Vi mener at bevisstgj\u00f8ring av allmennheten, og spesielt helsepersonell, er avgj\u00f8rende for tidlig diagnostisering og eksepsjonell behandling.<\/p>\n
Takk for din innsats for \u00e5 rette oppmerksomheten mot Erdheim-Chester Sykdom for mer utdanning til leger, mer midler til forskning og mer h\u00e5p for familiene som kjemper! Vi takker deg for ditt engasjement for \u00e5 hjelpe disse pasientene og deres familier med \u00e5 finne h\u00e5p! <\/p>\n
<\/p>\n
SAMMEN KAN VI #ENDECD<\/span>!<\/h2>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=»3_4,1_4″ make_equal=»on» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_column type=»3_4″ module_class=»ds-vertical-align» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_text _builder_version=»4.27.5″ _module_preset=»default» hover_enabled=»0″ global_colors_info=»{}» sticky_enabled=»0″]Bli en ECD-forkjemper for samfunnsbevissthet<\/strong><\/em>
\nEn ECD-forkjemper for samfunnsbevissthet er en st\u00f8ttespiller som forplikter seg til \u00e5 \u00f8ke bevisstheten i sitt omr\u00e5de, det er alt! Dette kan omfatte alle aktiviteter som bringer informasjon om Erdheim-Chester sykdom til de som kanskje ikke er kjent med den. Dere kan dele ut ECD-brosjyrer til helsepersonell og andre som kan v\u00e6re interessert eller b\u00f8r vite om ECD.[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=»https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/be-om-en-brosjyre\/» button_text=»F\u00e5 brosjyrene deres her» _builder_version=»4.27.5″ _module_preset=»default» hover_enabled=»0″ global_colors_info=»{}» sticky_enabled=»0″][\/et_pb_button][\/et_pb_column][et_pb_column type=»1_4″ _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_image src=»https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/ECD-Champion-X-Background-300×300-1.png» title_text=»ECD-Champion-X-Background-300×300″ _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row admin_label=»rad» _builder_version=»4.16″ background_size=»initial» background_position=»top_left» background_repeat=»repeat» global_colors_info=»{}»][et_pb_column type=»4_4″ _builder_version=»4.16″ custom_padding=»|||» global_colors_info=»{}» custom_padding__hover=»|||»][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»]<\/p>\nEngasjer ogs\u00e5 lokalsamfunnet ditt!<\/em><\/h5>\n\n- Skilt i hagen <\/strong>– be om en grafisk tegning som du kan ta med til et lokalt trykkeri eller et nettbasert trykkeri, og f\u00e5 familie og venner til \u00e5 spre dem rundt i nabolaget!<\/li>\n
- B\u00e5nd<\/strong> – finn v\u00e5re b\u00e5nd med sebraprint p\u00e5 nettet eller i din lokale hobbybutikk. \u00c5 lage en n\u00e5l med et bevissthetsb\u00e5nd til omsorgsteamene dine, venner, naboer eller kolleger er en enkel m\u00e5te \u00e5 dele noe med andre p\u00e5 for \u00e5 spre budskapet om ECD. Hvis du finner store b\u00e5nd, kan du ogs\u00e5 bruke dem p\u00e5 hageskiltene dine! <\/li>\n
- Del din historie<\/strong> om livet med ECD med lokalnyhetene – din nyhetskanal vil v\u00e6re en god ressurs for \u00e5 gj\u00f8re ECD kjent for massene. En personlig samtale eller et snarlig bes\u00f8k i studio kan hjelpe deg med \u00e5 f\u00e5 et liveinnslag i september – slik at du har god tid til \u00e5 forberede deg! <\/li>\n<\/ul>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/07\/super-shirt-150x150.jpg\")
<\/strong><\/h3>\nUtstyr for bevisstgj\u00f8ring<\/em><\/h5>\nF\u00e5 tak i den nye ECD Super Support Squad-skjorten! <\/strong>
<\/a>Velg mellom flere stiler og farger. Overskuddet p\u00e5 skjortesalget g\u00e5r til ECDGA! Internasjonal frakt er tilgjengelig. Tips: Det er best \u00e5 kj\u00f8pe utstyret ditt under en \u00e5pen kampanje, ta kontakt med teamet v\u00e5rt for mer informasjon. <\/p>\nBes\u00f8k v\u00e5r T-skjortebutikk her: https:<\/a>\/\/www.bonfire.com\/store\/ecd-global-alliance\/.<\/a><\/p>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n
Dagen for sjeldne sykdommer <\/strong><\/h3>\nSamfunnet deltar ogs\u00e5 i den \u00e5rlige Rare Disease Day den siste dagen i februar. Du kan gj\u00f8re en global innsats i disse periodene, eller n\u00e5r som helst i l\u00f8pet av \u00e5ret, ved \u00e5 spre bevissthet og samle st\u00f8tte til familier med sjeldne Erdheim-Chester familier med sjeldne sykdommer over hele verden. Rare Disease Day finner sted den siste dagen i februar hvert \u00e5r. Hovedform\u00e5let med Rare Disease Day er \u00e5 \u00f8ke bevisstheten blant allmennheten og beslutningstakere om sjeldne sykdommer og deres innvirkning p\u00e5 pasientenes liv. <\/p>\n
Kampanjen retter seg f\u00f8rst og fremst mot allmennheten, men har ogs\u00e5 som m\u00e5l \u00e5 \u00f8ke bevisstheten blant beslutningstakere, offentlige myndigheter, representanter for industrien, forskere, helsepersonell og alle som har en genuin interesse for sjeldne sykdommer.<\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n
Hvordan du kan engasjere deg<\/strong><\/h3>\nHva kan du gj\u00f8re for \u00e5 \u00f8ke bevisstheten? Enten du velger ett eller alle forslagene v\u00e5re, ikke vent p\u00e5 at noen andre skal \u00f8ke bevisstheten. Hvis du bryr deg om noen med Erdheim-Chester sykdom, er du den beste talsmannen for \u00e5 spre budskapet. Ved \u00e5 dele dine sterke erfaringer og forbindelser med ECD, bidrar du til \u00e5 gj\u00f8re fremtiden for pasienter og familier lysere. <\/p>\n
<\/p>\n
Del din historie<\/h4>\n\n- Skriv en artikkel for publikasjoner som fremmer sjeldne sykdommer, for eksempel RareDaily<\/a>.<\/li>\n
- Skriv til redakt\u00f8ren i din lokale avis, radio- eller TV-stasjon om hvordan ECD har p\u00e5virket deg og din familie.<\/li>\n
- Fortell om opplevelsen din til venner, familie og andre i lokalsamfunnet.<\/li>\n
- Lag en video til YouTube eller sosiale nettsteder der du forteller hvorfor ECD er viktig for deg.<\/li>\n
