av Asmaa Javed | jan 12, 2025 | Partnerforeninger, Ressurser
Er en organisasjon opprettet av mennesker med smerter for mennesker med smerter, USA. De streber etter å være den ledende kilden til støtte for dem som lever med smerter, samt deres omsorgspersoner og omsorgsytere.
av Asmaa Javed | jan 12, 2025 | Partnerforeninger, Ressurser
Deres oppgave er å hjelpe pasienter med å finne og bygge fellesskap, få tilgang til informasjon og ressurser, komme i kontakt med forskere, klinikere, industri, myndigheter og andre interessenter, dele data og erfaringer, stå opp, skille seg ut og bli effektive...
av Asmaa Javed | jan 12, 2025 | Partnerforeninger, Ressurser
Deres oppgave er å bygge et sterkt felleseuropeisk fellesskap av pasientorganisasjoner og mennesker som lever med sjeldne sykdommer, for å være deres stemme på europeisk nivå.
av Asmaa Javed | jan 12, 2025 | Partnerforeninger, Ressurser
Sjeldendagen arrangeres den siste dagen i februar hvert år. Hovedformålet med Sjeldendagen er å øke bevisstheten blant allmennheten og beslutningstakere om sjeldne sykdommer og deres innvirkning på pasientenes liv.
av Asmaa Javed | jan 12, 2025 | Partnerforeninger, Ressurser
NORD, en 501(c)(3)-organisasjon, er en pasientorganisasjon som er dedikert til personer med sjeldne sykdommer og organisasjonene som betjener dem. NORD, sammen med sine mer enn 300 pasientorganisasjoner, arbeider for å identifisere, behandle og helbrede sjeldne...
av Asmaa Javed | jan 12, 2025 | Partnerforeninger, Ressurser
Er en interesseorganisasjon i Spania. De kjemper for å forbedre livskvaliteten til barn og unge som er diagnostisert med Langerhans cellehistiocytose og deres familier.
