{"id":54699,"date":"2014-11-25T11:20:04","date_gmt":"2014-11-25T16:20:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pasient-familiemedlem\/"},"modified":"2025-05-21T14:29:01","modified_gmt":"2025-05-21T18:29:01","slug":"pasient-familiemedlem","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/pasient-familiemedlem\/","title":{"rendered":"Pasient\/familiemedlem"},"content":{"rendered":"

[et_pb_section fb_built=»1″ _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_image=»https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png» background_position=»bottom_center» background_vertical_offset=»20%» custom_padding=»20px||20px||true|false» background_last_edited=»on|desktop» background_position_tablet=»bottom_right» background_position_phone=»center_right» global_module=»28071″ global_colors_info=»{}»][et_pb_row _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_column type=»4_4″ _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» body_text_color=»#FFFFFF» body_font_size=»12px» link_text_color=»#35A4BB» custom_margin=»||5px||false|false» custom_padding=»||0px||false|false» body_font_size_tablet=»12px» body_font_size_phone=»10px» body_font_size_last_edited=»on|desktop» global_colors_info=»{}»][\/et_pb_dmb_breadcrumbs][et_pb_heading title=»@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@» _builder_version=»4.27.4″ _dynamic_attributes=»title» _module_preset=»default» title_font=»–et_global_heading_font|300|||||||» title_text_color=»#FFFFFF» title_font_size=»40px» custom_margin=»||3px|||» title_font_size_tablet=»» title_font_size_phone=»25px» title_font_size_last_edited=»on|phone» global_colors_info=»{}»][\/et_pb_heading][et_pb_button button_url=»https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/kontakt-oss\/» button_text=»Kontakt oss» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» custom_button=»on» button_text_size=»15px» button_text_color=»#C02E43″ button_bg_color=»rgba(10,22,64,0.53)» button_border_width=»0px» button_icon=»||divi||400″ button_icon_color=»#C02E43″ button_icon_placement=»left» button_on_hover=»off» global_colors_info=»{}» filter_opacity__hover_enabled=»on|hover» filter_opacity__hover=»70%»][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=»1″ admin_label=»section» _builder_version=»4.16″ global_colors_info=»{}»][et_pb_row admin_label=»rad» _builder_version=»4.16″ background_size=»initial» background_position=»top_left» background_repeat=»repeat» global_colors_info=»{}»][et_pb_column type=»4_4″ _builder_version=»4.16″ custom_padding=»|||» global_colors_info=»{}» custom_padding__hover=»|||»][et_pb_text admin_label=»Text» _builder_version=»4.27.4″ background_size=»initial» background_position=»top_left» background_repeat=»repeat» hover_enabled=»0″ global_colors_info=»{}» sticky_enabled=»0″]<\/p>\n

Pasient\/familiemedlem<\/h2>\n

\u00c5 leve med ECD kan v\u00e6re utfordrende. Dette er en komplisert sykdom som p\u00e5virker pasienter og familier p\u00e5 mange forskjellige m\u00e5ter. Vi tror at en av de beste m\u00e5tene \u00e5 takle ECD p\u00e5, er \u00e5 l\u00e6re alt du kan og \u00e5 engasjere<\/a> deg i behandlingen av pasienten. En del av informasjonen som finnes p\u00e5 internett om ECD er utdatert. Kunnskapen om ECD og behandlingsalternativene som er tilgjengelige for ECD -pasienter, \u00f8ker raskt. Resultatet er at pasientene har det mye bedre n\u00e5 enn for bare noen f\u00e5 \u00e5r siden. <\/p>\n

Det er sv\u00e6rt viktig \u00e5 finne et behandlingssenter<\/a> som kan administrere ECD behandlinger. Mange pasienter blir behandlet ved et ECD Referral Center, der personalet er interessert i ECD forskning, og der flere pasienter behandles av et team av leger. De fleste pasienter har ogs\u00e5 kontakt med en lokal lege for \u00e5 f\u00f8lge med p\u00e5 den daglige helsetilstanden. Dette fungerer best n\u00e5r henvisningssenteret og de lokale legene kommuniserer og samarbeider for \u00e5 sikre best mulig behandling av pasienten. <\/p>\n

Noen pasienter opplever at de ikke er i stand til \u00e5 jobbe. I slike tilfeller er det ofte n\u00f8dvendig for pasienten \u00e5 s\u00f8ke om uf\u00f8retrygd<\/a>. Ulike pasienter er kvalifisert for ulike programmer. Det finnes f\u00f8derale programmer og noen ganger statlige programmer som en ECD pasient kan v\u00e6re kvalifisert for. Det er nyttig \u00e5 f\u00e5 pasientens lege til \u00e5 fylle ut en detaljert erkl\u00e6ring om hvordan ECD har p\u00e5virket pasienten, og hvorfor det hindrer vedkommende i \u00e5 arbeide, n\u00e5r man s\u00f8ker om uf\u00f8retrygd. Det er ogs\u00e5 viktig at pasientens viktige medisinske journaler sendes inn n\u00e5r man s\u00f8ker om uf\u00f8retrygd. Det er disse journalene som viser at ECD er involvert, og hvordan det p\u00e5virker pasienten. <\/p>\n

Pasienter og p\u00e5r\u00f8rende oppfordres til \u00e5 engasjere seg i arbeidet til ECD Global Alliance (ECDGA). Dette er en fin m\u00e5te \u00e5 l\u00e6re og knytte kontakter med andre ECD pasienter og deres familiemedlemmer. <\/p>\n

 <\/p>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» body_text_color=»#FFFFFF» body_font_size=»12px» link_text_color=»#35A4BB» custom_margin=»||5px||false|false» custom_padding=»||0px||false|false» body_font_size_tablet=»12px» body_font_size_phone=»10px» body_font_size_last_edited=»on|desktop» global_colors_info=»{}»][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Pasient\/familiemedlem \u00c5 leve med ECD kan v\u00e6re utfordrende. Dette er en komplisert sykdom som p\u00e5virker pasienter og familier p\u00e5 […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-54699","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/54699","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=54699"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/54699\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=54699"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}