- Bruk e-postsignaturen din som en mulighet til \u00e5 lenke til en personlig blogg eller nettstedet ECDGA for \u00e5 \u00f8ke nettverkets kunnskap om ECD.<\/li>\n
- Finn andre pasienthistorier p\u00e5 ECD her.<\/a><\/li>\n<\/ul>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» custom_margin=»||6px|||» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n
Bli sosial<\/h4>\n
[\/et_pb_text][et_pb_social_media_follow _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» custom_margin=»||13px|||» global_colors_info=»{}»][et_pb_social_media_follow_network social_network=»facebook» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_color=»#3b5998″ global_colors_info=»{}» follow_button=»off» url_new_window=»on»]facebook[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=»twitter» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_color=»#000000″ global_colors_info=»{}» follow_button=»off» url_new_window=»on»]X[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=»instagram» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_color=»#ea2c59″ global_colors_info=»{}» follow_button=»off» url_new_window=»on»]instagram[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=»linkedin» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_color=»#007bb6″ global_colors_info=»{}» follow_button=»off» url_new_window=»on»]linkedin[\/et_pb_social_media_follow_network][\/et_pb_social_media_follow][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n
\n- F\u00f8lg oss p\u00e5 noen av mediesidene v\u00e5re og bli med i samtalen!<\/li>\n
- Del informasjon p\u00e5 sosiale medier ved \u00e5 bruke emneknaggene #endECD #ECDAwareness.<\/li>\n<\/ul>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=»4.27.5″ _module_preset=»default» custom_padding=»||3px|||» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n
V\u00e6r vertskap for et arrangement<\/h4>\n
ECD Awareness Week, Rare Disease Day<\/a> og World Cancer Day<\/a> er alle gode unnskyldninger for \u00e5 samle venner og familie for \u00e5 diskutere viktigheten av ECD. Det finnes flere m\u00e5ter og typer aktiviteter som kan organiseres for \u00e5 skape bevissthet og potensielt samle inn penger til forskning p\u00e5 ECD. Hvis du planlegger \u00e5 arrangere et arrangement, kan du kontakte oss for \u00e5 f\u00e5 hjelp eller f\u00e5 svar p\u00e5 sp\u00f8rsm\u00e5l. Send donasjoner til ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA eller g\u00e5 hit<\/a>. <\/p>\nFortell oss hva du har planlagt for ECD Awareness! Inviter andre til \u00e5 bidra til \u00e5 spre budskapet og inspirere andre til \u00e5 komme seg ut i lokalsamfunnet. Her er noen ideer til arrangementer og aktiviteter: <\/p>\n
\n- Organiser et informativt foredrag<\/li>\n
- M\u00f8te med lokale eller nasjonale myndigheter for \u00e5 diskutere utdanning for offentlig st\u00f8ttede medisinstudier<\/li>\n
- Organiser en bevisstgj\u00f8ringsutstilling p\u00e5 en lokal skole eller et sykehus<\/li>\n
- Bring ECD Awareness til en lokal skole<\/li>\n
- Arrangere en stille auksjon, kakesalg, spis-og-don\u00e9r-arrangement eller idrettsarrangement<\/li>\n
- Delta p\u00e5 et arrangement i n\u00e6rheten av deg<\/li>\n
- Andre ideer og ressurser til innsamlingsaksjoner<\/a> <\/li>\n<\/ul>\n
Utdanne<\/h4>\n
Deres behandlende lege kan vite om Erdheim-Chester sykdom, men hva med resten av sykehuspersonalet? Sp\u00f8r om dere kan legge igjen brosjyrer for leger i det profesjonelle kommunikasjonsomr\u00e5det. <\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=»https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/be-om-en-brosjyre\/» button_text=»Be om en brosjyre» _builder_version=»4.27.5″ _module_preset=»default» locked=»off» global_colors_info=»{}»][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=»4.27.5″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n
Frivillig<\/h4>\n
Hjelp ECDGA med \u00e5 \u00f8ke bevisstheten ved \u00e5 bruke frivillig tid p\u00e5 et av v\u00e5re p\u00e5g\u00e5ende bevisstgj\u00f8ringsprosjekter – som \u00e5 kontakte leger for \u00e5 koordinere medisinske presentasjoner p\u00e5 ECD, redigere undertekster til ECD -videoer eller oppdatere de globale ECD Facebook-sidene. Kontakt oss om mulighetene for frivillig arbeid<\/a>. <\/p>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=»1″ _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_color=»#F2F2F2″ global_colors_info=»{}»][et_pb_row _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_column type=»4_4″ _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n
Ressurser for bevisstgj\u00f8ring<\/h2>\nHer er noen gode ressurser du kan bruke for \u00e5 fremme bevissthet.<\/h4>\n
Her er noen gode ressurser for \u00e5 spre budskapet til lokalsamfunnet, venner, familie, lokale legekontorer og sykehus. Takk for hjelpen! <\/p>\n\n
\n\n\n\tResource<\/th> Purpose\/Uses<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n \n\n\tECD Fact Cards<\/a><\/td> These cards give a short description of the disease and also list the website address. These are formatted to print in business card format.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tGeneral Fact Flyer<\/a><\/td> This informational flyer is easy to print and can be used to educate any population about ECD year-round.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t2020 Awareness Week Flyer<\/a><\/td> Print this flyer to post on your community bulletin boards or email a copy to medical institutions, friends, and family.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tInformational Guide 4.5\u201dx 9.5\u201d<\/a><\/td> This double-sided document is a great fact list to add to your awareness campaign. This size document fits easily into a man\u2019s shirt pocket, making it easier to hold onto.
