BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Erdheim-Chester Disease Global Alliance
X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/no/
X-WR-CALDESC:Arrangement for Erdheim-Chester Disease Global Alliance
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:America/Chicago
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20250309T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20251102T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20260308T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20261101T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20270314T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20271107T070000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260429
DTEND;VALUE=DATE:20260501
DTSTAMP:20260604T020549
CREATED:20251030T142537Z
LAST-MODIFIED:20260410T173703Z
UID:10000963-1777420800-1777593599@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:11. årlige ECD-samling for pasienter og pårørende - Birmingham 2026
DESCRIPTION:Erdheim-Chester Disease Global Alliance kunngjør pasient- og familiesamling 2026. \nBirmingham\, AL – Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) og UAB School of Medicine inviterer pasienter\, familier\, helsepersonell og forskere til å holde av datoen. \n\nPasient- og familiesamling (PFG): 29.-30. april 2026\n\nOnsdag 29. april 2026\nUformelt møte: kl. 15.00–17.00\nSted: Hilton at UAB Downtown \nTorsdag 30. april 2026\nPasient- og pårørendesamling: kl. 08.00–16.30\nSted: Marnix E. Heersink Conference Center ved University of Alabama i Birmingham \nFestmiddag: kl. 18.00–20.00\nSted: Hilton at UAB Downtown \nDette arrangementet vil samle det globale Erdheim-Chester-samfunnet med ledende medisinske eksperter for å dele den nyeste forskningen\, klinisk innsikt og samfunnsressurser. Deltakerne kan forvente seg lærerike sesjoner\, muligheter til å komme i kontakt med fagfeller og oppdateringer om nye behandlingsformer og pasientbehandling. \nYtterligere detaljer om hotellet og høydepunktene i programmet vil bli offentliggjort i løpet av de kommende månedene. \nDagsorden\n\n\n\n\n	TimeAllocated minutes (510 min total)Presentation Subject Possibilities (Actual Titles to be Provided by Presenters)PresenterSession Description\n\n\n\n\n	8:00 AM30Registration & Light Breakfast\n\n\n	8:30 AM15Welcome to Birmingham & PFG MeetingGaurav Goyal\, MDWelcome to the 11th Annual Erdheim-Chester Disease International Conference!  Introductions to Birmingham\, UAB and the ECD Global Alliance.\n\n\n	8:45 AM15Manifestations of histiocytosis in adultsMatthew Collin\, MD\, PhDLearn about the difference types of adult histiocytic disorders. How are they different? How are they the same?  What have we learned recently that makes us believe they are more alike than they once were.\n\n\n	9:00 AM15Histiocytosis at the Cellular LevelAstrid van Halteren\, PhDThis presentation will zoom into the different cell types which can be found in the bone marrow\, blood and tissues of patients diagnosed with histiocytosis\n\n\n	9:15 AM15ECD/Histio Treatment OptionsSam Reynolds\, MDECD/Histio Treatment Options (Current & on the horizon)\n\n\n	9:30 AM15Tagreted Therapy: The Good\, the Bad\, and the UnaffordableDaniel Sokolowski\, PharmDOverview of targeted treatments for histiocytosis and management of their adverse effects.\n\n\n	9:45 AM20BreakN/A\n\n\n	10:05 AM15Advancing treatment for histiocytic neurodegeneration through patient specific modelingNicole Coufal\, MD\, PhDThe importance of patient samples to the science\, and the importance of pilot funding and where we hope to take it in the future.\n\n\n	10:20 AM15What should I know about ECD Treatment and My Heart?  Potential cardiac side effects of ECD treatment.Carrie Lenneman\, MD\, MSCIDiscuss common medication used in treatment of ECD . Review  potential cardiac side effects and management strategies of ECD treatment.