. \n\nDet er reservert en blokk med rom p\u00e5 Hilton Birmingham at UAB, og deltakerne m\u00e5 reservere innen 6. april 2026 for \u00e5 f\u00e5 gruppeprisen. Gratis flyplasstransport er tilgjengelig fra Birmingham-Shuttlesworth internasjonale lufthavn (BHM) og Hartsfield-Jackson Atlanta internasjonale lufthavn (ATL) til hotellet. \n\nVi oppfordrer deg til \u00e5 registrere deg snart for \u00e5 sikre deg en plass.\n\nRegistrer deg her\n\nBestill rom\n\nInformasjon om skytteltrafikk - ATL\n\nTelefonnummeret til BHM er 205-933-9000.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Erdheim-Chesters globale allianse mot sykdommen 2025: Et tilbakeblikk p\u00e5 \u00e5ret<\/h2><\/div><\/div>Et tilbakeblikk p\u00e5 \u00f8yeblikk, milep\u00e6ler og beskjeder du kanskje har g\u00e5tt glipp av.\n\nN\u00e5 som 2025 n\u00e6rmer seg slutten, tar vi oss tid til \u00e5 se tilbake p\u00e5 et \u00e5r som har gitt ECD-fellesskapet over hele verden kontakt, utdanning, fremgang og st\u00f8tte. Enten du har fulgt n\u00f8ye med p\u00e5 oppdateringene v\u00e5re eller om livet har kommet i veien (vi skj\u00f8nner det), har du her sjansen til \u00e5 f\u00e5 med deg alt som gjorde dette \u00e5ret meningsfylt. \nVi var samlet i Barcelona, og virkningen n\u00e5dde langt utenfor lokalet.\nEt av de sterkeste \u00f8yeblikkene i 2025 var v\u00e5r 10. \u00e5rlige pasient- og p\u00e5r\u00f8rendesamling og medisinske symposium, som ble avholdt i vakre Barcelona i Spania. For pasienter og p\u00e5r\u00f8rende var det en dag med innsikt og felles erfaringer. For forskere og leger var det en mulighet til \u00e5 ta del i de nyeste forskningsresultatene, fra grunnleggende vitenskap til praktiske kliniske diskusjoner om diagnose, behandling og pasientomsorg. \n\nKunne du ikke komme personlig? Du kan fortsatt se alle sesjonene p\u00e5 foresp\u00f8rsel - fra sp\u00f8rsm\u00e5l og svar fra eksperter og forskningsoppdateringer til gripende pasienthistorier. Vi har ogs\u00e5 publisert b\u00e5de agendaen for pasient- og p\u00e5r\u00f8rendem\u00f8tet og agendaen for det medisinske symposiet, som gir en fullstendig oversikt over temaene som ble tatt opp. \n\nI 2025 hedret Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) personer som har gjort en ekstraordin\u00e6r innsats for \u00e5 fremme bevissthet, forskning, behandling og st\u00f8tte til de som er rammet av Erdheim-Chesters sykdom. P\u00e5 den \u00e5rlige pasient- og familiesamlingen i Barcelona mottok professor Julien Haroche, MD, PhD, Mark Heaney-prisen som en ledende stemme for \u00e5 hjelpe den medisinske verden med \u00e5 forst\u00e5 og identifisere ECD. Fader Charles Balnaves ble utnevnt til ECDGA Community Champion for sin medmenneskelige innsats og sitt urokkelige engasjement for \u00e5 st\u00f8tte den \u00e5rlige ECD Patient & Family Gathering, mens Dr. Laura Eurelings, MD, PhD, fikk Junior Investigator Award for sine lovende og innflytelsesrike forskningspresentasjoner. Alliansen hedret ogs\u00e5 Xavier Solanich med vertskapsprisen for hans enest\u00e5ende gjestfrihet, lederskap og engasjement for \u00e5 bidra til \u00e5 gj\u00f8re samlingen i 2025 til en meningsfull og innbydende opplevelse for alle. Sammen eksemplifiserer disse prisvinnerne den \u00e5nden av samarbeid, service og h\u00e5p som driver det globale ECD-fellesskapet fremover. \nVi har lansert en ny nettside - designet med tanke p\u00e5 deg.\nEn av de mest spennende milep\u00e6lene bak kulissene i \u00e5r var lanseringen av v\u00e5r fullstendig redesignede nettside. Hvis du ikke har sett den enn\u00e5, er det n\u00e5 en flott anledning til \u00e5 utforske den nye erdheim-chester.org. Det nye nettstedet er bygget for \u00e5 v\u00e6re raskere, enklere \u00e5 navigere og mer tilgjengelig, og er n\u00e5 tilgjengelig p\u00e5 12 spr\u00e5k, noe som gjenspeiler v\u00e5r kontinuerlige forpliktelse til \u00e5 gj\u00f8re p\u00e5litelig, relevant informasjon tilgjengelig for mennesker over hele verden som er ber\u00f8rt av Erdheim-Chester sykdom. Alt fra forbedret tilgang til oppl\u00e6ringsressurser til forenklet registrering av arrangementer og aktuelle nyhetsoppdateringer - alle elementer ble redesignet for \u00e5 gi bedre service til v\u00e5rt voksende globale fellesskap. Vi h\u00e5per det hjelper deg med \u00e5 finne det du trenger - enten det er svar, kontakt eller st\u00f8tte. \nVi gikk, vi l\u00f8p og vi rullet - for h\u00e5pet og for hverandre.\n2025 var ogs\u00e5 et \u00e5r med stor suksess for innsamlingsaksjoner drevet av lokalsamfunnet. V\u00e5r \u00e5rlige virtuelle \"Run, Walk & Roll for Hope\" var ikke bare en suksess - den overgikk forventningene. I denne oppsummeringen feirer vi den utrolige innsatsen til hver eneste deltaker, giver og teamleder. \n\nHvis du noen gang har lurt p\u00e5 om det \u00e5 bygge opp et innsamlingsteam virkelig gj\u00f8r en forskjell, viser artikkelen v\u00e5r om \"Stronger Together\" n\u00f8yaktig hvordan det \u00e5 multiplisere stemmen din kan forsterke effekten din. Da \u00e5ret gikk mot slutten, s\u00e5 vi at energien fortsatte i den siste innsamlingsdugnaden v\u00e5r. Du bidro til \u00e5 skyve termometeret h\u00f8yere og h\u00f8yere, og da vi sa \"Vi er s\u00e5 n\u00e6r\" - s\u00e5dukket duopp.\n\nSom avslutning p\u00e5 \u00e5ret lanserte vi v\u00e5r gavekampanje med en kraftig match: hver gave ble doblet. Hver dollar gikk direkte til \u00e5 st\u00f8tte forskning, bevisstgj\u00f8ring og tjenester for ECD.\nVi delte historier, spredte kunnskap og inviterte andre inn.\nI h\u00f8st arrangerte vi nok en vellykket ECD Awareness Week, som gikk av stabelen 8.-14. september. Enten du bar sl\u00f8yfe, delte en historie eller snakket med noen nye om ECD, bidro du til \u00e5 gj\u00f8re denne sjeldne sykdommen litt mer synlig.\n\nI tr\u00e5d med denne \u00e5penheten kom sebraen Ziggy tilbake for \u00e5 snakke om hvor viktig det er \u00e5 holde kontakten. Enten det var gjennom nettprat, st\u00f8ttegrupper eller lokale m\u00f8ter, gikk budskapet rett hjem: Fellesskap er viktig. Canada Monthly Chat hadde til og med en spesiell gjest i \u00e5r, noe som minnet oss p\u00e5 at hver samtale teller - spesielt n\u00e5r den kommer fra noen som forst\u00e5r hva du g\u00e5r gjennom.\n\nVi har ogs\u00e5 publisert en juleveiledning for \u00e5 hjelpe pasienter og familier med \u00e5 h\u00e5ndtere de unike emosjonelle og fysiske utfordringene som denne tiden av \u00e5ret byr p\u00e5.\n\nECD-eksperter fra samfunnet v\u00e5rt har bidratt til \u00e5 utvikle to typer opplysningsbrosjyrer for \u00e5 \u00f8ke bevisstheten om og forst\u00e5elsen av Erdheim-Chesters sykdom. Pasientbrosjyren er utformet for \u00e5 hjelpe personer som nylig har f\u00e5tt diagnosen - eller som er nye i ECD-milj\u00f8et - med \u00e5 forst\u00e5 det grunnleggende om sykdommen p\u00e5 en klar og tilgjengelig m\u00e5te. Den medisinske brosjyren er beregnet p\u00e5 \u00e5 deles med pleieteam og helsepersonell, og gir kortfattet og p\u00e5litelig informasjon som st\u00f8tter informert klinisk behandling. For \u00e5 gi bedre service til v\u00e5rt globale samfunn er pasientbrosjyren for \u00f8yeblikket tilgjengelig p\u00e5 fem spr\u00e5k, noe som bidrar til \u00e5 sikre at viktig informasjon er tilgjengelig for pasienter og familier over hele verden. \n\nHver m\u00e5ned arrangerer Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) webinarer som er laget med tanke p\u00e5 pasienter og omsorgspersoner. Disse samlingene gir deg muligheten til \u00e5 l\u00e6re direkte fra ECD-eksperter, h\u00f8re om den nyeste forskningen og behandlingstiln\u00e6rminger, og f\u00e5 en bedre forst\u00e5else av hvordan du kan navigere i livet med Erdheim-Chesters sykdom. Like viktig er det at webinarene gir pasienter og p\u00e5r\u00f8rende mulighet til \u00e5 komme i kontakt med hverandre, stille sp\u00f8rsm\u00e5l og f\u00f8le seg mindre alene. Disse m\u00e5nedlige programmene tilbys p\u00e5 flere spr\u00e5k, og bidrar til \u00e5 sikre at personer over hele verden kan f\u00e5 tilgang til p\u00e5litelig informasjon, st\u00f8tte og fellesskap - uansett hvor de bor eller hvilket spr\u00e5k de snakker. \nVi brakte ECD inn i nye medisinske rom - og inviterte pasientene til \u00e5 forme fremtiden.\nP\u00e5 American Society of Hematology (ASH)-konferansen i Orlando og American College of Rheumatology (ACR)-konferansen i Chicago benyttet ECDGAs medarbeidere anledningen til \u00e5 snakke direkte med medisinske fagfolk om Erdheim-Chesters sykdom. Denne typen personlige samtaler med hematologi- og revmatologispesialister er avgj\u00f8rende for \u00e5 \u00f8ke bevisstheten om ECD, hjelpe flere leger til \u00e5 gjenkjenne sykdommen n\u00e5r de st\u00f8ter p\u00e5 den, fremskynde diagnostiseringen og til syvende og sist forbedre pasientbehandlingen.\n\nSamtidig inviterte vi pasienter til \u00e5 delta i forskning fra den andre siden av bordet. I denne utlysningen ble engelskspr\u00e5klige ECD-pasienter invitert til \u00e5 delta i studier med fokus p\u00e5 levd erfaring, og dermed bidra til \u00e5 forme fremtidige forskningsprioriteringer. \nUtvidelse av omsorgssenteret\nI 2025 fortsatte Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) \u00e5 utvide sitt globale nettverk av omsorgssentre, noe som styrker tilgangen til tverrfaglig ekspertbehandling for personer som lever med Erdheim-Chesters sykdom. I \u00e5r ble to viktige omsorgssentre i England lagt til, noe som ytterligere fremmer ECDGAs m\u00e5l om \u00e5 sikre regional tilgang til kunnskapsrike leverand\u00f8rer. ECDGA er stolte av \u00e5 kunne \u00f8nske Nottingham University Hospitals NHS Trust velkommen som et nytt omsorgssenter, ledet av Dr. Mark Bishton, som med sin kliniske ekspertise og sitt engasjement for sjeldne sykdommer vil gi viktig st\u00f8tte til pasienter i hele Storbritannia og andre steder. I tillegg ble University College London Hospitals (UCLH) i London anerkjent som et fullverdig henvisningssenter under ledelse av Dr. Satyen Gohil ved hematologisk avdeling. Som det 42. ECD-omsorgssenteret i verden og det tredje i England har UCLH verdifull erfaring med diagnostisering og behandling av ECD, noe som utvider mulighetene for ekspertkonsultasjon og -behandling. Til sammen gjenspeiler disse tilleggene ECDGAs kontinuerlige forpliktelse til \u00e5 forbedre diagnostiske veier, koordinere spesialisert behandling og st\u00f8tte bedre resultater for det globale ECD-fellesskapet. \nVi har sett fremover - og du er allerede invitert.\nHvis 2025 var noen indikasjon, kommer 2026 til \u00e5 bli like innflytelsesrik.\n\nVi har allerede \u00e5pnet for p\u00e5melding til 2026 Patient and Family Gathering and Medical Symposium i Birmingham, Alabama. Og hvis du er forsker eller kliniker, m\u00e5 du ikke glemme at fristen for innsending av sammendrag er 1. februar.\nVi kan ikke f\u00e5 sagt det nok: takk.\nDette \u00e5ret var fullt av meningsfulle \u00f8yeblikk - p\u00e5 grunn av deg. Enten du ga, deltok, m\u00f8tte opp, tok kontakt eller bare leste med i det stille, s\u00e5 er du en del av denne bevegelsen. Du hjelper oss med \u00e5 \u00f8ke bevisstheten, st\u00f8tte familiene og drive forskningen fremover p\u00e5 en sykdom som altfor lenge har v\u00e6rt usynlig. \n\nHvis du har g\u00e5tt glipp av noen av innleggene som er lenket til ovenfor, inviterer vi deg til \u00e5 lese dem p\u00e5 nytt. Hver historie som deles, hver innsats som feires, og hvert arrangement som avholdes, er en del av et st\u00f8rre bilde: et bilde av fremgang, fellesskap og varig h\u00e5p. \n\nP\u00e5 vegne av hele teamet i Erdheim-Chester Disease Global Alliance, takk for at dere var sammen med oss i 2025. N\u00e5 gleder vi oss til \u00e5 fortsette arbeidet sammen i 2026. \n\nErdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinske r\u00e5d, diagnoser eller behandlinger. Alt innhold er kun ment som informasjon. Vennligst r\u00e5df\u00f8r deg med helsepersonell ved medisinske bekymringer.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Siste p\u00e5minnelse: 1. februar er siste frist for p\u00e5melding, priser, pasientplakater og \u00f8konomisk st\u00f8tte<\/h2><\/div><\/div>Dette er en siste og viktig p\u00e5minnelse om at 1. februar 2026 er fristen for ALLE innsendinger: registreringer til early bird-pris, prisnominasjoner, pasientplakater og foresp\u00f8rsler om \u00f8konomisk st\u00f8tte knyttet til ECD Global Alliance Patient & Family Gathering 2026 . \n\nLes n\u00f8ye gjennom punktene nedenfor, og gj\u00f8r noe med dem f\u00f8r 1. februar.\n\nFRISTER 1. FEBRUAR - TILTAK KREVES\n\n \tP\u00e5melding til arrangementet (frist for tidlig p\u00e5melding)\n\nTidlig p\u00e5melding avsluttes 1. februar 2026 for:\n\n \tPasient- og familiesamling - Registrer deg HER\n\n\n \tNominasjoner til ECDGA-prisen 2026\n\nNominasjoner til Mark Heaney Award for Awareness og Community Champion Award m\u00e5 sendes inn innen 1. februar 2026.\n\nSend inn nominasjoner HER\n\n \tForesp\u00f8rsler om \u00f8konomisk bistand\n\n1. februar 2026 er ogs\u00e5 fristen for \u00e5 be om \u00f8konomisk st\u00f8tte til deltakelse p\u00e5 ECDGA Patient & Family Gathering 2026. Foresp\u00f8rsler som sendes inn etter denne datoen, kan ikke behandles.\n\nBe om assistanse HER\n\n \tInnsending av pasientplakater\n\n1. februar 2026 er fristen for \u00e5 sende inn en pasientplakat til ECDGAs pasient- og familiesamling 2026\n\nSend inn plakaten din HER\n\nDATOER OG STED FOR ARRANGEMENTET\n\nBirmingham, Alabama\n\n \tM\u00f8te og velkomst: 29. april 2026\n \tPasient- og familiesamling: 30. april 2026\n\nArrangert av ECD Global Alliance og UAB School of Medicine\n\nVIKTIG\n\nHvis du planlegger \u00e5 gj\u00f8re det:\n\n \tRegistrer deg til early bird-pris\n\n\n \tNominere noen til en pris\n \tBe om \u00f8konomisk bistand\n \tSend inn en pasientplakat\n\nDu m\u00e5 fullf\u00f8re disse trinnene innen 1. februar 2026.\n\nFor sp\u00f8rsm\u00e5l eller hjelp, vennligst kontakt oss p\u00e5 support@erdheim-chester.org.\n\nTakk for ditt fortsatte engasjement, forpliktelse og st\u00f8tte til ECD-fellesskapet. Vi ser frem til \u00e5 \u00f8nske dere velkommen til Birmingham denne v\u00e5ren.