\n
\n(Fits in men\u2019s shirt pocket.)<\/td>\n<\/tr>\n \n\tProclamation Template<\/a>
\nCover Letter<\/a><\/td> Use these templates to submit a request to your local city or state legislator to request the proclamation of ECD Awareness Week.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tECD Medical Brochure<\/a><\/td> Raise physician awareness with this brochure. Bring this pamphlet with you to all medical appointments, ECD-related or otherwise.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tGeneral Brochure<\/a><\/td> Share information about this disease and the organization with your friends, family, and community.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tLetter to Your Doctor Template<\/a><\/td> Did your journey start out with a doctor that was unable to diagnose your ECD? Write them a letter to give an update and offer education about your disease.<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=»1″ _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_color=»#35A4BB» global_colors_info=»{}»][et_pb_row _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_column type=»4_4″ _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» text_text_color=»#FFFFFF» header_2_text_color=»#FFFFFF» text_orientation=»center» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n
«V\u00e6r den forandringen du \u00f8nsker \u00e5 se i verden …»<\/h2>\n
-Mahatma Gandhi<\/p>\n
[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» body_text_color=»#FFFFFF» body_font_size=»12px» link_text_color=»#35A4BB» custom_margin=»||5px||false|false» custom_padding=»||0px||false|false» body_font_size_tablet=»12px» body_font_size_phone=»10px» body_font_size_last_edited=»on|desktop» global_colors_info=»{}»][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Bli med ECD Global Alliance og tusenvis av v\u00e5re st\u00f8ttespillere i samfunnet for \u00e5 opplyse andre om Erdheim-Chester sykdom! […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-51022","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/51022","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=51022"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/51022\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":130407,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/51022\/revisions\/130407"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=51022"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nEn ECD-forkjemper for samfunnsbevissthet er en st\u00f8ttespiller som forplikter seg til \u00e5 \u00f8ke bevisstheten i sitt omr\u00e5de, det er alt! Dette kan omfatte alle aktiviteter som bringer informasjon om Erdheim-Chester sykdom til de som kanskje ikke er kjent med den. Dere kan dele ut ECD-brosjyrer til helsepersonell og andre som kan v\u00e6re interessert eller b\u00f8r vite om ECD.[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=»https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/be-om-en-brosjyre\/» button_text=»F\u00e5 brosjyrene deres her» _builder_version=»4.27.5″ _module_preset=»default» hover_enabled=»0″ global_colors_info=»{}» sticky_enabled=»0″][\/et_pb_button][\/et_pb_column][et_pb_column type=»1_4″ _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_image src=»https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/ECD-Champion-X-Background-300×300-1.png» title_text=»ECD-Champion-X-Background-300×300″ _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row admin_label=»rad» _builder_version=»4.16″ background_size=»initial» background_position=»top_left» background_repeat=»repeat» global_colors_info=»{}»][et_pb_column type=»4_4″ _builder_version=»4.16″ custom_padding=»|||» global_colors_info=»{}» custom_padding__hover=»|||»][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n
Engasjer ogs\u00e5 lokalsamfunnet ditt!<\/em><\/h5>\n\n- Skilt i hagen <\/strong>– be om en grafisk tegning som du kan ta med til et lokalt trykkeri eller et nettbasert trykkeri, og f\u00e5 familie og venner til \u00e5 spre dem rundt i nabolaget!<\/li>\n
- B\u00e5nd<\/strong> – finn v\u00e5re b\u00e5nd med sebraprint p\u00e5 nettet eller i din lokale hobbybutikk. \u00c5 lage en n\u00e5l med et bevissthetsb\u00e5nd til omsorgsteamene dine, venner, naboer eller kolleger er en enkel m\u00e5te \u00e5 dele noe med andre p\u00e5 for \u00e5 spre budskapet om ECD. Hvis du finner store b\u00e5nd, kan du ogs\u00e5 bruke dem p\u00e5 hageskiltene dine! <\/li>\n
- Del din historie<\/strong> om livet med ECD med lokalnyhetene – din nyhetskanal vil v\u00e6re en god ressurs for \u00e5 gj\u00f8re ECD kjent for massene. En personlig samtale eller et snarlig bes\u00f8k i studio kan hjelpe deg med \u00e5 f\u00e5 et liveinnslag i september – slik at du har god tid til \u00e5 forberede deg! <\/li>\n<\/ul>\n
<\/strong><\/h3>\nUtstyr for bevisstgj\u00f8ring<\/em><\/h5>\nF\u00e5 tak i den nye ECD Super Support Squad-skjorten! <\/strong>
<\/a>Velg mellom flere stiler og farger. Overskuddet p\u00e5 skjortesalget g\u00e5r til ECDGA! Internasjonal frakt er tilgjengelig. Tips: Det er best \u00e5 kj\u00f8pe utstyret ditt under en \u00e5pen kampanje, ta kontakt med teamet v\u00e5rt for mer informasjon. <\/p>\nBes\u00f8k v\u00e5r T-skjortebutikk her: https:<\/a>\/\/www.bonfire.com\/store\/ecd-global-alliance\/.<\/a><\/p>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n
Dagen for sjeldne sykdommer <\/strong><\/h3>\nSamfunnet deltar ogs\u00e5 i den \u00e5rlige Rare Disease Day den siste dagen i februar. Du kan gj\u00f8re en global innsats i disse periodene, eller n\u00e5r som helst i l\u00f8pet av \u00e5ret, ved \u00e5 spre bevissthet og samle st\u00f8tte til familier med sjeldne Erdheim-Chester familier med sjeldne sykdommer over hele verden. Rare Disease Day finner sted den siste dagen i februar hvert \u00e5r. Hovedform\u00e5let med Rare Disease Day er \u00e5 \u00f8ke bevisstheten blant allmennheten og beslutningstakere om sjeldne sykdommer og deres innvirkning p\u00e5 pasientenes liv. <\/p>\n
Kampanjen retter seg f\u00f8rst og fremst mot allmennheten, men har ogs\u00e5 som m\u00e5l \u00e5 \u00f8ke bevisstheten blant beslutningstakere, offentlige myndigheter, representanter for industrien, forskere, helsepersonell og alle som har en genuin interesse for sjeldne sykdommer.<\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n
Hvordan du kan engasjere deg<\/strong><\/h3>\nHva kan du gj\u00f8re for \u00e5 \u00f8ke bevisstheten? Enten du velger ett eller alle forslagene v\u00e5re, ikke vent p\u00e5 at noen andre skal \u00f8ke bevisstheten. Hvis du bryr deg om noen med Erdheim-Chester sykdom, er du den beste talsmannen for \u00e5 spre budskapet. Ved \u00e5 dele dine sterke erfaringer og forbindelser med ECD, bidrar du til \u00e5 gj\u00f8re fremtiden for pasienter og familier lysere. <\/p>\n
<\/p>\n
Del din historie<\/h4>\n\n- Skriv en artikkel for publikasjoner som fremmer sjeldne sykdommer, for eksempel RareDaily<\/a>.<\/li>\n
- Skriv til redakt\u00f8ren i din lokale avis, radio- eller TV-stasjon om hvordan ECD har p\u00e5virket deg og din familie.<\/li>\n
- Fortell om opplevelsen din til venner, familie og andre i lokalsamfunnet.<\/li>\n
- Lag en video til YouTube eller sosiale nettsteder der du forteller hvorfor ECD er viktig for deg.<\/li>\n
- Bruk e-postsignaturen din som en mulighet til \u00e5 lenke til en personlig blogg eller nettstedet ECDGA for \u00e5 \u00f8ke nettverkets kunnskap om ECD.<\/li>\n
- Finn andre pasienthistorier p\u00e5 ECD her.<\/a><\/li>\n<\/ul>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» custom_margin=»||6px|||» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n
Bli sosial<\/h4>\n
