![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2014\/11\/shutterstock_113775325.png\")
<\/p>\n
ECD Patient Registry er en medisinsk database som samler inn informasjon og\/eller pr\u00f8ver fra pasienter som har f\u00e5tt diagnosen ECD. Disse dataene vil bli brukt til \u00e5 hjelpe forskere med \u00e5 \u00f8ke kunnskapen om ECD og behandlingen av sykdommen. Les mer om registeret nedenfor, inkludert hvordan du registrerer deg. <\/p>\n
V\u00e6r oppmerksom p\u00e5 at du IKKE blir medlem av ECD Global Alliance ved \u00e5 melde deg inn i ECD Patient Registry! Hvis du enn\u00e5 ikke er medlem av ECDGA, kan du ogs\u00e5 bli medlem av ECDGA ved \u00e5 f\u00f8lge denne lenken nedenfor. Hvis du allerede er medlem, b\u00f8r du ogs\u00e5 vurdere \u00e5 bli medlem av registeret. <\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=»https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/bli-med-oss\/» button_text=»Bli med i ECD Global Alliance» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» custom_margin=»||15px|||» global_colors_info=»{}»][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» custom_margin=»||11px|||» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n
F\u00f8lg denne lenken for \u00e5 finne ut om du er kvalifisert til \u00e5 delta i ECD Patient Registry. <\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=»https:\/\/redcap.mskcc.org\/surveys\/?s=JXWLJMMXFD» url_new_window=»on» button_text=»ECD Pasientregister» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» custom_margin=»||5px|||» global_colors_info=»{}»][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n
<\/a><\/p>\n Les de nyeste dataene som er publisert fra registersamlingen: Registeroppdatering 2020<\/a><\/strong><\/p>\n I slutten av 2018 resulterte registeret i f\u00f8lgende artikkel om symptomvurdering. Funnene konkluderer med at pasienter med ECD har en sv\u00e6rt variert og lite verdsatt symptomatologi. En skala for pasientrapportert symptomvurdering for pasienter med Erdheim-Chester sykdom<\/a><\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_accordion open_toggle_text_color=»#FFFFFF» open_toggle_background_color=»#F2F2F2″ closed_toggle_background_color=»#35A4BB» toggle_icon=»3||divi||400″ icon_color=»#FFFFFF» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» toggle_text_color=»#FFFFFF» db_closeable=»on» db_initial_state=»all_closed» border_radii=»on|6px|6px|6px|6px» border_width_all=»0px» global_colors_info=»{}»][et_pb_accordion_item title=»Om registeret» open=»on» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»]<\/p>\n Sykdomsregisteret Erdheim-Chester Disease Registry, som ledes av Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), forener ledende forskere med folk som deg som er interessert i \u00e5 delta i oppbyggingen av en informasjonsdatabase. Fokus for dette registeret vil v\u00e6re \u00e5 hjelpe forskerne med \u00e5 \u00f8ke kunnskapen om ECD, hvordan sykdommen p\u00e5virker pasientenes liv, og hvordan behandlingene p\u00e5 ECD virker. Det endelige m\u00e5let – en kur! <\/p>\n Erdheim-Chester (ECD) er en sjelden sykdom som rammer rundt 1 000 personer p\u00e5 verdensbasis. Fordi ECD er s\u00e5 sjelden, oppretter vi et pasientregister for \u00e5 samle inn informasjon p\u00e5 ECD. Et medisinsk register er en systematisk innsamling av et klart definert sett med helsedata og demografiske data om pasienter med spesifikke helseproblemer i en sentral database for et forh\u00e5ndsdefinert form\u00e5l. I ECD -registerets tilfelle vil det bidra til \u00e5 \u00f8ke kunnskapen om tilstanden og hvordan den kan behandles. <\/p>\n Fokuset er \u00e5 forst\u00e5 mer om hva slags helseproblemer som for\u00e5rsakes av ECD, hva som skjer som et resultat av ulike behandlinger for ECD, og hvordan ECD p\u00e5virker folks f\u00f8lelser og holdninger. Vi \u00f8nsker ogs\u00e5 \u00e5 finne ut hvordan disse tingene endrer seg over tid for personer med ECD. For \u00e5 finne ut av dette \u00f8nsker legene \u00e5 samle inn informasjon om personer som har Erdheim-Chester sykdom og hvordan de blir behandlet for sykdommen. <\/p>\n <\/p>\n [\/et_pb_accordion_item][et_pb_accordion_item title=»Hvorfor bli med?» