{"id":54248,"date":"2014-11-25T11:19:32","date_gmt":"2014-11-25T16:19:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nylig-diagnostisert-med-ecd\/"},"modified":"2025-05-07T15:52:14","modified_gmt":"2025-05-07T19:52:14","slug":"nylig-diagnostisert-med-ecd","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/nylig-diagnostisert-med-ecd\/","title":{"rendered":"Nylig diagnostisert med ECD"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&raquo;1&#8243; _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; background_image=&raquo;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png&raquo; background_position=&raquo;bottom_center&raquo; background_vertical_offset=&raquo;20%&raquo; custom_padding=&raquo;20px||20px||true|false&raquo; background_last_edited=&raquo;on|desktop&raquo; background_position_tablet=&raquo;bottom_right&raquo; background_position_phone=&raquo;center_right&raquo; global_module=&raquo;28071&#8243; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_row _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_column type=&raquo;4_4&#8243; _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; body_text_color=&raquo;#FFFFFF&raquo; body_font_size=&raquo;12px&raquo; link_text_color=&raquo;#35A4BB&raquo; custom_margin=&raquo;||5px||false|false&raquo; custom_padding=&raquo;||0px||false|false&raquo; body_font_size_tablet=&raquo;12px&raquo; body_font_size_phone=&raquo;10px&raquo; body_font_size_last_edited=&raquo;on|desktop&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][\/et_pb_dmb_breadcrumbs][et_pb_heading title=&raquo;@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@&raquo; _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _dynamic_attributes=&raquo;title&raquo; _module_preset=&raquo;default&raquo; title_font=&raquo;&#8211;et_global_heading_font|300|||||||&raquo; title_text_color=&raquo;#FFFFFF&raquo; title_font_size=&raquo;40px&raquo; custom_margin=&raquo;||3px|||&raquo; title_font_size_tablet=&raquo;&raquo; title_font_size_phone=&raquo;25px&raquo; title_font_size_last_edited=&raquo;on|phone&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][\/et_pb_heading][et_pb_button button_text=&raquo;Kontakt oss&raquo; _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; custom_button=&raquo;on&raquo; button_text_size=&raquo;15px&raquo; button_text_color=&raquo;#C02E43&#8243; button_bg_color=&raquo;rgba(10,22,64,0.53)&raquo; button_border_width=&raquo;0px&raquo; button_icon=&raquo;&#xe60f;||divi||400&#8243; button_icon_color=&raquo;#C02E43&#8243; button_icon_placement=&raquo;left&raquo; button_on_hover=&raquo;off&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo; filter_opacity__hover_enabled=&raquo;on|hover&raquo; filter_opacity__hover=&raquo;70%&raquo;][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=&raquo;1&#8243; admin_label=&raquo;section&raquo; _builder_version=&raquo;4.16&#8243; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_row admin_label=&raquo;rad&raquo; _builder_version=&raquo;4.16&#8243; background_size=&raquo;initial&raquo; background_position=&raquo;top_left&raquo; background_repeat=&raquo;repeat&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_column type=&raquo;4_4&#8243; _builder_version=&raquo;4.16&#8243; custom_padding=&raquo;|||&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo; custom_padding__hover=&raquo;|||&raquo;][et_pb_text admin_label=&raquo;Text&raquo; _builder_version=&raquo;4.16&#8243; background_size=&raquo;initial&raquo; background_position=&raquo;top_left&raquo; background_repeat=&raquo;repeat&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;]<\/p>\n<h2>De f\u00f8rste skrittene<\/h2>\n<p>En diagnose av Erdheim-Chester sykdom kan v\u00e6re sv\u00e6rt skremmende. Du skal vite at du ikke er alene. ECD Global Alliance er her for \u00e5 hjelpe deg med \u00e5 f\u00e5 den informasjonen du trenger. Vi har medlemmer som har levd med ECD i flere ti\u00e5r. Her f\u00f8lger noen forslag som kan hjelpe deg med \u00e5 forst\u00e5 sykdommen bedre og hvilke tiltak du kanskje b\u00f8r iverksette.    <\/p>\n<ul>\n<li><strong>L\u00e6r mer om ECD.<\/strong>  Jo mer du vet, desto bedre forberedt vil du v\u00e6re p\u00e5 \u00e5 kjempe mot ECD. Med kunnskap kan du bli involvert i beslutningene om behandlingen din. \u00c5 v\u00e6re en informert pasient er \u00e5 v\u00e6re en smart pasient.  <\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><strong>Bestem deg for et behandlingssted.<\/strong>  Diskuter med behandlende lege hvor det er best \u00e5 bli behandlet. Det er en fordel \u00e5 bli behandlet p\u00e5 et sentralt <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/omsorgssentre\/\">omsorgssenter<\/a> med leger som har god kunnskap om ECD og som behandler flere pasienter. Det er ogs\u00e5 fordeler med \u00e5 bli behandlet lokalt av leger i lokalsamfunnet. Noen pasienter opplever at det beste alternativet er \u00e5 bli utredet p\u00e5 et <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/omsorgssentre\/\">omsorgssenter<\/a>, og at det utarbeides en behandlingsplan der. Behandlingen kan noen ganger overf\u00f8res til en lokal lege, og det er bare n\u00f8dvendig med sporadisk oppf\u00f8lging ved et sentralt <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/omsorgssentre\/\">omsorgssenter<\/a>. Du kan velge den behandlingsmodellen som fungerer best for deg.     <\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><strong>Registrer deg hos ECD Global Alliance.<\/strong>  Ved \u00e5 registrere deg hos ECD Global Alliance blir du en del av et fellesskap som gir st\u00f8tte til pasienter, arbeider for \u00e5 sikre at klar og oppdatert informasjon p\u00e5 ECD er tilgjengelig for alle, og arbeider for \u00e5 finne bedre behandlingsalternativer og til slutt en kur. Alle som er ber\u00f8rt eller interessert i ECD oppfordres p\u00e5 det sterkeste til \u00e5 bli medlem av nettverket.   <\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=&raquo;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/bli-med-oss\/&raquo; button_text=&raquo;Bli med oss&raquo; _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;]<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Kom i kontakt med andre i ECD Community.<\/strong> ECD Global Alliance tilbyr pasienter og deres familier og venner ulike m\u00e5ter \u00e5 komme i kontakt med andre i samfunnet p\u00e5. Mange synes det er nyttig \u00e5 kommunisere med andre som er i samme situasjon som dem selv. <\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><strong>L\u00e6r mer om studier.<\/strong>  Det foreg\u00e5r forskning p\u00e5 ECD i USA, Europa og Israel. Noen forskningsstudier foreg\u00e5r i laboratorier. Andre overv\u00e5ker pasienter for \u00e5 l\u00e6re mer om hvordan sykdommen p\u00e5virker pasientene. Andre igjen fokuserer p\u00e5 \u00e5 teste ut nye og lovende behandlinger. Ved \u00e5 delta i studier vil du f\u00e5 tilgang til de nyeste behandlingene, og du vil hjelpe samfunnet med \u00e5 l\u00e6re mer om ECD.    <\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=&raquo;4.27.4&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; body_text_color=&raquo;#FFFFFF&raquo; body_font_size=&raquo;12px&raquo; link_text_color=&raquo;#35A4BB&raquo; custom_margin=&raquo;||5px||false|false&raquo; custom_padding=&raquo;||0px||false|false&raquo; body_font_size_tablet=&raquo;12px&raquo; body_font_size_phone=&raquo;10px&raquo; body_font_size_last_edited=&raquo;on|desktop&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]De f\u00f8rste skrittene En diagnose av Erdheim-Chester sykdom kan v\u00e6re sv\u00e6rt skremmende. Du skal vite at du ikke er [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-54248","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/54248","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=54248"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/54248\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=54248"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}