[\/et_pb_text][et_pb_social_media_follow _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» custom_margin=»||13px|||» global_colors_info=»{}»][et_pb_social_media_follow_network social_network=»facebook» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_color=»#3b5998″ global_colors_info=»{}» follow_button=»off» url_new_window=»on»]facebook[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=»twitter» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_color=»#000000″ global_colors_info=»{}» follow_button=»off» url_new_window=»on»]X[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=»instagram» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_color=»#ea2c59″ global_colors_info=»{}» follow_button=»off» url_new_window=»on»]instagram[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=»linkedin» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_color=»#007bb6″ global_colors_info=»{}» follow_button=»off» url_new_window=»on»]linkedin[\/et_pb_social_media_follow_network][\/et_pb_social_media_follow][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n
\n- F\u00f8lg oss p\u00e5 noen av mediesidene v\u00e5re og bli med i samtalen!<\/li>\n
- Del informasjon p\u00e5 sosiale medier ved \u00e5 bruke emneknaggene #endECD #ECDAwareness.<\/li>\n<\/ul>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=»4.27.5″ _module_preset=»default» custom_padding=»||3px|||» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n
V\u00e6r vertskap for et arrangement<\/h4>\n
ECD Awareness Week, Rare Disease Day<\/a> og World Cancer Day<\/a> er alle gode unnskyldninger for \u00e5 samle venner og familie for \u00e5 diskutere viktigheten av ECD. Det finnes flere m\u00e5ter og typer aktiviteter som kan organiseres for \u00e5 skape bevissthet og potensielt samle inn penger til forskning p\u00e5 ECD. Hvis du planlegger \u00e5 arrangere et arrangement, kan du kontakte oss for \u00e5 f\u00e5 hjelp eller f\u00e5 svar p\u00e5 sp\u00f8rsm\u00e5l. Send donasjoner til ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA eller g\u00e5 hit<\/a>. <\/p>\nFortell oss hva du har planlagt for ECD Awareness! Inviter andre til \u00e5 bidra til \u00e5 spre budskapet og inspirere andre til \u00e5 komme seg ut i lokalsamfunnet. Her er noen ideer til arrangementer og aktiviteter: <\/p>\n
\n- Organiser et informativt foredrag<\/li>\n
- M\u00f8te med lokale eller nasjonale myndigheter for \u00e5 diskutere utdanning for offentlig st\u00f8ttede medisinstudier<\/li>\n
- Organiser en bevisstgj\u00f8ringsutstilling p\u00e5 en lokal skole eller et sykehus<\/li>\n
- Bring ECD Awareness til en lokal skole<\/li>\n
- Arrangere en stille auksjon, kakesalg, spis-og-don\u00e9r-arrangement eller idrettsarrangement<\/li>\n
- Delta p\u00e5 et arrangement i n\u00e6rheten av deg<\/li>\n
- Andre ideer og ressurser til innsamlingsaksjoner<\/a> <\/li>\n<\/ul>\n
Utdanne<\/h4>\n
Deres behandlende lege kan vite om Erdheim-Chester sykdom, men hva med resten av sykehuspersonalet? Sp\u00f8r om dere kan legge igjen brosjyrer for leger i det profesjonelle kommunikasjonsomr\u00e5det. <\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=»https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/be-om-en-brosjyre\/» button_text=»Be om en brosjyre» _builder_version=»4.27.5″ _module_preset=»default» locked=»off» global_colors_info=»{}»][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=»4.27.5″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n
Frivillig<\/h4>\n
Hjelp ECDGA med \u00e5 \u00f8ke bevisstheten ved \u00e5 bruke frivillig tid p\u00e5 et av v\u00e5re p\u00e5g\u00e5ende bevisstgj\u00f8ringsprosjekter – som \u00e5 kontakte leger for \u00e5 koordinere medisinske presentasjoner p\u00e5 ECD, redigere undertekster til ECD -videoer eller oppdatere de globale ECD Facebook-sidene. Kontakt oss om mulighetene for frivillig arbeid<\/a>. <\/p>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=»1″ _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_color=»#F2F2F2″ global_colors_info=»{}»][et_pb_row _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_column type=»4_4″ _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n
Ressurser for bevisstgj\u00f8ring<\/h2>\nHer er noen gode ressurser du kan bruke for \u00e5 fremme bevissthet.<\/h4>\n
Her er noen gode ressurser for \u00e5 spre budskapet til lokalsamfunnet, venner, familie, lokale legekontorer og sykehus. Takk for hjelpen! <\/p>\n\n
\n\n\n\tResource<\/th> Purpose\/Uses<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n \n\n\tECD Fact Cards<\/a><\/td> These cards give a short description of the disease and also list the website address. These are formatted to print in business card format.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tGeneral Fact Flyer<\/a><\/td> This informational flyer is easy to print and can be used to educate any population about ECD year-round.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t2020 Awareness Week Flyer<\/a><\/td> Print this flyer to post on your community bulletin boards or email a copy to medical institutions, friends, and family.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tInformational Guide 4.5\u201dx 9.5\u201d<\/a><\/td> This double-sided document is a great fact list to add to your awareness campaign. This size document fits easily into a man\u2019s shirt pocket, making it easier to hold onto.
\n
\n(Fits in men\u2019s shirt pocket.)<\/td>\n<\/tr>\n \n\tProclamation Template<\/a>
\nCover Letter<\/a><\/td> Use these templates to submit a request to your local city or state legislator to request the proclamation of ECD Awareness Week.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tECD Medical Brochure<\/a><\/td> Raise physician awareness with this brochure. Bring this pamphlet with you to all medical appointments, ECD-related or otherwise.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tGeneral Brochure<\/a><\/td> Share information about this disease and the organization with your friends, family, and community.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tLetter to Your Doctor Template<\/a><\/td> Did your journey start out with a doctor that was unable to diagnose your ECD? Write them a letter to give an update and offer education about your disease.<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=»1″ _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_color=»#35A4BB» global_colors_info=»{}»][et_pb_row _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_column type=»4_4″ _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» text_text_color=»#FFFFFF» header_2_text_color=»#FFFFFF» text_orientation=»center» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n
«V\u00e6r den forandringen du \u00f8nsker \u00e5 se i verden …»<\/h2>\n
-Mahatma Gandhi<\/p>\n
[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» body_text_color=»#FFFFFF» body_font_size=»12px» link_text_color=»#35A4BB» custom_margin=»||5px||false|false» custom_padding=»||0px||false|false» body_font_size_tablet=»12px» body_font_size_phone=»10px» body_font_size_last_edited=»on|desktop» global_colors_info=»{}»][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Bli med ECD Global Alliance og tusenvis av v\u00e5re st\u00f8ttespillere i samfunnet for \u00e5 opplyse andre om Erdheim-Chester sykdom! […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-51022","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/51022","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=51022"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/51022\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":130407,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/51022\/revisions\/130407"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=51022"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
<\/strong><\/h3>\nUtstyr for bevisstgj\u00f8ring<\/em><\/h5>\nF\u00e5 tak i den nye ECD Super Support Squad-skjorten! <\/strong>
