BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Erdheim-Chester Disease Global Alliance
X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/no/
X-WR-CALDESC:Arrangement for Erdheim-Chester Disease Global Alliance
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:America/Chicago
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20240310T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20241103T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20250309T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20251102T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20260308T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20261101T070000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250528T100000
DTSTAMP:20260604T023253
CREATED:20250115T231711Z
LAST-MODIFIED:20250804T203859Z
UID:10000338-1748242800-1748426400@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:10. årlige ECD Medisinsk symposium
DESCRIPTION:Registrer deg her Medisinsk fagpersonell fra hele verden samles i Barcelona 26.-28. mai for å dele vitenskapelige funn\, pasientresultater og kasusstudier knyttet til Erdheim-Chesters sykdom. Vi ønsker deg velkommen til å bli med dine fagkolleger for å dele og lære om nye funn knyttet til vitenskapen om ECD\, diagnostiske detaljer og behandling av personer som lever med ECD. Dette er det eneste møtet der medisinske spesialister fra ulike fagfelt møtes for å diskutere ECD. Vi ser frem til at du deltar i diskusjonene\, og håper du kan finne muligheter for samarbeid.      Abstraktsøknader Abstrakter relatert til ECD og/eller histiocytose hos voksne ønskes for presentasjon på det medisinske symposiet. Abstraktene kan presenteres muntlig og/eller som poster. Dette er en flott mulighet til å dele ditt og dine kollegers arbeid. Vennligst informer dem om muligheten. Abstracts må sendes inn senest 24. februar 2025. Send inn abstrakt Tidsplan for arrangementer Søndag 25. mai 2025 – Aktivitet før møtet    \n17.00-18.00 Katolsk messe Alle interesserte inviteres til en katolsk messe før konferansen begynner. Fader Charles Balnaves\, som er fadder for pasient- og pårørendesamlingen\, vil feire messen.  \nMandag 26. mai 2025 – Pasient- og familiesamling. \n08:00 – 08:30 Registrering og kontinental frokost Nyt en lett frokost sammen med andre og forbered deg på en informasjonsdag full av håp. \n8:30 – 16:30 Pasient- og familiesamling Tilbring dagen med å lære mer om ECD fra helsepersonell\, pasienter og andre. \n18.00-20.00 Feiringskveld Tilbring tid sammen med pasienter\, familiemedlemmer\, venner og helsepersonell til en kveld med håp og feiring. \nTirsdag 27. mai 2025 – Medisinsk symposium. \n08:00 – 08:30 Registrering og kontinental frokost Nyt en lett frokost sammen med andre og forbered deg på en informasjonsdag full av håp. \n8:30 – 16:30 Medisinsk symposium Tilbring dagen med å lære mer om ECD fra andre forskere og klinikere. Oppdag mulige fremtidige samarbeidsmuligheter.  \n18.30-20.30 Medisinsk mottakelse Tilbring tid med å slappe av og treffe venner. \nOnsdag 28. mai 2025 – møte i omsorgssenteret. Kl . 8-11 – Care Center Meeting Diskuterer pasientbehandling og muligheter for å samarbeide for å forbedre pasientresultatene. Hvem kan delta? Arrangementet er åpent for hele ECD-fellesskapet av medisinsk fagpersonell. Du er velkommen til å invitere kollegene dine. Registrer deg her Vertskap  Xavier Solanich\, MD\, PhD\, er årets vert for ECD Meeting. Dr. Solanich er spesialist i indremedisin ved Universitetssykehuset i Bellvitge\, der han har praktisert siden august 2010. Han leder ECD Referral Care Center på Bellvitge\, og i tillegg til ECD tar han seg av pasienter med andre sjeldne sykdommer som Rosai-Dorfman\, primære immunsvikt og enkelte arvelige stoffskiftesykdommer (særlig Gauchers sykdom). Han behandler pasienter med systemiske autoimmune sykdommer\, hovedsakelig systemisk vaskulitt\, periaortitt/retroperitoneal fibrose og IgG4-relaterte sykdommer. Han er også konsulent ved øyeavdelingen for diagnostisering og behandling av pasienter med uveitt\, immun/iskemisk optikusnevritt og orbital pseudotumor.     