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}» open=»off»]<\/p>\n Forskerne har gjort enorme fremskritt i kampen mot sykdommen bare i l\u00f8pet av det siste ti\u00e5ret, og nye studier lanseres hvert \u00e5r. Men forskerne kan ikke gj\u00f8re jobben alene; de trenger informasjon fra folk som deg for \u00e5 kunne utf\u00f8re forskningen sin. <\/p>\n Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) er den betrodde forvalteren av denne sentraliserte databasen og oppbevaringen av pr\u00f8ver. Disse dataene vil v\u00e6re tilgjengelige for forskere som studerer sykdommen. Registeret er utformet for \u00e5 gi svar p\u00e5 sp\u00f8rsm\u00e5l og gi informasjon som forskere kan bruke til \u00e5 finne effektive behandlinger. <\/p>\n ECDGA er forpliktet til \u00e5 videref\u00f8re driften og finansieringen av registeret, slik at vi kan fortsette veksten av uvurderlig informasjon som denne databasen vil gi samfunnet.<\/p>\n [\/et_pb_accordion_item][et_pb_accordion_item title=»Hvordan fungerer registeret?» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}» open=»off»]<\/p>\n Hvis du \u00f8nsker \u00e5 delta i registeret, vil MSK-teamet be om \u00e5 f\u00e5 tilsendt f\u00f8lgende informasjon fra legen din.<\/p>\n Det vil ikke koste deg noe \u00e5 delta i registeret. Hvis du bestemmer deg for \u00e5 delta i denne forskningsdatabasen, vil din del av studien best\u00e5 i \u00e5 fylle ut sp\u00f8rreunders\u00f8kelser, ogs\u00e5 kalt sp\u00f8rreskjemaer, om symptomene og livskvaliteten din. Sp\u00f8rreskjemaene for denne studien kan fylles ut p\u00e5 internett eller p\u00e5 papir og sendes tilbake til Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Hvis du velger \u00e5 fylle ut sp\u00f8rreskjemaene p\u00e5 papir, vil du f\u00e5 forh\u00e5ndsbetalt porto slik at du kan sende dem tilbake i posten. Du finner lenken til den elektroniske unders\u00f8kelsen nedenfor. <\/p>\n Du vil bli bedt om \u00e5 fylle ut sp\u00f8rreunders\u00f8kelser n\u00e5r du blir medlem, etter 6 m\u00e5neder etter at du ble medlem, og hvert \u00e5r i 3 \u00e5r. Du vil ogs\u00e5 bli bedt om \u00e5 fylle ut unders\u00f8kelsene hvis behandlingen din p\u00e5 ECD endres av en eller annen grunn. <\/strong><\/p>\n [\/et_pb_accordion_item][et_pb_accordion_item title=»Hvordan blir jeg med i pasientregisteret ECD?» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}» open=»off»]<\/p>\n Hvis du er interessert i \u00e5 l\u00e6re mer om denne studien, kan du kontakte studieteamet via telefon eller e-post.<\/p>\n Telefon (212) 610-0720<\/strong><\/p>\n Faks (929) 321-1050<\/strong><\/p>\n E-post: neuECDRegistry@mskcc.org<\/span><\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n Du vil f\u00e5 muligheten til \u00e5 diskutere detaljene i studien og stille s\u00e5 mange sp\u00f8rsm\u00e5l du vil, f\u00f8r du tar en informert beslutning om hvorvidt du \u00f8nsker \u00e5 delta.<\/p>\n Hvis du bestemmer deg for \u00e5 delta i studien, vil du f\u00e5 utdelt et informert samtykkeskjema som gir deg skriftlig informasjon om studien. N\u00e5r du har lest samtykkeskjemaet, kan det hende du har flere sp\u00f8rsm\u00e5l du \u00f8nsker svar p\u00e5. N\u00e5r du har f\u00e5tt tilfredsstillende svar p\u00e5 alle sp\u00f8rsm\u00e5lene dine, vil du bli bedt om \u00e5 signere samtykkeskjemaet. <\/p>\n Hvis du fullf\u00f8rer samtykkeprosessen per telefon og signerer et samtykkeskjema som sendes til deg per post, vil du f\u00e5 en forh\u00e5ndsbetalt konvolutt som du kan sende det signerte samtykkeskjemaet tilbake til koordinatoren.<\/p>\n Denne samtykkeprosessen kan gj\u00f8res over telefon eller Internett, slik at du ikke trenger \u00e5 reise til MSK for \u00e5 delta i studien. F\u00f8lg denne lenken for \u00e5 finne ut om du er kvalifisert til \u00e5 delta i ECDs pasientregister.<\/p>\n![\"mskcc\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2017\/11\/mskcc.png\")
<\/a><\/p>\n\n
\n