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Bli med p\u00e5 ECDGAs pasient- og familiesamling i 2026 i Birmingham, AL, frist for tidlig p\u00e5melding 1. februar 2026<\/h2><\/div><\/div>Vi er glade for \u00e5 kunngj\u00f8re at p\u00e5meldingen n\u00e5 er \u00e5pen for ECD Global Alliance Patient & Family Gathering 2026, som finner sted i Birmingham, Alabama!\n\nTidlig registrering er tilgjengelig frem til 1. februar 2026. Vi oppfordrer deg til \u00e5 registrere deg tidlig for \u00e5 dra nytte av denne spesialprisen og for \u00e5 hjelpe oss med \u00e5 planlegge en best mulig opplevelse for alle deltakerne.\n\nDette \u00e5rlige arrangementet samler pasienter, omsorgspersoner, familiemedlemmer, klinikere og forskere til en tid med kontakt, utdanning og h\u00e5p. Det er en av de mest meningsfulle mulighetene vi har hvert \u00e5r til \u00e5 st\u00f8tte hverandre, l\u00e6re av ledende eksperter og styrke fellesskapet v\u00e5rt. \n\n Detaljer om arrangementet\n\nSted: Birmingham, AL\nM\u00f8te og velkomst: 29. april 2026\nPasient- og familiesamling: 30. april 2026\n\nVertskap:\n\n \tDen globale ECD-alliansen\n \tUAB School of Medicine\n\nHva du kan forvente\n\n \tUtdanningssesjoner som dekker det siste innen forskning og behandling av ECD\n \tPresentasjoner fra ledende medisinske eksperter\n \tSt\u00f8ttende samtaler for pasienter og omsorgspersoner\n \tMuligheter til \u00e5 komme i kontakt med andre som lever ECD-reisen\n \tFellesskapsbyggende aktiviteter og felles opplevelser\n\nDenne konferansen er utformet for \u00e5 styrke, informere og inspirere - enten du nylig har f\u00e5tt diagnosen eller har v\u00e6rt en del av ECD-fellesskapet i \u00e5revis.\n\nRegistreringen er n\u00e5 \u00e5pen\n\nRegistrer deg\n\nSikre deg plass i dag og bli en del av denne viktige samlingen.\n\nFor mer informasjon om arrangementet , bes\u00f8k v\u00e5r hjemmeside p\u00e5 erdheim-chester.org.\nHvis du har sp\u00f8rsm\u00e5l, kan du ogs\u00e5 kontakte oss direkte p\u00e5 support@erdheim-chester.org - vi er her for \u00e5 hjelpe.\n\nVi ser frem til \u00e5 \u00f8nske deg velkommen til Birmingham og til \u00e5 dele denne berikende helgen sammen med deg.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Styrken av st\u00f8tte: Hvordan ECDGA-st\u00f8ttenettverket styrker ECD-fellesskapet<\/h2><\/div><\/div>\u00c5 leve med Erdheim-Chester sykdom (ECD) kan v\u00e6re overveldende. ECD er en sjelden og kompleks tilstand, og pasienter og p\u00e5r\u00f8rende f\u00f8ler seg ofte isolerte, usikre og vet ikke hvor de skal henvende seg. St\u00f8ttenettverket ECDGA (ECD Global Alliance) er til for \u00e5 endre dette - ved \u00e5 tilby p\u00e5litelig informasjon, personlig veiledning og en sterk f\u00f8lelse av fellesskap. \n\nForbindelse som reduserer isolasjon\n\nECDGAs st\u00f8ttechatter og likemannsfellesskap knytter pasienter og p\u00e5r\u00f8rende fra hele verden sammen. Disse nettverkene tilbyr forst\u00e5else, felles erfaringer og trygghet fra mennesker som virkelig forst\u00e5r livet med ECD. \n\n\"Jeg er veldig takknemlig for \u00e5 v\u00e6re en del av dette fellesskapet. Det \u00e5 kunne stille sp\u00f8rsm\u00e5l, lese andres innlegg og snakke med andre pasienter i chatteforumet har gjort meg helt rolig. Jeg f\u00f8ler ikke den samme angsten som f\u00f8r - og det er en stor seier for meg.\"\n\nFor mange hjelper det \u00e5 vite at andre opplever lignende symptomer, noe som reduserer frykten og gir veiledning om hva som b\u00f8r gj\u00f8res videre.\n\n\"Legene mine vet kanskje ikke alltid om det jeg f\u00f8ler er \"normalt\" for ECD, men jeg vet at jeg kan komme hit og stille sp\u00f8rsm\u00e5l og l\u00e6re av andre. Dette er til uvurderlig hjelp n\u00e5r det gjelder hva jeg skal gj\u00f8re videre.\"\n\nUtdanning du kan stole p\u00e5\n\nGjennom ekspertledede webinarer, oppl\u00e6ringsbrosjyrer og et voksende bibliotek med YouTube-videoer gj\u00f8r ECDGA kompleks medisinsk informasjon lettere \u00e5 forst\u00e5 og tilgjengelig n\u00e5r som helst.\n\n\"Det gir styrke og h\u00e5p \u00e5 h\u00f8re at det finnes et informasjonssenter om sykdommen og behandlingen av den.\"\n\n\"\u00c5 delta p\u00e5 chatten hjalp meg \u00e5 l\u00e6re mestringsstrategier p\u00e5 en morsom og beroligende m\u00e5te.\"\n\nDisse ressursene gir pasienter og omsorgspersoner mulighet til \u00e5 f\u00f8le seg informert, trygge og forberedt i m\u00f8te med helsepersonellet.\n\nPersonlig st\u00f8tte gjennom pasientnavigatorprogrammet\n\nEn av de mest verdifulle ressursene ECDGA tilbyr, er pasientnavigatorprogrammet, som ledes av Belinda Cobb. Belinda gir individuell veiledning for \u00e5 hjelpe pasienter og p\u00e5r\u00f8rende med \u00e5 forst\u00e5 diagnosen, forberede seg til avtaler, komme i kontakt med leger med ECD-erfaring og utforske kliniske studier og st\u00f8ttetjenester. \n\nHennes personlige st\u00f8tte er spesielt viktig for dem som navigerer i ukjente eller komplekse helsesystemer.\n\n\"Ved \u00e5 dele v\u00e5re erfaringer inns\u00e5 vi at vi ikke var alene om \u00e5 navigere i komplekse helsesystemer. De gjennomtenkte ideene fra andre bidro til \u00e5 informere meg i de neste samtalene med onkologen min og hennes kolleger i helsevesenet.\"\n\nSt\u00f8tte for hele reisen\n\nECDGAs st\u00f8ttenettverk er utformet for \u00e5 st\u00f8tte hele mennesket, ikke bare sykdommen. Ved \u00e5 kombinere oppl\u00e6ring, kontakt med likesinnede og individuell veiledning, gir ECDGA pasienter og omsorgspersoner mulighet til \u00e5 tale sin egen sak og m\u00f8te ECD med st\u00f8rre selvtillit. \n\n\"Jeg er naturlig nok veldig privat og skeptisk til nettprat, men jeg er veldig glad for at jeg bestemte meg for \u00e5 bli med. Jeg l\u00e6rer alltid s\u00e5 mye av chattene som ECDGA arrangerer.\"\n\nSammen, gjennom kunnskap, medf\u00f8lelse og delte erfaringer, sikrer ECDGA at ingen m\u00f8ter Erdheim-Chester Disease alene, og at styrke, h\u00e5p og trygghet alltid er innen rekkevidde.<\/div><\/article><\/a><\/figure>2026 ECDGA Medical Symposium i Birmingham, AL, tidlig p\u00e5melding stenger 1. februar 2026<\/h2><\/div><\/div>Vi er glade for \u00e5 kunngj\u00f8re at p\u00e5meldingen n\u00e5 er \u00e5pen for ECD Global Alliance Medical Symposium 2026 i Birmingham, Alabama. Dette viktige \u00e5rlige arrangementet samler klinikere, forskere og medisinsk fagpersonell som er dedikert til \u00e5 fremme forst\u00e5elsen og behandlingen av Erdheim-Chesters sykdom (ECD). \n\nTidsplan og sted for arrangementet\n\nM\u00f8tested: Marnix E. Heersink konferansesenter\nUniversitetet i Alabama i Birmingham (UAB)\nSted: Birmingham, AL\n\nPasient- og familiesamling: 30. april 2026\nMedisinsk symposium: 1. mai 2026\nCare Center-m\u00f8te: 2. mai 2026\n\nArrang\u00f8r:\n- The ECD Global Alliance\n- UAB School of Medicine\n\nOm det medisinske symposiet\n\nSymposiet 2026 vil inneholde ekspertledede presentasjoner, paneldiskusjoner og casegjennomganger som dekker den siste utviklingen innen behandling og forskning p\u00e5 ECD, inkludert\n\n \tFremskritt innen m\u00e5lrettede behandlingsformer\n \tOppdateringer innen bildediagnostikk og patologi\n \tInnsikt fra p\u00e5g\u00e5ende kliniske studier og forskningsinnsats\n \tTverrfaglige tiln\u00e6rminger og casebaserte diskusjoner\n \tMuligheter for samarbeid p\u00e5 tvers av institusjoner\n\nDette symposiet utgj\u00f8r en viktig plattform for \u00e5 utvide den kliniske ekspertisen og styrke det globale nettverket av fagpersoner som er opptatt av \u00e5 forbedre resultatene for pasienter med ECD.\n\nRegistreringen er n\u00e5 \u00e5pen\n\nREGISTRER DEG HER\n\nVi inviterer deg til \u00e5 melde deg p\u00e5 og delta p\u00e5 \u00e5rets viktige og l\u00e6rerike samling.\n\nTidlig p\u00e5melding er tilgjengelig frem til 1. februar 2026.\n\nMer informasjon\n\nYtterligere informasjon er tilgjengelig her.\nFor sp\u00f8rsm\u00e5l, vennligst kontakt support@erdheim-chester.org.\n\nVi ser frem til \u00e5 \u00f8nske deg velkommen til Birmingham og til nok et \u00e5r med meningsfylt samarbeid for \u00e5 fremme behandling og forskning innen ECD.\n\nMed vennlig hilsen,\nDen globale ECD-alliansen<\/div><\/article><\/a><\/figure>Erdheim-Chester Disease Global Alliance utnevner Jerome Henson som administrerende direkt\u00f8r<\/h2><\/div><\/div>The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) har gleden av \u00e5 kunngj\u00f8re utnevnelsen av Jerome Henson som ny administrerende direkt\u00f8r. Jerome Henson har mer enn 30 \u00e5rs ledererfaring fra utdanningssektoren, og han har jobbet som l\u00e6rer, rektor og l\u00e6replanveileder gjennom hele sin karriere. \nEtter at han gikk av med pensjon, bruker Jerome n\u00e5 sin lidenskap for service og lederskap til \u00e5 fremme ECDGAs form\u00e5l: \u00e5 st\u00f8tte pasienter og familier som er rammet av Erdheim-Chesters sykdom, og \u00e5 fremskynde fremskritt gjennom p\u00e5virkningsarbeid, utdanning og forskningsst\u00f8tte.\n\"Jeromes omfattende bakgrunn innen ledelse, kommunikasjon og organisasjonsutvikling gj\u00f8r ham til en eksepsjonelt god kandidat til stillingen som administrerende direkt\u00f8r\", sier Diane Schriner, styreleder i ECDGA. \"Hans engasjement for mennesker, kombinert med hans strategiske erfaring, vil bidra til \u00e5 styrke organisasjonen v\u00e5r og utvide v\u00e5r innflytelse i samfunnet for sjeldne sykdommer.\" \nGjennom hele sin karriere innen utdanning var Jerome kjent for \u00e5 bygge sterke team, veilede fagpersoner og forbedre resultatene gjennom gjennomtenkt utvikling av l\u00e6replaner og samarbeidsorientert lederskap. Disse ferdighetene vil st\u00f8tte ECDGAs p\u00e5g\u00e5ende innsats for \u00e5 knytte pasienter over hele verden sammen, \u00f8ke bevisstheten i det medisinske milj\u00f8et og forbedre livskvaliteten for dem som lever med Erdheim-Chesters sykdom. \nUtenom jobben liker Jerome \u00e5 tilbringe tid utend\u00f8rs med jakt, trearbeidsprosjekter og, viktigst av alt, \u00e5 tilbringe tid med familien. Sammen med kona har han to d\u00f8tre, en svigers\u00f8nn og et barnebarn, som st\u00e5r sentralt i hans liv og verdier. \n\"Jeg er be\u00e6ret over \u00e5 bli en del av Erdheim-Chester Disease Global Alliance og \u00e5 tjene et samfunn som viser slik styrke, motstandskraft og medf\u00f8lelse\", sier Jerome Henson. \"Jeg ser frem til \u00e5 jobbe sammen med pasienter, familier, frivillige og st\u00f8ttespillere for \u00e5 fortsette \u00e5 fremme det viktige arbeidet til ECDGA.\" \nFor mer informasjon om Erdheim-Chester Disease Global Alliance eller dens programmer, vennligst bes\u00f8k www.erdheim-chester.org<\/div><\/article><\/a><\/figure>Vi er s\u00e5 n\u00e6r – hjelp oss \u00e5 krysse m\u00e5lstreken<\/h2><\/div>
P\u00e5meldingen er \u00e5pen for Patient and Family Gathering, som finner sted 29.-30. april 2026 i Birmingham, Alabama. Dette arrangementet samler pasienter, familier og omsorgspersoner for \u00e5 komme i kontakt med andre i samfunnet, h\u00f8re fra eksperter og l\u00e6re om den nyeste forskningen og de nyeste ressursene. \n\nDet er reservert en blokk med rom p\u00e5 Hilton Birmingham at UAB, og deltakerne m\u00e5 reservere innen 6. april 2026 for \u00e5 f\u00e5 gruppeprisen. Gratis flyplasstransport er tilgjengelig fra Birmingham-Shuttlesworth internasjonale lufthavn (BHM) og Hartsfield-Jackson Atlanta internasjonale lufthavn (ATL) til hotellet. \n\nVi oppfordrer deg til \u00e5 registrere deg snart for \u00e5 sikre deg en plass.\n\nRegistrer deg her\n\nBestill rom\n\nInformasjon om skytteltrafikk - ATL\n\nTelefonnummeret til BHM er 205-933-9000.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Erdheim-Chesters globale allianse mot sykdommen 2025: Et tilbakeblikk p\u00e5 \u00e5ret<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>Erdheim-Chesters globale allianse mot sykdommen 2025: Et tilbakeblikk p\u00e5 \u00e5ret<\/h2><\/div><\/div>Et tilbakeblikk p\u00e5 \u00f8yeblikk, milep\u00e6ler og beskjeder du kanskje har g\u00e5tt glipp av.\n\nN\u00e5 som 2025 n\u00e6rmer seg slutten, tar vi oss tid til \u00e5 se tilbake p\u00e5 et \u00e5r som har gitt ECD-fellesskapet over hele verden kontakt, utdanning, fremgang og st\u00f8tte. Enten du har fulgt n\u00f8ye med p\u00e5 oppdateringene v\u00e5re eller om livet har kommet i veien (vi skj\u00f8nner det), har du her sjansen til \u00e5 f\u00e5 med deg alt som gjorde dette \u00e5ret meningsfylt. \nVi var samlet i Barcelona, og virkningen n\u00e5dde langt utenfor lokalet.\nEt av de sterkeste \u00f8yeblikkene i 2025 var v\u00e5r 10. \u00e5rlige pasient- og p\u00e5r\u00f8rendesamling og medisinske symposium, som ble avholdt i vakre Barcelona i Spania. For pasienter og p\u00e5r\u00f8rende var det en dag med innsikt og felles erfaringer. For forskere og leger var det en mulighet til \u00e5 ta del i de nyeste forskningsresultatene, fra grunnleggende vitenskap til praktiske kliniske diskusjoner om diagnose, behandling og pasientomsorg. \n\nKunne du ikke komme personlig? Du kan fortsatt se alle sesjonene p\u00e5 foresp\u00f8rsel - fra sp\u00f8rsm\u00e5l og svar fra eksperter og forskningsoppdateringer til gripende pasienthistorier. Vi har ogs\u00e5 publisert b\u00e5de agendaen for pasient- og p\u00e5r\u00f8rendem\u00f8tet og agendaen for det medisinske symposiet, som gir en fullstendig oversikt over temaene som ble tatt opp. \n\nI 2025 hedret Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) personer som har gjort en ekstraordin\u00e6r innsats for \u00e5 fremme bevissthet, forskning, behandling og st\u00f8tte til de som er rammet av Erdheim-Chesters sykdom. P\u00e5 den \u00e5rlige pasient- og familiesamlingen i Barcelona mottok professor Julien Haroche, MD, PhD, Mark Heaney-prisen som en ledende stemme for \u00e5 hjelpe den medisinske verden med \u00e5 forst\u00e5 og identifisere ECD. Fader Charles Balnaves ble utnevnt til ECDGA Community Champion for sin medmenneskelige innsats og sitt urokkelige engasjement for \u00e5 st\u00f8tte den \u00e5rlige ECD Patient & Family Gathering, mens Dr. Laura Eurelings, MD, PhD, fikk Junior Investigator Award for sine lovende og innflytelsesrike forskningspresentasjoner. Alliansen hedret ogs\u00e5 Xavier Solanich med vertskapsprisen for hans enest\u00e5ende gjestfrihet, lederskap og engasjement for \u00e5 bidra til \u00e5 gj\u00f8re samlingen i 2025 til en meningsfull og innbydende opplevelse for alle. Sammen eksemplifiserer disse prisvinnerne den \u00e5nden av samarbeid, service og h\u00e5p som driver det globale ECD-fellesskapet fremover. \nVi har lansert en ny nettside - designet med tanke p\u00e5 deg.