Dr. Solanich arbeider også i gruppen for systemiske sykdommer og aldring ved Bellvitge Biomedisinske forskningsinstitutt (IDIBELL). Han har deltatt i flere nasjonale og internasjonale forskningsprosjekter for å studere systemiske autoimmune sykdommer\, immundefekter og andre sjeldne sykdommer. Han har også deltatt i flere kliniske studier som hovedutprøver eller samarbeidspartner\, og har fått konkurransedyktig offentlig finansiering. Som et resultat av forskningen er han forfatter av flere artikler som er publisert i indekserte vitenskapelige tidsskrifter. Agenda En detaljert agenda vil være tilgjengelig før konferansen. Hotell Det er satt opp en romblokk for pasient- og pårørendesamlingen på – The Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, Spania\, 08902 Vennligst reserver rom ved å bruke lenken nedenfor før hotellets frist utløper. Bestill gruppepris for ECD Global Alliance-konferansen Pris for grupperom: Enkeltrom: 240 euro/natt; dobbeltrom: 260 euro/natt Frist for hotellreservasjon: 21. april 2025 Travel Barcelona betjenes av Josep Tarradellas Barcelona-El Prat lufthavn. Transportalternativer mellom flyplassen og hotellet inkluderer:        \n\nT-banen. T-banelinje L9 Sud forbinder flyplassterminalene T1 og T2 med Renaissance Barcelona Fira Hotel. Hotellets metrostasjon er Europa Fira. T-banen kjører daglig mellom kl. 05.00 og midnatt.  \nPrivat transport.  På hotellets nettside står det at privat transport er tilgjengelig for 101 Eur (én vei) på forespørsel.\n\nVi har et begrenset antall stipendier tilgjengelig hvis et medlem av ECDs medisinske fagmiljø ikke kan delta på grunn av økonomiske årsaker. Hvis du har behov for et stipend\, ber vi deg kontakte ECDGA på support@Erdheim-Chester.org så tidlig som mulig. Du må oppgi navn\, e-postadresse\, stilling i fagmiljøet (kliniker\, spesialist\, forsker\, student osv.) og en redegjørelse for behovet ditt. Vi vil gi alle beskjed om hvilken hjelp vi kan tilby innen utgangen av februar. Mulighet for å nominere ledere i ECD-miljøet Du oppfordres til å nominere ledere i ECD-miljøet – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Send inn en nominasjon til Mark Heaney-prisen for å hedre en medisinsk fagperson som du mener har forbedret livene til ECD-pasienter ved å øke bevisstheten om ECD i den medisinske profesjonen. Du kan nominere hvem som helst (pasient\, omsorgsperson\, helsepersonell\, venn osv.) som har gitt av sin tid for å bidra til å forbedre livet til alle som er berørt av ECD. Prismottakeren vil bli kunngjort på ECD Celebration Evening den 26. mai.        Deltakernes opplevelser
URL:https://www.erdheim-chester.org/no/event/10-arlige-ecd-medisinsk-symposium/
LOCATION:The Renaissance Barcelona Fira Hotel\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, 08902\, Spain
CATEGORIES:ECD Medisinsk symposium
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-ms.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250526T190000
DTSTAMP:20260604T023253
CREATED:20250526T221649Z
LAST-MODIFIED:20251021T215801Z
UID:10000358-1748242800-1748286000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:10. årlige ECD Pasient- og familiesamling