<\/a>Velg mellom flere stiler og farger. Overskuddet p\u00e5 skjortesalget g\u00e5r til ECDGA! Internasjonal frakt er tilgjengelig. Tips: Det er best \u00e5 kj\u00f8pe utstyret ditt under en \u00e5pen kampanje, ta kontakt med teamet v\u00e5rt for mer informasjon. <\/p>\nBes\u00f8k v\u00e5r T-skjortebutikk her: https:<\/a>\/\/www.bonfire.com\/store\/ecd-global-alliance\/.<\/a><\/p>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n
Dagen for sjeldne sykdommer <\/strong><\/h3>\nSamfunnet deltar ogs\u00e5 i den \u00e5rlige Rare Disease Day den siste dagen i februar. Du kan gj\u00f8re en global innsats i disse periodene, eller n\u00e5r som helst i l\u00f8pet av \u00e5ret, ved \u00e5 spre bevissthet og samle st\u00f8tte til familier med sjeldne Erdheim-Chester familier med sjeldne sykdommer over hele verden. Rare Disease Day finner sted den siste dagen i februar hvert \u00e5r. Hovedform\u00e5let med Rare Disease Day er \u00e5 \u00f8ke bevisstheten blant allmennheten og beslutningstakere om sjeldne sykdommer og deres innvirkning p\u00e5 pasientenes liv. <\/p>\n
Kampanjen retter seg f\u00f8rst og fremst mot allmennheten, men har ogs\u00e5 som m\u00e5l \u00e5 \u00f8ke bevisstheten blant beslutningstakere, offentlige myndigheter, representanter for industrien, forskere, helsepersonell og alle som har en genuin interesse for sjeldne sykdommer.<\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n
Hvordan du kan engasjere deg<\/strong><\/h3>\nHva kan du gj\u00f8re for \u00e5 \u00f8ke bevisstheten? Enten du velger ett eller alle forslagene v\u00e5re, ikke vent p\u00e5 at noen andre skal \u00f8ke bevisstheten. Hvis du bryr deg om noen med Erdheim-Chester sykdom, er du den beste talsmannen for \u00e5 spre budskapet. Ved \u00e5 dele dine sterke erfaringer og forbindelser med ECD, bidrar du til \u00e5 gj\u00f8re fremtiden for pasienter og familier lysere. <\/p>\n
<\/p>\n
Del din historie<\/h4>\n\n- Skriv en artikkel for publikasjoner som fremmer sjeldne sykdommer, for eksempel RareDaily<\/a>.<\/li>\n
- Skriv til redakt\u00f8ren i din lokale avis, radio- eller TV-stasjon om hvordan ECD har p\u00e5virket deg og din familie.<\/li>\n
- Fortell om opplevelsen din til venner, familie og andre i lokalsamfunnet.<\/li>\n
- Lag en video til YouTube eller sosiale nettsteder der du forteller hvorfor ECD er viktig for deg.<\/li>\n
- Bruk e-postsignaturen din som en mulighet til \u00e5 lenke til en personlig blogg eller nettstedet ECDGA for \u00e5 \u00f8ke nettverkets kunnskap om ECD.<\/li>\n
- Finn andre pasienthistorier p\u00e5 ECD her.<\/a><\/li>\n<\/ul>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» custom_margin=»||6px|||» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n
Bli sosial<\/h4>\n
[\/et_pb_text][et_pb_social_media_follow _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» custom_margin=»||13px|||» global_colors_info=»{}»][et_pb_social_media_follow_network social_network=»facebook» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_color=»#3b5998″ global_colors_info=»{}» follow_button=»off» url_new_window=»on»]facebook[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=»twitter» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_color=»#000000″ global_colors_info=»{}» follow_button=»off» url_new_window=»on»]X[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=»instagram» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_color=»#ea2c59″ global_colors_info=»{}» follow_button=»off» url_new_window=»on»]instagram[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=»linkedin» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_color=»#007bb6″ global_colors_info=»{}» follow_button=»off» url_new_window=»on»]linkedin[\/et_pb_social_media_follow_network][\/et_pb_social_media_follow][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n
\n- F\u00f8lg oss p\u00e5 noen av mediesidene v\u00e5re og bli med i samtalen!<\/li>\n
- Del informasjon p\u00e5 sosiale medier ved \u00e5 bruke emneknaggene #endECD #ECDAwareness.<\/li>\n<\/ul>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=»4.27.5″ _module_preset=»default» custom_padding=»||3px|||» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n
V\u00e6r vertskap for et arrangement<\/h4>\n
ECD Awareness Week, Rare Disease Day<\/a> og World Cancer Day<\/a> er alle gode unnskyldninger for \u00e5 samle venner og familie for \u00e5 diskutere viktigheten av ECD. Det finnes flere m\u00e5ter og typer aktiviteter som kan organiseres for \u00e5 skape bevissthet og potensielt samle inn penger til forskning p\u00e5 ECD. Hvis du planlegger \u00e5 arrangere et arrangement, kan du kontakte oss for \u00e5 f\u00e5 hjelp eller f\u00e5 svar p\u00e5 sp\u00f8rsm\u00e5l. Send donasjoner til ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA eller g\u00e5 hit<\/a>. <\/p>\nFortell oss hva du har planlagt for ECD Awareness! Inviter andre til \u00e5 bidra til \u00e5 spre budskapet og inspirere andre til \u00e5 komme seg ut i lokalsamfunnet. Her er noen ideer til arrangementer og aktiviteter: <\/p>\n
\n- Organiser et informativt foredrag<\/li>\n
- M\u00f8te med lokale eller nasjonale myndigheter for \u00e5 diskutere utdanning for offentlig st\u00f8ttede medisinstudier<\/li>\n
- Organiser en bevisstgj\u00f8ringsutstilling p\u00e5 en lokal skole eller et sykehus<\/li>\n
- Bring ECD Awareness til en lokal skole<\/li>\n
- Arrangere en stille auksjon, kakesalg, spis-og-don\u00e9r-arrangement eller idrettsarrangement<\/li>\n
- Delta p\u00e5 et arrangement i n\u00e6rheten av deg<\/li>\n
- Andre ideer og ressurser til innsamlingsaksjoner<\/a> <\/li>\n<\/ul>\n
Utdanne<\/h4>\n
Deres behandlende lege kan vite om Erdheim-Chester sykdom, men hva med resten av sykehuspersonalet? Sp\u00f8r om dere kan legge igjen brosjyrer for leger i det profesjonelle kommunikasjonsomr\u00e5det. <\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=»https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/be-om-en-brosjyre\/» button_text=»Be om en brosjyre» _builder_version=»4.27.5″ _module_preset=»default» locked=»off» global_colors_info=»{}»][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=»4.27.5″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n
Frivillig<\/h4>\n
Hjelp ECDGA med \u00e5 \u00f8ke bevisstheten ved \u00e5 bruke frivillig tid p\u00e5 et av v\u00e5re p\u00e5g\u00e5ende bevisstgj\u00f8ringsprosjekter – som \u00e5 kontakte leger for \u00e5 koordinere medisinske presentasjoner p\u00e5 ECD, redigere undertekster til ECD -videoer eller oppdatere de globale ECD Facebook-sidene. Kontakt oss om mulighetene for frivillig arbeid<\/a>. <\/p>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=»1″ _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_color=»#F2F2F2″ global_colors_info=»{}»][et_pb_row _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_column type=»4_4″ _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n
Ressurser for bevisstgj\u00f8ring<\/h2>\nHer er noen gode ressurser du kan bruke for \u00e5 fremme bevissthet.<\/h4>\n
Her er noen gode ressurser for \u00e5 spre budskapet til lokalsamfunnet, venner, familie, lokale legekontorer og sykehus. Takk for hjelpen! <\/p>\n\n
\n\n\n\tResource<\/th> Purpose\/Uses<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n \n\n\tECD Fact Cards<\/a><\/td> These cards give a short description of the disease and also list the website address. These are formatted to print in business card format.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tGeneral Fact Flyer<\/a><\/td> This informational flyer is easy to print and can be used to educate any population about ECD year-round.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t2020 Awareness Week Flyer<\/a><\/td> Print this flyer to post on your community bulletin boards or email a copy to medical institutions, friends, and family.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tInformational Guide 4.5\u201dx 9.5\u201d<\/a><\/td> This double-sided document is a great fact list to add to your awareness campaign. This size document fits easily into a man\u2019s shirt pocket, making it easier to hold onto.