\nEn av de mest spennende milep\u00e6lene bak kulissene i \u00e5r var lanseringen av v\u00e5r fullstendig redesignede nettside. Hvis du ikke har sett den enn\u00e5, er det n\u00e5 en flott anledning til \u00e5 utforske den nye erdheim-chester.org. Det nye nettstedet er bygget for \u00e5 v\u00e6re raskere, enklere \u00e5 navigere og mer tilgjengelig, og er n\u00e5 tilgjengelig p\u00e5 12 spr\u00e5k, noe som gjenspeiler v\u00e5r kontinuerlige forpliktelse til \u00e5 gj\u00f8re p\u00e5litelig, relevant informasjon tilgjengelig for mennesker over hele verden som er ber\u00f8rt av Erdheim-Chester sykdom. Alt fra forbedret tilgang til oppl\u00e6ringsressurser til forenklet registrering av arrangementer og aktuelle nyhetsoppdateringer - alle elementer ble redesignet for \u00e5 gi bedre service til v\u00e5rt voksende globale fellesskap. Vi h\u00e5per det hjelper deg med \u00e5 finne det du trenger - enten det er svar, kontakt eller st\u00f8tte. \nVi gikk, vi l\u00f8p og vi rullet - for h\u00e5pet og for hverandre.\n2025 var ogs\u00e5 et \u00e5r med stor suksess for innsamlingsaksjoner drevet av lokalsamfunnet. V\u00e5r \u00e5rlige virtuelle \"Run, Walk & Roll for Hope\" var ikke bare en suksess - den overgikk forventningene. I denne oppsummeringen feirer vi den utrolige innsatsen til hver eneste deltaker, giver og teamleder. \n\nHvis du noen gang har lurt p\u00e5 om det \u00e5 bygge opp et innsamlingsteam virkelig gj\u00f8r en forskjell, viser artikkelen v\u00e5r om \"Stronger Together\" n\u00f8yaktig hvordan det \u00e5 multiplisere stemmen din kan forsterke effekten din. Da \u00e5ret gikk mot slutten, s\u00e5 vi at energien fortsatte i den siste innsamlingsdugnaden v\u00e5r. Du bidro til \u00e5 skyve termometeret h\u00f8yere og h\u00f8yere, og da vi sa \"Vi er s\u00e5 n\u00e6r\" - s\u00e5dukket duopp.\n\nSom avslutning p\u00e5 \u00e5ret lanserte vi v\u00e5r gavekampanje med en kraftig match: hver gave ble doblet. Hver dollar gikk direkte til \u00e5 st\u00f8tte forskning, bevisstgj\u00f8ring og tjenester for ECD.\nVi delte historier, spredte kunnskap og inviterte andre inn.\nI h\u00f8st arrangerte vi nok en vellykket ECD Awareness Week, som gikk av stabelen 8.-14. september. Enten du bar sl\u00f8yfe, delte en historie eller snakket med noen nye om ECD, bidro du til \u00e5 gj\u00f8re denne sjeldne sykdommen litt mer synlig.\n\nI tr\u00e5d med denne \u00e5penheten kom sebraen Ziggy tilbake for \u00e5 snakke om hvor viktig det er \u00e5 holde kontakten. Enten det var gjennom nettprat, st\u00f8ttegrupper eller lokale m\u00f8ter, gikk budskapet rett hjem: Fellesskap er viktig. Canada Monthly Chat hadde til og med en spesiell gjest i \u00e5r, noe som minnet oss p\u00e5 at hver samtale teller - spesielt n\u00e5r den kommer fra noen som forst\u00e5r hva du g\u00e5r gjennom.\n\nVi har ogs\u00e5 publisert en juleveiledning for \u00e5 hjelpe pasienter og familier med \u00e5 h\u00e5ndtere de unike emosjonelle og fysiske utfordringene som denne tiden av \u00e5ret byr p\u00e5.\n\nECD-eksperter fra samfunnet v\u00e5rt har bidratt til \u00e5 utvikle to typer opplysningsbrosjyrer for \u00e5 \u00f8ke bevisstheten om og forst\u00e5elsen av Erdheim-Chesters sykdom. Pasientbrosjyren er utformet for \u00e5 hjelpe personer som nylig har f\u00e5tt diagnosen - eller som er nye i ECD-milj\u00f8et - med \u00e5 forst\u00e5 det grunnleggende om sykdommen p\u00e5 en klar og tilgjengelig m\u00e5te. Den medisinske brosjyren er beregnet p\u00e5 \u00e5 deles med pleieteam og helsepersonell, og gir kortfattet og p\u00e5litelig informasjon som st\u00f8tter informert klinisk behandling. For \u00e5 gi bedre service til v\u00e5rt globale samfunn er pasientbrosjyren for \u00f8yeblikket tilgjengelig p\u00e5 fem spr\u00e5k, noe som bidrar til \u00e5 sikre at viktig informasjon er tilgjengelig for pasienter og familier over hele verden. \n\nHver m\u00e5ned arrangerer Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) webinarer som er laget med tanke p\u00e5 pasienter og omsorgspersoner. Disse samlingene gir deg muligheten til \u00e5 l\u00e6re direkte fra ECD-eksperter, h\u00f8re om den nyeste forskningen og behandlingstiln\u00e6rminger, og f\u00e5 en bedre forst\u00e5else av hvordan du kan navigere i livet med Erdheim-Chesters sykdom. Like viktig er det at webinarene gir pasienter og p\u00e5r\u00f8rende mulighet til \u00e5 komme i kontakt med hverandre, stille sp\u00f8rsm\u00e5l og f\u00f8le seg mindre alene. Disse m\u00e5nedlige programmene tilbys p\u00e5 flere spr\u00e5k, og bidrar til \u00e5 sikre at personer over hele verden kan f\u00e5 tilgang til p\u00e5litelig informasjon, st\u00f8tte og fellesskap - uansett hvor de bor eller hvilket spr\u00e5k de snakker. \nVi brakte ECD inn i nye medisinske rom - og inviterte pasientene til \u00e5 forme fremtiden.\nP\u00e5 American Society of Hematology (ASH)-konferansen i Orlando og American College of Rheumatology (ACR)-konferansen i Chicago benyttet ECDGAs medarbeidere anledningen til \u00e5 snakke direkte med medisinske fagfolk om Erdheim-Chesters sykdom. Denne typen personlige samtaler med hematologi- og revmatologispesialister er avgj\u00f8rende for \u00e5 \u00f8ke bevisstheten om ECD, hjelpe flere leger til \u00e5 gjenkjenne sykdommen n\u00e5r de st\u00f8ter p\u00e5 den, fremskynde diagnostiseringen og til syvende og sist forbedre pasientbehandlingen.\n\nSamtidig inviterte vi pasienter til \u00e5 delta i forskning fra den andre siden av bordet. I denne utlysningen ble engelskspr\u00e5klige ECD-pasienter invitert til \u00e5 delta i studier med fokus p\u00e5 levd erfaring, og dermed bidra til \u00e5 forme fremtidige forskningsprioriteringer. \nUtvidelse av omsorgssenteret\nI 2025 fortsatte Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) \u00e5 utvide sitt globale nettverk av omsorgssentre, noe som styrker tilgangen til tverrfaglig ekspertbehandling for personer som lever med Erdheim-Chesters sykdom. I \u00e5r ble to viktige omsorgssentre i England lagt til, noe som ytterligere fremmer ECDGAs m\u00e5l om \u00e5 sikre regional tilgang til kunnskapsrike leverand\u00f8rer. ECDGA er stolte av \u00e5 kunne \u00f8nske Nottingham University Hospitals NHS Trust velkommen som et nytt omsorgssenter, ledet av Dr. Mark Bishton, som med sin kliniske ekspertise og sitt engasjement for sjeldne sykdommer vil gi viktig st\u00f8tte til pasienter i hele Storbritannia og andre steder. I tillegg ble University College London Hospitals (UCLH) i London anerkjent som et fullverdig henvisningssenter under ledelse av Dr. Satyen Gohil ved hematologisk avdeling. Som det 42. ECD-omsorgssenteret i verden og det tredje i England har UCLH verdifull erfaring med diagnostisering og behandling av ECD, noe som utvider mulighetene for ekspertkonsultasjon og -behandling. Til sammen gjenspeiler disse tilleggene ECDGAs kontinuerlige forpliktelse til \u00e5 forbedre diagnostiske veier, koordinere spesialisert behandling og st\u00f8tte bedre resultater for det globale ECD-fellesskapet. \nVi har sett fremover - og du er allerede invitert.\nHvis 2025 var noen indikasjon, kommer 2026 til \u00e5 bli like innflytelsesrik.\n\nVi har allerede \u00e5pnet for p\u00e5melding til 2026 Patient and Family Gathering and Medical Symposium i Birmingham, Alabama. Og hvis du er forsker eller kliniker, m\u00e5 du ikke glemme at fristen for innsending av sammendrag er 1. februar.\nVi kan ikke f\u00e5 sagt det nok: takk.\nDette \u00e5ret var fullt av meningsfulle \u00f8yeblikk - p\u00e5 grunn av deg. Enten du ga, deltok, m\u00f8tte opp, tok kontakt eller bare leste med i det stille, s\u00e5 er du en del av denne bevegelsen. Du hjelper oss med \u00e5 \u00f8ke bevisstheten, st\u00f8tte familiene og drive forskningen fremover p\u00e5 en sykdom som altfor lenge har v\u00e6rt usynlig. \n\nHvis du har g\u00e5tt glipp av noen av innleggene som er lenket til ovenfor, inviterer vi deg til \u00e5 lese dem p\u00e5 nytt. Hver historie som deles, hver innsats som feires, og hvert arrangement som avholdes, er en del av et st\u00f8rre bilde: et bilde av fremgang, fellesskap og varig h\u00e5p. \n\nP\u00e5 vegne av hele teamet i Erdheim-Chester Disease Global Alliance, takk for at dere var sammen med oss i 2025. N\u00e5 gleder vi oss til \u00e5 fortsette arbeidet sammen i 2026. \n\nErdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinske r\u00e5d, diagnoser eller behandlinger. Alt innhold er kun ment som informasjon. Vennligst r\u00e5df\u00f8r deg med helsepersonell ved medisinske bekymringer.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Siste p\u00e5minnelse: 1. februar er siste frist for p\u00e5melding, priser, pasientplakater og \u00f8konomisk st\u00f8tte<\/h2><\/div><\/div>Dette er en siste og viktig p\u00e5minnelse om at 1. februar 2026 er fristen for ALLE innsendinger: registreringer til early bird-pris, prisnominasjoner, pasientplakater og foresp\u00f8rsler om \u00f8konomisk st\u00f8tte knyttet til ECD Global Alliance Patient & Family Gathering 2026 . \n\nLes n\u00f8ye gjennom punktene nedenfor, og gj\u00f8r noe med dem f\u00f8r 1. februar.\n\nFRISTER 1. FEBRUAR - TILTAK KREVES\n\n \tP\u00e5melding til arrangementet (frist for tidlig p\u00e5melding)\n\nTidlig p\u00e5melding avsluttes 1. februar 2026 for:\n\n \tPasient- og familiesamling - Registrer deg HER\n\n\n \tNominasjoner til ECDGA-prisen 2026\n\nNominasjoner til Mark Heaney Award for Awareness og Community Champion Award m\u00e5 sendes inn innen 1. februar 2026.\n\nSend inn nominasjoner HER\n\n \tForesp\u00f8rsler om \u00f8konomisk bistand\n\n1. februar 2026 er ogs\u00e5 fristen for \u00e5 be om \u00f8konomisk st\u00f8tte til deltakelse p\u00e5 ECDGA Patient & Family Gathering 2026. Foresp\u00f8rsler som sendes inn etter denne datoen, kan ikke behandles.\n\nBe om assistanse HER\n\n \tInnsending av pasientplakater\n\n1. februar 2026 er fristen for \u00e5 sende inn en pasientplakat til ECDGAs pasient- og familiesamling 2026\n\nSend inn plakaten din HER\n\nDATOER OG STED FOR ARRANGEMENTET\n\nBirmingham, Alabama\n\n \tM\u00f8te og velkomst: 29. april 2026\n \tPasient- og familiesamling: 30. april 2026\n\nArrangert av ECD Global Alliance og UAB School of Medicine\n\nVIKTIG\n\nHvis du planlegger \u00e5 gj\u00f8re det:\n\n \tRegistrer deg til early bird-pris\n\n\n \tNominere noen til en pris\n \tBe om \u00f8konomisk bistand\n \tSend inn en pasientplakat\n\nDu m\u00e5 fullf\u00f8re disse trinnene innen 1. februar 2026.\n\nFor sp\u00f8rsm\u00e5l eller hjelp, vennligst kontakt oss p\u00e5 support@erdheim-chester.org.\n\nTakk for ditt fortsatte engasjement, forpliktelse og st\u00f8tte til ECD-fellesskapet. Vi ser frem til \u00e5 \u00f8nske dere velkommen til Birmingham denne v\u00e5ren.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Bli med p\u00e5 ECDGAs pasient- og familiesamling i 2026 i Birmingham, AL, frist for tidlig p\u00e5melding 1. februar 2026<\/h2><\/div><\/div>Vi er glade for \u00e5 kunngj\u00f8re at p\u00e5meldingen n\u00e5 er \u00e5pen for ECD Global Alliance Patient & Family Gathering 2026, som finner sted i Birmingham, Alabama!\n\nTidlig registrering er tilgjengelig frem til 1. februar 2026. Vi oppfordrer deg til \u00e5 registrere deg tidlig for \u00e5 dra nytte av denne spesialprisen og for \u00e5 hjelpe oss med \u00e5 planlegge en best mulig opplevelse for alle deltakerne.\n\nDette \u00e5rlige arrangementet samler pasienter, omsorgspersoner, familiemedlemmer, klinikere og forskere til en tid med kontakt, utdanning og h\u00e5p. Det er en av de mest meningsfulle mulighetene vi har hvert \u00e5r til \u00e5 st\u00f8tte hverandre, l\u00e6re av ledende eksperter og styrke fellesskapet v\u00e5rt. \n\n Detaljer om arrangementet\n\nSted: Birmingham, AL\nM\u00f8te og velkomst: 29. april 2026\nPasient- og familiesamling: 30. april 2026\n\nVertskap:\n\n \tDen globale ECD-alliansen\n \tUAB School of Medicine\n\nHva du kan forvente\n\n \tUtdanningssesjoner som dekker det siste innen forskning og behandling av ECD\n \tPresentasjoner fra ledende medisinske eksperter\n \tSt\u00f8ttende samtaler for pasienter og omsorgspersoner\n \tMuligheter til \u00e5 komme i kontakt med andre som lever ECD-reisen\n \tFellesskapsbyggende aktiviteter og felles opplevelser\n\nDenne konferansen er utformet for \u00e5 styrke, informere og inspirere - enten du nylig har f\u00e5tt diagnosen eller har v\u00e6rt en del av ECD-fellesskapet i \u00e5revis.\n\nRegistreringen er n\u00e5 \u00e5pen\n\nRegistrer deg\n\nSikre deg plass i dag og bli en del av denne viktige samlingen.\n\nFor mer informasjon om arrangementet , bes\u00f8k v\u00e5r hjemmeside p\u00e5 erdheim-chester.org.\nHvis du har sp\u00f8rsm\u00e5l, kan du ogs\u00e5 kontakte oss direkte p\u00e5 support@erdheim-chester.org - vi er her for \u00e5 hjelpe.\n\nVi ser frem til \u00e5 \u00f8nske deg velkommen til Birmingham og til \u00e5 dele denne berikende helgen sammen med deg.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Styrken av st\u00f8tte: Hvordan ECDGA-st\u00f8ttenettverket styrker ECD-fellesskapet<\/h2><\/div><\/div>\u00c5 leve med Erdheim-Chester sykdom (ECD) kan v\u00e6re overveldende. ECD er en sjelden og kompleks tilstand, og pasienter og p\u00e5r\u00f8rende f\u00f8ler seg ofte isolerte, usikre og vet ikke hvor de skal henvende seg. St\u00f8ttenettverket ECDGA (ECD Global Alliance) er til for \u00e5 endre dette - ved \u00e5 tilby p\u00e5litelig informasjon, personlig veiledning og en sterk f\u00f8lelse av fellesskap. \n\nForbindelse som reduserer isolasjon\n\nECDGAs st\u00f8ttechatter og likemannsfellesskap knytter pasienter og p\u00e5r\u00f8rende fra hele verden sammen. Disse nettverkene tilbyr forst\u00e5else, felles erfaringer og trygghet fra mennesker som virkelig forst\u00e5r livet med ECD. \n\n\"Jeg er veldig takknemlig for \u00e5 v\u00e6re en del av dette fellesskapet. Det \u00e5 kunne stille sp\u00f8rsm\u00e5l, lese andres innlegg og snakke med andre pasienter i chatteforumet har gjort meg helt rolig. Jeg f\u00f8ler ikke den samme angsten som f\u00f8r - og det er en stor seier for meg.