{"id":70826,"date":"2025-05-26T17:16:49","date_gmt":"2025-05-26T22:16:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/event\/10e-jaarlijkse-ecd-bijeenkomst-voor-patienten-en-familie\/"},"modified":"2025-10-21T16:58:03","modified_gmt":"2025-10-21T21:58:03","slug":"10e-jaarlijkse-ecd-bijeenkomst-voor-patienten-en-familie","status":"publish","type":"tribe_events","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nl\/event\/10e-jaarlijkse-ecd-bijeenkomst-voor-patienten-en-familie\/","title":{"rendered":"10e jaarlijkse ECD bijeenkomst voor pati\u00ebnten en familie"},"content":{"rendered":"

Registreer hier<\/a><\/span><\/p>\n

Een deel van de missie van de ECD Global Alliance is het opleiden en ondersteunen van pati\u00ebnten met de informatie die ze nodig hebben om op te komen voor hun gezondheid en kwaliteit van leven. Het doel van een bijeenkomst voor pati\u00ebnten en familieleden (PFG) is om pati\u00ebnten en familieleden samen te brengen en hun kennis en begrip van de ziekte te vergroten. Erdheim-Chester ziekte. <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

De PFG biedt deelnemers een plaats om elkaar te ontmoeten en een kans om vragen en problemen voor te leggen aan een internationale groep medische professionals die ervaring hebben met de zorg voor ECD pati\u00ebnten en die onderzoek doen op dit gebied. De informatie die wordt uitgewisseld kan ertoe bijdragen dat een pati\u00ebnt snel meer te weten komt over ECD en mogelijke behandelingsopties, en ook over de nieuwste onderzoeksresultaten. <\/p>\n

Registreer hier<\/a><\/span><\/p>\n

Overzicht<\/h3>\n

De ECD Global Alliance 2025 Patient & Family Gathering vindt plaats in het Renaissance Barcelona Fira Hotel op 26 mei. Deze bijeenkomst brengt pati\u00ebnten, familieleden, verzorgers, artsen, onderzoekers en leden van ondersteunende organisaties samen om kennis en ervaringen te delen met betrekking tot ECD diagnose, behandeling, dagelijks leven. Er is tijd om te leren, tijd om te delen en tijd om in contact te komen met anderen die getroffen zijn door ECD. We hopen dat iedereen beter ge\u00efnformeerd zal zijn en meer hoop voor de toekomst zal hebben. <\/p>\n

Er zijn simultaantolken aanwezig voor Engels-, Frans-, Duits-, Italiaans- en Spaanstaligen.<\/strong><\/p>\n

Evenementenschema<\/h3>\n

Zondag 25 mei 2025 – Activiteit voorafgaand aan de vergadering<\/u><\/strong><\/p>\n

17.00 – 18.00 uur Katholieke Mis<\/strong>
\nIedereen die ge\u00efnteresseerd is, wordt uitgenodigd voor een katholieke mis voor aanvang van de conferentie. Pater Charles Balnaves, de sponsor van de Patient & Family Gathering, zal de mis opdragen. <\/p>\n

Maandag 26 mei 2025<\/strong><\/p>\n

8:00 am-8:30 am Registratie & Continentaal Ontbijt<\/strong>
\nGeniet van een licht ontbijt met anderen en bereid je voor op een informatieve dag vol hoop.<\/p>\n

8.30-16.40 uur Pati\u00ebnt- en familiebijeenkomst<\/strong>
\nKom deze dag meer te weten over ECD van medische professionals, pati\u00ebnten en anderen.<\/p>\n

18.00 – 20.00 uur Viering Avond<\/strong>
\nBreng tijd door met pati\u00ebnten, familieleden, vrienden en medische professionals voor een avond van hoop en viering.<\/p>\n

Wie is er aanwezig?<\/h3>\n

Het evenement staat open voor de hele ECD gemeenschap van pati\u00ebnten, verzorgers, familieleden en ECD medische professionals. Nodig gerust uw familie, vrienden en leden van uw medisch team uit. <\/p>\n

Registreer hier<\/a><\/span><\/p>\n

Gastheer<\/h3>\n

\"\"<\/a>Xavier Solanich, MD, PhD<\/a> is dit jaar gastheer van de ECD Meeting. Dr. Solanich is medisch specialist interne geneeskunde in het Universitair Ziekenhuis van Bellvitge waar hij sinds augustus 2010 werkt. Hij leidt het ECD Referral Care Center in Bellvitge en behandelt naast ECD pati\u00ebnten ook pati\u00ebnten met andere zeldzame ziekten zoals Rosai-Dorfman, primaire immunodefici\u00ebnties en sommige erfelijke stofwisselingsziekten (met name Gaucher). Hij ziet pati\u00ebnten met systemische auto-immuunziekten, voornamelijk systemische vasculitis, periaortitis\/ retroperitoneale fibrose en IgG4-gerelateerde ziekten. Hij is ook consulent bij de oogheelkundige dienst voor diagnose en behandeling van pati\u00ebnten met uve\u00eftis, immuun\/ischemische optische neuritis en orbitale pseudotumor…<\/p>\n

Dr. Solanich werkt ook in de groep Systemische ziekten en veroudering aan het Biomedisch Onderzoeksinstituut Bellvitge (IDIBELL). Hij heeft deelgenomen aan meerdere nationale en internationale onderzoeksprojecten om systemische auto-immuunziekten, immunodefici\u00ebnties en andere zeldzame ziekten te bestuderen. Hij heeft ook deelgenomen aan verschillende klinische onderzoeken als hoofdonderzoeker of als medewerker, waarbij hij concurrerende overheidsfinanciering heeft gekregen. Als resultaat van zijn onderzoek is hij auteur van verschillende artikelen die zijn gepubliceerd in ge\u00efndexeerde wetenschappelijke tijdschriften. <\/p>\n

Agenda<\/h3>\n

Een gedetailleerde agenda zal voor de conferentie beschikbaar zijn.<\/p>\n

Hotel<\/h3>\n

Er is een kamerblok opgezet voor de Patient & Family Gathering op —————————————————————————————————————————————————————-<\/p>\n

Hotel Renaissance Barcelona Fira<\/a>
\nPlaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
\nBarcelona, Spanje, 08902<\/p>\n

Reserveer via de onderstaande link v\u00f3\u00f3r de sluitingstijd van het hotel.<\/p>\n

Boek je groepstarief voor ECD Global Alliance Conference<\/strong><\/a><\/p>\n

Groep kamerprijs:<\/strong> Eenpersoonskamer: 240 Euro\/nacht; Tweepersoonskamer: 260 Euro\/nacht
\nUiterste datum hotelreserveringen:<\/strong> 21 april 2025<\/p>\n

Reizen<\/h3>\n

Barcelona wordt bediend door de luchthaven Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Vervoersmogelijkheden tussen het vliegveld en het hotel zijn onder andere: <\/p>\n