{"id":53026,"date":"2015-04-03T15:32:27","date_gmt":"2015-04-03T20:32:27","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ressurser-for-omsorgspersoner\/"},"modified":"2025-09-22T10:33:17","modified_gmt":"2025-09-22T15:33:17","slug":"ressurser-for-omsorgspersoner","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/ressurser-for-omsorgspersoner\/","title":{"rendered":"Ressurser for omsorgspersoner"},"content":{"rendered":"

[et_pb_section fb_built=»1″ _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_image=»https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png» background_position=»bottom_center» background_vertical_offset=»20%» custom_padding=»0px||0px||true|false» background_last_edited=»on|desktop» background_position_tablet=»bottom_right» background_position_phone=»center_right» global_module=»28071″ global_colors_info=»{}»][et_pb_row _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_column type=»4_4″ _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» body_text_color=»#FFFFFF» body_font_size=»12px» link_text_color=»#35A4BB» custom_margin=»||5px||false|false» custom_padding=»||0px||false|false» body_font_size_tablet=»12px» body_font_size_phone=»10px» body_font_size_last_edited=»on|desktop» global_colors_info=»{}»][\/et_pb_dmb_breadcrumbs][et_pb_heading title=»@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@» _builder_version=»4.27.4″ _dynamic_attributes=»title» _module_preset=»default» title_font=»–et_global_heading_font|300|||||||» title_text_color=»#FFFFFF» title_font_size=»40px» custom_margin=»||3px|||» title_font_size_tablet=»» title_font_size_phone=»25px» title_font_size_last_edited=»on|phone» global_colors_info=»{}»][\/et_pb_heading][et_pb_button button_url=»https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/kontakt-oss\/» button_text=»Kontakt oss» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» custom_button=»on» button_text_size=»15px» button_text_color=»#C02E43″ button_bg_color=»rgba(10,22,64,0.53)» button_border_width=»0px» button_icon=»||divi||400″ button_icon_color=»#C02E43″ button_icon_placement=»left» button_on_hover=»off» global_colors_info=»{}» filter_opacity__hover_enabled=»on|hover» filter_opacity__hover=»70%»][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=»1″ admin_label=»section» _builder_version=»4.16″ global_colors_info=»{}»][et_pb_row admin_label=»rad» _builder_version=»4.16″ background_size=»initial» background_position=»top_left» background_repeat=»repeat» global_colors_info=»{}»][et_pb_column type=»4_4″ _builder_version=»4.16″ custom_padding=»|||» global_colors_info=»{}» custom_padding__hover=»|||»][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n

P\u00e5r\u00f8rende til personer med sjeldne sykdommer st\u00e5r overfor noen helt spesielle utfordringer. Du har kanskje til og med st\u00e5tt overfor den spesielle utfordringen det er \u00e5 v\u00e6re den som m\u00e5 l\u00e6re opp helsepersonell og andre om Erdheim-Chester sykdommen. Derfor trenger du informasjon, oppl\u00e6ring og verkt\u00f8y som kan hjelpe deg med \u00e5 h\u00e5ndtere de mange krevende oppgavene du st\u00e5r overfor n\u00e5r du tar deg av den du er glad i. Kildene nedenfor viser deg til organisasjoner som tilbyr hjelp og\/eller informasjon som kan v\u00e6re til hjelp. <\/p>\n

For \u00e5 komme i kontakt med andre som tar seg av p\u00e5r\u00f8rende med ECD, kan du delta p\u00e5 v\u00e5re virtuelle chatter for p\u00e5r\u00f8rende. Registrer deg for neste m\u00f8te her.<\/a> <\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_toggle title=»Avlastningsprogrammer for omsorgspersoner» open_toggle_text_color=»#FFFFFF» open_toggle_background_color=»#f2f2f2″ closed_toggle_background_color=»#35A4BB» icon_color=»#FFFFFF» toggle_icon=»"||divi||400″ open_icon_color=»#C02E43″ open_toggle_icon=»!||divi||400″ module_class=»custom-toggle» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» title_text_color=»#FFFFFF» title_font=»|600|||||||» border_radii=»on|4px|4px|4px|4px» border_width_all=»0px» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n

NORD<\/strong><\/a> gir \u00f8konomisk st\u00f8tte for \u00e5 gi omsorgspersoner en pause for \u00e5 delta p\u00e5 en konferanse, et arrangement eller rett og slett ha en ettermiddag eller kveld borte fra omsorgsarbeidet. Tildelingene skjer etter f\u00f8rst-til-m\u00f8lla-prinsippet til kvalifiserte personer. <\/p>\n