\"\n\nFor mange hjelper det \u00e5 vite at andre opplever lignende symptomer, noe som reduserer frykten og gir veiledning om hva som b\u00f8r gj\u00f8res videre.\n\n\"Legene mine vet kanskje ikke alltid om det jeg f\u00f8ler er \"normalt\" for ECD, men jeg vet at jeg kan komme hit og stille sp\u00f8rsm\u00e5l og l\u00e6re av andre. Dette er til uvurderlig hjelp n\u00e5r det gjelder hva jeg skal gj\u00f8re videre.\"\n\nUtdanning du kan stole p\u00e5\n\nGjennom ekspertledede webinarer, oppl\u00e6ringsbrosjyrer og et voksende bibliotek med YouTube-videoer gj\u00f8r ECDGA kompleks medisinsk informasjon lettere \u00e5 forst\u00e5 og tilgjengelig n\u00e5r som helst.\n\n\"Det gir styrke og h\u00e5p \u00e5 h\u00f8re at det finnes et informasjonssenter om sykdommen og behandlingen av den.\"\n\n\"\u00c5 delta p\u00e5 chatten hjalp meg \u00e5 l\u00e6re mestringsstrategier p\u00e5 en morsom og beroligende m\u00e5te.\"\n\nDisse ressursene gir pasienter og omsorgspersoner mulighet til \u00e5 f\u00f8le seg informert, trygge og forberedt i m\u00f8te med helsepersonellet.\n\nPersonlig st\u00f8tte gjennom pasientnavigatorprogrammet\n\nEn av de mest verdifulle ressursene ECDGA tilbyr, er pasientnavigatorprogrammet, som ledes av Belinda Cobb. Belinda gir individuell veiledning for \u00e5 hjelpe pasienter og p\u00e5r\u00f8rende med \u00e5 forst\u00e5 diagnosen, forberede seg til avtaler, komme i kontakt med leger med ECD-erfaring og utforske kliniske studier og st\u00f8ttetjenester. \n\nHennes personlige st\u00f8tte er spesielt viktig for dem som navigerer i ukjente eller komplekse helsesystemer.\n\n\"Ved \u00e5 dele v\u00e5re erfaringer inns\u00e5 vi at vi ikke var alene om \u00e5 navigere i komplekse helsesystemer. De gjennomtenkte ideene fra andre bidro til \u00e5 informere meg i de neste samtalene med onkologen min og hennes kolleger i helsevesenet.\"\n\nSt\u00f8tte for hele reisen\n\nECDGAs st\u00f8ttenettverk er utformet for \u00e5 st\u00f8tte hele mennesket, ikke bare sykdommen. Ved \u00e5 kombinere oppl\u00e6ring, kontakt med likesinnede og individuell veiledning, gir ECDGA pasienter og omsorgspersoner mulighet til \u00e5 tale sin egen sak og m\u00f8te ECD med st\u00f8rre selvtillit. \n\n\"Jeg er naturlig nok veldig privat og skeptisk til nettprat, men jeg er veldig glad for at jeg bestemte meg for \u00e5 bli med. Jeg l\u00e6rer alltid s\u00e5 mye av chattene som ECDGA arrangerer.\"\n\nSammen, gjennom kunnskap, medf\u00f8lelse og delte erfaringer, sikrer ECDGA at ingen m\u00f8ter Erdheim-Chester Disease alene, og at styrke, h\u00e5p og trygghet alltid er innen rekkevidde.<\/div><\/article><\/a><\/figure>2026 ECDGA Medical Symposium i Birmingham, AL, tidlig p\u00e5melding stenger 1. februar 2026<\/h2><\/div><\/div>Vi er glade for \u00e5 kunngj\u00f8re at p\u00e5meldingen n\u00e5 er \u00e5pen for ECD Global Alliance Medical Symposium 2026 i Birmingham, Alabama. Dette viktige \u00e5rlige arrangementet samler klinikere, forskere og medisinsk fagpersonell som er dedikert til \u00e5 fremme forst\u00e5elsen og behandlingen av Erdheim-Chesters sykdom (ECD). \n\nTidsplan og sted for arrangementet\n\nM\u00f8tested: Marnix E. Heersink konferansesenter\nUniversitetet i Alabama i Birmingham (UAB)\nSted: Birmingham, AL\n\nPasient- og familiesamling: 30. april 2026\nMedisinsk symposium: 1. mai 2026\nCare Center-m\u00f8te: 2. mai 2026\n\nArrang\u00f8r:\n- The ECD Global Alliance\n- UAB School of Medicine\n\nOm det medisinske symposiet\n\nSymposiet 2026 vil inneholde ekspertledede presentasjoner, paneldiskusjoner og casegjennomganger som dekker den siste utviklingen innen behandling og forskning p\u00e5 ECD, inkludert\n\n \tFremskritt innen m\u00e5lrettede behandlingsformer\n \tOppdateringer innen bildediagnostikk og patologi\n \tInnsikt fra p\u00e5g\u00e5ende kliniske studier og forskningsinnsats\n \tTverrfaglige tiln\u00e6rminger og casebaserte diskusjoner\n \tMuligheter for samarbeid p\u00e5 tvers av institusjoner\n\nDette symposiet utgj\u00f8r en viktig plattform for \u00e5 utvide den kliniske ekspertisen og styrke det globale nettverket av fagpersoner som er opptatt av \u00e5 forbedre resultatene for pasienter med ECD.\n\nRegistreringen er n\u00e5 \u00e5pen\n\nREGISTRER DEG HER\n\nVi inviterer deg til \u00e5 melde deg p\u00e5 og delta p\u00e5 \u00e5rets viktige og l\u00e6rerike samling.\n\nTidlig p\u00e5melding er tilgjengelig frem til 1. februar 2026.\n\nMer informasjon\n\nYtterligere informasjon er tilgjengelig her.\nFor sp\u00f8rsm\u00e5l, vennligst kontakt support@erdheim-chester.org.\n\nVi ser frem til \u00e5 \u00f8nske deg velkommen til Birmingham og til nok et \u00e5r med meningsfylt samarbeid for \u00e5 fremme behandling og forskning innen ECD.\n\nMed vennlig hilsen,\nDen globale ECD-alliansen<\/div><\/article><\/a><\/figure>Erdheim-Chester Disease Global Alliance utnevner Jerome Henson som administrerende direkt\u00f8r<\/h2><\/div><\/div>The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) har gleden av \u00e5 kunngj\u00f8re utnevnelsen av Jerome Henson som ny administrerende direkt\u00f8r. Jerome Henson har mer enn 30 \u00e5rs ledererfaring fra utdanningssektoren, og han har jobbet som l\u00e6rer, rektor og l\u00e6replanveileder gjennom hele sin karriere. \nEtter at han gikk av med pensjon, bruker Jerome n\u00e5 sin lidenskap for service og lederskap til \u00e5 fremme ECDGAs form\u00e5l: \u00e5 st\u00f8tte pasienter og familier som er rammet av Erdheim-Chesters sykdom, og \u00e5 fremskynde fremskritt gjennom p\u00e5virkningsarbeid, utdanning og forskningsst\u00f8tte.\n\"Jeromes omfattende bakgrunn innen ledelse, kommunikasjon og organisasjonsutvikling gj\u00f8r ham til en eksepsjonelt god kandidat til stillingen som administrerende direkt\u00f8r\", sier Diane Schriner, styreleder i ECDGA. \"Hans engasjement for mennesker, kombinert med hans strategiske erfaring, vil bidra til \u00e5 styrke organisasjonen v\u00e5r og utvide v\u00e5r innflytelse i samfunnet for sjeldne sykdommer.\" \nGjennom hele sin karriere innen utdanning var Jerome kjent for \u00e5 bygge sterke team, veilede fagpersoner og forbedre resultatene gjennom gjennomtenkt utvikling av l\u00e6replaner og samarbeidsorientert lederskap. Disse ferdighetene vil st\u00f8tte ECDGAs p\u00e5g\u00e5ende innsats for \u00e5 knytte pasienter over hele verden sammen, \u00f8ke bevisstheten i det medisinske milj\u00f8et og forbedre livskvaliteten for dem som lever med Erdheim-Chesters sykdom. \nUtenom jobben liker Jerome \u00e5 tilbringe tid utend\u00f8rs med jakt, trearbeidsprosjekter og, viktigst av alt, \u00e5 tilbringe tid med familien. Sammen med kona har han to d\u00f8tre, en svigers\u00f8nn og et barnebarn, som st\u00e5r sentralt i hans liv og verdier. \n\"Jeg er be\u00e6ret over \u00e5 bli en del av Erdheim-Chester Disease Global Alliance og \u00e5 tjene et samfunn som viser slik styrke, motstandskraft og medf\u00f8lelse\", sier Jerome Henson. \"Jeg ser frem til \u00e5 jobbe sammen med pasienter, familier, frivillige og st\u00f8ttespillere for \u00e5 fortsette \u00e5 fremme det viktige arbeidet til ECDGA.\" \nFor mer informasjon om Erdheim-Chester Disease Global Alliance eller dens programmer, vennligst bes\u00f8k www.erdheim-chester.org<\/div><\/article><\/a><\/figure>Vi er s\u00e5 n\u00e6r – hjelp oss \u00e5 krysse m\u00e5lstreken<\/h2><\/div>
Et tilbakeblikk p\u00e5 \u00f8yeblikk, milep\u00e6ler og beskjeder du kanskje har g\u00e5tt glipp av.\n\nN\u00e5 som 2025 n\u00e6rmer seg slutten, tar vi oss tid til \u00e5 se tilbake p\u00e5 et \u00e5r som har gitt ECD-fellesskapet over hele verden kontakt, utdanning, fremgang og st\u00f8tte. Enten du har fulgt n\u00f8ye med p\u00e5 oppdateringene v\u00e5re eller om livet har kommet i veien (vi skj\u00f8nner det), har du her sjansen til \u00e5 f\u00e5 med deg alt som gjorde dette \u00e5ret meningsfylt. \nVi var samlet i Barcelona, og virkningen n\u00e5dde langt utenfor lokalet.\nEt av de sterkeste \u00f8yeblikkene i 2025 var v\u00e5r 10. \u00e5rlige pasient- og p\u00e5r\u00f8rendesamling og medisinske symposium, som ble avholdt i vakre Barcelona i Spania. For pasienter og p\u00e5r\u00f8rende var det en dag med innsikt og felles erfaringer. For forskere og leger var det en mulighet til \u00e5 ta del i de nyeste forskningsresultatene, fra grunnleggende vitenskap til praktiske kliniske diskusjoner om diagnose, behandling og pasientomsorg. \n\nKunne du ikke komme personlig? Du kan fortsatt se alle sesjonene p\u00e5 foresp\u00f8rsel - fra sp\u00f8rsm\u00e5l og svar fra eksperter og forskningsoppdateringer til gripende pasienthistorier. Vi har ogs\u00e5 publisert b\u00e5de agendaen for pasient- og p\u00e5r\u00f8rendem\u00f8tet og agendaen for det medisinske symposiet, som gir en fullstendig oversikt over temaene som ble tatt opp. \n\nI 2025 hedret Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) personer som har gjort en ekstraordin\u00e6r innsats for \u00e5 fremme bevissthet, forskning, behandling og st\u00f8tte til de som er rammet av Erdheim-Chesters sykdom. P\u00e5 den \u00e5rlige pasient- og familiesamlingen i Barcelona mottok professor Julien Haroche, MD, PhD, Mark Heaney-prisen som en ledende stemme for \u00e5 hjelpe den medisinske verden med \u00e5 forst\u00e5 og identifisere ECD. Fader Charles Balnaves ble utnevnt til ECDGA Community Champion for sin medmenneskelige innsats og sitt urokkelige engasjement for \u00e5 st\u00f8tte den \u00e5rlige ECD Patient & Family Gathering, mens Dr. Laura Eurelings, MD, PhD, fikk Junior Investigator Award for sine lovende og innflytelsesrike forskningspresentasjoner. Alliansen hedret ogs\u00e5 Xavier Solanich med vertskapsprisen for hans enest\u00e5ende gjestfrihet, lederskap og engasjement for \u00e5 bidra til \u00e5 gj\u00f8re samlingen i 2025 til en meningsfull og innbydende opplevelse for alle. Sammen eksemplifiserer disse prisvinnerne den \u00e5nden av samarbeid, service og h\u00e5p som driver det globale ECD-fellesskapet fremover. \nVi har lansert en ny nettside - designet med tanke p\u00e5 deg.\nEn av de mest spennende milep\u00e6lene bak kulissene i \u00e5r var lanseringen av v\u00e5r fullstendig redesignede nettside. Hvis du ikke har sett den enn\u00e5, er det n\u00e5 en flott anledning til \u00e5 utforske den nye erdheim-chester.org. Det nye nettstedet er bygget for \u00e5 v\u00e6re raskere, enklere \u00e5 navigere og mer tilgjengelig, og er n\u00e5 tilgjengelig p\u00e5 12 spr\u00e5k, noe som gjenspeiler v\u00e5r kontinuerlige forpliktelse til \u00e5 gj\u00f8re p\u00e5litelig, relevant informasjon tilgjengelig for mennesker over hele verden som er ber\u00f8rt av Erdheim-Chester sykdom. Alt fra forbedret tilgang til oppl\u00e6ringsressurser til forenklet registrering av arrangementer og aktuelle nyhetsoppdateringer - alle elementer ble redesignet for \u00e5 gi bedre service til v\u00e5rt voksende globale fellesskap. Vi h\u00e5per det hjelper deg med \u00e5 finne det du trenger - enten det er svar, kontakt eller st\u00f8tte. \nVi gikk, vi l\u00f8p og vi rullet - for h\u00e5pet og for hverandre.\n2025 var ogs\u00e5 et \u00e5r med stor suksess for innsamlingsaksjoner drevet av lokalsamfunnet. V\u00e5r \u00e5rlige virtuelle \"Run, Walk & Roll for Hope\" var ikke bare en suksess - den overgikk forventningene. I denne oppsummeringen feirer vi den utrolige innsatsen til hver eneste deltaker, giver og teamleder. \n\nHvis du noen gang har lurt p\u00e5 om det \u00e5 bygge opp et innsamlingsteam virkelig gj\u00f8r en forskjell, viser artikkelen v\u00e5r om \"Stronger Together\" n\u00f8yaktig hvordan det \u00e5 multiplisere stemmen din kan forsterke effekten din. Da \u00e5ret gikk mot slutten, s\u00e5 vi at energien fortsatte i den siste innsamlingsdugnaden v\u00e5r. Du bidro til \u00e5 skyve termometeret h\u00f8yere og h\u00f8yere, og da vi sa \"Vi er s\u00e5 n\u00e6r\" - s\u00e5dukket duopp.\n\nSom avslutning p\u00e5 \u00e5ret lanserte vi v\u00e5r gavekampanje med en kraftig match: hver gave ble doblet. Hver dollar gikk direkte til \u00e5 st\u00f8tte forskning, bevisstgj\u00f8ring og tjenester for ECD.\nVi delte historier, spredte kunnskap og inviterte andre inn.\nI h\u00f8st arrangerte vi nok en vellykket ECD Awareness Week, som gikk av stabelen 8.-14. september. Enten du bar sl\u00f8yfe, delte en historie eller snakket med noen nye om ECD, bidro du til \u00e5 gj\u00f8re denne sjeldne sykdommen litt mer synlig.\n\nI tr\u00e5d med denne \u00e5penheten kom sebraen Ziggy tilbake for \u00e5 snakke om hvor viktig det er \u00e5 holde kontakten. Enten det var gjennom nettprat, st\u00f8ttegrupper eller lokale m\u00f8ter, gikk budskapet rett hjem: Fellesskap er viktig. Canada Monthly Chat hadde til og med en spesiell gjest i \u00e5r, noe som minnet oss p\u00e5 at hver samtale teller - spesielt n\u00e5r den kommer fra noen som forst\u00e5r hva du g\u00e5r gjennom.\n\nVi har ogs\u00e5 publisert en juleveiledning for \u00e5 hjelpe pasienter og familier med \u00e5 h\u00e5ndtere de unike emosjonelle og fysiske utfordringene som denne tiden av \u00e5ret byr p\u00e5.\n\nECD-eksperter fra samfunnet v\u00e5rt har bidratt til \u00e5 utvikle to typer opplysningsbrosjyrer for \u00e5 \u00f8ke bevisstheten om og forst\u00e5elsen av Erdheim-Chesters sykdom. Pasientbrosjyren er utformet for \u00e5 hjelpe personer som nylig har f\u00e5tt diagnosen - eller som er nye i ECD-milj\u00f8et - med \u00e5 forst\u00e5 det grunnleggende om sykdommen p\u00e5 en klar og tilgjengelig m\u00e5te. Den medisinske brosjyren er beregnet p\u00e5 \u00e5 deles med pleieteam og helsepersonell, og gir kortfattet og p\u00e5litelig informasjon som st\u00f8tter informert klinisk behandling. For \u00e5 gi bedre service til v\u00e5rt globale samfunn er pasientbrosjyren for \u00f8yeblikket tilgjengelig p\u00e5 fem spr\u00e5k, noe som bidrar til \u00e5 sikre at viktig informasjon er tilgjengelig for pasienter og familier over hele verden. \n\nHver m\u00e5ned arrangerer Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) webinarer som er laget med tanke p\u00e5 pasienter og omsorgspersoner. Disse samlingene gir deg muligheten til \u00e5 l\u00e6re direkte fra ECD-eksperter, h\u00f8re om den nyeste forskningen og behandlingstiln\u00e6rminger, og f\u00e5 en bedre forst\u00e5else av hvordan du kan navigere i livet med Erdheim-Chesters sykdom. Like viktig er det at webinarene gir pasienter og p\u00e5r\u00f8rende mulighet til \u00e5 komme i kontakt med hverandre, stille sp\u00f8rsm\u00e5l og f\u00f8le seg mindre alene. Disse m\u00e5nedlige programmene tilbys p\u00e5 flere spr\u00e5k, og bidrar til \u00e5 sikre at personer over hele verden kan f\u00e5 tilgang til p\u00e5litelig informasjon, st\u00f8tte og fellesskap - uansett hvor de bor eller hvilket spr\u00e5k de snakker. \nVi brakte ECD inn i nye medisinske rom - og inviterte pasientene til \u00e5 forme fremtiden.