{"id":70802,"global_id":"www.erdheim-chester.org\/no\/?id=70802","global_id_lineage":["www.erdheim-chester.org\/no\/?id=70802"],"author":"20","status":"publish","date":"2025-05-26 17:16:49","date_utc":"2025-05-26 22:16:49","modified":"2025-10-21 16:58:01","modified_utc":"2025-10-21 21:58:01","url":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/event\/10-arlige-ecd-pasient-og-familiesamling\/","rest_url":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/tribe\/events\/v1\/events\/70802","title":"10. \u00e5rlige ECD Pasient- og familiesamling","description":"

Registrer deg her<\/a><\/span><\/p>\n

En del av ECD Global Alliances oppdrag er \u00e5 utdanne og st\u00f8tte pasienter med den informasjonen de trenger for \u00e5 kunne kjempe for egen helse og livskvalitet. Form\u00e5let med en pasient- og familiesamling (PFG) er \u00e5 forene pasienter og familiemedlemmer, samt \u00e5 \u00f8ke deres kunnskap om og forst\u00e5else av sykdommen. Erdheim-Chester sykdommen. <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

PFG gir deltakerne et sted \u00e5 m\u00f8tes og en mulighet til \u00e5 rette sp\u00f8rsm\u00e5l og bekymringer til en internasjonal gruppe medisinske fagfolk som har erfaring med \u00e5 ta seg av ECD -pasienter og som forsker p\u00e5 feltet. Informasjonen som deles, kan bidra til at pasienten raskt f\u00e5r vite mer om ECD og mulige behandlingsalternativer, samt h\u00f8re om de nyeste forskningsresultatene. <\/p>\n

Registrer deg her<\/a><\/span><\/p>\n

Oversikt<\/h3>\n

ECD Global Alliance 2025 Patient & Family Gathering vil finne sted p\u00e5 Renaissance Barcelona Fira Hotel 26. mai. Dette m\u00f8tet vil samle pasienter, familiemedlemmer, omsorgspersoner, klinikere, forskere og medlemmer av st\u00f8tteorganisasjoner for \u00e5 dele kunnskap og erfaringer knyttet til ECD diagnose, behandling og dagligliv. Det vil bli tid til \u00e5 l\u00e6re, tid til \u00e5 dele erfaringer og tid til \u00e5 komme i kontakt med andre som har blitt ber\u00f8rt av ECD. Vi h\u00e5per det blir en anledning for alle til \u00e5 bli bedre informert og finne \u00f8kt h\u00e5p for fremtiden. <\/p>\n

Simultantolker p\u00e5 stedet vil gj\u00f8re det mulig for engelsk-, fransk-, tysk-, italiensk- og spansktalende \u00e5 delta.<\/strong><\/p>\n

Tidsplan for arrangementer<\/h3>\n

S\u00f8ndag 25. mai 2025 – Aktivitet f\u00f8r m\u00f8tet<\/u><\/strong><\/p>\n

17.00-18.00 Katolsk<\/strong> messe
\nAlle interesserte inviteres til en katolsk messe f\u00f8r konferansen begynner. Fader Charles Balnaves, som st\u00e5r bak pasient- og p\u00e5r\u00f8rendesamlingen, vil feire messen. <\/p>\n

Mandag 26. mai 2025<\/strong><\/p>\n

8:00-8:30 Registrering og kontinental<\/strong> frokost
\nNyt en lett frokost sammen med andre og forbered deg p\u00e5 en informasjonsdag full av h\u00e5p.<\/p>\n

8:30-16:40 Patient & Family Gathering<\/strong>
\nTilbring dagen med \u00e5 l\u00e6re mer om ECD fra helsepersonell, pasienter og andre.<\/p>\n

18.00-20.00 Feiringskveld<\/strong>
\nTilbring tid sammen med pasienter, familiemedlemmer, venner og helsepersonell til en kveld med h\u00e5p og feiring.<\/p>\n

Hvem deltar?<\/h3>\n

Arrangementet er \u00e5pent for hele ECD, som best\u00e5r av pasienter, p\u00e5r\u00f8rende, familiemedlemmer og medisinsk fagpersonell ( ECD ). Inviter gjerne familie, venner og medlemmer av det medisinske teamet ditt. <\/p>\n

Registrer deg her<\/a><\/span><\/p>\n

Vert<\/h3>\n

\"\"<\/a>Xavier Solanich, MD, PhD,<\/a> er \u00e5rets vert for ECD-m\u00f8tet. Dr. Solanich er spesialist i indremedisin ved Universitetssykehuset i Bellvitge, hvor han har praktisert siden august 2010. Han leder ECD-referansesenteret p\u00e5 Bellvitge, og i tillegg til ECD-pasienter tar han seg av pasienter med andre sjeldne sykdommer som Rosai-Dorfman, prim\u00e6re immunsvikt og enkelte arvelige stoffskiftesykdommer (spesielt Gaucher). Han behandler pasienter med systemiske autoimmune sykdommer, hovedsakelig systemisk vaskulitt, periaortitt\/retroperitoneal fibrose og IgG4-relaterte sykdommer. Han er ogs\u00e5 konsulent ved \u00f8yeavdelingen for diagnostisering og behandling av pasienter med uveitt, immun\/iskemisk optikusnevritt og pseudotumor orbitalis.<\/p>\n

Dr. Solanich arbeider ogs\u00e5 i gruppen for systemiske sykdommer og aldring ved Bellvitge Biomedisinske forskningsinstitutt (IDIBELL). Han har deltatt i flere nasjonale og internasjonale forskningsprosjekter for \u00e5 studere systemiske autoimmune sykdommer, immundefekter og andre sjeldne sykdommer. Han har ogs\u00e5 deltatt i flere kliniske studier som hovedutpr\u00f8ver eller samarbeidspartner, og har f\u00e5tt konkurransedyktig offentlig finansiering. Som et resultat av forskningen sin er han forfatter av flere artikler publisert i indekserte vitenskapelige tidsskrifter. <\/p>\n

Dagsorden<\/h3>\n

Et detaljert program vil v\u00e6re tilgjengelig f\u00f8r konferansen.<\/p>\n

Hotell<\/h3>\n

Det er satt opp en romblokk for pasient- og p\u00e5r\u00f8rendesamlingen p\u00e5<\/p>\n

The Renaissance Barcelona Fira Hotel<\/a>
\nPlaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
\nBarcelona, Spania, 08902<\/p>\n

Vennligst reserver ved \u00e5 bruke lenken nedenfor f\u00f8r hotellets frist.<\/p>\n

Bestill gruppepris for ECD Global Alliance Conference<\/strong><\/a><\/p>\n

Pris for grupperom:<\/strong> Enkeltrom: 240 euro\/natt; dobbeltrom: 260 euro\/natt
\nFrist for hotellreservasjon:<\/strong> 21. april 2025<\/p>\n

Reise<\/h3>\n

Barcelona betjenes av Josep Tarradellas Barcelona-El Prat lufthavn. Transportalternativer mellom flyplassen og hotellet inkluderer: <\/p>\n