L\u00e6r mer<\/a><\/p>\n

[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=»P\u00e5virkningsarbeid og st\u00f8tte» open_toggle_text_color=»#FFFFFF» open_toggle_background_color=»#f2f2f2″ closed_toggle_background_color=»#35A4BB» icon_color=»#FFFFFF» toggle_icon=»"||divi||400″ open_icon_color=»#C02E43″ open_toggle_icon=»!||divi||400″ module_class=»custom-toggle» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» title_text_color=»#FFFFFF» title_font=»|600|||||||» hover_enabled=»0″ border_radii=»on|4px|4px|4px|4px» border_width_all=»0px» global_colors_info=»{}» sticky_enabled=»0″]Caregiver Action Network (CAN)<\/a><\/strong> er en organisasjon for p\u00e5r\u00f8rende som arbeider for \u00e5 forbedre livskvaliteten for de mer enn 65 millioner amerikanerne som tar seg av sine n\u00e6rmeste med kroniske lidelser, funksjonshemninger, sykdom eller alderdomssvekkelse. CAN er en ideell organisasjon som tilbyr oppl\u00e6ring, likemannsst\u00f8tte og ressurser til p\u00e5r\u00f8rende, og henvender seg til et bredt spekter av p\u00e5r\u00f8rende og omsorgssituasjoner. <\/p>\n

Family Caregiver Alliance<\/a><\/strong> Denne organisasjonen er en offentlig stemme for p\u00e5r\u00f8rende, og tilbyr hjelp gjennom utdanning, tjenester, forskning og p\u00e5virkningsarbeid.<\/p>\n

Styrker omsorgspersoner<\/a><\/strong> Dette nettstedet er et trygt og omsorgsfullt sted for alle p\u00e5r\u00f8rende, med emosjonell og \u00e5ndelig st\u00f8tte og en stor mengde ressurser for p\u00e5r\u00f8rende, b\u00e5de p\u00e5 og utenfor nettet.<\/p>\n

Foreningen for usynlige funksjonshemninger (IDA)<\/a><\/strong> oppmuntrer, utdanner og knytter sammen mennesker og organisasjoner som er ber\u00f8rt av sykdom, smerte og funksjonshemming over hele verden. IDA tilbyr ogs\u00e5 ressurser for informasjon om ulike sykdommer, hjelp til \u00e5 dekke utgifter til medisiner, uf\u00f8retrygd og mer. <\/p>\n

HealingWell.com<\/a><\/strong> har et blomstrende st\u00f8ttefellesskap, en blogg, videoer, et nyhetsbrev, artikler og ressurser som hjelper pasienter med \u00e5 h\u00e5ndtere utfordringene ved \u00e5 leve med kronisk sykdom.<\/p>\n

The Akademiet for ern\u00e6ring og dietetikk<\/a><\/strong> (tidligere American Dietetic Association) tilbyr n\u00f8yaktig informasjon og ulike ressurser om ern\u00e6ring, velv\u00e6re og relaterte omr\u00e5der.<\/p>\n

Den amerikanske ern\u00e6ringsforeningen<\/a><\/strong> American Nutrition Association fremmer optimal helse gjennom utdanning i ern\u00e6ring og velv\u00e6re. Foreningen utdanner b\u00e5de lekfolk og fagfolk om de helsemessige fordelene ved ern\u00e6ring og velv\u00e6re, og fokuserer p\u00e5 vitenskapsbasert ern\u00e6ring. <\/p>\n

LLS en-til-en ern\u00e6ringskonsultasjoner Pasienter og deres omsorgspartnere kan f\u00e5 en gratis en-til-en telefonkonsultasjon <\/a>med en av LLS’ registrerte ern\u00e6ringsfysiologer som har ekspertise innen onkologisk ern\u00e6ring. \u00c5 spise godt hjelper kreftpasienter med \u00e5 f\u00f8le seg bedre, holde seg sterkere og t\u00e5le bivirkningene av behandlingen bedre. God ern\u00e6ring hjelper ogs\u00e5 kroppen med \u00e5 erstatte blodceller og friskt vev som er skadet som f\u00f8lge av kreftbehandling. Du kan bestille time p\u00e5 nettet eller ringe LLS’ senter for ern\u00e6ringsoppl\u00e6ring p\u00e5 877-467-1936<\/a>. Bestill time og finn ut mer her: www.LLSnutrition.org\/schedule.<\/a> <\/p>\n