\nP\u00e5 American Society of Hematology (ASH)-konferansen i Orlando og American College of Rheumatology (ACR)-konferansen i Chicago benyttet ECDGAs medarbeidere anledningen til \u00e5 snakke direkte med medisinske fagfolk om Erdheim-Chesters sykdom. Denne typen personlige samtaler med hematologi- og revmatologispesialister er avgj\u00f8rende for \u00e5 \u00f8ke bevisstheten om ECD, hjelpe flere leger til \u00e5 gjenkjenne sykdommen n\u00e5r de st\u00f8ter p\u00e5 den, fremskynde diagnostiseringen og til syvende og sist forbedre pasientbehandlingen.\n\nSamtidig inviterte vi pasienter til \u00e5 delta i forskning fra den andre siden av bordet. I denne utlysningen ble engelskspr\u00e5klige ECD-pasienter invitert til \u00e5 delta i studier med fokus p\u00e5 levd erfaring, og dermed bidra til \u00e5 forme fremtidige forskningsprioriteringer. \nUtvidelse av omsorgssenteret\nI 2025 fortsatte Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) \u00e5 utvide sitt globale nettverk av omsorgssentre, noe som styrker tilgangen til tverrfaglig ekspertbehandling for personer som lever med Erdheim-Chesters sykdom. I \u00e5r ble to viktige omsorgssentre i England lagt til, noe som ytterligere fremmer ECDGAs m\u00e5l om \u00e5 sikre regional tilgang til kunnskapsrike leverand\u00f8rer. ECDGA er stolte av \u00e5 kunne \u00f8nske Nottingham University Hospitals NHS Trust velkommen som et nytt omsorgssenter, ledet av Dr. Mark Bishton, som med sin kliniske ekspertise og sitt engasjement for sjeldne sykdommer vil gi viktig st\u00f8tte til pasienter i hele Storbritannia og andre steder. I tillegg ble University College London Hospitals (UCLH) i London anerkjent som et fullverdig henvisningssenter under ledelse av Dr. Satyen Gohil ved hematologisk avdeling. Som det 42. ECD-omsorgssenteret i verden og det tredje i England har UCLH verdifull erfaring med diagnostisering og behandling av ECD, noe som utvider mulighetene for ekspertkonsultasjon og -behandling. Til sammen gjenspeiler disse tilleggene ECDGAs kontinuerlige forpliktelse til \u00e5 forbedre diagnostiske veier, koordinere spesialisert behandling og st\u00f8tte bedre resultater for det globale ECD-fellesskapet. \nVi har sett fremover - og du er allerede invitert.\nHvis 2025 var noen indikasjon, kommer 2026 til \u00e5 bli like innflytelsesrik.\n\nVi har allerede \u00e5pnet for p\u00e5melding til 2026 Patient and Family Gathering and Medical Symposium i Birmingham, Alabama. Og hvis du er forsker eller kliniker, m\u00e5 du ikke glemme at fristen for innsending av sammendrag er 1. februar.\nVi kan ikke f\u00e5 sagt det nok: takk.\nDette \u00e5ret var fullt av meningsfulle \u00f8yeblikk - p\u00e5 grunn av deg. Enten du ga, deltok, m\u00f8tte opp, tok kontakt eller bare leste med i det stille, s\u00e5 er du en del av denne bevegelsen. Du hjelper oss med \u00e5 \u00f8ke bevisstheten, st\u00f8tte familiene og drive forskningen fremover p\u00e5 en sykdom som altfor lenge har v\u00e6rt usynlig. \n\nHvis du har g\u00e5tt glipp av noen av innleggene som er lenket til ovenfor, inviterer vi deg til \u00e5 lese dem p\u00e5 nytt. Hver historie som deles, hver innsats som feires, og hvert arrangement som avholdes, er en del av et st\u00f8rre bilde: et bilde av fremgang, fellesskap og varig h\u00e5p. \n\nP\u00e5 vegne av hele teamet i Erdheim-Chester Disease Global Alliance, takk for at dere var sammen med oss i 2025. N\u00e5 gleder vi oss til \u00e5 fortsette arbeidet sammen i 2026. \n\nErdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinske r\u00e5d, diagnoser eller behandlinger. Alt innhold er kun ment som informasjon. Vennligst r\u00e5df\u00f8r deg med helsepersonell ved medisinske bekymringer.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Siste p\u00e5minnelse: 1. februar er siste frist for p\u00e5melding, priser, pasientplakater og \u00f8konomisk st\u00f8tte<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>Siste p\u00e5minnelse: 1. februar er siste frist for p\u00e5melding, priser, pasientplakater og \u00f8konomisk st\u00f8tte<\/h2><\/div><\/div>Dette er en siste og viktig p\u00e5minnelse om at 1. februar 2026 er fristen for ALLE innsendinger: registreringer til early bird-pris, prisnominasjoner, pasientplakater og foresp\u00f8rsler om \u00f8konomisk st\u00f8tte knyttet til ECD Global Alliance Patient & Family Gathering 2026 . \n\nLes n\u00f8ye gjennom punktene nedenfor, og gj\u00f8r noe med dem f\u00f8r 1. februar.\n\nFRISTER 1. FEBRUAR - TILTAK KREVES\n\n \tP\u00e5melding til arrangementet (frist for tidlig p\u00e5melding)\n\nTidlig p\u00e5melding avsluttes 1. februar 2026 for:\n\n \tPasient- og familiesamling - Registrer deg HER\n\n\n \tNominasjoner til ECDGA-prisen 2026\n\nNominasjoner til Mark Heaney Award for Awareness og Community Champion Award m\u00e5 sendes inn innen 1. februar 2026.\n\nSend inn nominasjoner HER\n\n \tForesp\u00f8rsler om \u00f8konomisk bistand\n\n1. februar 2026 er ogs\u00e5 fristen for \u00e5 be om \u00f8konomisk st\u00f8tte til deltakelse p\u00e5 ECDGA Patient & Family Gathering 2026. Foresp\u00f8rsler som sendes inn etter denne datoen, kan ikke behandles.\n\nBe om assistanse HER\n\n \tInnsending av pasientplakater\n\n1. februar 2026 er fristen for \u00e5 sende inn en pasientplakat til ECDGAs pasient- og familiesamling 2026\n\nSend inn plakaten din HER\n\nDATOER OG STED FOR ARRANGEMENTET\n\nBirmingham, Alabama\n\n \tM\u00f8te og velkomst: 29. april 2026\n \tPasient- og familiesamling: 30. april 2026\n\nArrangert av ECD Global Alliance og UAB School of Medicine\n\nVIKTIG\n\nHvis du planlegger \u00e5 gj\u00f8re det:\n\n \tRegistrer deg til early bird-pris\n\n\n \tNominere noen til en pris\n \tBe om \u00f8konomisk bistand\n \tSend inn en pasientplakat\n\nDu m\u00e5 fullf\u00f8re disse trinnene innen 1. februar 2026.\n\nFor sp\u00f8rsm\u00e5l eller hjelp, vennligst kontakt oss p\u00e5 support@erdheim-chester.org.\n\nTakk for ditt fortsatte engasjement, forpliktelse og st\u00f8tte til ECD-fellesskapet. Vi ser frem til \u00e5 \u00f8nske dere velkommen til Birmingham denne v\u00e5ren.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Bli med p\u00e5 ECDGAs pasient- og familiesamling i 2026 i Birmingham, AL, frist for tidlig p\u00e5melding 1. februar 2026<\/h2><\/div><\/div>Vi er glade for \u00e5 kunngj\u00f8re at p\u00e5meldingen n\u00e5 er \u00e5pen for ECD Global Alliance Patient & Family Gathering 2026, som finner sted i Birmingham, Alabama!\n\nTidlig registrering er tilgjengelig frem til 1. februar 2026. Vi oppfordrer deg til \u00e5 registrere deg tidlig for \u00e5 dra nytte av denne spesialprisen og for \u00e5 hjelpe oss med \u00e5 planlegge en best mulig opplevelse for alle deltakerne.\n\nDette \u00e5rlige arrangementet samler pasienter, omsorgspersoner, familiemedlemmer, klinikere og forskere til en tid med kontakt, utdanning og h\u00e5p. Det er en av de mest meningsfulle mulighetene vi har hvert \u00e5r til \u00e5 st\u00f8tte hverandre, l\u00e6re av ledende eksperter og styrke fellesskapet v\u00e5rt. \n\n Detaljer om arrangementet\n\nSted: Birmingham, AL\nM\u00f8te og velkomst: 29. april 2026\nPasient- og familiesamling: 30. april 2026\n\nVertskap:\n\n \tDen globale ECD-alliansen\n \tUAB School of Medicine\n\nHva du kan forvente\n\n \tUtdanningssesjoner som dekker det siste innen forskning og behandling av ECD\n \tPresentasjoner fra ledende medisinske eksperter\n \tSt\u00f8ttende samtaler for pasienter og omsorgspersoner\n \tMuligheter til \u00e5 komme i kontakt med andre som lever ECD-reisen\n \tFellesskapsbyggende aktiviteter og felles opplevelser\n\nDenne konferansen er utformet for \u00e5 styrke, informere og inspirere - enten du nylig har f\u00e5tt diagnosen eller har v\u00e6rt en del av ECD-fellesskapet i \u00e5revis.\n\nRegistreringen er n\u00e5 \u00e5pen\n\nRegistrer deg\n\nSikre deg plass i dag og bli en del av denne viktige samlingen.\n\nFor mer informasjon om arrangementet , bes\u00f8k v\u00e5r hjemmeside p\u00e5 erdheim-chester.org.\nHvis du har sp\u00f8rsm\u00e5l, kan du ogs\u00e5 kontakte oss direkte p\u00e5 support@erdheim-chester.org - vi er her for \u00e5 hjelpe.\n\nVi ser frem til \u00e5 \u00f8nske deg velkommen til Birmingham og til \u00e5 dele denne berikende helgen sammen med deg.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Styrken av st\u00f8tte: Hvordan ECDGA-st\u00f8ttenettverket styrker ECD-fellesskapet<\/h2><\/div><\/div>\u00c5 leve med Erdheim-Chester sykdom (ECD) kan v\u00e6re overveldende. ECD er en sjelden og kompleks tilstand, og pasienter og p\u00e5r\u00f8rende f\u00f8ler seg ofte isolerte, usikre og vet ikke hvor de skal henvende seg. St\u00f8ttenettverket ECDGA (ECD Global Alliance) er til for \u00e5 endre dette - ved \u00e5 tilby p\u00e5litelig informasjon, personlig veiledning og en sterk f\u00f8lelse av fellesskap. \n\nForbindelse som reduserer isolasjon\n\nECDGAs st\u00f8ttechatter og likemannsfellesskap knytter pasienter og p\u00e5r\u00f8rende fra hele verden sammen. Disse nettverkene tilbyr forst\u00e5else, felles erfaringer og trygghet fra mennesker som virkelig forst\u00e5r livet med ECD. \n\n\"Jeg er veldig takknemlig for \u00e5 v\u00e6re en del av dette fellesskapet. Det \u00e5 kunne stille sp\u00f8rsm\u00e5l, lese andres innlegg og snakke med andre pasienter i chatteforumet har gjort meg helt rolig. Jeg f\u00f8ler ikke den samme angsten som f\u00f8r - og det er en stor seier for meg.\"\n\nFor mange hjelper det \u00e5 vite at andre opplever lignende symptomer, noe som reduserer frykten og gir veiledning om hva som b\u00f8r gj\u00f8res videre.\n\n\"Legene mine vet kanskje ikke alltid om det jeg f\u00f8ler er \"normalt\" for ECD, men jeg vet at jeg kan komme hit og stille sp\u00f8rsm\u00e5l og l\u00e6re av andre. Dette er til uvurderlig hjelp n\u00e5r det gjelder hva jeg skal gj\u00f8re videre.\"\n\nUtdanning du kan stole p\u00e5\n\nGjennom ekspertledede webinarer, oppl\u00e6ringsbrosjyrer og et voksende bibliotek med YouTube-videoer gj\u00f8r ECDGA kompleks medisinsk informasjon lettere \u00e5 forst\u00e5 og tilgjengelig n\u00e5r som helst.\n\n\"Det gir styrke og h\u00e5p \u00e5 h\u00f8re at det finnes et informasjonssenter om sykdommen og behandlingen av den.\"\n\n\"\u00c5 delta p\u00e5 chatten hjalp meg \u00e5 l\u00e6re mestringsstrategier p\u00e5 en morsom og beroligende m\u00e5te.\"\n\nDisse ressursene gir pasienter og omsorgspersoner mulighet til \u00e5 f\u00f8le seg informert, trygge og forberedt i m\u00f8te med helsepersonellet.\n\nPersonlig st\u00f8tte gjennom pasientnavigatorprogrammet\n\nEn av de mest verdifulle ressursene ECDGA tilbyr, er pasientnavigatorprogrammet, som ledes av Belinda Cobb. Belinda gir individuell veiledning for \u00e5 hjelpe pasienter og p\u00e5r\u00f8rende med \u00e5 forst\u00e5 diagnosen, forberede seg til avtaler, komme i kontakt med leger med ECD-erfaring og utforske kliniske studier og st\u00f8ttetjenester. \n\nHennes personlige st\u00f8tte er spesielt viktig for dem som navigerer i ukjente eller komplekse helsesystemer.\n\n\"Ved \u00e5 dele v\u00e5re erfaringer inns\u00e5 vi at vi ikke var alene om \u00e5 navigere i komplekse helsesystemer. De gjennomtenkte ideene fra andre bidro til \u00e5 informere meg i de neste samtalene med onkologen min og hennes kolleger i helsevesenet.\"\n\nSt\u00f8tte for hele reisen\n\nECDGAs st\u00f8ttenettverk er utformet for \u00e5 st\u00f8tte hele mennesket, ikke bare sykdommen. Ved \u00e5 kombinere oppl\u00e6ring, kontakt med likesinnede og individuell veiledning, gir ECDGA pasienter og omsorgspersoner mulighet til \u00e5 tale sin egen sak og m\u00f8te ECD med st\u00f8rre selvtillit. \n\n\"Jeg er naturlig nok veldig privat og skeptisk til nettprat, men jeg er veldig glad for at jeg bestemte meg for \u00e5 bli med. Jeg l\u00e6rer alltid s\u00e5 mye av chattene som ECDGA arrangerer.\"\n\nSammen, gjennom kunnskap, medf\u00f8lelse og delte erfaringer, sikrer ECDGA at ingen m\u00f8ter Erdheim-Chester Disease alene, og at styrke, h\u00e5p og trygghet alltid er innen rekkevidde.<\/div><\/article><\/a><\/figure>2026 ECDGA Medical Symposium i Birmingham, AL, tidlig p\u00e5melding stenger 1. februar 2026<\/h2><\/div><\/div>Vi er glade for \u00e5 kunngj\u00f8re at p\u00e5meldingen n\u00e5 er \u00e5pen for ECD Global Alliance Medical Symposium 2026 i Birmingham, Alabama. Dette viktige \u00e5rlige arrangementet samler klinikere, forskere og medisinsk fagpersonell som er dedikert til \u00e5 fremme forst\u00e5elsen og behandlingen av Erdheim-Chesters sykdom (ECD). \n\nTidsplan og sted for arrangementet\n\nM\u00f8tested: Marnix E. Heersink konferansesenter\nUniversitetet i Alabama i Birmingham (UAB)\nSted: Birmingham, AL\n\nPasient- og familiesamling: 30. april 2026\nMedisinsk symposium: 1. mai 2026\nCare Center-m\u00f8te: 2. mai 2026\n\nArrang\u00f8r:\n- The ECD Global Alliance\n- UAB School of Medicine\n\nOm det medisinske symposiet\n\nSymposiet 2026 vil inneholde ekspertledede presentasjoner, paneldiskusjoner og casegjennomganger som dekker den siste utviklingen innen behandling og forskning p\u00e5 ECD, inkludert\n\n \tFremskritt innen m\u00e5lrettede behandlingsformer\n \tOppdateringer innen bildediagnostikk og patologi\n \tInnsikt fra p\u00e5g\u00e5ende kliniske studier og forskningsinnsats\n \tTverrfaglige tiln\u00e6rminger og casebaserte diskusjoner\n \tMuligheter for samarbeid p\u00e5 tvers av institusjoner\n\nDette symposiet utgj\u00f8r en viktig plattform for \u00e5 utvide den kliniske ekspertisen og styrke det globale nettverket av fagpersoner som er opptatt av \u00e5 forbedre resultatene for pasienter med ECD.