\n
\n(Fits in men\u2019s shirt pocket.)<\/td>\n<\/tr>\n \n\tProclamation Template<\/a>
\nCover Letter<\/a><\/td> Use these templates to submit a request to your local city or state legislator to request the proclamation of ECD Awareness Week.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tECD Medical Brochure<\/a><\/td> Raise physician awareness with this brochure. Bring this pamphlet with you to all medical appointments, ECD-related or otherwise.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tGeneral Brochure<\/a><\/td> Share information about this disease and the organization with your friends, family, and community.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tLetter to Your Doctor Template<\/a><\/td> Did your journey start out with a doctor that was unable to diagnose your ECD? Write them a letter to give an update and offer education about your disease.<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=»1″ _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_color=»#35A4BB» global_colors_info=»{}»][et_pb_row _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_column type=»4_4″ _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» text_text_color=»#FFFFFF» header_2_text_color=»#FFFFFF» text_orientation=»center» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n
«V\u00e6r den forandringen du \u00f8nsker \u00e5 se i verden …»<\/h2>\n
-Mahatma Gandhi<\/p>\n
[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» body_text_color=»#FFFFFF» body_font_size=»12px» link_text_color=»#35A4BB» custom_margin=»||5px||false|false» custom_padding=»||0px||false|false» body_font_size_tablet=»12px» body_font_size_phone=»10px» body_font_size_last_edited=»on|desktop» global_colors_info=»{}»][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Bli med ECD Global Alliance og tusenvis av v\u00e5re st\u00f8ttespillere i samfunnet for \u00e5 opplyse andre om Erdheim-Chester sykdom! […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-51022","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/51022","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=51022"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/51022\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":130407,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/51022\/revisions\/130407"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=51022"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
F\u00e5 tak i den nye ECD Super Support Squad-skjorten! <\/strong> Bes\u00f8k v\u00e5r T-skjortebutikk her: https:<\/a>\/\/www.bonfire.com\/store\/ecd-global-alliance\/.<\/a><\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n Samfunnet deltar ogs\u00e5 i den \u00e5rlige Rare Disease Day den siste dagen i februar. Du kan gj\u00f8re en global innsats i disse periodene, eller n\u00e5r som helst i l\u00f8pet av \u00e5ret, ved \u00e5 spre bevissthet og samle st\u00f8tte til familier med sjeldne Erdheim-Chester familier med sjeldne sykdommer over hele verden. Rare Disease Day finner sted den siste dagen i februar hvert \u00e5r. Hovedform\u00e5let med Rare Disease Day er \u00e5 \u00f8ke bevisstheten blant allmennheten og beslutningstakere om sjeldne sykdommer og deres innvirkning p\u00e5 pasientenes liv. <\/p>\n Kampanjen retter seg f\u00f8rst og fremst mot allmennheten, men har ogs\u00e5 som m\u00e5l \u00e5 \u00f8ke bevisstheten blant beslutningstakere, offentlige myndigheter, representanter for industrien, forskere, helsepersonell og alle som har en genuin interesse for sjeldne sykdommer.<\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n Hva kan du gj\u00f8re for \u00e5 \u00f8ke bevisstheten? Enten du velger ett eller alle forslagene v\u00e5re, ikke vent p\u00e5 at noen andre skal \u00f8ke bevisstheten. Hvis du bryr deg om noen med Erdheim-Chester sykdom, er du den beste talsmannen for \u00e5 spre budskapet. Ved \u00e5 dele dine sterke erfaringer og forbindelser med ECD, bidrar du til \u00e5 gj\u00f8re fremtiden for pasienter og familier lysere. <\/p>\n <\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» custom_margin=»||6px|||» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_social_media_follow _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» custom_margin=»||13px|||» global_colors_info=»{}»][et_pb_social_media_follow_network social_network=»facebook» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_color=»#3b5998″ global_colors_info=»{}» follow_button=»off» url_new_window=»on»]facebook[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=»twitter» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_color=»#000000″ global_colors_info=»{}» follow_button=»off» url_new_window=»on»]X[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=»instagram» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_color=»#ea2c59″ global_colors_info=»{}» follow_button=»off» url_new_window=»on»]instagram[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=»linkedin» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_color=»#007bb6″ global_colors_info=»{}» follow_button=»off» url_new_window=»on»]linkedin[\/et_pb_social_media_follow_network][\/et_pb_social_media_follow][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=»4.27.5″ _module_preset=»default» custom_padding=»||3px|||» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n ECD Awareness Week, Rare Disease Day<\/a> og World Cancer Day<\/a> er alle gode unnskyldninger for \u00e5 samle venner og familie for \u00e5 diskutere viktigheten av ECD. Det finnes flere m\u00e5ter og typer aktiviteter som kan organiseres for \u00e5 skape bevissthet og potensielt samle inn penger til forskning p\u00e5 ECD. Hvis du planlegger \u00e5 arrangere et arrangement, kan du kontakte oss for \u00e5 f\u00e5 hjelp eller f\u00e5 svar p\u00e5 sp\u00f8rsm\u00e5l. Send donasjoner til ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA eller g\u00e5 hit<\/a>. <\/p>\n Fortell oss hva du har planlagt for ECD Awareness! Inviter andre til \u00e5 bidra til \u00e5 spre budskapet og inspirere andre til \u00e5 komme seg ut i lokalsamfunnet. Her er noen ideer til arrangementer og aktiviteter: <\/p>\n Deres behandlende lege kan vite om Erdheim-Chester sykdom, men hva med resten av sykehuspersonalet? Sp\u00f8r om dere kan legge igjen brosjyrer for leger i det profesjonelle kommunikasjonsomr\u00e5det. <\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_button button_url=»https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/be-om-en-brosjyre\/» button_text=»Be om en brosjyre» _builder_version=»4.27.5″ _module_preset=»default» locked=»off» global_colors_info=»{}»][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=»4.27.5″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n Hjelp ECDGA med \u00e5 \u00f8ke bevisstheten ved \u00e5 bruke frivillig tid p\u00e5 et av v\u00e5re p\u00e5g\u00e5ende bevisstgj\u00f8ringsprosjekter – som \u00e5 kontakte leger for \u00e5 koordinere medisinske presentasjoner p\u00e5 ECD, redigere undertekster til ECD -videoer eller oppdatere de globale ECD Facebook-sidene. Kontakt oss om mulighetene for frivillig arbeid<\/a>. <\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=»1″ _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_color=»#F2F2F2″ global_colors_info=»{}»][et_pb_row _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_column type=»4_4″ _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n Her er noen gode ressurser for \u00e5 spre budskapet til lokalsamfunnet, venner, familie, lokale legekontorer og sykehus. Takk for hjelpen! <\/p>\n\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=»1″ _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_color=»#35A4BB» global_colors_info=»{}»][et_pb_row _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_column type=»4_4″ _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» text_text_color=»#FFFFFF» header_2_text_color=»#FFFFFF» text_orientation=»center» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n -Mahatma Gandhi<\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" [et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» body_text_color=»#FFFFFF» body_font_size=»12px» link_text_color=»#35A4BB» custom_margin=»||5px||false|false» custom_padding=»||0px||false|false» body_font_size_tablet=»12px» body_font_size_phone=»10px» body_font_size_last_edited=»on|desktop» global_colors_info=»{}»][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Bli med ECD Global Alliance og tusenvis av v\u00e5re st\u00f8ttespillere i samfunnet for \u00e5 opplyse andre om Erdheim-Chester sykdom! […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-51022","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/51022","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=51022"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/51022\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":130407,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/51022\/revisions\/130407"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=51022"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
<\/a>Velg mellom flere stiler og farger. Overskuddet p\u00e5 skjortesalget g\u00e5r til ECDGA! Internasjonal frakt er tilgjengelig. Tips: Det er best \u00e5 kj\u00f8pe utstyret ditt under en \u00e5pen kampanje, ta kontakt med teamet v\u00e5rt for mer informasjon. <\/p>\nDagen for sjeldne sykdommer <\/strong><\/h3>\n
Hvordan du kan engasjere deg<\/strong><\/h3>\n
Del din historie<\/h4>\n
\n
Bli sosial<\/h4>\n
\n
V\u00e6r vertskap for et arrangement<\/h4>\n
\n
Utdanne<\/h4>\n
Frivillig<\/h4>\n
Ressurser for bevisstgj\u00f8ring<\/h2>\n
Her er noen gode ressurser du kan bruke for \u00e5 fremme bevissthet.<\/h4>\n
\n\n
\n\t \nResource<\/th> Purpose\/Uses<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n \n\t ECD Fact Cards<\/a><\/td> These cards give a short description of the disease and also list the website address. These are formatted to print in business card format.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t General Fact Flyer<\/a><\/td> This informational flyer is easy to print and can be used to educate any population about ECD year-round.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t 2020 Awareness Week Flyer<\/a><\/td> Print this flyer to post on your community bulletin boards or email a copy to medical institutions, friends, and family.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t Informational Guide 4.5\u201dx 9.5\u201d<\/a><\/td> This double-sided document is a great fact list to add to your awareness campaign. This size document fits easily into a man\u2019s shirt pocket, making it easier to hold onto.
\n
\n(Fits in men\u2019s shirt pocket.)<\/td>\n<\/tr>\n\n\t Proclamation Template<\/a>
\nCover Letter<\/a><\/td>Use these templates to submit a request to your local city or state legislator to request the proclamation of ECD Awareness Week.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t ECD Medical Brochure<\/a><\/td> Raise physician awareness with this brochure. Bring this pamphlet with you to all medical appointments, ECD-related or otherwise.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t General Brochure<\/a><\/td> Share information about this disease and the organization with your friends, family, and community.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t Letter to Your Doctor Template<\/a><\/td> Did your journey start out with a doctor that was unable to diagnose your ECD? Write them a letter to give an update and offer education about your disease.<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n «V\u00e6r den forandringen du \u00f8nsker \u00e5 se i verden …»<\/h2>\n
![\/\/www.bonfire.com\/store\/ecd-global-alliance\/.<\/a><\/p>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»]<\/p>\nDagen for sjeldne sykdommer <\/strong><\/h3>\nSamfunnet deltar ogs\u00e5 i den \u00e5rlige Rare Disease Day den siste dagen i februar. Du kan gj\u00f8re en global innsats i disse periodene, eller n\u00e5r som helst i l\u00f8pet av \u00e5ret, ved \u00e5 spre bevissthet og samle st\u00f8tte til familier med sjeldne Erdheim-Chester familier med sjeldne sykdommer over hele verden. Rare Disease Day finner sted den siste dagen i februar hvert \u00e5r. Hovedform\u00e5let med Rare Disease Day er \u00e5 \u00f8ke bevisstheten blant allmennheten og beslutningstakere om sjeldne sykdommer og deres innvirkning p\u00e5 pasientenes liv. <\/p>\nKampanjen retter seg f\u00f8rst og fremst mot allmennheten, men har ogs\u00e5 som m\u00e5l \u00e5 \u00f8ke bevisstheten blant beslutningstakere, offentlige myndigheter, representanter for industrien, forskere, helsepersonell og alle som har en genuin interesse for sjeldne sykdommer.<\/p>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»]<\/p>\nHvordan du kan engasjere deg<\/strong><\/h3>\nHva kan du gj\u00f8re for \u00e5 \u00f8ke bevisstheten? Enten du velger ett eller alle forslagene v\u00e5re, ikke vent p\u00e5 at noen andre skal \u00f8ke bevisstheten. Hvis du bryr deg om noen med Erdheim-Chester sykdom, er du den beste talsmannen for \u00e5 spre budskapet. Ved \u00e5 dele dine sterke erfaringer og forbindelser med ECD, bidrar du til \u00e5 gj\u00f8re fremtiden for pasienter og familier lysere. <\/p>\n <\/p>\nDel din historie<\/h4>\n\nSkriv en artikkel for publikasjoner som fremmer sjeldne sykdommer, for eksempel RareDaily<\/a>.<\/li>\nSkriv til redakt\u00f8ren i din lokale avis, radio- eller TV-stasjon om hvordan ECD har p\u00e5virket deg og din familie.<\/li>\nFortell om opplevelsen din til venner, familie og andre i lokalsamfunnet.<\/li>\nLag en video til YouTube eller sosiale nettsteder der du forteller hvorfor ECD er viktig for deg.<\/li>\nBruk e-postsignaturen din som en mulighet til \u00e5 lenke til en personlig blogg eller nettstedet ECDGA for \u00e5 \u00f8ke nettverkets kunnskap om ECD.<\/li>\nFinn andre pasienthistorier p\u00e5 ECD her.