\n\n\n	10:35 AM15ECD on the BrainEli Diamond\, MDDiscussion of ECD effects on the brain.\n\n\n	10:50 AM15Endocrine Manifestations of Erdheim-Chester DiseaseAlexandra Dodd\, MDUnderstand endocrine manifestations of ECD including effects on the pituitary gland. Understand the treatments for endocrine disorders related to ECD.\n\n\n	11:05 AM40Expert Q&AJulien Haroche\, MD\, PhD\nEli Diamond\, MD\nRonald Go\, MD\nGaurav Goyal\, MD (Moderator)Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.\n\n\n	11:45 AM15PicturesN/A\n\n\n	12:00 – 1:00pm60LunchN/A\n\n\n	1:00 PM20Research Opportunities (Panel Discussion - 5 min each)Eli Diamond\, MD (Registry)\nGaurav Goyal\, MD (Survivorship)\nJithma Abeykoon\, MD (CSF1R\, ERK)\nMatthew Collins\, MD\, PhDHear the answers from ECD Medical experts about the open research opportunities.  Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.\n\n\n	1:20 PM20Expert Question & Answer PanelGaurav Goyal\, MD\nEli Diamond\, MD\nJithme Abeykoon\, MD\nMatthew Collins\, MD\, PhDAsk your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.  Don’t be shy\, ask your questions about ECD in general! [Please note\, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.]\n\n\n	1:40 PM60Breakout SessionsKevin O'Brien\, RN\, MS-CRNP (patients) \n\nSylvia Huang\, PhD\, MA\, MEd\, FAAHPM (Caregivers)Breakout Session:\n\n- Patients: Personal Challenges in Living with Erdheim-Chester Disease\n\n- Cargivers & Family:  Addressing YOUR Emotional Needs\n\n\n	2:40 PM20BreakN/A\n\n\n	3:00 PM15General medical management for ECDKevin O'Brien\, RN\, MS-CRNPHighlighting the importance of managing ongoing general medical problems.  For example\, hypertension\, diabetes\, weight\, cholesterol levels\, etc.  These uncontrolled medical problems can compound overall disease burden.\n\n\n	3:15 PM15Emotional and Cognitive Changes in ECDSylvia Huang\, PhD\, MA\, MEd\, FAAHPMLiving with Erdheim-Chester Disease can bring emotional\, cognitive\, and fatigue-related changes that are real and often invisible. This session offers understanding\, reassurance\, and practical guidance to help patients and families make sense of these experiences. Participants will learn about supportive strategies and resources that promote resilience\, wellbeing\, and hope.\n\n\n	3:30 PM15Fatigue and Pain in Erdheim-Chester Disease: Root Causes and Practical Strategies for Energy\, Relief\, and ResilienceRichard Taylor\, PhD\, DNP\, CRNP\, APN-BCThis session is designed to empower patients and caregivers by unpacking the root causes of fatigue and pain in Erdheim-Chester Disease (ECD).\n\nThe goal is to offer meaningful\, evidence-informed tools to reduce suffering\, build resilience\, and improve energy\, mobility\, and quality of life.\n\n\n	3:45 PM15Movement is MedicineElizabeth Bohorfoush\, DPTPatients and caregivers receive guidance through gentle\, low-level exercises to help reduce pain\, build strength\, improve posture\, and encourage activity.\n\n\n	4:00 PM20Expert Question & Answer PanelKevin O'Brien\, RN\, MS-CRNP\nSylvia Huang\, PhD\, MA\, MEd\, FAAHPM\nRichard Taylor\, PhD\, DNP\, CRNP\, APN-BC\nElizabeth Bohorfoush\, DPTAsk your questions and hear the answers from the experts. Don’t be shy\, ask your questions! [Please note\, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.]\n\n\n	4:20 PM10ECDGA CloseJerome Henson\, ED (ECDGA)Learn more about the ECD Global Alliance.  Hear why the organization was created and what has been accomplished as a result.  Learn how the organization is able to do its work and how you can become more involved in improving the lives of all who have been impacted by Erdheim-Chester Disease.\n\n\n	510\n\n\n\n\nLast ned agenda \nRegistrer deg \nMERK: Registrer deg før 1. februar for å dra nytte av tidligregistreringskostnaden! Spar $100 USD og registrer deg for kun $100 USD!  \nMark Heaney Awareness Award & Community Champion Award\n1. februar 2026 – siste dag for å sende inn nominasjon til Mark Heaney Awareness Award & Community Champion Award. \n\nVennligst send inn dine nominasjoner her.\n\nMark Heaney Awareness Award. Nominer en medisinsk fagperson som arbeider for å forbedre livene til ECD-pasienter ved å øke bevisstheten om sykdommen innen legestanden. \nCommunity Champion Award. Nominer en person (pasient\, omsorgsperson\, helsepersonell\, venn osv.) som har gitt av sin tid for å bidra til å forbedre livet til alle dem som er berørt av ECD. \n\n\n\nKontakt:\nErdheim-Chester Disease Global Alliance\nE-post: support@erdheim-chester.org \nPasientplakat – innsendinger\n1. februar 2026 er siste frist for å ferdigstille en pasientposter for utstilling på pasient- og pårørendesamlingen. Vennligst send inn posterinformasjonen din her! \nReisestipendier\nReisestøtte – The Glenn Padnick Memorial Travel Fund tar nå imot søknader til ECDGA-konferansen 2026. \nGlenn Padnick levde et innholdsrikt og innflytelsesrikt liv mens han i flere tiår navigerte i Erdheim-Chester Disease (ECD). Fra 2011 til 2022 satt han med urokkelig engasjement i styret for ECD Global Alliance\, og han sørget alltid for at pasientenes stemmer og behov ble satt i sentrum for alle beslutninger.  \nFor å hedre Glenns arv av service og medfølelse har familien hans generøst opprettet Glenn Padnick Memorial Travel Fund. Dette fondet gir økonomisk støtte til pasienter\, omsorgspersoner og helsepersonell som deltar på den årlige ECD-konferansen\, for dem som ellers ikke ville hatt mulighet til å delta på grunn av økonomiske begrensninger.  \nDet er nå mulig å søke om reisestøtte til ECD-konferansen 2026. Det er begrenset med midler\, og personer som aldri har deltatt på konferansen før\, vil bli prioritert. Målet vårt er å gjøre denne muligheten tilgjengelig for så mange som mulig i lokalsamfunnet med de ressursene vi har til rådighet.   \nSøknadsfrist: 1. februar 2026 Melding om tildeling: Senest 1. mars 2026 \nSøk her: Glenn Padnick Memorial Travel Fund Request. \nHotell- og reiseinformasjon for konferansen\nKonferansehotell\nHilton Birmingham at UAB\n808 20th Street South\nBirmingham\, AL 35205\nTelefon: +1 (659) 251-1934 \nDet er reservert en rekke rom på Hilton Birmingham at UAB for konferansedeltakerne.\nRommene må reserveres innen 6. april 2026 for å få gruppeprisen. \nBestill rom \nHvis du har problemer med å bestille rommet ditt\, vennligst kontakt Simon Hill på Hilton Birmingham Downtown. Hans nummer er 205-910-1970 og hans e-post er simon.hill@hiltoncom.  \nTransport til flyplassen\nBirmingham-Shuttlesworth International Airport (BHM)\nGratis transport fra Birmingham flyplass til hotellet tilbys direkte av Hilton Downtown at UAB. \nFor å bruke skyttelbussen:   \n\nHent bagasjen din.\nRing hotellet på 205-933-9000 for å bestille skyttelbuss.\nGå til dør nr. 4L\, og vent på bussen merket «Hilton».\n\nReiser via Atlanta\nHartsfield-Jackson Atlanta internasjonale lufthavn (ATL) ligger ca. 3 timer fra Birmingham\, og tilbyr internasjonale direkteflyvninger til de fleste land. Det tilbys skytteltransport mellom Atlanta lufthavn og Birmingham for reisende som ankommer via ATL.  \nLenke til shuttleservice \nRegistrer deg \nVåre sponsorer\nDette møtet er gjort mulig av vår sponsor\, Father Charles Balnaves fra Melbourne\, Australia\, som støtter dette arrangementet til minne om sin avdøde kone\, Tanya. Vi er takknemlige for Father Charles’ fortsatte\, sjenerøse sponsing. Vi setter også pris på støtten fra ARUP Laboratories.\n 
URL:https://www.erdheim-chester.org/no/event/11-arlige-ecd-samling-for-pasienter-og-parorende-birmingham-2026/
LOCATION:Hilton Birmingham ved UAB\, 808 20th St S\, Birmingham\, AL 35205\, Birmingham\, AL\, 35205\, United States
CATEGORIES:ECD Pasient- og familiesamling,Utvalgt
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/Patient-Family-Gathering-hd-v2.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR