{"id":23810,"date":"2019-03-16T11:37:00","date_gmt":"2019-03-16T15:37:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/vitenskapelig-mote\/"},"modified":"2025-05-07T15:49:37","modified_gmt":"2025-05-07T19:49:37","slug":"vitenskapelig-mote","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/vitenskapelig-mote\/","title":{"rendered":"Vitenskapelig m\u00f8te"},"content":{"rendered":"

[et_pb_section fb_built=»1″ _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» background_image=»https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png» background_position=»bottom_center» background_vertical_offset=»20%» custom_padding=»20px||20px||true|false» background_last_edited=»on|desktop» background_position_tablet=»bottom_right» background_position_phone=»center_right» global_module=»28071″ global_colors_info=»{}»][et_pb_row _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_column type=»4_4″ _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» body_text_color=»#FFFFFF» body_font_size=»12px» link_text_color=»#35A4BB» custom_margin=»||5px||false|false» custom_padding=»||0px||false|false» body_font_size_tablet=»12px» body_font_size_phone=»10px» body_font_size_last_edited=»on|desktop» global_colors_info=»{}»][\/et_pb_dmb_breadcrumbs][et_pb_heading title=»@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIiwiZW5hYmxlX2h0bWwiOiJvZmYifX0=@» _builder_version=»4.27.4″ _dynamic_attributes=»title» _module_preset=»default» title_font=»–et_global_heading_font|300|||||||» title_text_color=»#FFFFFF» title_font_size=»40px» custom_margin=»||3px|||» title_font_size_tablet=»» title_font_size_phone=»25px» title_font_size_last_edited=»on|phone» global_colors_info=»{}»][\/et_pb_heading][et_pb_button button_text=»Kontakt oss» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» custom_button=»on» button_text_size=»15px» button_text_color=»#C02E43″ button_bg_color=»rgba(10,22,64,0.53)» button_border_width=»0px» button_icon=»||divi||400″ button_icon_color=»#C02E43″ button_icon_placement=»left» button_on_hover=»off» global_colors_info=»{}» filter_opacity__hover_enabled=»on|hover» filter_opacity__hover=»70%»][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=»1″ _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_row _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_column type=»4_4″ _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][dpdfg_filtergrid custom_query=»advanced» multiple_cpt=»tribe_events» use_taxonomy_terms=»on» multiple_taxonomies=»tribe_events_cat» include_terms=»294″ post_number=»1″ order=»ASC» thumbnail_size=»dfg_full» use_overlay=»off» show_post_meta=»off» show_content=»on» content_length=»full» show_filters=»off» show_pagination=»off» items_layout=»dp-dfg-layout-fullwidth» _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» hover_enabled=»0″ border_width_all=»0px» global_colors_info=»{}» items_skin=»dp-dfg-skin-none» filters_width_last_edited=»off|desktop» sticky_enabled=»0″][\/dpdfg_filtergrid][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=»4.27.4″ _module_preset=»default» body_text_color=»#FFFFFF» body_font_size=»12px» link_text_color=»#35A4BB» custom_margin=»||5px||false|false» custom_padding=»||0px||false|false» body_font_size_tablet=»12px» body_font_size_phone=»10px» body_font_size_last_edited=»on|desktop» global_colors_info=»{}»][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]

\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\"Ziggy<\/a><\/figure>

Ziggy presenterer ECDGAs hedersmottakere for 2026<\/h2><\/div>
https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/ezgif-1b6e08c1f56ee3e9.mp4<\/a><\/video><\/div>\n

 <\/p>\n

Ziggy er stolt over \u00e5 kunngj\u00f8re ECDGAs hedersmottakere for 2026 \u2013 enkeltpersoner hvis lederskap, engasjement og p\u00e5driverarbeid fortsetter \u00e5 inspirere til meningsfull endring i hele Erdheim-Chester-sykdomsfellesskapet og utover. Disse hedersmottakerne representerer det ypperste innen medf\u00f8lelse, innovasjon og forpliktelse til \u00e5 forbedre livene til pasienter og familier som er rammet av sjeldne sykdommer. <\/p>\n

Bli med oss og feire deres utrolige bidrag og den innvirkningen de fortsetter \u00e5 ha hver dag. Se Ziggys spesielle kunngj\u00f8ringsvideo og hjelp oss med \u00e5 anerkjenne disse fremragende lederne mens vi ser frem til et spennende \u00e5r for ECDGA-fellesskapet. <\/p>\n<\/div><\/article>

\"ECDGAs<\/a><\/figure>

ECDGAs medisinske symposium finner sted 30. april – 2. mai 2026 i Birmingham<\/h2><\/div>

Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA)<\/strong> inviterer leger, forskere og helsepersonell til \u00e5 delta p\u00e5 ECDGA Medical Symposium<\/strong>, som finner sted 30. april – 2. mai 2026 i Birmingham, Alabama<\/strong>. Dette symposiet vil samle eksperter og klinikere for \u00e5 diskutere den nyeste forskningen, kliniske fremskritt og samarbeidsstrategier innen diagnostisering og behandling av Erdheim-Chesters sykdom<\/strong>. Arrangementet avholdes p\u00e5 Hilton Birmingham at UAB<\/strong>, hvor et antall rom er reservert for konferansedeltakere. Hotellreservasjoner m\u00e5 gj\u00f8res innen 6. april 2026<\/strong> for \u00e5 motta gruppeprisen. Gratis skyttelbuss er tilgjengelig mellom Birmingham\u2013Shuttlesworth International Airport (BHM)<\/strong> og Hilton Birmingham at UAB. For internasjonale reisende er Hartsfield\u2013Jackson Atlanta International Airport (ATL)<\/strong> omtrent tre timer unna og tilbyr skytteltjenester til Birmingham. Helsepersonell som er interessert i \u00e5 delta, oppfordres til \u00e5 registrere seg og bestille overnatting tidlig<\/strong>. Registrer deg her<\/a><\/span> <\/p>\n