<\/a><\/li>\n<\/ul>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» custom_margin=»||6px|||» global_colors_info=»{}»]<\/p>\nBli sosial<\/h4>\n[\/et_pb_text][et_pb_social_media_follow _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» custom_margin=»||13px|||» global_colors_info=»{}»][et_pb_social_media_follow_network social_network=»facebook» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_color=»#3b5998″ global_colors_info=»{}» follow_button=»off» url_new_window=»on»]facebook[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=»twitter» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_color=»#000000″ global_colors_info=»{}» follow_button=»off» url_new_window=»on»]X[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=»instagram» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_color=»#ea2c59″ global_colors_info=»{}» follow_button=»off» url_new_window=»on»]instagram[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=»linkedin» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_color=»#007bb6″ global_colors_info=»{}» follow_button=»off» url_new_window=»on»]linkedin[\/et_pb_social_media_follow_network][\/et_pb_social_media_follow][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n\nF\u00f8lg oss p\u00e5 noen av mediesidene v\u00e5re og bli med i samtalen!<\/li>\nDel informasjon p\u00e5 sosiale medier ved \u00e5 bruke emneknaggene #endECD #ECDAwareness.<\/li>\n<\/ul>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=»4.27.5″ _module_preset=»default» custom_padding=»||3px|||» global_colors_info=»{}»]<\/p>\nV\u00e6r vertskap for et arrangement<\/h4>\nECD Awareness Week, Rare Disease Day<\/a> og World Cancer Day<\/a> er alle gode unnskyldninger for \u00e5 samle venner og familie for \u00e5 diskutere viktigheten av ECD. Det finnes flere m\u00e5ter og typer aktiviteter som kan organiseres for \u00e5 skape bevissthet og potensielt samle inn penger til forskning p\u00e5 ECD. Hvis du planlegger \u00e5 arrangere et arrangement, kan du kontakte oss for \u00e5 f\u00e5 hjelp eller f\u00e5 svar p\u00e5 sp\u00f8rsm\u00e5l. Send donasjoner til ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA eller g\u00e5 hit<\/a>. <\/p>\nFortell oss hva du har planlagt for ECD Awareness! Inviter andre til \u00e5 bidra til \u00e5 spre budskapet og inspirere andre til \u00e5 komme seg ut i lokalsamfunnet. Her er noen ideer til arrangementer og aktiviteter: <\/p>\n\nOrganiser et informativt foredrag<\/li>\nM\u00f8te med lokale eller nasjonale myndigheter for \u00e5 diskutere utdanning for offentlig st\u00f8ttede medisinstudier<\/li>\nOrganiser en bevisstgj\u00f8ringsutstilling p\u00e5 en lokal skole eller et sykehus<\/li>\nBring ECD Awareness til en lokal skole<\/li>\nArrangere en stille auksjon, kakesalg, spis-og-don\u00e9r-arrangement eller idrettsarrangement<\/li>\nDelta p\u00e5 et arrangement i n\u00e6rheten av deg<\/li>\nAndre ideer og ressurser til innsamlingsaksjoner<\/a> <\/li>\n<\/ul>\nUtdanne<\/h4>\nDeres behandlende lege kan vite om Erdheim-Chester sykdom, men hva med resten av sykehuspersonalet? Sp\u00f8r om dere kan legge igjen brosjyrer for leger i det profesjonelle kommunikasjonsomr\u00e5det. <\/p>\n[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=»https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/be-om-en-brosjyre\/» button_text=»Be om en brosjyre» _builder_version=»4.27.5″ _module_preset=»default» locked=»off» global_colors_info=»{}»][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=»4.27.5″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»]<\/p>\nFrivillig<\/h4>\nHjelp ECDGA med \u00e5 \u00f8ke bevisstheten ved \u00e5 bruke frivillig tid p\u00e5 et av v\u00e5re p\u00e5g\u00e5ende bevisstgj\u00f8ringsprosjekter – som \u00e5 kontakte leger for \u00e5 koordinere medisinske presentasjoner p\u00e5 ECD, redigere undertekster til ECD -videoer eller oppdatere de globale ECD Facebook-sidene. Kontakt oss om mulighetene for frivillig arbeid<\/a>. <\/p>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=»1″ _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_color=»#F2F2F2″ global_colors_info=»{}»][et_pb_row _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_column type=»4_4″ _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»]<\/p>\nRessurser for bevisstgj\u00f8ring<\/h2>\nHer er noen gode ressurser du kan bruke for \u00e5 fremme bevissthet.<\/h4>\nHer er noen gode ressurser for \u00e5 spre budskapet til lokalsamfunnet, venner, familie, lokale legekontorer og sykehus. Takk for hjelpen! <\/p>\n\n\n\n\n\tResource<\/th>Purpose\/Uses<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n\n\n\tECD Fact Cards<\/a><\/td>These cards give a short description of the disease and also list the website address. These are formatted to print in business card format.<\/td>\n<\/tr>\n\n\tGeneral Fact Flyer<\/a><\/td>This informational flyer is easy to print and can be used to educate any population about ECD year-round.<\/td>\n<\/tr>\n\n\t2020 Awareness Week Flyer<\/a><\/td>Print this flyer to post on your community bulletin boards or email a copy to medical institutions, friends, and family.<\/td>\n<\/tr>\n\n\tInformational Guide 4.5\u201dx 9.5\u201d<\/a><\/td>This double-sided document is a great fact list to add to your awareness campaign. This size document fits easily into a man\u2019s shirt pocket, making it easier to hold onto.\n\n(Fits in men\u2019s shirt pocket.)<\/td>\n<\/tr>\n\n\tProclamation Template<\/a>\nCover Letter<\/a><\/td>Use these templates to submit a request to your local city or state legislator to request the proclamation of ECD Awareness Week.<\/td>\n<\/tr>\n\n\tECD Medical Brochure<\/a><\/td>Raise physician awareness with this brochure. Bring this pamphlet with you to all medical appointments, ECD-related or otherwise.<\/td>\n<\/tr>\n\n\tGeneral Brochure<\/a><\/td>Share information about this disease and the organization with your friends, family, and community.<\/td>\n<\/tr>\n\n\tLetter to Your Doctor Template<\/a><\/td>Did your journey start out with a doctor that was unable to diagnose your ECD? Write them a letter to give an update and offer education about your disease.<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=»1″ _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_color=»#35A4BB» global_colors_info=»{}»][et_pb_row _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_column type=»4_4″ _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» text_text_color=»#FFFFFF» header_2_text_color=»#FFFFFF» text_orientation=»center» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n«V\u00e6r den forandringen du \u00f8nsker \u00e5 se i verden …»<\/h2>\n-Mahatma Gandhi<\/p>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» body_text_color=»#FFFFFF» body_font_size=»12px» link_text_color=»#35A4BB» custom_margin=»||5px||false|false» custom_padding=»||0px||false|false» body_font_size_tablet=»12px» body_font_size_phone=»10px» body_font_size_last_edited=»on|desktop» global_colors_info=»{}»][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Bli med ECD Global Alliance og tusenvis av v\u00e5re st\u00f8ttespillere i samfunnet for \u00e5 opplyse andre om Erdheim-Chester sykdom! […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-51022","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/51022","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=51022"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/51022\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":130407,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/51022\/revisions\/130407"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=51022"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/t-shirt.jpg\"){kind=link}