US National Institutes of Health (NIH)<\/a> har en Caregiving Toolkit som inneholder informasjon og ressurser til st\u00f8tte for p\u00e5r\u00f8rende.<\/p>\n

Global Genes<\/a>, et globalt fellesskap av ideelle organisasjoner og st\u00f8ttegrupper som er opptatt av \u00e5 endre m\u00e5ten verden h\u00e5ndterer sjeldne sykdommer p\u00e5, tilbyr en verkt\u00f8ykasse for omsorgspersoner.<\/p>\n

En fagfellevurdert vitenskapelig studie av p\u00e5r\u00f8rende til pasienter med ECD er publisert og kan leses her.<\/a> Denne studien hadde som m\u00e5l \u00e5 karakterisere udekkede behov og erfaringer hos p\u00e5r\u00f8rende til pasienter med Erdheim-Chesters sykdom (ECD) og andre histiocyt\u00e6re svulster (HN), og \u00e5 identifisere faktorer som er forbundet med \u00e5 finne nytte og mening i \u00e5 gi omsorg til pasienter med sjeldne kreftformer.[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=»Artikler om omsorgspersoner» open_toggle_text_color=»#FFFFFF» open_toggle_background_color=»#f2f2f2″ closed_toggle_background_color=»#35A4BB» icon_color=»#FFFFFF» toggle_icon=»"||divi||400″ open_icon_color=»#C02E43″ open_toggle_icon=»!||divi||400″ module_class=»custom-toggle» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» title_text_color=»#FFFFFF» title_font=»|600|||||||» border_radii=»on|4px|4px|4px|4px» border_width_all=»0px» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n\n\n\n\n\t\n\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t
Information<\/th>Website<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n
Create a custom caregiver guide specific to your current needs as a caregiver.<\/td>https:\/\/www.helpforcancercaregivers.org\/<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Offers consulting services and educational content with a message to empower caregivers to prepare to care.<\/td>http:\/\/www.caregivingclub.com\/<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
A visual Education Center for Family Caregivers<\/td>http:\/\/www.videocaregiving.org\/caregiving.php<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Tool box of resources for caregivers<\/td>http:\/\/caregiveraction.org\/resources\/toolbox\/<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Caregiver\u2019s Guide to Understanding Dementia Behaviors<\/td>https:\/\/www.caregiver.org\/caregivers-guide-understanding-dementia-behaviors<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Checklists and information to help the caregiver<\/td>http:\/\/www.agis.com\/caregiverkit\/caregiverkit.pdf<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Six Things Seniors Can Do To Improve Memory<\/td>https:\/\/www.psychologytoday.com\/blog\/memory-medic\/201011\/six-things-seniors-can-do-improve-memory<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Preparing Your Home for a Loved One with Alzheimer\u2019s: A Caregiver\u2019s Guide<\/td>https:\/\/www.redfin.com\/blog\/2016\/09\/preparing-your-home-for-a-loved-one-with-alzheimers-a-caregivers-guide.html<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Caregivers Coping with Chronic Illness from the National Dysautonomia Research Foundation<\/td>http:\/\/www.ndrf.org\/Caregiving.htm<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Website that provides a tool for family, friends, neighbors, and colleagues to organize activities during times of need.<\/td>http:\/\/www.lotsahelpinghands.com\/<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
General information regarding caregivers or carers.<\/td>http:\/\/en.wikipedia.org\/wiki\/Caregiver<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Caregiving: A Universal Occupation - Caring for Adults with Cognitive and Memory Impairments<\/td>http:\/\/www.caregiver.org\/caregiver\/jsp\/content_node.jsp?nodeid=392<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Personal growth and self-help website<\/td>http:\/\/www.healyourlife.com\/wisdom<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
A national consumer and community engagement initiative to improve care at the end of life.<\/td>http:\/\/www.caringinfo.org<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
10 Easy Ways Seniors Can Boost Their Mental Health and Well-Being<\/td>http:\/\/www.everydayhealth.com\/news\/easy-ways-seniors-can-boost-mental-health-well-being\/<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Eating for Your Brain as a Senior<\/td>http:\/\/health.usnews.com\/health-news\/health-wellness\/articles\/2016-01-05\/eating-for-your-brain-as-a-senior<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Mourning A Parent or Spouse's Death<\/td>https:\/\/www.agingcare.com\/articles\/mourning-spouse-s-death-133316.htm<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Promoting Mental Health at Home: How to Design the Perfect Meditation Room<\/td>http:\/\/www.homeadvisor.com\/r\/meditation-room\/#.WXJN3ojyuM8<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
MedicAlert Caregiver Resources<\/td>https:\/\/www.medicalert.org\/caregiver-resources\/<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n