\n\nRegistreringen er n\u00e5 \u00e5pen\n\nREGISTRER DEG HER\n\nVi inviterer deg til \u00e5 melde deg p\u00e5 og delta p\u00e5 \u00e5rets viktige og l\u00e6rerike samling.\n\nTidlig p\u00e5melding er tilgjengelig frem til 1. februar 2026.\n\nMer informasjon\n\nYtterligere informasjon er tilgjengelig her.\nFor sp\u00f8rsm\u00e5l, vennligst kontakt support@erdheim-chester.org.\n\nVi ser frem til \u00e5 \u00f8nske deg velkommen til Birmingham og til nok et \u00e5r med meningsfylt samarbeid for \u00e5 fremme behandling og forskning innen ECD.\n\nMed vennlig hilsen,\nDen globale ECD-alliansen<\/div><\/article><\/a><\/figure>Erdheim-Chester Disease Global Alliance utnevner Jerome Henson som administrerende direkt\u00f8r<\/h2><\/div><\/div>The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) har gleden av \u00e5 kunngj\u00f8re utnevnelsen av Jerome Henson som ny administrerende direkt\u00f8r. Jerome Henson har mer enn 30 \u00e5rs ledererfaring fra utdanningssektoren, og han har jobbet som l\u00e6rer, rektor og l\u00e6replanveileder gjennom hele sin karriere. \nEtter at han gikk av med pensjon, bruker Jerome n\u00e5 sin lidenskap for service og lederskap til \u00e5 fremme ECDGAs form\u00e5l: \u00e5 st\u00f8tte pasienter og familier som er rammet av Erdheim-Chesters sykdom, og \u00e5 fremskynde fremskritt gjennom p\u00e5virkningsarbeid, utdanning og forskningsst\u00f8tte.\n\"Jeromes omfattende bakgrunn innen ledelse, kommunikasjon og organisasjonsutvikling gj\u00f8r ham til en eksepsjonelt god kandidat til stillingen som administrerende direkt\u00f8r\", sier Diane Schriner, styreleder i ECDGA. \"Hans engasjement for mennesker, kombinert med hans strategiske erfaring, vil bidra til \u00e5 styrke organisasjonen v\u00e5r og utvide v\u00e5r innflytelse i samfunnet for sjeldne sykdommer.\" \nGjennom hele sin karriere innen utdanning var Jerome kjent for \u00e5 bygge sterke team, veilede fagpersoner og forbedre resultatene gjennom gjennomtenkt utvikling av l\u00e6replaner og samarbeidsorientert lederskap. Disse ferdighetene vil st\u00f8tte ECDGAs p\u00e5g\u00e5ende innsats for \u00e5 knytte pasienter over hele verden sammen, \u00f8ke bevisstheten i det medisinske milj\u00f8et og forbedre livskvaliteten for dem som lever med Erdheim-Chesters sykdom. \nUtenom jobben liker Jerome \u00e5 tilbringe tid utend\u00f8rs med jakt, trearbeidsprosjekter og, viktigst av alt, \u00e5 tilbringe tid med familien. Sammen med kona har han to d\u00f8tre, en svigers\u00f8nn og et barnebarn, som st\u00e5r sentralt i hans liv og verdier. \n\"Jeg er be\u00e6ret over \u00e5 bli en del av Erdheim-Chester Disease Global Alliance og \u00e5 tjene et samfunn som viser slik styrke, motstandskraft og medf\u00f8lelse\", sier Jerome Henson. \"Jeg ser frem til \u00e5 jobbe sammen med pasienter, familier, frivillige og st\u00f8ttespillere for \u00e5 fortsette \u00e5 fremme det viktige arbeidet til ECDGA.\" \nFor mer informasjon om Erdheim-Chester Disease Global Alliance eller dens programmer, vennligst bes\u00f8k www.erdheim-chester.org<\/div><\/article><\/a><\/figure>Vi er s\u00e5 n\u00e6r – hjelp oss \u00e5 krysse m\u00e5lstreken<\/h2><\/div>
Dette er en siste og viktig p\u00e5minnelse om at 1. februar 2026 er fristen for ALLE innsendinger: registreringer til early bird-pris, prisnominasjoner, pasientplakater og foresp\u00f8rsler om \u00f8konomisk st\u00f8tte knyttet til ECD Global Alliance Patient & Family Gathering 2026 . \n\nLes n\u00f8ye gjennom punktene nedenfor, og gj\u00f8r noe med dem f\u00f8r 1. februar.\n\nFRISTER 1. FEBRUAR - TILTAK KREVES\n\n \tP\u00e5melding til arrangementet (frist for tidlig p\u00e5melding)\n\nTidlig p\u00e5melding avsluttes 1. februar 2026 for:\n\n \tPasient- og familiesamling - Registrer deg HER\n\n\n \tNominasjoner til ECDGA-prisen 2026\n\nNominasjoner til Mark Heaney Award for Awareness og Community Champion Award m\u00e5 sendes inn innen 1. februar 2026.\n\nSend inn nominasjoner HER\n\n \tForesp\u00f8rsler om \u00f8konomisk bistand\n\n1. februar 2026 er ogs\u00e5 fristen for \u00e5 be om \u00f8konomisk st\u00f8tte til deltakelse p\u00e5 ECDGA Patient & Family Gathering 2026. Foresp\u00f8rsler som sendes inn etter denne datoen, kan ikke behandles.\n\nBe om assistanse HER\n\n \tInnsending av pasientplakater\n\n1. februar 2026 er fristen for \u00e5 sende inn en pasientplakat til ECDGAs pasient- og familiesamling 2026\n\nSend inn plakaten din HER\n\nDATOER OG STED FOR ARRANGEMENTET\n\nBirmingham, Alabama\n\n \tM\u00f8te og velkomst: 29. april 2026\n \tPasient- og familiesamling: 30. april 2026\n\nArrangert av ECD Global Alliance og UAB School of Medicine\n\nVIKTIG\n\nHvis du planlegger \u00e5 gj\u00f8re det:\n\n \tRegistrer deg til early bird-pris\n\n\n \tNominere noen til en pris\n \tBe om \u00f8konomisk bistand\n \tSend inn en pasientplakat\n\nDu m\u00e5 fullf\u00f8re disse trinnene innen 1. februar 2026.\n\nFor sp\u00f8rsm\u00e5l eller hjelp, vennligst kontakt oss p\u00e5 support@erdheim-chester.org.\n\nTakk for ditt fortsatte engasjement, forpliktelse og st\u00f8tte til ECD-fellesskapet. Vi ser frem til \u00e5 \u00f8nske dere velkommen til Birmingham denne v\u00e5ren.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Bli med p\u00e5 ECDGAs pasient- og familiesamling i 2026 i Birmingham, AL, frist for tidlig p\u00e5melding 1. februar 2026<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>Bli med p\u00e5 ECDGAs pasient- og familiesamling i 2026 i Birmingham, AL, frist for tidlig p\u00e5melding 1. februar 2026<\/h2><\/div><\/div>Vi er glade for \u00e5 kunngj\u00f8re at p\u00e5meldingen n\u00e5 er \u00e5pen for ECD Global Alliance Patient & Family Gathering 2026, som finner sted i Birmingham, Alabama!\n\nTidlig registrering er tilgjengelig frem til 1. februar 2026. Vi oppfordrer deg til \u00e5 registrere deg tidlig for \u00e5 dra nytte av denne spesialprisen og for \u00e5 hjelpe oss med \u00e5 planlegge en best mulig opplevelse for alle deltakerne.\n\nDette \u00e5rlige arrangementet samler pasienter, omsorgspersoner, familiemedlemmer, klinikere og forskere til en tid med kontakt, utdanning og h\u00e5p. Det er en av de mest meningsfulle mulighetene vi har hvert \u00e5r til \u00e5 st\u00f8tte hverandre, l\u00e6re av ledende eksperter og styrke fellesskapet v\u00e5rt. \n\n Detaljer om arrangementet\n\nSted: Birmingham, AL\nM\u00f8te og velkomst: 29. april 2026\nPasient- og familiesamling: 30. april 2026\n\nVertskap:\n\n \tDen globale ECD-alliansen\n \tUAB School of Medicine\n\nHva du kan forvente\n\n \tUtdanningssesjoner som dekker det siste innen forskning og behandling av ECD\n \tPresentasjoner fra ledende medisinske eksperter\n \tSt\u00f8ttende samtaler for pasienter og omsorgspersoner\n \tMuligheter til \u00e5 komme i kontakt med andre som lever ECD-reisen\n \tFellesskapsbyggende aktiviteter og felles opplevelser\n\nDenne konferansen er utformet for \u00e5 styrke, informere og inspirere - enten du nylig har f\u00e5tt diagnosen eller har v\u00e6rt en del av ECD-fellesskapet i \u00e5revis.\n\nRegistreringen er n\u00e5 \u00e5pen\n\nRegistrer deg\n\nSikre deg plass i dag og bli en del av denne viktige samlingen.\n\nFor mer informasjon om arrangementet , bes\u00f8k v\u00e5r hjemmeside p\u00e5 erdheim-chester.org.\nHvis du har sp\u00f8rsm\u00e5l, kan du ogs\u00e5 kontakte oss direkte p\u00e5 support@erdheim-chester.org - vi er her for \u00e5 hjelpe.\n\nVi ser frem til \u00e5 \u00f8nske deg velkommen til Birmingham og til \u00e5 dele denne berikende helgen sammen med deg.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Styrken av st\u00f8tte: Hvordan ECDGA-st\u00f8ttenettverket styrker ECD-fellesskapet<\/h2><\/div><\/div>\u00c5 leve med Erdheim-Chester sykdom (ECD) kan v\u00e6re overveldende. ECD er en sjelden og kompleks tilstand, og pasienter og p\u00e5r\u00f8rende f\u00f8ler seg ofte isolerte, usikre og vet ikke hvor de skal henvende seg. St\u00f8ttenettverket ECDGA (ECD Global Alliance) er til for \u00e5 endre dette - ved \u00e5 tilby p\u00e5litelig informasjon, personlig veiledning og en sterk f\u00f8lelse av fellesskap. \n\nForbindelse som reduserer isolasjon\n\nECDGAs st\u00f8ttechatter og likemannsfellesskap knytter pasienter og p\u00e5r\u00f8rende fra hele verden sammen. Disse nettverkene tilbyr forst\u00e5else, felles erfaringer og trygghet fra mennesker som virkelig forst\u00e5r livet med ECD. \n\n\"Jeg er veldig takknemlig for \u00e5 v\u00e6re en del av dette fellesskapet. Det \u00e5 kunne stille sp\u00f8rsm\u00e5l, lese andres innlegg og snakke med andre pasienter i chatteforumet har gjort meg helt rolig. Jeg f\u00f8ler ikke den samme angsten som f\u00f8r - og det er en stor seier for meg.\"\n\nFor mange hjelper det \u00e5 vite at andre opplever lignende symptomer, noe som reduserer frykten og gir veiledning om hva som b\u00f8r gj\u00f8res videre.\n\n\"Legene mine vet kanskje ikke alltid om det jeg f\u00f8ler er \"normalt\" for ECD, men jeg vet at jeg kan komme hit og stille sp\u00f8rsm\u00e5l og l\u00e6re av andre. Dette er til uvurderlig hjelp n\u00e5r det gjelder hva jeg skal gj\u00f8re videre.\"\n\nUtdanning du kan stole p\u00e5\n\nGjennom ekspertledede webinarer, oppl\u00e6ringsbrosjyrer og et voksende bibliotek med YouTube-videoer gj\u00f8r ECDGA kompleks medisinsk informasjon lettere \u00e5 forst\u00e5 og tilgjengelig n\u00e5r som helst.\n\n\"Det gir styrke og h\u00e5p \u00e5 h\u00f8re at det finnes et informasjonssenter om sykdommen og behandlingen av den.\"\n\n\"\u00c5 delta p\u00e5 chatten hjalp meg \u00e5 l\u00e6re mestringsstrategier p\u00e5 en morsom og beroligende m\u00e5te.\"\n\nDisse ressursene gir pasienter og omsorgspersoner mulighet til \u00e5 f\u00f8le seg informert, trygge og forberedt i m\u00f8te med helsepersonellet.\n\nPersonlig st\u00f8tte gjennom pasientnavigatorprogrammet\n\nEn av de mest verdifulle ressursene ECDGA tilbyr, er pasientnavigatorprogrammet, som ledes av Belinda Cobb. Belinda gir individuell veiledning for \u00e5 hjelpe pasienter og p\u00e5r\u00f8rende med \u00e5 forst\u00e5 diagnosen, forberede seg til avtaler, komme i kontakt med leger med ECD-erfaring og utforske kliniske studier og st\u00f8ttetjenester. \n\nHennes personlige st\u00f8tte er spesielt viktig for dem som navigerer i ukjente eller komplekse helsesystemer.\n\n\"Ved \u00e5 dele v\u00e5re erfaringer inns\u00e5 vi at vi ikke var alene om \u00e5 navigere i komplekse helsesystemer. De gjennomtenkte ideene fra andre bidro til \u00e5 informere meg i de neste samtalene med onkologen min og hennes kolleger i helsevesenet.\"\n\nSt\u00f8tte for hele reisen\n\nECDGAs st\u00f8ttenettverk er utformet for \u00e5 st\u00f8tte hele mennesket, ikke bare sykdommen. Ved \u00e5 kombinere oppl\u00e6ring, kontakt med likesinnede og individuell veiledning, gir ECDGA pasienter og omsorgspersoner mulighet til \u00e5 tale sin egen sak og m\u00f8te ECD med st\u00f8rre selvtillit. \n\n\"Jeg er naturlig nok veldig privat og skeptisk til nettprat, men jeg er veldig glad for at jeg bestemte meg for \u00e5 bli med. Jeg l\u00e6rer alltid s\u00e5 mye av chattene som ECDGA arrangerer.\"\n\nSammen, gjennom kunnskap, medf\u00f8lelse og delte erfaringer, sikrer ECDGA at ingen m\u00f8ter Erdheim-Chester Disease alene, og at styrke, h\u00e5p og trygghet alltid er innen rekkevidde.<\/div><\/article><\/a><\/figure>2026 ECDGA Medical Symposium i Birmingham, AL, tidlig p\u00e5melding stenger 1. februar 2026<\/h2><\/div><\/div>Vi er glade for \u00e5 kunngj\u00f8re at p\u00e5meldingen n\u00e5 er \u00e5pen for ECD Global Alliance Medical Symposium 2026 i Birmingham, Alabama. Dette viktige \u00e5rlige arrangementet samler klinikere, forskere og medisinsk fagpersonell som er dedikert til \u00e5 fremme forst\u00e5elsen og behandlingen av Erdheim-Chesters sykdom (ECD). \n\nTidsplan og sted for arrangementet\n\nM\u00f8tested: Marnix E. Heersink konferansesenter\nUniversitetet i Alabama i Birmingham (UAB)\nSted: Birmingham, AL\n\nPasient- og familiesamling: 30. april 2026\nMedisinsk symposium: 1. mai 2026\nCare Center-m\u00f8te: 2. mai 2026\n\nArrang\u00f8r:\n- The ECD Global Alliance\n- UAB School of Medicine\n\nOm det medisinske symposiet\n\nSymposiet 2026 vil inneholde ekspertledede presentasjoner, paneldiskusjoner og casegjennomganger som dekker den siste utviklingen innen behandling og forskning p\u00e5 ECD, inkludert\n\n \tFremskritt innen m\u00e5lrettede behandlingsformer\n \tOppdateringer innen bildediagnostikk og patologi\n \tInnsikt fra p\u00e5g\u00e5ende kliniske studier og forskningsinnsats\n \tTverrfaglige tiln\u00e6rminger og casebaserte diskusjoner\n \tMuligheter for samarbeid p\u00e5 tvers av institusjoner\n\nDette symposiet utgj\u00f8r en viktig plattform for \u00e5 utvide den kliniske ekspertisen og styrke det globale nettverket av fagpersoner som er opptatt av \u00e5 forbedre resultatene for pasienter med ECD.\n\nRegistreringen er n\u00e5 \u00e5pen\n\nREGISTRER DEG HER\n\nVi inviterer deg til \u00e5 melde deg p\u00e5 og delta p\u00e5 \u00e5rets viktige og l\u00e6rerike samling.\n\nTidlig p\u00e5melding er tilgjengelig frem til 1. februar 2026.\n\nMer informasjon\n\nYtterligere informasjon er tilgjengelig her.\nFor sp\u00f8rsm\u00e5l, vennligst kontakt support@erdheim-chester.org.\n\nVi ser frem til \u00e5 \u00f8nske deg velkommen til Birmingham og til nok et \u00e5r med meningsfylt samarbeid for \u00e5 fremme behandling og forskning innen ECD.\n\nMed vennlig hilsen,\nDen globale ECD-alliansen<\/div><\/article><\/a><\/figure>Erdheim-Chester Disease Global Alliance utnevner Jerome Henson som administrerende direkt\u00f8r<\/h2><\/div><\/div>The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) har gleden av \u00e5 kunngj\u00f8re utnevnelsen av Jerome Henson som ny administrerende direkt\u00f8r. Jerome Henson har mer enn 30 \u00e5rs ledererfaring fra utdanningssektoren, og han har jobbet som l\u00e6rer, rektor og l\u00e6replanveileder gjennom hele sin karriere. \nEtter at han gikk av med pensjon, bruker Jerome n\u00e5 sin lidenskap for service og lederskap til \u00e5 fremme ECDGAs form\u00e5l: \u00e5 st\u00f8tte pasienter og familier som er rammet av Erdheim-Chesters sykdom, og \u00e5 fremskynde fremskritt gjennom p\u00e5virkningsarbeid, utdanning og forskningsst\u00f8tte.