DESCRIPTION:Registrer deg her \nEn del av ECD Global Alliances oppdrag er å utdanne og støtte pasienter med den informasjonen de trenger for å kunne kjempe for egen helse og livskvalitet. Formålet med en pasient- og familiesamling (PFG) er å forene pasienter og familiemedlemmer\, samt å øke deres kunnskap om og forståelse av sykdommen. Erdheim-Chester sykdommen.  \n \nPFG gir deltakerne et sted å møtes og en mulighet til å rette spørsmål og bekymringer til en internasjonal gruppe medisinske fagfolk som har erfaring med å ta seg av ECD -pasienter og som forsker på feltet. Informasjonen som deles\, kan bidra til at pasienten raskt får vite mer om ECD og mulige behandlingsalternativer\, samt høre om de nyeste forskningsresultatene.  \nRegistrer deg her \nOversikt\nECD Global Alliance 2025 Patient & Family Gathering vil finne sted på Renaissance Barcelona Fira Hotel 26. mai. Dette møtet vil samle pasienter\, familiemedlemmer\, omsorgspersoner\, klinikere\, forskere og medlemmer av støtteorganisasjoner for å dele kunnskap og erfaringer knyttet til ECD diagnose\, behandling og dagligliv. Det vil bli tid til å lære\, tid til å dele erfaringer og tid til å komme i kontakt med andre som har blitt berørt av ECD. Vi håper det blir en anledning for alle til å bli bedre informert og finne økt håp for fremtiden.    \nSimultantolker på stedet vil gjøre det mulig for engelsk-\, fransk-\, tysk-\, italiensk- og spansktalende å delta. \nTidsplan for arrangementer\nSøndag 25. mai 2025 – Aktivitet før møtet \n17.00-18.00 Katolsk messe\nAlle interesserte inviteres til en katolsk messe før konferansen begynner. Fader Charles Balnaves\, som står bak pasient- og pårørendesamlingen\, vil feire messen.  \nMandag 26. mai 2025 \n8:00-8:30 Registrering og kontinental frokost\nNyt en lett frokost sammen med andre og forbered deg på en informasjonsdag full av håp. \n8:30-16:40 Patient & Family Gathering\nTilbring dagen med å lære mer om ECD fra helsepersonell\, pasienter og andre. \n18.00-20.00 Feiringskveld\nTilbring tid sammen med pasienter\, familiemedlemmer\, venner og helsepersonell til en kveld med håp og feiring. \nHvem deltar?\nArrangementet er åpent for hele ECD\, som består av pasienter\, pårørende\, familiemedlemmer og medisinsk fagpersonell ( ECD ). Inviter gjerne familie\, venner og medlemmer av det medisinske teamet ditt.  \nRegistrer deg her \nVert\nXavier Solanich\, MD\, PhD\, er årets vert for ECD-møtet. Dr. Solanich er spesialist i indremedisin ved Universitetssykehuset i Bellvitge\, hvor han har praktisert siden august 2010. Han leder ECD-referansesenteret på Bellvitge\, og i tillegg til ECD-pasienter tar han seg av pasienter med andre sjeldne sykdommer som Rosai-Dorfman\, primære immunsvikt og enkelte arvelige stoffskiftesykdommer (spesielt Gaucher). Han behandler pasienter med systemiske autoimmune sykdommer\, hovedsakelig systemisk vaskulitt\, periaortitt/retroperitoneal fibrose og IgG4-relaterte sykdommer. Han er også konsulent ved øyeavdelingen for diagnostisering og behandling av pasienter med uveitt\, immun/iskemisk optikusnevritt og pseudotumor orbitalis. \nDr. Solanich arbeider også i gruppen for systemiske sykdommer og aldring ved Bellvitge Biomedisinske forskningsinstitutt (IDIBELL). Han har deltatt i flere nasjonale og internasjonale forskningsprosjekter for å studere systemiske autoimmune sykdommer\, immundefekter og andre sjeldne sykdommer. Han har også deltatt i flere kliniske studier som hovedutprøver eller samarbeidspartner\, og har fått konkurransedyktig offentlig finansiering. Som et resultat av forskningen sin er han forfatter av flere artikler publisert i indekserte vitenskapelige tidsskrifter.    \nDagsorden\nEt detaljert program vil være tilgjengelig før konferansen. \nHotell\nDet er satt opp en romblokk for pasient- og pårørendesamlingen på \nThe Renaissance Barcelona Fira Hotel\nPlaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\,\nBarcelona\, Spania\, 08902 \nVennligst reserver ved å bruke lenken nedenfor før hotellets frist. \nBestill gruppepris for ECD Global Alliance Conference \nPris for grupperom: Enkeltrom: 240 euro/natt; dobbeltrom: 260 euro/natt\nFrist for hotellreservasjon: 21. april 2025 \nReise\nBarcelona betjenes av Josep Tarradellas Barcelona-El Prat lufthavn. Transportalternativer mellom flyplassen og hotellet inkluderer:  \n\nT-banen.  T-banelinje L9 Sud forbinder flyplassterminalene T1 og T2 med Renaissance Barcelona Fira Hotel. Hotellets metrostasjon er Europa Fira. T-banen kjører daglig mellom kl. 05.00 og midnatt.  \nPrivat transport.  På hotellets nettside står det at privat transport er tilgjengelig for 101 euro (én vei) på forespørsel.\n\nHjelp til stipend\nVi har et begrenset antall stipendier tilgjengelig dersom en pasient/familiemedlem ikke kan delta av økonomiske årsaker. Hvis du har behov for et stipend\, vennligst kontakt ECDGA på support@Erdheim-Chester.org så tidlig som mulig. Du må oppgi navn\, e-postadresse\, posisjon i samfunnet (pasient\, omsorgsperson\, familiemedlem) og en redegjørelse for behovet ditt. Vi vil gi alle beskjed om hvilken hjelp vi kan tilby innen utgangen av februar.    \nMulighet til å nominere for bevisstgjøring\nDu oppfordres til å nominere ledere i ECD-fellesskapet – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Send inn en nominasjon til Mark Heaney-prisen for å hedre en medisinsk fagperson som du mener har forbedret livene til ECD-pasienter ved å øke bevisstheten om ECD innen medisinfaget. Nominer en person (pasient\, omsorgsperson\, helsepersonell\, venn osv.) som har gitt av sin tid for å bidra til å forbedre livet til alle som er berørt av ECD. Prismottakeren vil bli kunngjort på ECDs festaften 26. mai. \nDeltakernes opplevelser \n[dica_divi_carousel show_items_desktop="3" arrow_nav="on" dot_nav="on" item_spacing="45" equal_height="on" arrow_nav_color="#FFFFFF" arrow_bg_color="#35A4BB" overlay_color_field_bgcolor="rgba(255\,255\,255\,0.85)" arrow_position="middle-outside" arrow_font_size="22px" carousel_container_margin="||||false|false" carousel_container_padding="||||false|false" innercontent_padding="||20px||false|false" item_padding="40px|40px|10px|40px|false|true" content_container_margin="||||false|false" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n"Vi er alle i samme båt\, og reisen vår blir bedre sammen." \n- Susan Anderson\, ECD Familie\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n"Jeg har jobbet i helsevesenet i over 20 år og har aldri sett eller opplevd en så omsorgsfull og hengiven gruppe av helsepersonell og frivillige!" \n- ECD Tilstedeværende pasient\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n"Jeg vet at de ikke kan gi meg en kur eller svare på alle spørsmålene mine\, men bare det å vite at de er her for meg\, at de lytter og forstår hva jeg går gjennom\, det var det jeg trengte." \n- ECD Tilstedeværende pasient\n[/dica_divi_carouselitem][/dica_divi_carousel]
URL:https://www.erdheim-chester.org/no/event/10-arlige-ecd-pasient-og-familiesamling/
LOCATION:The Renaissance Barcelona Fira Hotel\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, 08902\, Spain
CATEGORIES:ECD Pasient- og familiesamling
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-pfg.jpg
END:VEVENT
END:VCALENDAR