[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=»Fellesskapsressurser for omsorgspersoner» open_toggle_text_color=»#FFFFFF» open_toggle_background_color=»#f2f2f2″ closed_toggle_background_color=»#35A4BB» icon_color=»#FFFFFF» toggle_icon=»"||divi||400″ open_icon_color=»#C02E43″ open_toggle_icon=»!||divi||400″ module_class=»custom-toggle» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» title_text_color=»#FFFFFF» title_font=»|600|||||||» border_radii=»on|4px|4px|4px|4px» border_width_all=»0px» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n\n\n\n\n\t\n\n\t\n\t
Description of Blog\/Podcast<\/th>\tWebsite<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n
Caregiver to a chronically ill husband writes about her experiences<\/td>http:\/\/spousalcare.blogspot.com<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Podcast by previous caregiver of ECD\/LCH patient<\/td>https:\/\/www.forthosewhocare.org\/<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n

[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=»Omsorgsb\u00f8ker» open_toggle_text_color=»#FFFFFF» open_toggle_background_color=»#f2f2f2″ closed_toggle_background_color=»#35A4BB» icon_color=»#FFFFFF» toggle_icon=»"||divi||400″ open_icon_color=»#C02E43″ open_toggle_icon=»!||divi||400″ module_class=»custom-toggle» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» title_text_color=»#FFFFFF» title_font=»|600|||||||» border_radii=»on|4px|4px|4px|4px» border_width_all=»0px» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n\n\n\n\n\t\n\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t
Description of Blog<\/th>\tWebsite<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n
In Sickness and In Health<\/td>https:\/\/a.co\/d\/e2bQnHu<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
In Sickness as in Health: Helping Couples Cope with the Complexities of Illness<\/td>https:\/\/a.co\/d\/64d8iLl<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
The Caregiving Wife's Handbook: Caring for Your Seriously Ill Husband, Caring for Yourself<\/td>https:\/\/a.co\/d\/6Dy7z4n<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
When Your Spouse Has a Chronic Illness<\/td>https:\/\/a.co\/d\/6rN8EDR<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Finding a New Normal: Living Your Best Life with Chronic Illness<\/td>https:\/\/a.co\/d\/3GBo7hq<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Now What? Managing the Emotional Journey of Long Term Care<\/td>https:\/\/www.amazon.com\/Now-What-Managing-Emotional-Families\/<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n

[\/et_pb_toggle][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» custom_margin=»||5px|||» custom_padding=»||19px|||» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n

ECD medisinske eksperter i samfunnet v\u00e5rt har bidratt til \u00e5 utarbeide to typer brosjyrer for generell oppl\u00e6ring og bevisstgj\u00f8ring. Pasientbrosjyren er tilgjengelig for \u00e5 hjelpe nye medlemmer av samfunnet med \u00e5 forst\u00e5 det grunnleggende om ECD. Den medisinske brosjyren er tilgjengelig for \u00e5 dele med behandlingsteamet ditt eller annet medisinsk fagpersonell. Be om et gratis eksemplar ved \u00e5 fylle ut dette skjemaet. <\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=»https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/be-om-en-brosjyre\/» button_text=»Be om en brosjyre» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» custom_margin=»||10px|||» global_colors_info=»{}»][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» custom_margin=»||10px|||» custom_padding=»4px||4px||true|false» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n

Hvis du vet om andre ressurser som b\u00f8r listes opp, er du velkommen til \u00e5 kontakte oss.<\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=»https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/kontakt-oss\/» button_text=»Kontakt oss» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» body_text_color=»#FFFFFF» body_font_size=»12px» link_text_color=»#35A4BB» custom_margin=»||5px||false|false» custom_padding=»||0px||false|false» body_font_size_tablet=»12px» body_font_size_phone=»10px» body_font_size_last_edited=»on|desktop» global_colors_info=»{}»][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]P\u00e5r\u00f8rende til personer med sjeldne sykdommer st\u00e5r overfor noen helt spesielle utfordringer. Du har kanskje til og med st\u00e5tt […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-53026","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/53026","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=53026"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/53026\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=53026"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}