\n\"Jeromes omfattende bakgrunn innen ledelse, kommunikasjon og organisasjonsutvikling gj\u00f8r ham til en eksepsjonelt god kandidat til stillingen som administrerende direkt\u00f8r\", sier Diane Schriner, styreleder i ECDGA. \"Hans engasjement for mennesker, kombinert med hans strategiske erfaring, vil bidra til \u00e5 styrke organisasjonen v\u00e5r og utvide v\u00e5r innflytelse i samfunnet for sjeldne sykdommer.\" \nGjennom hele sin karriere innen utdanning var Jerome kjent for \u00e5 bygge sterke team, veilede fagpersoner og forbedre resultatene gjennom gjennomtenkt utvikling av l\u00e6replaner og samarbeidsorientert lederskap. Disse ferdighetene vil st\u00f8tte ECDGAs p\u00e5g\u00e5ende innsats for \u00e5 knytte pasienter over hele verden sammen, \u00f8ke bevisstheten i det medisinske milj\u00f8et og forbedre livskvaliteten for dem som lever med Erdheim-Chesters sykdom. \nUtenom jobben liker Jerome \u00e5 tilbringe tid utend\u00f8rs med jakt, trearbeidsprosjekter og, viktigst av alt, \u00e5 tilbringe tid med familien. Sammen med kona har han to d\u00f8tre, en svigers\u00f8nn og et barnebarn, som st\u00e5r sentralt i hans liv og verdier. \n\"Jeg er be\u00e6ret over \u00e5 bli en del av Erdheim-Chester Disease Global Alliance og \u00e5 tjene et samfunn som viser slik styrke, motstandskraft og medf\u00f8lelse\", sier Jerome Henson. \"Jeg ser frem til \u00e5 jobbe sammen med pasienter, familier, frivillige og st\u00f8ttespillere for \u00e5 fortsette \u00e5 fremme det viktige arbeidet til ECDGA.\" \nFor mer informasjon om Erdheim-Chester Disease Global Alliance eller dens programmer, vennligst bes\u00f8k www.erdheim-chester.org<\/div><\/article><\/a><\/figure>Vi er s\u00e5 n\u00e6r – hjelp oss \u00e5 krysse m\u00e5lstreken<\/h2><\/div>
Vi er glade for \u00e5 kunngj\u00f8re at p\u00e5meldingen n\u00e5 er \u00e5pen for ECD Global Alliance Patient & Family Gathering 2026, som finner sted i Birmingham, Alabama!\n\nTidlig registrering er tilgjengelig frem til 1. februar 2026. Vi oppfordrer deg til \u00e5 registrere deg tidlig for \u00e5 dra nytte av denne spesialprisen og for \u00e5 hjelpe oss med \u00e5 planlegge en best mulig opplevelse for alle deltakerne.\n\nDette \u00e5rlige arrangementet samler pasienter, omsorgspersoner, familiemedlemmer, klinikere og forskere til en tid med kontakt, utdanning og h\u00e5p. Det er en av de mest meningsfulle mulighetene vi har hvert \u00e5r til \u00e5 st\u00f8tte hverandre, l\u00e6re av ledende eksperter og styrke fellesskapet v\u00e5rt. \n\n Detaljer om arrangementet\n\nSted: Birmingham, AL\nM\u00f8te og velkomst: 29. april 2026\nPasient- og familiesamling: 30. april 2026\n\nVertskap:\n\n \tDen globale ECD-alliansen\n \tUAB School of Medicine\n\nHva du kan forvente\n\n \tUtdanningssesjoner som dekker det siste innen forskning og behandling av ECD\n \tPresentasjoner fra ledende medisinske eksperter\n \tSt\u00f8ttende samtaler for pasienter og omsorgspersoner\n \tMuligheter til \u00e5 komme i kontakt med andre som lever ECD-reisen\n \tFellesskapsbyggende aktiviteter og felles opplevelser\n\nDenne konferansen er utformet for \u00e5 styrke, informere og inspirere - enten du nylig har f\u00e5tt diagnosen eller har v\u00e6rt en del av ECD-fellesskapet i \u00e5revis.\n\nRegistreringen er n\u00e5 \u00e5pen\n\nRegistrer deg\n\nSikre deg plass i dag og bli en del av denne viktige samlingen.\n\nFor mer informasjon om arrangementet , bes\u00f8k v\u00e5r hjemmeside p\u00e5 erdheim-chester.org.\nHvis du har sp\u00f8rsm\u00e5l, kan du ogs\u00e5 kontakte oss direkte p\u00e5 support@erdheim-chester.org - vi er her for \u00e5 hjelpe.\n\nVi ser frem til \u00e5 \u00f8nske deg velkommen til Birmingham og til \u00e5 dele denne berikende helgen sammen med deg.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Styrken av st\u00f8tte: Hvordan ECDGA-st\u00f8ttenettverket styrker ECD-fellesskapet<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>Styrken av st\u00f8tte: Hvordan ECDGA-st\u00f8ttenettverket styrker ECD-fellesskapet<\/h2><\/div><\/div>\u00c5 leve med Erdheim-Chester sykdom (ECD) kan v\u00e6re overveldende. ECD er en sjelden og kompleks tilstand, og pasienter og p\u00e5r\u00f8rende f\u00f8ler seg ofte isolerte, usikre og vet ikke hvor de skal henvende seg. St\u00f8ttenettverket ECDGA (ECD Global Alliance) er til for \u00e5 endre dette - ved \u00e5 tilby p\u00e5litelig informasjon, personlig veiledning og en sterk f\u00f8lelse av fellesskap. \n\nForbindelse som reduserer isolasjon\n\nECDGAs st\u00f8ttechatter og likemannsfellesskap knytter pasienter og p\u00e5r\u00f8rende fra hele verden sammen. Disse nettverkene tilbyr forst\u00e5else, felles erfaringer og trygghet fra mennesker som virkelig forst\u00e5r livet med ECD. \n\n\"Jeg er veldig takknemlig for \u00e5 v\u00e6re en del av dette fellesskapet. Det \u00e5 kunne stille sp\u00f8rsm\u00e5l, lese andres innlegg og snakke med andre pasienter i chatteforumet har gjort meg helt rolig. Jeg f\u00f8ler ikke den samme angsten som f\u00f8r - og det er en stor seier for meg.\"\n\nFor mange hjelper det \u00e5 vite at andre opplever lignende symptomer, noe som reduserer frykten og gir veiledning om hva som b\u00f8r gj\u00f8res videre.\n\n\"Legene mine vet kanskje ikke alltid om det jeg f\u00f8ler er \"normalt\" for ECD, men jeg vet at jeg kan komme hit og stille sp\u00f8rsm\u00e5l og l\u00e6re av andre. Dette er til uvurderlig hjelp n\u00e5r det gjelder hva jeg skal gj\u00f8re videre.\"\n\nUtdanning du kan stole p\u00e5\n\nGjennom ekspertledede webinarer, oppl\u00e6ringsbrosjyrer og et voksende bibliotek med YouTube-videoer gj\u00f8r ECDGA kompleks medisinsk informasjon lettere \u00e5 forst\u00e5 og tilgjengelig n\u00e5r som helst.\n\n\"Det gir styrke og h\u00e5p \u00e5 h\u00f8re at det finnes et informasjonssenter om sykdommen og behandlingen av den.\"\n\n\"\u00c5 delta p\u00e5 chatten hjalp meg \u00e5 l\u00e6re mestringsstrategier p\u00e5 en morsom og beroligende m\u00e5te.\"\n\nDisse ressursene gir pasienter og omsorgspersoner mulighet til \u00e5 f\u00f8le seg informert, trygge og forberedt i m\u00f8te med helsepersonellet.\n\nPersonlig st\u00f8tte gjennom pasientnavigatorprogrammet\n\nEn av de mest verdifulle ressursene ECDGA tilbyr, er pasientnavigatorprogrammet, som ledes av Belinda Cobb. Belinda gir individuell veiledning for \u00e5 hjelpe pasienter og p\u00e5r\u00f8rende med \u00e5 forst\u00e5 diagnosen, forberede seg til avtaler, komme i kontakt med leger med ECD-erfaring og utforske kliniske studier og st\u00f8ttetjenester. \n\nHennes personlige st\u00f8tte er spesielt viktig for dem som navigerer i ukjente eller komplekse helsesystemer.\n\n\"Ved \u00e5 dele v\u00e5re erfaringer inns\u00e5 vi at vi ikke var alene om \u00e5 navigere i komplekse helsesystemer. De gjennomtenkte ideene fra andre bidro til \u00e5 informere meg i de neste samtalene med onkologen min og hennes kolleger i helsevesenet.\"\n\nSt\u00f8tte for hele reisen\n\nECDGAs st\u00f8ttenettverk er utformet for \u00e5 st\u00f8tte hele mennesket, ikke bare sykdommen. Ved \u00e5 kombinere oppl\u00e6ring, kontakt med likesinnede og individuell veiledning, gir ECDGA pasienter og omsorgspersoner mulighet til \u00e5 tale sin egen sak og m\u00f8te ECD med st\u00f8rre selvtillit. \n\n\"Jeg er naturlig nok veldig privat og skeptisk til nettprat, men jeg er veldig glad for at jeg bestemte meg for \u00e5 bli med. Jeg l\u00e6rer alltid s\u00e5 mye av chattene som ECDGA arrangerer.\"\n\nSammen, gjennom kunnskap, medf\u00f8lelse og delte erfaringer, sikrer ECDGA at ingen m\u00f8ter Erdheim-Chester Disease alene, og at styrke, h\u00e5p og trygghet alltid er innen rekkevidde.<\/div><\/article><\/a><\/figure>2026 ECDGA Medical Symposium i Birmingham, AL, tidlig p\u00e5melding stenger 1. februar 2026<\/h2><\/div><\/div>Vi er glade for \u00e5 kunngj\u00f8re at p\u00e5meldingen n\u00e5 er \u00e5pen for ECD Global Alliance Medical Symposium 2026 i Birmingham, Alabama. Dette viktige \u00e5rlige arrangementet samler klinikere, forskere og medisinsk fagpersonell som er dedikert til \u00e5 fremme forst\u00e5elsen og behandlingen av Erdheim-Chesters sykdom (ECD). \n\nTidsplan og sted for arrangementet\n\nM\u00f8tested: Marnix E. Heersink konferansesenter\nUniversitetet i Alabama i Birmingham (UAB)\nSted: Birmingham, AL\n\nPasient- og familiesamling: 30. april 2026\nMedisinsk symposium: 1. mai 2026\nCare Center-m\u00f8te: 2. mai 2026\n\nArrang\u00f8r:\n- The ECD Global Alliance\n- UAB School of Medicine\n\nOm det medisinske symposiet\n\nSymposiet 2026 vil inneholde ekspertledede presentasjoner, paneldiskusjoner og casegjennomganger som dekker den siste utviklingen innen behandling og forskning p\u00e5 ECD, inkludert\n\n \tFremskritt innen m\u00e5lrettede behandlingsformer\n \tOppdateringer innen bildediagnostikk og patologi\n \tInnsikt fra p\u00e5g\u00e5ende kliniske studier og forskningsinnsats\n \tTverrfaglige tiln\u00e6rminger og casebaserte diskusjoner\n \tMuligheter for samarbeid p\u00e5 tvers av institusjoner\n\nDette symposiet utgj\u00f8r en viktig plattform for \u00e5 utvide den kliniske ekspertisen og styrke det globale nettverket av fagpersoner som er opptatt av \u00e5 forbedre resultatene for pasienter med ECD.\n\nRegistreringen er n\u00e5 \u00e5pen\n\nREGISTRER DEG HER\n\nVi inviterer deg til \u00e5 melde deg p\u00e5 og delta p\u00e5 \u00e5rets viktige og l\u00e6rerike samling.\n\nTidlig p\u00e5melding er tilgjengelig frem til 1. februar 2026.\n\nMer informasjon\n\nYtterligere informasjon er tilgjengelig her.\nFor sp\u00f8rsm\u00e5l, vennligst kontakt support@erdheim-chester.org.\n\nVi ser frem til \u00e5 \u00f8nske deg velkommen til Birmingham og til nok et \u00e5r med meningsfylt samarbeid for \u00e5 fremme behandling og forskning innen ECD.\n\nMed vennlig hilsen,\nDen globale ECD-alliansen<\/div><\/article><\/a><\/figure>Erdheim-Chester Disease Global Alliance utnevner Jerome Henson som administrerende direkt\u00f8r<\/h2><\/div><\/div>The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) har gleden av \u00e5 kunngj\u00f8re utnevnelsen av Jerome Henson som ny administrerende direkt\u00f8r. Jerome Henson har mer enn 30 \u00e5rs ledererfaring fra utdanningssektoren, og han har jobbet som l\u00e6rer, rektor og l\u00e6replanveileder gjennom hele sin karriere. \nEtter at han gikk av med pensjon, bruker Jerome n\u00e5 sin lidenskap for service og lederskap til \u00e5 fremme ECDGAs form\u00e5l: \u00e5 st\u00f8tte pasienter og familier som er rammet av Erdheim-Chesters sykdom, og \u00e5 fremskynde fremskritt gjennom p\u00e5virkningsarbeid, utdanning og forskningsst\u00f8tte.\n\"Jeromes omfattende bakgrunn innen ledelse, kommunikasjon og organisasjonsutvikling gj\u00f8r ham til en eksepsjonelt god kandidat til stillingen som administrerende direkt\u00f8r\", sier Diane Schriner, styreleder i ECDGA. \"Hans engasjement for mennesker, kombinert med hans strategiske erfaring, vil bidra til \u00e5 styrke organisasjonen v\u00e5r og utvide v\u00e5r innflytelse i samfunnet for sjeldne sykdommer.\" \nGjennom hele sin karriere innen utdanning var Jerome kjent for \u00e5 bygge sterke team, veilede fagpersoner og forbedre resultatene gjennom gjennomtenkt utvikling av l\u00e6replaner og samarbeidsorientert lederskap. Disse ferdighetene vil st\u00f8tte ECDGAs p\u00e5g\u00e5ende innsats for \u00e5 knytte pasienter over hele verden sammen, \u00f8ke bevisstheten i det medisinske milj\u00f8et og forbedre livskvaliteten for dem som lever med Erdheim-Chesters sykdom. \nUtenom jobben liker Jerome \u00e5 tilbringe tid utend\u00f8rs med jakt, trearbeidsprosjekter og, viktigst av alt, \u00e5 tilbringe tid med familien. Sammen med kona har han to d\u00f8tre, en svigers\u00f8nn og et barnebarn, som st\u00e5r sentralt i hans liv og verdier. \n\"Jeg er be\u00e6ret over \u00e5 bli en del av Erdheim-Chester Disease Global Alliance og \u00e5 tjene et samfunn som viser slik styrke, motstandskraft og medf\u00f8lelse\", sier Jerome Henson. \"Jeg ser frem til \u00e5 jobbe sammen med pasienter, familier, frivillige og st\u00f8ttespillere for \u00e5 fortsette \u00e5 fremme det viktige arbeidet til ECDGA.\" \nFor mer informasjon om Erdheim-Chester Disease Global Alliance eller dens programmer, vennligst bes\u00f8k www.erdheim-chester.org<\/div><\/article><\/a><\/figure>Vi er s\u00e5 n\u00e6r – hjelp oss \u00e5 krysse m\u00e5lstreken<\/h2><\/div>