Bestill rom<\/a><\/p>\n

Informasjon om skyttelbuss<\/a><\/p>\n<\/div><\/article>

\"P\u00e5minnelse:<\/a><\/figure>

P\u00e5minnelse: Registrer deg for pasient- og familiesamlingen i Birmingham<\/h2><\/div>

P\u00e5meldingen er \u00e5pen for Patient and Family Gathering<\/strong>, som finner sted 29.-30. april 2026 i Birmingham, Alabama<\/strong>. Dette arrangementet samler pasienter, familier og omsorgspersoner for \u00e5 komme i kontakt med andre i samfunnet, h\u00f8re fra eksperter og l\u00e6re om den nyeste forskningen og de nyeste ressursene. <\/p>\n

Det er reservert en blokk med rom p\u00e5 Hilton Birmingham at UAB<\/strong>, og deltakerne m\u00e5 reservere innen 6. april 2026<\/strong> for \u00e5 f\u00e5 gruppeprisen. Gratis flyplasstransport er tilgjengelig fra Birmingham-Shuttlesworth internasjonale lufthavn (BHM)<\/strong> og Hartsfield-Jackson Atlanta internasjonale lufthavn (ATL)<\/strong> til hotellet. <\/p>\n

Vi oppfordrer deg til \u00e5 registrere deg snart for \u00e5 sikre deg en plass<\/strong>.<\/p>\n

Registrer deg her<\/a><\/span><\/p>\n

Bestill rom<\/a><\/p>\n

Informasjon om skytteltrafikk – ATL<\/a><\/p>\n

Telefonnummeret til BHM er 205-933-9000<\/a>.<\/strong><\/p>\n<\/div><\/article>

\"NIH\"<\/a><\/figure>

NIH<\/h2><\/div>
<\/div><\/article>
\"LLS\"<\/a><\/figure>

LLS<\/h2><\/div>
<\/div><\/article>
\"Nord\"<\/a><\/figure>

Nord<\/h2><\/div>
<\/div><\/article>
\"Globale<\/a><\/figure>

Globale gener<\/h2><\/div>
<\/div><\/article>
\"L\u00f8fter<\/a><\/figure>

L\u00f8fter idrettsut\u00f8vere<\/h2><\/div>
<\/div><\/article>
\"Histiocytoseforeningen\"<\/a><\/figure>

Histiocytoseforeningen<\/h2><\/div>
<\/div><\/article>
\"Nyrep\u00e5virkning<\/a><\/figure>

Nyrep\u00e5virkning ved Erdheim-Chester sykdom (ECD): Webinar med oppl\u00e6ring<\/h2><\/div>

I dette pedagogiske webinaret gir Dr. Mohamed G. Atta, MD, en nyrespesialist ved Johns Hopkins Hospital, et henvisningssenter for ECD-behandling, en detaljert oversikt over hvordan Erdheim-Chester sykdom (ECD) kan p\u00e5virke nyrene og hva forskning har l\u00e6rt oss om nyrehelse hos personer som lever med denne sjeldne sykdommen.<\/p>\n

Dr. Atta forklarer hvordan ECD kan p\u00e5virke nyrene ved hjelp av lettfattelige visuelle hjelpemidler og eksempler fra virkeligheten. Dette hjelper pasienter og familier med \u00e5 forst\u00e5 hvorfor nyreproblemer er vanlige ved ECD, og hvordan de kan endre seg over tid. <\/p>\n

I dette webinaret vil du l\u00e6re om:<\/p>\n

    \n
  • Hvordan ECD p\u00e5virker nyrene og urinveiene<\/li>\n
  • Hva leger mener med den \u00abh\u00e5rete nyren\u00bb som sees p\u00e5 skanninger<\/li>\n
  • Hvorfor nyreproblemer ofte ikke har symptomer og kan oppdages sent<\/li>\n
  • Hvordan vevsbiopsier og molekyl\u00e6re tester bidrar til \u00e5 diagnostisere ECD<\/li>\n
  • Hvordan nyrefunksjonen kan endre seg over tid hos personer med ECD<\/li>\n
  • Faktorer som kan forverre nyresykdom eller p\u00e5virke utfallet<\/li>\n
  • Tidligere og moderne tiln\u00e6rminger til nyrebehandling ved ECD<\/li>\n
  • Hvordan h\u00e5ndtere nyrekomplikasjoner som blokkeringer, h\u00f8yt blodtrykk og nyresvikt<\/li>\n
  • Erfaringer med dialyse og nyretransplantasjoner hos ECD-pasienter<\/li>\n
  • Hvorfor et sterkt partnerskap mellom pasienter og leger er s\u00e5 viktig ved sjeldne sykdommer<\/li>\n<\/ul>\n

    Webinaret viser ogs\u00e5 hvordan forskning og nye m\u00e5lrettede behandlinger har forbedret resultatene for mange mennesker med ECD, samtidig som det understreker behovet for bevissthet, tidlig oppdagelse og spesialisert omsorg.<\/p>\n<\/div><\/article><\/div>

    <\/div><\/div>
    <\/div>
    No results found.<\/div><\/div>
    <\/div><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div><\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":23811,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-23810","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/23810","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=23810"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/23810\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/23811"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=23810"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}