\u00c5 leve med Erdheim-Chester sykdom (ECD) kan v\u00e6re overveldende. ECD er en sjelden og kompleks tilstand, og pasienter og p\u00e5r\u00f8rende f\u00f8ler seg ofte isolerte, usikre og vet ikke hvor de skal henvende seg. St\u00f8ttenettverket ECDGA (ECD Global Alliance) er til for \u00e5 endre dette - ved \u00e5 tilby p\u00e5litelig informasjon, personlig veiledning og en sterk f\u00f8lelse av fellesskap. \n\nForbindelse som reduserer isolasjon\n\nECDGAs st\u00f8ttechatter og likemannsfellesskap knytter pasienter og p\u00e5r\u00f8rende fra hele verden sammen. Disse nettverkene tilbyr forst\u00e5else, felles erfaringer og trygghet fra mennesker som virkelig forst\u00e5r livet med ECD. \n\n\"Jeg er veldig takknemlig for \u00e5 v\u00e6re en del av dette fellesskapet. Det \u00e5 kunne stille sp\u00f8rsm\u00e5l, lese andres innlegg og snakke med andre pasienter i chatteforumet har gjort meg helt rolig. Jeg f\u00f8ler ikke den samme angsten som f\u00f8r - og det er en stor seier for meg.\"\n\nFor mange hjelper det \u00e5 vite at andre opplever lignende symptomer, noe som reduserer frykten og gir veiledning om hva som b\u00f8r gj\u00f8res videre.\n\n\"Legene mine vet kanskje ikke alltid om det jeg f\u00f8ler er \"normalt\" for ECD, men jeg vet at jeg kan komme hit og stille sp\u00f8rsm\u00e5l og l\u00e6re av andre. Dette er til uvurderlig hjelp n\u00e5r det gjelder hva jeg skal gj\u00f8re videre.\"\n\nUtdanning du kan stole p\u00e5\n\nGjennom ekspertledede webinarer, oppl\u00e6ringsbrosjyrer og et voksende bibliotek med YouTube-videoer gj\u00f8r ECDGA kompleks medisinsk informasjon lettere \u00e5 forst\u00e5 og tilgjengelig n\u00e5r som helst.\n\n\"Det gir styrke og h\u00e5p \u00e5 h\u00f8re at det finnes et informasjonssenter om sykdommen og behandlingen av den.\"\n\n\"\u00c5 delta p\u00e5 chatten hjalp meg \u00e5 l\u00e6re mestringsstrategier p\u00e5 en morsom og beroligende m\u00e5te.\"\n\nDisse ressursene gir pasienter og omsorgspersoner mulighet til \u00e5 f\u00f8le seg informert, trygge og forberedt i m\u00f8te med helsepersonellet.\n\nPersonlig st\u00f8tte gjennom pasientnavigatorprogrammet\n\nEn av de mest verdifulle ressursene ECDGA tilbyr, er pasientnavigatorprogrammet, som ledes av Belinda Cobb. Belinda gir individuell veiledning for \u00e5 hjelpe pasienter og p\u00e5r\u00f8rende med \u00e5 forst\u00e5 diagnosen, forberede seg til avtaler, komme i kontakt med leger med ECD-erfaring og utforske kliniske studier og st\u00f8ttetjenester. \n\nHennes personlige st\u00f8tte er spesielt viktig for dem som navigerer i ukjente eller komplekse helsesystemer.\n\n\"Ved \u00e5 dele v\u00e5re erfaringer inns\u00e5 vi at vi ikke var alene om \u00e5 navigere i komplekse helsesystemer. De gjennomtenkte ideene fra andre bidro til \u00e5 informere meg i de neste samtalene med onkologen min og hennes kolleger i helsevesenet.\"\n\nSt\u00f8tte for hele reisen\n\nECDGAs st\u00f8ttenettverk er utformet for \u00e5 st\u00f8tte hele mennesket, ikke bare sykdommen. Ved \u00e5 kombinere oppl\u00e6ring, kontakt med likesinnede og individuell veiledning, gir ECDGA pasienter og omsorgspersoner mulighet til \u00e5 tale sin egen sak og m\u00f8te ECD med st\u00f8rre selvtillit. \n\n\"Jeg er naturlig nok veldig privat og skeptisk til nettprat, men jeg er veldig glad for at jeg bestemte meg for \u00e5 bli med. Jeg l\u00e6rer alltid s\u00e5 mye av chattene som ECDGA arrangerer.\"\n\nSammen, gjennom kunnskap, medf\u00f8lelse og delte erfaringer, sikrer ECDGA at ingen m\u00f8ter Erdheim-Chester Disease alene, og at styrke, h\u00e5p og trygghet alltid er innen rekkevidde.<\/div><\/article><\/a><\/figure>2026 ECDGA Medical Symposium i Birmingham, AL, tidlig p\u00e5melding stenger 1. februar 2026<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>2026 ECDGA Medical Symposium i Birmingham, AL, tidlig p\u00e5melding stenger 1. februar 2026<\/h2><\/div><\/div>Vi er glade for \u00e5 kunngj\u00f8re at p\u00e5meldingen n\u00e5 er \u00e5pen for ECD Global Alliance Medical Symposium 2026 i Birmingham, Alabama. Dette viktige \u00e5rlige arrangementet samler klinikere, forskere og medisinsk fagpersonell som er dedikert til \u00e5 fremme forst\u00e5elsen og behandlingen av Erdheim-Chesters sykdom (ECD). \n\nTidsplan og sted for arrangementet\n\nM\u00f8tested: Marnix E. Heersink konferansesenter\nUniversitetet i Alabama i Birmingham (UAB)\nSted: Birmingham, AL\n\nPasient- og familiesamling: 30. april 2026\nMedisinsk symposium: 1. mai 2026\nCare Center-m\u00f8te: 2. mai 2026\n\nArrang\u00f8r:\n- The ECD Global Alliance\n- UAB School of Medicine\n\nOm det medisinske symposiet\n\nSymposiet 2026 vil inneholde ekspertledede presentasjoner, paneldiskusjoner og casegjennomganger som dekker den siste utviklingen innen behandling og forskning p\u00e5 ECD, inkludert\n\n \tFremskritt innen m\u00e5lrettede behandlingsformer\n \tOppdateringer innen bildediagnostikk og patologi\n \tInnsikt fra p\u00e5g\u00e5ende kliniske studier og forskningsinnsats\n \tTverrfaglige tiln\u00e6rminger og casebaserte diskusjoner\n \tMuligheter for samarbeid p\u00e5 tvers av institusjoner\n\nDette symposiet utgj\u00f8r en viktig plattform for \u00e5 utvide den kliniske ekspertisen og styrke det globale nettverket av fagpersoner som er opptatt av \u00e5 forbedre resultatene for pasienter med ECD.\n\nRegistreringen er n\u00e5 \u00e5pen\n\nREGISTRER DEG HER\n\nVi inviterer deg til \u00e5 melde deg p\u00e5 og delta p\u00e5 \u00e5rets viktige og l\u00e6rerike samling.\n\nTidlig p\u00e5melding er tilgjengelig frem til 1. februar 2026.\n\nMer informasjon\n\nYtterligere informasjon er tilgjengelig her.\nFor sp\u00f8rsm\u00e5l, vennligst kontakt support@erdheim-chester.org.\n\nVi ser frem til \u00e5 \u00f8nske deg velkommen til Birmingham og til nok et \u00e5r med meningsfylt samarbeid for \u00e5 fremme behandling og forskning innen ECD.\n\nMed vennlig hilsen,\nDen globale ECD-alliansen<\/div><\/article><\/a><\/figure>Erdheim-Chester Disease Global Alliance utnevner Jerome Henson som administrerende direkt\u00f8r<\/h2><\/div><\/div>The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) har gleden av \u00e5 kunngj\u00f8re utnevnelsen av Jerome Henson som ny administrerende direkt\u00f8r. Jerome Henson har mer enn 30 \u00e5rs ledererfaring fra utdanningssektoren, og han har jobbet som l\u00e6rer, rektor og l\u00e6replanveileder gjennom hele sin karriere. \nEtter at han gikk av med pensjon, bruker Jerome n\u00e5 sin lidenskap for service og lederskap til \u00e5 fremme ECDGAs form\u00e5l: \u00e5 st\u00f8tte pasienter og familier som er rammet av Erdheim-Chesters sykdom, og \u00e5 fremskynde fremskritt gjennom p\u00e5virkningsarbeid, utdanning og forskningsst\u00f8tte.\n\"Jeromes omfattende bakgrunn innen ledelse, kommunikasjon og organisasjonsutvikling gj\u00f8r ham til en eksepsjonelt god kandidat til stillingen som administrerende direkt\u00f8r\", sier Diane Schriner, styreleder i ECDGA. \"Hans engasjement for mennesker, kombinert med hans strategiske erfaring, vil bidra til \u00e5 styrke organisasjonen v\u00e5r og utvide v\u00e5r innflytelse i samfunnet for sjeldne sykdommer.\" \nGjennom hele sin karriere innen utdanning var Jerome kjent for \u00e5 bygge sterke team, veilede fagpersoner og forbedre resultatene gjennom gjennomtenkt utvikling av l\u00e6replaner og samarbeidsorientert lederskap. Disse ferdighetene vil st\u00f8tte ECDGAs p\u00e5g\u00e5ende innsats for \u00e5 knytte pasienter over hele verden sammen, \u00f8ke bevisstheten i det medisinske milj\u00f8et og forbedre livskvaliteten for dem som lever med Erdheim-Chesters sykdom. \nUtenom jobben liker Jerome \u00e5 tilbringe tid utend\u00f8rs med jakt, trearbeidsprosjekter og, viktigst av alt, \u00e5 tilbringe tid med familien. Sammen med kona har han to d\u00f8tre, en svigers\u00f8nn og et barnebarn, som st\u00e5r sentralt i hans liv og verdier. \n\"Jeg er be\u00e6ret over \u00e5 bli en del av Erdheim-Chester Disease Global Alliance og \u00e5 tjene et samfunn som viser slik styrke, motstandskraft og medf\u00f8lelse\", sier Jerome Henson. \"Jeg ser frem til \u00e5 jobbe sammen med pasienter, familier, frivillige og st\u00f8ttespillere for \u00e5 fortsette \u00e5 fremme det viktige arbeidet til ECDGA.\" \nFor mer informasjon om Erdheim-Chester Disease Global Alliance eller dens programmer, vennligst bes\u00f8k www.erdheim-chester.org<\/div><\/article><\/a><\/figure>Vi er s\u00e5 n\u00e6r – hjelp oss \u00e5 krysse m\u00e5lstreken<\/h2><\/div>
Vi er glade for \u00e5 kunngj\u00f8re at p\u00e5meldingen n\u00e5 er \u00e5pen for ECD Global Alliance Medical Symposium 2026 i Birmingham, Alabama. Dette viktige \u00e5rlige arrangementet samler klinikere, forskere og medisinsk fagpersonell som er dedikert til \u00e5 fremme forst\u00e5elsen og behandlingen av Erdheim-Chesters sykdom (ECD). \n\nTidsplan og sted for arrangementet\n\nM\u00f8tested: Marnix E. Heersink konferansesenter\nUniversitetet i Alabama i Birmingham (UAB)\nSted: Birmingham, AL\n\nPasient- og familiesamling: 30. april 2026\nMedisinsk symposium: 1. mai 2026\nCare Center-m\u00f8te: 2. mai 2026\n\nArrang\u00f8r:\n- The ECD Global Alliance\n- UAB School of Medicine\n\nOm det medisinske symposiet\n\nSymposiet 2026 vil inneholde ekspertledede presentasjoner, paneldiskusjoner og casegjennomganger som dekker den siste utviklingen innen behandling og forskning p\u00e5 ECD, inkludert\n\n \tFremskritt innen m\u00e5lrettede behandlingsformer\n \tOppdateringer innen bildediagnostikk og patologi\n \tInnsikt fra p\u00e5g\u00e5ende kliniske studier og forskningsinnsats\n \tTverrfaglige tiln\u00e6rminger og casebaserte diskusjoner\n \tMuligheter for samarbeid p\u00e5 tvers av institusjoner\n\nDette symposiet utgj\u00f8r en viktig plattform for \u00e5 utvide den kliniske ekspertisen og styrke det globale nettverket av fagpersoner som er opptatt av \u00e5 forbedre resultatene for pasienter med ECD.\n\nRegistreringen er n\u00e5 \u00e5pen\n\nREGISTRER DEG HER\n\nVi inviterer deg til \u00e5 melde deg p\u00e5 og delta p\u00e5 \u00e5rets viktige og l\u00e6rerike samling.\n\nTidlig p\u00e5melding er tilgjengelig frem til 1. februar 2026.\n\nMer informasjon\n\nYtterligere informasjon er tilgjengelig her.\nFor sp\u00f8rsm\u00e5l, vennligst kontakt support@erdheim-chester.org.\n\nVi ser frem til \u00e5 \u00f8nske deg velkommen til Birmingham og til nok et \u00e5r med meningsfylt samarbeid for \u00e5 fremme behandling og forskning innen ECD.\n\nMed vennlig hilsen,\nDen globale ECD-alliansen<\/div><\/article><\/a><\/figure>Erdheim-Chester Disease Global Alliance utnevner Jerome Henson som administrerende direkt\u00f8r<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>Erdheim-Chester Disease Global Alliance utnevner Jerome Henson som administrerende direkt\u00f8r<\/h2><\/div><\/div>The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) har gleden av \u00e5 kunngj\u00f8re utnevnelsen av Jerome Henson som ny administrerende direkt\u00f8r. Jerome Henson har mer enn 30 \u00e5rs ledererfaring fra utdanningssektoren, og han har jobbet som l\u00e6rer, rektor og l\u00e6replanveileder gjennom hele sin karriere. \nEtter at han gikk av med pensjon, bruker Jerome n\u00e5 sin lidenskap for service og lederskap til \u00e5 fremme ECDGAs form\u00e5l: \u00e5 st\u00f8tte pasienter og familier som er rammet av Erdheim-Chesters sykdom, og \u00e5 fremskynde fremskritt gjennom p\u00e5virkningsarbeid, utdanning og forskningsst\u00f8tte.\n\"Jeromes omfattende bakgrunn innen ledelse, kommunikasjon og organisasjonsutvikling gj\u00f8r ham til en eksepsjonelt god kandidat til stillingen som administrerende direkt\u00f8r\", sier Diane Schriner, styreleder i ECDGA. \"Hans engasjement for mennesker, kombinert med hans strategiske erfaring, vil bidra til \u00e5 styrke organisasjonen v\u00e5r og utvide v\u00e5r innflytelse i samfunnet for sjeldne sykdommer.\" \nGjennom hele sin karriere innen utdanning var Jerome kjent for \u00e5 bygge sterke team, veilede fagpersoner og forbedre resultatene gjennom gjennomtenkt utvikling av l\u00e6replaner og samarbeidsorientert lederskap. Disse ferdighetene vil st\u00f8tte ECDGAs p\u00e5g\u00e5ende innsats for \u00e5 knytte pasienter over hele verden sammen, \u00f8ke bevisstheten i det medisinske milj\u00f8et og forbedre livskvaliteten for dem som lever med Erdheim-Chesters sykdom. \nUtenom jobben liker Jerome \u00e5 tilbringe tid utend\u00f8rs med jakt, trearbeidsprosjekter og, viktigst av alt, \u00e5 tilbringe tid med familien. Sammen med kona har han to d\u00f8tre, en svigers\u00f8nn og et barnebarn, som st\u00e5r sentralt i hans liv og verdier. \n\"Jeg er be\u00e6ret over \u00e5 bli en del av Erdheim-Chester Disease Global Alliance og \u00e5 tjene et samfunn som viser slik styrke, motstandskraft og medf\u00f8lelse\", sier Jerome Henson. \"Jeg ser frem til \u00e5 jobbe sammen med pasienter, familier, frivillige og st\u00f8ttespillere for \u00e5 fortsette \u00e5 fremme det viktige arbeidet til ECDGA.\" \nFor mer informasjon om Erdheim-Chester Disease Global Alliance eller dens programmer, vennligst bes\u00f8k www.erdheim-chester.org<\/div><\/article><\/a><\/figure>Vi er s\u00e5 n\u00e6r – hjelp oss \u00e5 krysse m\u00e5lstreken<\/h2><\/div>
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) har gleden av \u00e5 kunngj\u00f8re utnevnelsen av Jerome Henson som ny administrerende direkt\u00f8r. Jerome Henson har mer enn 30 \u00e5rs ledererfaring fra utdanningssektoren, og han har jobbet som l\u00e6rer, rektor og l\u00e6replanveileder gjennom hele sin karriere. \nEtter at han gikk av med pensjon, bruker Jerome n\u00e5 sin lidenskap for service og lederskap til \u00e5 fremme ECDGAs form\u00e5l: \u00e5 st\u00f8tte pasienter og familier som er rammet av Erdheim-Chesters sykdom, og \u00e5 fremskynde fremskritt gjennom p\u00e5virkningsarbeid, utdanning og forskningsst\u00f8tte.\n\"Jeromes omfattende bakgrunn innen ledelse, kommunikasjon og organisasjonsutvikling gj\u00f8r ham til en eksepsjonelt god kandidat til stillingen som administrerende direkt\u00f8r\", sier Diane Schriner, styreleder i ECDGA. \"Hans engasjement for mennesker, kombinert med hans strategiske erfaring, vil bidra til \u00e5 styrke organisasjonen v\u00e5r og utvide v\u00e5r innflytelse i samfunnet for sjeldne sykdommer.\" \nGjennom hele sin karriere innen utdanning var Jerome kjent for \u00e5 bygge sterke team, veilede fagpersoner og forbedre resultatene gjennom gjennomtenkt utvikling av l\u00e6replaner og samarbeidsorientert lederskap. Disse ferdighetene vil st\u00f8tte ECDGAs p\u00e5g\u00e5ende innsats for \u00e5 knytte pasienter over hele verden sammen, \u00f8ke bevisstheten i det medisinske milj\u00f8et og forbedre livskvaliteten for dem som lever med Erdheim-Chesters sykdom. \nUtenom jobben liker Jerome \u00e5 tilbringe tid utend\u00f8rs med jakt, trearbeidsprosjekter og, viktigst av alt, \u00e5 tilbringe tid med familien. Sammen med kona har han to d\u00f8tre, en svigers\u00f8nn og et barnebarn, som st\u00e5r sentralt i hans liv og verdier. \n\"Jeg er be\u00e6ret over \u00e5 bli en del av Erdheim-Chester Disease Global Alliance og \u00e5 tjene et samfunn som viser slik styrke, motstandskraft og medf\u00f8lelse\", sier Jerome Henson. \"Jeg ser frem til \u00e5 jobbe sammen med pasienter, familier, frivillige og st\u00f8ttespillere for \u00e5 fortsette \u00e5 fremme det viktige arbeidet til ECDGA.\" \nFor mer informasjon om Erdheim-Chester Disease Global Alliance eller dens programmer, vennligst bes\u00f8k www.erdheim-chester.org<\/div><\/article><\/a><\/figure>
<\/a><\/figure>